måndag 30 december 2013

Året 2013

Har varit ett händelserikt år, inte bara av ondo. Ska försöka sammanfatta detta år och nämna både bra och dåliga saker...
Utan att stå i ordning eller i viktigas ordning... Bara uppradat efter vad jag kommer ihåg allt eftersom 

Plus sidan:
1.Fick veta att jag inte hade ett diskbråck som orsakade smärtan i ryggen

2. Fick diagnosen Eds-ht

3. Pga diagnos fick jag hjälp med en manuell rullastol( med e-motion däck)

4. Och en elrullstol 

5. Bostadsanpassning( 3 trapphissar)

6. Hästen 

7. Fick handikappersättning 

8. Och aktivitetsersättning ( förtidspension tills jag fyllt 30, nyansökan)

9.Blev beviljad assistans.

10. Flytten till enplans villan ( svärfars)

11.Fått en personliga assistent som börjar den 8/1

12. Maken fick jobb på orten.

13. Eds konferansen i Uppsala som gav mig många nya vänner

14. Ålands resan med zoomis
+mye mer 

På minus sidan

1. Den ständiga värken

2. Diagnosen var också jobbig att få

3. Fick sluta amma pga värken och behovet av smärtstillande

4. Smärtrehab kunde inte hjälpa mig

5. Att tvingas inse att jag inte kommer kunna arbeta med drömyrke

6. Skjuta på studierna i minst 2år

7. Behöva få assistent

8. Inse att vi inte kunde bo kvar i vårt hus.

9. Att det inte funkade så bra med hästen som vi hoppades på


Som ni ser har vi haft mycket bra och mycket dåligt, ett kluvet år. Men det positiva vinner i allt elände...

Önskar er ett gott nytt år

onsdag 25 december 2013

En god jul

Har vi haft, familjen var samlad och vi firade jul i nya huset. Alla verkade glada över sina julklappar:)
Ha en bra fortsättning :)

söndag 22 december 2013

Min upprättelse!

Tittar man bakåt i mitt liv, när folk frågat hur det är med mig så har alltid mitt svar varit att jag är trött. Det mönstret finns enda ner till de tidigare tonåren. 

Man har utifrån det svaret dragit slutsatser som tex att jag är deprimerad, att jag är slö eller lat, sömnbrist eller brist på järn osv.

Men jag TROR att de flesta har ansett mig som lat då jag oftast legat i soffan framför tvn. Har alltid haft stökigt runt omkring mig även om jag vantrivs när det är rörigt. Men ibland kom "tokryck" så jag drog igenom lägenheten och städat. All energi jag haft gick till barnen.

Men IOM min diagnos så fick jag upp ögonen för den trötthet som dominerat stora delar av mitt liv. Jag har varit sjuk även om jag inte visste om det. Jag har alltså inte varit lat eller slö. 

Edsen har gett mig upprättelse...

Ortosdag idag

Eller det började väll redan igår med att jag tappade känseln från midjan och ner. Kunde känna tryck osv men inte mer än så. Kunde alltså inte känna skillnad på vasst eller mjukt. Så det var bara att proppa i mig v.b medicin och en värme dyna över S2-L1 kotorna, ni som är lite insatta i anatomin vet vilka nerver som påverkas då. 

Så idag tar vi det väldigt lugnt! Kände att knät var på strulhumör så på med min monster ortos. 

Dessutom har jag klåda efter plåsterna igen

lördag 21 december 2013

Gnisselost

Fick en ost igår från svärfar, den är nog en finsk ost från början och kallas kaffeost egentligen om jag fattat rätt.
Man tar en tugga av osten och sen en klunk kaffe, sen gnisslar det i tänderna när man tuggar:)

fredag 20 december 2013

Nu är det klart

Idag har mitt assistansbolag ringt och gav mig ett underbara beskedet att A2 hade tackat ja till tjänsten hos mig! Så nu kommer hon i fortsättning gå under namnet A och hon kommer börja hos mig den 8/1. Hon hade blivit oerhört glad :) det kändes oerhört skönt!

Däremot hade A3 tackat nej till timvikarie eftersom hon hade en Anställning på en snabbmat kedja och kunde inte vara så flexibel som hon vill kunna vara, så A1 ska få erbjudandet om timmar. 

Sen har B2s lärare ringt upp och informerade om att vi får ett möte med skolan,fritids,rektor och områdeschef. De har strulat massor kring B2 och de har behandlat honom riktigt dåligt. Vi kommer vara där (maken och jag), B2s pappa, en jurist och proffesor i psykologi ska också vara med. När läraren hörde detta blev hon nervös:) rätt åt henne...

Ikväll har vi klätt granen

torsdag 19 december 2013

Tack och lov

För mitt assistansbolag! De går in och ser till att vi får assistenten som beräknat och pressar kommunen på ett muntligt beslut. 
Så allt verkar lösa sig till slut, nu väntar vi besked om assistenternas beslut om de vill ha jobbet

onsdag 18 december 2013

Men usch!

Idag hade vi de två sista intervjuerna av personligassistenterna, vi hade redan innan som ni vet ett ganska stort hum om hur vi skulle välja men försökte gå in med öppna sinnen och ge de båda en ärlig chans.

Det visar sig att vi ändrar uppfattning till viss del. Vi har valt assistent 2 som ordinarie och assistent3 som timvikarie och sommarvikarie om hon vill. Mitt assistansbolag ska ringa upp nämnda assistenter imorgon och erbjuda tjänsterna. Hoppas båda tackar ja :)

MEN nu har nya kommunen börjat krångla! De ska utreda mitt behov på nytt och ett beslut kan tidigast tas den 25/1!!! Dessutom ska de ha ett möte med mig den 2/1(makens första arbetsdag så han kan inte vara ledig). Men ska ha bolagets jurist med då! 

Annars har jag shoppar den sista julklappen ;) som var till maken...

Detta har kostat mig dyrt och nu ligger jag i soffan och tittar på en dokumentär om änder... Vill sova:(

RoboCop

Eller en cyborg... Svårt val med alla ortoser! Fick nya knäortoser igår 

Mina finger ortoser(igen? Minns inte)


söndag 15 december 2013

Hej...Är allt väl?

JO allt är bra, själv?

Har ni tänkt på det meningsutbytet? Vill man verkligen ha ett ärligt svar? Nej oftast är man ute efter svaret: Jo det är bra, själv?

Jag har varken tid, lust eller ork att sätta upp ett artigt svar. Fråga inte om ni faktiskt inte vill veta hur jag mår. Dra er inte undan från mig. Jag är fortfarande jag men ändå en annan. Jag lyssnar gärna på era problem och försöker hjälpa så mye jag bara kan, OM det gäller åt andra hållet också. Kan inte bara ge energi längre, jag måste få lite tillbaka... Oj vad jag snurrar iväg =(

Det är just nu  väldigt jobbigt att vara jag..många tankar och känslor..kronisk sorg...oro inför allt vad assistent heter...välja rätt...

Jag känner mig så himla ensam just nu...

Gott för både mun och själ

Igår fick jag ett recept på skumtomtefudge av min mor. Så jag ville genast prova! Det var det godaste jag ätit på länge. Första omgången tog slut i morse, den klarade sig knappt över natten;) så det blev att baka en omgång till på fm
Sen åkte jag till min vännina i nya "staden". Hon och jag har pratat länge via fb och vi har kommit varandra nära trotts att vi inte setts. Vi har försökt några gånger att träffas men idag var det dags! Både hon och jag var nervösa igår kväll så med fjärilar i magen åkte jag dit, tog med lite av skumtomtefudgen;)

Det var så kul att äntligen träffa henne! Tycker jätte mycket om henne och längtar till nästa gång. 

Såå det har varit gott i munnen och i själen den här helgen:)

fredag 13 december 2013

Här händer det saker

Vi har haft fin besök sen sist, min mormor och morfar kom på besök på deras resa ner till min moster. Bjöd på kaffe och lite fika innan de åkte vidare. De tycker att vi bor väldigt fint! 

Vi har haft luciatåg x2, igår hade B3 med sitt minitåg och i dag hade B1 med sin skola. Han var en av tre stjärngossar och fick sjunga Staffan stalledräng.

Igår hade vi dessutom en anställnings intervju som min assistent. Det var en intressant upplevelse och jag var jätte nervös(säkert nervösare än assistenten)

Vi kallar henne för tillfället a1. Hon är erfaren som assistent sen många år. Skinn på näsan och genomskådade mig genast ;) Hon har en anställning idag.

På onsdag ska vi träffa A2 & A3
ska bli riktigt intressant. A2 har erfarenhet av assistans, har anställning idag, A3 har en helt annan utbildning och har inte anställning idag.

Mer än så vet jag egentligen inte...

Idag har vi provat ut en e-fix till elrullen så nu ska den och jag bli vänner. Känns bättre än mina e-motion däck faktiskt. Ska fota i morgon:) 

Nu fredagsmys med barnen

söndag 8 december 2013

Årets första snö!

Ställde till problem kan man väll säga! B3 hade fått sin julklapp för tidigt, man vet ju inte om det blir mer snö. Så vi klädde oss varmt och skulle åka/gå till pulka backen tji fick jag! Först fick vi inte upp elrullstolens garage trotts att de delarna som öppnar/stänger sitter på insidan av garaget där det alltid är över 12+.
Sen började vi åka, var ca 5cm snö. Vi körde fast det första vi gjorde! Maken fick skjutsa på! Sen upptäckte jag att om man kör fort så "klarar" man sig, problemet med den lösningen dök upp när jag skulle bromsa!! Det gick inte!!! 

Och denna maskin skulle vara gjord för nordiska förhållanden, bullshit typ! Klarar inte ens 5cm snö. Bara att ringa nya at imorgon. B3 var nöjd med pulkan och skrattade friskt 

tisdag 3 december 2013

Nu har vi börjat landa

och vi trivs fruktansvärt bra... Känslan bara växer och växer... Nu börjar det bli dags att bjuda hem folk hit..
Någon som känner sig manad? Dock är första besöket redan taget av B3s gudfar =)

lördag 30 november 2013

Har nog gjort för mycket

Den senaste veckan, inatt sov jag väldigt dåligt och hade ont. Idag har vi fixat de sista med julgardiner och adventsljusstakar. Klättrat på pallar för att nå, sorterat lite kläder som ska in i olika garderober osv.
Nu ligger jag på sängen med smärta och sockerdricka i benen :( 

I köket bakar övriga (maken, B1,B2 och B3) lussekatter och julsångerna spelar i bakgrunden, imorgon blir det pepparkakor som ska bakas....

Annars stortrivs vi här och jag njuter av att slippa alla trappor och den frihet det innebär. Vi är så tacksamma för den här lösningen som blev... Går inte att sätta ord på den tacksamhet vi känner

fredag 29 november 2013

Edsens värsta sida

Är den ärftliga biten. Mina barn har 50% risk att få eds, det betyder alltså att 1,5 av mina barn kommer att få diagnos, men eftersom att man inte kan ha halva barn så får minst ett av mina barn Eds.

När jag tittar med min kunskap så tvivlar jag inte på att två har eds, den jag är osäker på är B3, han är ju så liten och jag vet faktiskt inte vad som räknas som normal rörlighet på små barn. Dock blöder han väldigt lätt näsblod och består mest av blåmärken precis som storebror B2.

I onsdags hade vi möte om B2 på bup, läkaren var väldigt bra och bekräftade våra funderingar. B2 har med största sannolikhet en blandning av adhd och Asperger. Ingen nyhet egentligen men ändå omvälvande att höra. Läkaren sa att han såg dessa diagnoser redan i telefonintervjun som gjordes och att efter att ha lyssnat på oss så förstärktes den bilden, så nu pluggar vi på om Asperger.

Senare samma dag var det dags för B1 att åka till barnmott för att utreda eds misstanke. Vi fick den här gången en äldre herre som var väldigt bra. Han undersökte B1 noga och ställde frågor, han frågade mig om vad jag sett och använde sig av min kunskap om eds. Han kom framtill att B1 uppfyller kriterierna för eds (bl.a. 7/9p på beighton) men han vill få en second opinion eftersom att B1 är så ung men han trodde inte att den andra läkaren skulle tycka annorlunda. Så de ska diskutera ihop sig innan diagnosen skrivs in i journalen. 

Så nu har 1/3 barn eds...

Skit sjukdom!

söndag 24 november 2013

Äntligen är det över!

I fredags var det dags att dra ner första lasset med släpkärran inför lördagens flytt. Kärran innehöll mina rullstolar, barnvagnar, cyklar och cykelkärra. 
På fredag natten hade jag väldigt ont och fick nog inte mer än 3-4timmars sömn. På lördag morgon kl 9 började kaoset som kommer när man ska flytta:
Sen gick dagen fort! Jag och väninnan åkte ner till nya huset och började montera upp våra sängbord och efter ca en timme kom släpvagnarna och all bär hjälp från släkt och vänner. Ni är underbara!!!
Vi blev relativt snabbt klara och hade ordning i sovrummen på kvällen. B3 fick sova i eget rum för första gången! Snacka om att det känns jätte skumt!
Innan jag la mig så tog jag en dusch och kände att jag hade energi kvar efteråt, jag behövde alltså inte sova 1-2timmar för att få energi igen...

Idag har vi inte gjort många knop, hämtat lite(mycket) saker som vi glömt, hämtat B1 och vovven.På fredag kommer B2 hit, ska bli intressant... Han mår ju inte jätte bra av förändring och en flytt räknas som en stor förändring.

I morgon kommer assistansbolaget på fm och jag ska ringa nya vc om mina eksem som jag får av mina smärtplåster

lördag 16 november 2013

Vill börja med att be om ursäkt

för att det återigen har gått lång tid mellan blogginläggen. Vi håller på att packa för fullt, om precis en vecka bär det av. Jag får alltid ångest när det är en flytt på gång och den här gången är inget undantag...

Vi har varit nere och kollat på de två olika dagis som finns...

1:  + närmast, nära skogen,stora lokaler
     - 5 trappsteg, ligger på madrasser inne

2: + sover ute, stor utelekplats
    - mindre lokaler, längre bort

Valet var svårt och gav mycket funderingar innan vi valde alternativ 2. Han älskar så att få sova ute och är en riktig ur och skur pojke. Och eftersom att vi inte vet hur fort jag kommer bli sämre så är det dumt att ha trappor.Vi flyttar ju pga trapporna.

B1 räknar ner tills flytten och trampar otåligt =) Han har bestämt att han ska vara stjärngosse i nya skolans lussetåg, att han blir ensam stjärngosse spelar ingen roll alls tydligen

B2 är här sista gången innan flytt och imorgon ska han få packa lite leksaker i kartong. Han längtar också och pratar mycket om sitt nya rum och närheten till lekplats och nya vänner..

Så nu ska jag titta på tv

fredag 8 november 2013

ett bakslag...

I går så var det dags, dagen med stort D! Jag skulle föreläsa på universitetet om min sjukdom. Jag hade först tänkt att det kan ju inte vara så svårt men ju mer jag jobbade med föreläsningen dessto svårare blev det. Vad ska man ta med, vad ska man lämna? Hur personlig ska jag vara osv osv..
Jag hade en timme på mig och var oerhört nervös över att det skulle bli för kort.

Väl på plats så var jag så löjligt nervös, men det gick bra tillslut. Pratade i ca 40min och sen hade vi lite frågor. Studenterna lyssnade och ställde bra frågor. Efteråt så fick jag beröm av elever och kursansvarig. Erbjöd mig att komma tillbaka om intresse fanns...


Mitt guldfisk minne försöker äta upp datorn:





Bakslaget kom idag, totalt utslagen...Men så plötsligt började hjärtat rusa, jag kallsvettades och började skaka i hela kroppen och sen lugnade det sig igen. Det hände flera gånger så vi åkte raskt iväg till VC där man tog ett ekg. När rusningen kom så syntes den på ekgt och hjärtat gick upp i nära 150 slag/min. Allt såg dock bra ut utöver det så det konstaterades som biverkan på plåstret. SÅ nu sänkte vi fr 15 till 10 igen och låter kroppen återhämta sig lite

onsdag 6 november 2013

Nedstämd

Idag åkte vi till handkir igen med B1, han åkte på två veckor till med gips! 

Sen dags för nytt plåster, så nu har jag en 10a och en 5a

måndag 4 november 2013

Stammis

Jo det är illa när personalen på handkir kommer fram och säger att sist man sågs så gick väll inte B3? Och att han blivit så stor!

Idag var vi på handkir med B1 igen eftersom att hans gips gick sönder... Så återbesök på ons, först till handkir för att ta bort gipset innan röntgen, sen drop in röntgen och sen tillbaka till handkir! Kommer bli sittande heela dagen

söndag 3 november 2013

lördag 2 november 2013

Besök

Av mina fd kollegor i natt. Hade 9 1/2 på Vas skalan
Så det blev en tur in på akuten. Vi hann inte vara där mer än 10min innan läkaren kom. Blev inlagd utan diskussion på ortopedavdelningen. Det är "bara" ett ryggskott ingen disk i ryggen så jag är nöjd. 
Idag mår jag bättre så jag får nog komma hem efter ronden!

Sen vill jag ge min lillebror världens största bukett med rosor som dök upp inatt och vaktade barnen tills maken kom hem igen.

fredag 1 november 2013

Ryggstrul! Eds?

Idag smällde det till i ryggen när jag skulle lyfta B3. Sen dess så har jag haft fruktansvärt ont att jag fått ta 2 vb tabletter och ändå vill jag gråta av smärta. När jag försöker lägga tyngd på så viker sig knät och all styrsel försvinner. Såå en standard grej för en eds rygg?

Annars så har jag fått ett smärtplåster som jag nu har klistrat på mig och tar bort tabl. hoppas det blir bra!

tisdag 29 oktober 2013

Dags att uppdatera igen

Ok, när skrev jag sist?

I tisdags så var B1 med om en cykelolycka påväg till skolan, polisen ringde och informerade oss om olyckan och att ambulans var på väg. Vi hade satt oss i bilen innan vi lagt på luren. Vi körde så fort vi vågade till platsen. På platsen hittade vi en modig B1 som satt med sin hand på en kudde. Den såg hel ut men han hade väldigt ont. Ambulansen dök upp och la armen i vaccumsplint så den låg still. Man tog en röntgen men den visade ingenting så hem med order om att höra oss om det inte blev bättre. På fredag kvällen åkte vi till jouren pga smärtan blev värre. Fick remiss till handkir på måndagen så resan med B2 och B2s pappa med cinderella blev inställd till B1s stora sorg.

Måndag morgon åkte vi tidigt till handkir och där blev han undersökt av en kunnig läkare som konstaterade att ledbandet i tummen är delvis av och gips blev det i 10dagar. Stackars mitt stora hjärta!

På kvällen hade vi visning av huset, gick nog bra hoppas vi.

B2 är hemma hos mig nu resten av lovet och vi började med mys framför filmen croodarna med chips.

B3 har öroninflammation och käkar penicillin men är på bättringsvägen igen.

När det gäller mig själv har jag gjort ngt som jag länge velat:
Tatuerat in min diagnos kod för eds.
Idag var jag på handkir och träffade sjukgymnasten och fick fingerortoser för båda mina krånglande fingrar *lycka*

Klart slut ;)

torsdag 24 oktober 2013

Nya vrålåket ;)

Jag får egentligen inte åka elrullstolen med B3 i mitt knä men har gjort det tills vi kom på en lösning.


tisdag 22 oktober 2013

det här var oväntat

Jag mailade min AT om en ny lösning på mina problem med rullstolen. Har börjat luxera axlar och armbågar mer och mer. Jag har en kompis som har lösningen E-fix som påminner om e-motiondäcken som jag har idag, men har joystick så jag slipper rulla själv. Hade nog inte räknat med svaret som kom från AT och Centrum För Hjälpmedel(CFH). De tyckte att det var en bra ide men ville att jag skulle överväga en "riktig" Elrulle med joystick, en som man inte kan plocka isär och stoppa in i bilen.
Min första reaktion var: En sån har ju bara allvarligt sjuka...

PANG en knytnäve i magen....

Jag ÄR sjuk och nu blev det så realistiskt....jag försöker desperat blunda för det faktumet men ibland går det inte och där befann jag mig igår..

Nu ska jag försöka smälta den smällen...

Maken jobbar kväll =(

söndag 20 oktober 2013

Min älskade B2

Jaa ibland kan man inte finna ord... 

Han och jag pratade för ett tag sen om vad han önskar sig när han fyller år ( han fyller nästa helg). Då svarade han att han önskade sig kläder. Jaha vaddå för kläder undrade jag. 
-Sydda kläder!! 
Jaha men B2 alla kläder är ju sydda annars skulle man inte kunna ha dem på sig. 
- Men mamma, sydda kläder som du har gjort!

Förra året så hade han fått en tröja som jag hade sytt åt honom i ett tyg med poliser,ambulans och brandkår på. Den tröjan älskar han och dessvärre snart vuxit ur. Så i år ville han alltså ha ngt jag hade sytt åt honom. Jag hade köpt ett tyg åt honom innan jag la ner all sömnad med poliser som jagar tjuvar... Men nu kan jag inte sy på samma sätt och sätter mig sällan ner... Måste försöka sy ngt i det tyget, kanske till jul för alla sy saker är nedpackade...

Eds drabbar en hel familj fast på olika sätt

Skit eds

Jo lite små sur är jag allt. Att man ska bli så trött över så lite egentligen! 
 
För några dagar sen drog jag fingret ur led och fick dra rätt det men kändes inte som att det satt rätt så vi åkte till jouren. Läkaren sa att det nog inte satt där det skulle och erbjöd sig att dra rätt hos honom eller om jag hellre ville till akm. Jag sa att han mer än gärna fick dra rätt den på plats;) han blev glad och tackade för förtroendet.

Sen tog vi oss till akutrummet där han lokalbedövade nervroteni fingret och drog, det tog några försök innan jag kände popet som betyder att den var på plats. Jag kunde röra på fingret igen!

Läkaren tackade så mycket för förtroendet och log med hela ansiktet:) var kul att se ngn så glad... Kanske lite spänning mot alla förkylningar som kommer :)
Svullen?? 


onsdag 16 oktober 2013

Vårat äventyr...

Hejsan!
Nu har jag samlat nog kraft för att orka sammanfatta min helg. Det var helgen då jag skulle fylla år och en del av er vet nog att det är något jag ogillar skarpt. Med B1 och B2 hos sin resp. pappa, osämjan i släkten osv så kände jag mest ångest över dagen. Då kläckte en klok person(nämner inga namn) att vi skulle åka till Åland och hälsa på en väninna till mig och åka zoomis=)

mm eller hur tyckte jag.. åka båt? Jag? Aldrig! Men tillsist vann nyfikenheten och längtan efter väninnan=)
Så väninnan bokade båten,boende och zoomis

Att åka zoomis är det roligaste jag gjort! Jag satt och skrattade hela tiden och njöt i fulla drag av att känna den enorma frihet det innebar. Jag kunde åka ut i skogen över sten och rötter, upp och ner för kullar, längs en sandstrand. Jag skulle kunna skriva A4 efter A4 som hur oerhört fantastiskt det var. Jag har inte kunnat vara så här fri sen jag blev sjuk, jag kunde vara ute i skogen och känna doften från löven, se alla underbara höstfärger.Vi planerar att göra om det igen till sommaren och ta med oss alla barn.
Ni måste kolla in: zoomcamp.ax

När vi sen kom hem igen fick jag besked om att jag har blivit beviljad handikappersättning och personligassistent...det känns dubbelt... glädje över att inte behöva bråka men sorg över att faktiskt vara så sjuk att det inte behövs bråkas.

Sen är jag så förbannat trött på att folk ständigt ska komma med tips på hur jag ska agera för att bli frisk! Jag kommer inte att bli frisk! Skulle ni säga samma sak till någon som har cancer? ms? alzeimers? osv?

tisdag 15 oktober 2013

kroppen värker när det gör ont i själen del 2

fick svar:
Hej !
Tack för ditt mejl.
Nej, vi kan inte ta bort alla artiklar som någon tycker illa om. Däremot är vi alltid öppna för att ändra och förtydliga. Professor Tore Eliasson vid Smärtcentrum, Angereds Närsjukhus, har fått ta del av ditt mejl. Därefter får vi se vad vi kan göra.
 

1177 Vårdguiden har inte läkare som primär målgrupp. Det är allmänheten. Därför finns olika slags artiklar och intervjuer som berör ämnet smärta. De har lite olika infallsvinklar. Se lista. Någon absolut sanning bakom en sådan komplex historia som smärta är svår att finna.

"kroppen värker när själen gör ont"

en vän till mig skrev så här:

Jag uppmanar ALLA jag känner att skicka en kopia på detta brev (se nedan) till redaktören och webbredaktören på den svenska sjukvårdens vårdguide med anledning av artikeln: http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Kroppen-varker-nar-det-gor-ont-i-sjalen/ i syfte att ta bort denna fel aktig information. 
Gör så här: kopiera texten (som börjar med meningen ”Jag skriver till dig..”), fyll gärna i ditt namn och skicka från din mail till: 
Jan Kallenberg, redaktör
jan.kallenberg@vgregion.se
och
Ulrika Johansson, webbredaktör
ulrika.t.johansson@vgregion.se
Mailet:
Jag skriver till dig ang artikeln ”Kroppen värker när det gör ont i själen” som påstår att smärtpatienter är hypokondriska lågutbildade kvinnor som röker, inte motionerar och ärver sitt skolkarbeteende från sina mödrar. Vidare påstår artikeln att sjukskrivning inte behövs eftersom värken bara sitter i patientens huvud och därför kommer den att bli värre om patienten inte får umgås med arbetskamrater.
Jag tycker det är intressant att de drar slutsatsen att man får ont av att vara lågutbildad. Personligen tycker jag den mer logiska kopplingen är att det är svårare att studera om man har problem med värk och medkommande trötthet, koncentrationssvårigheter. Svårigheter som även efter studier ibland kan göra det omöjligt att klara av ett arbete och den sociala interaktionen med arbetskamrater. Rökning, alkohol ibland till och med droger är också en vanlig självmedicinering vid smärta. Ett desperat tilltag för att få lindring, när ingen hjälp ges. Motion kan för många smärtpatienter vara direkt skadlig.
Om detta är vårdguiden som läkare går till för att få råd om hur de ska behandla sina patienter är det inte undra på att vården för smärtpatienter ofta är så usel.
Jag kräver att denna artikel omedelbart tas bort då den saknar grund i sina påståenden och gör att patienter inte får den vård de behöver.
Med vänliga hälsningar

fredag 11 oktober 2013

Ute på bus:)

Jo kl 10 imorse drog vi från hemmet, drog bort från stundande födelsedag med allt vad det innebär.... Även fått bra besked från fk;)

Berättar kanske när vi kommer hem vad vi har pysslat med

söndag 6 oktober 2013

en tung dag

idag känns hela kroppen tung men humöret är på topp. Idag fick maken skära upp maten åt mig, besticken var för tunga, jag fick använda två händer för att få gaffeln till munnen!
Nu ska jag inte skriva mer, det är svårt att skriva... men jag ska njuta av det vackra höstvädret

torsdag 3 oktober 2013

en liten tanke

Igår jobbade min man kväll så jag blev ensam med barnen. B3 var inte på sitt bästa humör trotts att han var feberfri men munnen gjorde nog ont. Han tuggade på spjälorna i sängen tills han fick ipren. Men åter till tanken. Jag klarade av det, B1 var enorm duktig och hjälpte till så mycket han kunde.

Men dagen idag har varit en mardröm... kroppen har krampat och skrikit för vare steg jag tog. Tröttheten var så enorm att jag nästan kunnat somna ståendes. Tack och lov hade maken en kort dag idag så han slutade tolv. Hade svärfar här som pysslade lite i huset och hjälpte till med B3 när han kunde( till b3s stora lycka! han älskar verkligen sin farfar).

Men så här ska det inte vara! Det ska inte vara totaltutmattande att ta hand om sina barn! Jag älskar dem så mycket och vill verkligen inte bli så sliten av en kväll eller en dag med barnen..

det gör ont att inse...

man kan ju bli nipprig för mindre

Vi har ju ansökt om personligassistent via LSS och hade ett möte ganska snabbt efter att vi tog beslutet om att ansöka. Han sa genast att det inte var någon tvekan på att jag tillhörde personkrets 3 dvs att jag har rätt till assistans. Därefter gjorde våran AT en ADL-bedömning, en bedömning hur jag klarar av vardagliga saker tex dusch, matlagning osv. Den gjordes den 20/9 eftersom att vi tryckte på att situationen är ganska akut. Visst det förstod hon.

Förra veckan ringde vi handläggaren och han hade inte fått någon ADL från AT, så vi ringde och då sa hon att hon skulle skriva den på fredagen. Idag ringde vi åter till handläggaren och han hade fortfarande inte fått in ADL- bedömningen, han hade dessutom jagat henne och hon hade sagt att den troligtvis skulle få den klar den här veckan..

Nog för att hon kan ha mye att göra men någon måtta får det väll vara? Hur lång tid ska det ta att skriva ner? Allt är ju ändå klart så det borde ju bara vara att renskriva!


tisdag 1 oktober 2013

Nej vänta nu!!!!

Igår kväll fick jag mig en "stjärnsmäll" av EDSen. Nog för att jag alltid vet att jag har den men ibland kommer en insikt farande..Borde kanske förklara hur jag menar...

Jo... I midsommras var vi ute på torpkonferansen i min lånerullstol och där mötte vi en gammal bekant som jag inte sett på x-antal år. Vi började prata lite om sjukdom osv och då nämnde han att jag borde ansöka om personligassistent. Både maken och jag skrattade lite och sa att det inte var aktuellt men att vi är medvetna om att det kommer så småningom behövas men inte ännu. Vi kunde ju knappast tro att vi skulle sitta i September redan och invänta ett beslut! Det är alltså nästan 4 månader sen! Det är ju egentligen ingen tid alls. Tittar man ett år bakåt så var jag "frisk", jag var självständig och njöt av mammaledigheten. Det är ett år sen. Vad fort det gått....

lördag 28 september 2013

Eds konferansen inlägg 5

Måste bara visa min vackra zebra:

Eds konferensen inlägg 4

Oj vilken oerhört givande dag! Vad många bra föreläsningar det var! Hade nog kunnat lyssna i evighet:)
Vad skönt att inte lägre vara udda och ensam längre! Det kändes så skönt! Jag slapp dessutom rulla rullstolen själv, två stycken hjälptes åt att rulla mig så jag kunde spara på krafterna. Jag slapp be om hjälp, de var så självklart att den starkare hjälper den svagare. 

Att få ett ansikte på de man pratat med sen i april var en höjdpunkt. Jag köpte en zebrapin från en av tjejerna som hon gjort till några få av oss (förbeställd och begränsad upplaga) sen fick maken en också. Vi fick en "goodiebag" med lite läsnyttigt och en "specialpenna" som var bra för att avlasta yttersta fingerleden. Sen fick jag äntligen tag i ortoser/ringar till fingerleden som jag pajat:)

Nu är jag trött men nöjd och påväg hem

Eds konferansen inlägg 3

Nu käkar vi lunch, blir mätt men inte mer ;) 
Föreläsningarna hittills har varit bra och har fått en del aha upplevelser. Vi får inte skriva ut vad de handlar om men de kommer läggas ut på förbundets hemsida om jag förstod rätt...

Ska ringa lite läkare på måndag 

Eds konferansen inlägg 2


Wow!!!
Vad häftig känsla det är att vara här! Mycket folk och mycket skratt och prat. Nu har jag registrerat mig och fått namnlapp, papper,penna och nyckelring m.m


Eds konferansen inlägg 1

Klockan är strax efter 6 på morgonen och vi sitter redan i bilen, det betyder att vi gick upp runt 5 idag! Nästan olagligt tidigt! Dessutom så sov B3 hela natten i natt och vi tvingades väcka honom. Vi brukar säga: väck inte den bebis som sover. Så vi gick emot våra principer.

Jag har lite fjärilar i magen och ser fram emot dagen. Tänk att få träffa andra med eds och få träffa mina andra zebra vänner som jag bara pratat med på fb! Vad häftigt!

Ska uppdatera under dagen, kan bli korta inlägg men då sammanfattar jag dagen när jag har tillgång till datorn..

Hej på en stund 

fredag 27 september 2013

okey vart börjar jag?

Oj här har det hänt saker, vet inte riktigt vart eller hur jag ska börja...

Men okey är kommer en sammanfattning:

B2 har ju alltid haft blåmärken, får extremt lätt näsblod( mitt i natten, på promenad osv.) Så när vi upptäckte att han hade höga poäng på beighton skalan så fick vi min läkare att skicka remiss till ortopedtekniska för fotinlägg och sen till barnmott för utredning av EDS. Så i onsdags var det dags, aningens nervösa men ändå lugn. Hon som skulle undersöka honom besittter stor kunskap om ovanliga diagnoser och man har hört lovord om henne. Väl på plats så var hon snorkig, vi tyckte att hon gjorde en dålig undersökning och älskade B2 var nervös och spände sig. Summa sumarum så hade han inte nog med poäng på beighton för att få diagnos EDS, hon ansåg dessutom att näsblodet och hans blåmärken är helt normala. Han var inte heller plattfot enligt henne(trotts att 2st doktorer och en ortopedtekniker sett det och gett ilägg till skorna)
Hon ifrågasatte min doktor som sett 8/9p på beighton, sen ifrågasatte hon min diagnos osv.
Så väl hemma blev det blandade känslor, lättnad men samtidigt en känsla av misstro. Kunde hon verkligen bedöma B2 på rätt sätt när han spände sig så? Sen kände jag mig kränkt över att ha blivit ifrågasatt i min sjukdom, så vi mailade till chefen och berättade om bemötandet.

detta är normala ben?


På torsdagen kom mäklaren hit( vi ska ju sälja och flytta närmare släkten till ett enplans hus) och pratade om hur vi skulle lägga upp saken. Sen drog vi raka vägen till ortopedtekniska för att byta knä ortos till mig eftersom att jag fick skav i knävecket av den första. Men den som skulle funka fanns inte inne så den skulle beställas. Någonstanns här så ringer läkaren från barnmott upp och ber oss komma in och diskutera gårdagens möte vid 16. Så stressa hem och hämta upp B3 från dagis, pausa en liten stund hemma och sen iväg mot barnmott. Väl där blev vi inte så mycket klokare men hon sa att hon var nöjd med undersökningen men om vi ville så skulle vi kallas igen om ca 1-2år igen. Det blev vi någorlunda nöjda med, de släpper honom inte iallafall.

Fredag var det dags för B1 att åka till barnmott, fast på ett annat sjukhus. Han har så ont i sin höft och efter massor av undersökningar så kom vi framtill (med sjukgymnast och läkare i ryggen) att han ska utredas för eds (Han har överrörligt,sneställt, bakroterat bäcken.). Den här läkaren var så duktigt! Han var engagerad och kunnig, han erkände dessutom att han inte känner sig kvalificerad nog att sätta EDS diagnos på barn. Men B1 har också för lite poäng på beighton för att fylla kriterierna( 1-2p ifrån) men att han vill hålla den dörren öppen ett tag till och fortsätta utreda höften. Kanske måste man ge en kortisonspurta eftersom att musklerna runt bäckenet är så inflammerade(hoppas vi slipper), de tog reumatiker prover för att utesluta det också.
Så fredagens besök kändes så mycket bättre och jag är trygg i det han sa!

Som om det inte vore nog att båda mina barn är frikända för tillfället från eds misstanke så ringer FK om beslut om aktivitetsersättning....





Jag blev beviljad!!! Så nu ska jag spendera mina närmsta 2år med att landa i min sjukdom, börja träna lite smått och bara ta det i mitt eget tempo!

Imorgon bär det av mot eds konferansen i Uppsala, följ med i bloggen, kommer försöka uppdatera under dagen annars blir det ett längre på söndag.

måndag 23 september 2013

Biter mig i rumpan

Mitt dumma nöt! Försöker vara duktig och göra saker som jag egentligen vet att jag inte fixar... 
Vem försöker jag imponera på?

söndag 22 september 2013

Svek

Jag har blivit sviken av någon som står mig oerhört nära. Någon som borde kunna se igenom masken som jag alltid tar på mig när det finns människor i närheten. Hen gick fram till min man och ifrågasatte om jag verkligen var sjuk, om jag verkligen inte skulle fixa att duka och laga mat.
Maken blev vansinnig på hen och förklarade att vissa dagar kan jag inte ens skära min egen mat!
Sen spårade allt ur men det är inget jag drar upp mer än så här...

Idag har svärfar varit här och spacklat, fixade lite små fix. Sen bjöd han hela familjen på Max. Efter det åkte han hemåt och vi köpte pyssel ner i källaren och nya blommor till fönstret i vardagsrummet 

torsdag 19 september 2013

onsdag 18 september 2013

När man minst anar det

Så kan man hitta lösningar där man inte vågat tänka tanken ens!
Vi bor idag i ett hus med många trappor som ni vet och med dessa trappor blev det trapphissar. Nu har vi haft dessa trapphissar och gett det ett försök. Det kommer inte att hålla i längden, jag blir sjukare och sjukare, verkar inte sakta på tempot alls. Så i fredags började vi kolla efter hus i samma "stad" som min svärfar och resten av makens släkt. Det innebär att det finns lite mer hjälp att få, dessutom kan jag få hemtjänst om jag skulle behöva. Här vägrar jag ju det eftersom att jag har jobbat med dessa människor. Vägrar att ha dem här! På samma sätt som jag vägrar åka ambulans om jag inte är nästintill död, det är ju också gamla kollegor. JO tillbaka till hus letandet! Vi hittade en hus på hemnet som är enplan och såg riktigt trevligt ut till ett bra tips. Så i måndags eftermiddag åkte vi dit och blev ruskigt besvikna, såg inte alls så bra ut som på bilderna och fasaden var rutten. Rummen var super små, de enda pluset med huset var egentligen köket! Nedslagna åkte vi hem till svärfars hus, han hade en idé...

Vi ska få hyra hans hus! En oerhört fin enplans villa, två toaletter,bastu och ett varsitt rum åt alla barn...
LYCKA! Och en låt har fastnat i huvudet..

I bland löser sig saker på ett oerhört bra sätt...
Så nu röjer vi här hemma för att kunna sälja vårt hus...

tisdag 17 september 2013

inte roligt att vara jag(dumma eds)

Nu kommer att gnäll inlägg så vill inte inte läsa om gnäll så sluta läsa genast!

Igår var på kommunen och gick igenom om jag kommer kunna få personligassistent via LSS.  Efter knappt en halvtimme in på mötet säger våran utredare att det inte behövs diskutera om jag ska få eller inte, utan vad han kunde se så var det hur mycket som behövs som var den stora frågan. Det är oerhört tveeggat.. Jag är jätteglad att jag inte verkar behöva slåss som en besatt för det här steget, samtidigt innebär det att jag faktiskt är så sjuk att det inte är någon tvekan om vad jag behöver...

Jag har haft en enorm tur som fått så mycket hjälp från släkt,vänner och kommunen..Är så tacksam för det... Men önskar ändå att jag slapp..

Idag jagar mig gårdagen, försökte aktivera mig en stund och göra lite nytta, det gick inte..Är så sur på att kroppen vill mer än den klarar. OM jag vore nöjd med att inte kunna göra något, om jag vore nöjd att bara "softa" på soffan och njuta av att vara lat! Då skulle jag uppskatta tillvaron.. Men nu avskyr jag att inte kunna avlasta hemma, jag avskyr att inte orka göra något, jag avskyr att folk troligtvis ser mig som lat som bara ligger i soffan. Jag VILL slippa ha ont, jag vill ha energi och jag vill kunna göra vad jag  vill...

Jag är inte lat eller slö, jag är sjuk(mer än jag vill erkänna)

söndag 15 september 2013

Min stalker EDS

Igår var jag på min mammas 50års fest! Det var oerhört kul att träffa släkt och vänner igen. Det är ju ganska sällan vi lyckas få till det. Visserligen var det bara 2 veckor sen förra gången men den här gången kom det lite annat folk som inte var på bröllopet.
På em började min höft bete sig illa så mot slutet av festen så kom tårarna, det tog ett tag att lugna ner mig så pass mycket att jag kunde visa mig bland folket igen men sen bar det hemåt iallafall. Idag kom stalkern i form av eds ikapp men det har jag inte tid med, för idag ska det käkas surströmming med bror, brors fru och min mor. Ska bli riktigt gott!

fredag 13 september 2013

Ehlers-danlos syndrom "happy 100"

Yey!
bloggen fyller 100 inlägg...så egentligen borde jag skriva något riktigt djupt eller komiskt. Men just nu finner jag varken eller att skriva. Det är många tankar som snurrar runt i huvudet just nu. Vad är bra? Vad är mindre bra. Jag önskar att jag kunde sluta grubbla...

Idag var mitt första ord: Aj!
Kändes mindre kul när maken konstaterade att det hade varit mitt första ord de senaste 5 dagarna. Annars har dagen rullat på, min läkare ringde strax efter 08 och började att prata medicineringen. De enda vi kom framtill var att inte bryta eller trappa ner den nu.
Sen har dagen varit en enda stor dimma... Åkte till svärfar och badade lite bastu, det var oerhört skönt för mina muskler, skulle behöva en egen snart...

Nja imorgon fyller min mor 50...sååå skönhetssömn var det som behövdes va?
På gissningsleken i tidigare inlägg är svaret: ett myggbett

Gissningslek

Vad är detta som jag tagit kort på ;)

Natten som varit

(Bilden är fr: you know you have eds when)

torsdag 12 september 2013

Eds dimman inträder

Har haft dåliga led dagar ett par dagar nu men tvingade mig själv iväg på ett möte med min FK tant. Vi hade bestämt möten förr men alltid blivit strul så att mötet inte blev av. Så nu när det närmar sig slutet på min sjukskrivning och marschen börjar gå mot aktivitetsersättning och nya handläggare kände jag att det var sista chansen idag. 

Måste ju säga att hon har gjort sitt jobb och mycket mer än hon egentligen hade behövt. Och till dagens möte hade hon kollat upp mina ansökningar och sett de är under handläggning på dem nu, de arbetar alltså med dem nu. Hon lovade att kolla upp varför det skulle dröja så länge innan handikappersättnings personen skulle dröja så länge med att ringa och försöka få honom att snabba på processen lite. Hon sa också att hon visserligen inte är så insatt men hon kunde inte se någon anledning till att de skulle neka mig aktivitetsersättning och handikappersättning.

Hon skulle som sagt se vad hon kunde göra. Hon såg även mig som människa och lyssnade på vad jag hade att säga och såg mig "bakom min mask", hon såg bakom mitt glada humör och frågade hur länge jag skulle vara utslagen efter mötet.. 

Summa summarum... Nöjd..
Nu ska jag däcka ett tag

tisdag 10 september 2013

Jag börjar bli åksjuk

av den här karusellen som ska vara mitt liv...

För mindre än ett år sedan var jag "frisk", jag kunde vara ute och gå med B3 i barnvagnen, kunde städa, laga mat,tvätta och diska. Jag var som "alla andra", jag njöt av mamma ledigheten och såg fram emot alla fikor med andra mamma lediga kompisar. Jag startade SkogslidenDesign och sydde nästan alla B3s kläder; body,tröjor och till och med en overall i strl 68 som han hade i slutet av hösten/början av vintern. Overallen var i blått svamptyg med grön fleece och tryckknappar.
Jag är stolt över att jag fick ihop den, var precis i början av min "sykarriär" när jag sydde den.
Såg framemot att börja plugga till ambulanssjuksköterska och hade kommit in med en fot i yrket

Idag knappt ett år senare... Jag har fått trapphissar över allt (är tacksam tro mig), toa höjning och duschpall. Jag kan inte duscha själv (orkar inte shamponera in håret), inga promenader med barnvagn, kan inte laga mat,diska,städa.. nothing!
Skulle jag trottsa allt och gå på envishet så skulle det vara mer skada än nytta ( Testade att städa en kväll,efter 5min låg jag och grät på golvet av trötthet och värk). Smärtrehab anser att jag är för sjuk för att de ska kunna hjälpa mig. Så jag har ansökt om aktivitetsersättning(förtids pension) och handikappersättning.
Som om inte det vore nog så ska jag till Biståndshandläggaren på måndag för utredning av LSS! Jag ska alltså ansöka om att få personligassistent, ett steg i den ansökan är även en ADL-bedömning för att se vad jag inte kan fixa själv(typ allt)

Det  var inte så här mitt skulle bli! Allt går så snabbt utför! Ser min livsdröm gå i spillror... Visst med viss träning kanske jag kan slippa rullstolen i bästa fall men ett arbete är ganska kört för mig.. Jag vet att jag är oerhört negativ i det här inlägget men allt slog ner som en bomb i mig idag..Jag hinner inte med!

Ny design!

Började pillra lite på bloggens design igår och helt plötsligt blev hela bloggen ett kaos! Så jag spenderade halva natten och en bra bit in på eftermidagen idag att försöka få ordning på den. Hittade noll info och tillsist så skrev jag i ett forum och fick svar!!
Så nu är den hyffsat som jag vill ha den iallafall. Skulle hellre vilja ha ett foto som bakgrund men de lyckas jag inte få till oavsett hur jag gör, så är det ngn som vet får gärna berätta hur jag ska gå tillväga.
Men vad tycker ni om det nya bloggen?

söndag 8 september 2013

Fått låna lite foton

På överrörliga leder, jag har lånat dessa från intebarasjuk.com!! Och bilderna jag tog är de som jag själv kan eller har kunnat göra. Eftersom att jag har sån jobbig värk och luxerar så lätt undviker jag att utsätta mig för att göra detta, så jag mailade till intebarasjuk.com och bad om lov.
Tycker dessa bilder är bra och tydligt fotade!



Det enda jag inte kan/har kunnat är bild nr 17 med tårna:

Denna sida(intebarasjuk.com)och blogg  var en av de första jag hittade när jag hade fått nys om hypermobilitetssyndrom och insåg att jag hade EDS-ht. Hon lyckas beskriva så bra och lätt förståeligt!