måndag 28 mars 2016

Har ni haft en bra påsk?

Jag hoppas att ni haft en riktigt fin påsk med god mat, med familjen och jag hoppas på en viss tid till eftertanke...

Idag är de nog inte så många som har koll på varför man firar påsk. Från början är det en judisk högtid, man firade befrielsen från slaveriet i Egypten. Senare blev påsken viktig för kristna då Jesus dog på korset för människan skull. För att  dels förlåta människan men också för att människan är älskad av Herren..

Vart vill jag komma med detta funderar säkert du..

Jo de jag menar är att man borde börja med att ta en titt på de samhälle man lever i. Samhället är en hård plats att leva i, de förekommer så mycket hat, inte bara i Sverige utan i hela världen. Hat föder hat... Hat leder till konflikter och konflikter leder till våld. 
Det är fruktansvärt att läsa och lyssna på nyheter. Hatet och våldet är så framträdande överallt, i alla samhällen och i olika samhällsnivåer.

Det enda som kan bryta hatet är kärlek! Kärlek till sin nästa och att förlåta varandra. Idag finns många trasiga människor, så oerhört många trasiga själar. Är man trasig så är de svårt att älska sig själv och ännu mindre någon annan. Ett förlåt förvandlar inte de som gör ont i ett magisk ögonblick men de är ett steg mot läkning, läkningen i sig tar tid och måste få göra det. Ett "hastjobb" är som att bygga ett hus med trälim, det håller en period men inte för framtiden.

Varför är de idag så svårt att förlåta? Jag själv är inte bättre än någon annan, vissa saker har jag svårt att förlåta men jag vet att för att kunna gå vidare så måste man ändå kämpa med förlåtelse , annars kommer man att ätas upp inifrån.

Jag vill utmana er som läser att göra något snällt mot någon varje dag. En gest som inte är "standard" utan något som du lagt ner energi på, göra något fint som glädjer personen som du har utvalt. 
Jag lovar att de kommer att göra skillnad i personens liv men även i ditt liv. Det kommer att vara värt de arbete du la ner.

Är du inte sugen? Men le då åt de personer som du möter, leenden smittar av sig. Tänk om alla log emot de personer man möter eller bara en ögonkontakt vilken skillnad i samhället det skulle bli... 
En sådan "liten" sak kan påverka en människa så mycket, de kan göra en direkt skillnad i personens liv, utan att du gjort mer än gett ett leende...




torsdag 24 mars 2016

En smärtsam dag blandat med glädje

Idag började dagen tidigt, upp och hoppa med tuppen... Nåja jag kom upp iallafall    mer el mindre... Sov hela bilresan.

Vi skulle upp till barnhabiliteringen för utprovning av ny rullstol åt B1, hen som jobbade där var kunnig och införstådd i att vi som föräldrar var pålästa kring olika rullstolar. Vi lyckades snabbt minska ner urvalet till två olika som han ska få prova nästa besök och den som passar honom bäst blir den som följer med oss hem. 
Just den här biten var inte så illa, vi har ju ändå vant oss vid att han har rulle. 

Den jobbiga biten kom när vi började diskutera B3s behov... Vi fick titta på två olika "sulky"lösningar och hittade direkt vilket som skulle passa bäst. Hem och mäta och sen kommer vi kallas på en gemensam tid för båda pojkarna. Detta besök bara sprang iväg och inga problem alls med att få igenom det som vi behövde. 
Jo B3 behöver något att sitta i som är anpassat efter hans vikt. Han vill så gärna vara med på promenader men orkar i te. Han är trött på ett "icke friskt" sätt. Men nu så kommer detta lösa problematiken. Det känns jätte jobbigt, det är ju ändå ett externt bevis på att B3 inte orkar som andra barn. Vi hade givetvis helst sluppit detta helt men nu gör vi det bästa av situationen. 
Vi får köpa en minibuss för att som behövs... 2rullstolar och en special vagn!

Efter detta blev de besök till VC för att diskutera min puls. Man tog ett EKG och ett blodtryck och allt såg faktiskt okey ut. Så det blir att börja äta betablockare iallafall. 

Helt utmattad åkte vi till makes jobb och hälsar på en av hans kollegor. Denna människa är fantastisk och vi bara klickar med varandra, vilket jag upplevt sen jag fick kontakt med henne . Idag träffades vi IRL och känslan blev bara starkare och förstärkes. Det klickar helt enkelt :) eller som personen sa vid ett annat tillfälle:

"Vi har själarnas gemenskap"

Det stämmer så väl! Vi pratade länge och jag tankade massor av positiv energi. Så härligt och mysigt hen hade köpt påskägg åt alla barnen, B3 blev helt salig och kunde inte vänta till Lördag, vilken tur att vi vuxna sa att det var ok att tjuva lite.
Jag fick också något, jag blev helt ärligt tårögd av den omtänksamhet och värme hon bemöter mig med... Vi ska absolut träffas fler gånger!

Åå detta ska mumsas på i helgen, bara mitt, ska tänka på den goa kvinna som gav mig detta medans jag myser:) 

Nu vill familjen M önska er en glad påsk och ett trevligt påsklov för er som börjar erat lov idag...

onsdag 23 mars 2016

Vart tog min skrutt vägen?

I dag bestämde sig B3 att det var tid att sluta med napp! Påskharen skulle få dem hade han bestämt. Vi tyckte det var värd ett försök så han fick lägga napparna i ett av de tomma påskägg vi hade hemma och ställde in oss på att han skulle ändra sig. Han pratade hela eftermiddagen om att påskharen skulle ha napparna
När kvällen kom och det blev dags för läggning så förväntade jag och A2 att det skulle bli stora tårar och ett erkännande att han hade ångrat sig....


Inte ett ljud kom från hans säng om napp. Han somnade på mindre än 5min! Var tog min skrutt vägen? Inom loppet av 6månader så har han slutat med blöja, välling och nu även napparna.. Nej vi har inte slängt napparna, de finns gömda i vårat hus.
Vid dessa stora steg framåt så tittar man ändå lite bakåt och fäller en tår över att tiden springer iväg.

Maken jobbade kväll och då passade vi på att baka lite go saker
det blev blåbärsmuffins, äppelmuffins och Blåbärsmaräng! Åh allt var gott men blåbärsmarängen var gottast


tisdag 22 mars 2016

Mina tankar går till offren i Bryssel

Dagen började med att nyheter om bombdådet i Bryssel nådde mina öron.
Ett bombdåd som kostat minst 26 personer livet,många skadade*  och mängder av människor har påverkats.

Jag sörjer förlusten av så många oskyldiga människor. Vart är vårt samhälle påväg? Vart har respekten för människoliv tagit vägen?
Hat föder hat, inget gott kommer därifrån. Vi måste stå enade emot hatet, det enda som kan bryta den makt hat äger är kärlek!
Kärlek övervinner allt som ni säkert redan känner till. Kärlek är en bristvara i samhället, en annan bristvara är respekt.
Respekt är inget man får automatiskt via ett trollspö, det är något som man förtjänar. 
*

måndag 21 mars 2016

Äntligen har det vänt

Igår när jag skulle gå och lägga mig så insåg jag att det där med sömn inte skulle fungera. Smärtan var så vidrig i ländryggen att jag inte kunde stå rakt. Enda sättet att röra mig innebar att ha benen böjda och röra mig som en skitnödig anka... Att använda rullstolen var inte ett alternativ då jag inte ens kunde sätta mig ner. De var ungefär som när jag varit hos kiropraktorn (innan diagnosen) och hen hade släppt en låsning. När ryggen och knä viker sig av kroppens egen tyngd.


Somnade iallafall till sist och sov till 10.30, hade nog lite sömn att ta igen efter flera dagar med smärtor.
Så direkt när jag vaknade kände jag skillnaden, smärtan hade börjat vända och hade inte längre överhanden.

Ute skiner solen och jag intar min plats i solen medans barnen härjar och maken eldar lite ris...
Det grillades dessutom krov och mashmallows på glöden. Barnen åt massor!
B3 har lärt sig att hoppa studsmatta! Vilket han är oerhört stolt över, för bara några dagar sen så kunde han inte hoppa alls...
B2 är här över påsken och tar allt med ro, han leker så bra med sin lillebror! Mitt hjärta svämmar över av stolthet över den han har utvecklats till...

B1 har åkt till sin pappa för resten av  lovet. 

söndag 20 mars 2016

Tejpning högt och lågt

Lederna lever just nu ett eget liv, tejprullen minskar i ett rasande tempo.
Maken har idag fått hjälpa mig att skära maten, stoppa in maten i munnen på mig och jag har druckigt genom ett sugrör...

Jag har accepterat att det förekommer dagar som är så här oerhört jobbiga men jag kommer aldrig att tycka om dem

lördag 19 mars 2016

En fantastisk dag

Igår kom lönen och det var dags att shoppa till hobbyn. Hade fått tillåtelse av maken att köpa detta. De är ju inte så att han nekar men jag brukar alltid kolla ändå om det är ok, då dessa pennor inte är jätte billiga. Däremot om de handlar om "små kronor" så frågar jag inte, de handlar alltså om respekt gentemot varandra att kolla med sin partner innan dyra inköp.
Hur som helst så kom jag hem med Faber- castells polychromos 120pack och i brevlådan låg en avi för ett 48pack zig clean colour real brush...
Tack älskling för att du står ut med mig!

Igår kom dessutom älskade B2 hit till allas glädje, dock är b3 den som nog blir lyckligast ( om man kan mäta så). B2 brukar alltid ta sig tid att bygga lego och självklar uppskattas det enormt mycket av b3.

Idag monterades studsmattan 
De två yngre jublade av glädje och hoppade runt på denna i ca 40min. Dock hoppar de ensamma och väldigt försiktigt då vi inte hittat skyddsnät ännu. De är grymt duktiga på att faktiskt ta det lugnt.
B1 inväntar en LAN kompis som ska komma idag, de ska spela hela kvällen och sent inatt. Det är ju ändå påsklov :)


onsdag 16 mars 2016

Trumvirvel....

Igår var dagen D här... Dagen då det vart inplanerat att jag eventuellt kanske skulle få hämta min quickie helium. 
Som ni vet så har det gått troll i denna stol och allt som kan krångla har krånglat. Så jag har gått runt med ont i magen sen jag fick tiden via mailen.

Men som sagt igår var det alltså dax...

Sömnen hade varit så där så jag var verkligen super trött men ganska snart slog förväntningarna till och drog upp tempot. Åkte hemifrån och råkade bli tidiga så vi snurrade runt lite i stan för att fördriva tiden...
Tillslut åkte vi dit och parkerade
Ångesten och förväntningen gjorde att min magen gjorde uppror, vilket gjorde mig smått illamående.
Går in och anmäler att jag är på plats. Kvinnan i receptionen säger: 
jag ser dig inte här på listan idag!
Paniken steg skyhögt men ser henne då i ögonen och hon viker sig nästan av skratt.. Antagligen så var hon inte medveten om alla turer kring detta besök utan såg bara att jag var nervös så hon försökte lätta upp stämningen...

Efter mycket om och men så fick vi komma in och fin justeringarna tog fart...
Drog över den planerade tiden med ca 30min men tillsist fick vi packa in den i bilen...
Nu är den här! Efter nästan ett år 
(april -15)!
Jag är super nöjd och sitter som en princessa! Är så galet nöjd!

Jag är lyckligt lottad som har en så Fantastisk At som ständigt står och slåss vid min sida. Kämpar för mig och B1 när vi behöver kämpa för våra rättigheter, så finns hon där... Hon är grymt bra helt enkelt..

måndag 14 mars 2016

Provsvar...

Ja dessa prover... Först strular det hur mycket som helst så att vi får åka till det stora sjukhuset, våndan har varit svår. Kastas mellan hopp och förtvivlan, att slitas mellan att önska normala prover och förhoppningen om något "fixbart".

Idag kom brevet med provsvar, alla värden är normala men att vi får återkomma om tröttheten kvarstår...

Sååå de är bara att fortsätta iaktta honom och försöka göra det bästa av situationen. Han är sliten och trött, Eds tröttheten har redan satt klorna i honom... Vad gör man åt det? Vad kan man göra åt eländet? 

Absolut ingenting...

Bara låta honom vila när han behöver och lära honom handskas med tröttheten. Men de känns faktiskt riktigt pissigt att han redan känner av det, han är bara tre! Men de ger också möjlighet att växa upp med problemet och lära sig hantera det. Jag hade aldrig den chansen eftersom att ingen visste vad mitt problematik berodde på. Så jag lärde mig aldrig att lyssna på kroppen och agera därefter, jag körde bara på tills kroppen kollapsade. Tittar man bakåt så ser man ett tydligt mönster... Ett självdestruktivt mönster...

Nej nu tänker vi positiva tankar... 
B1, B2 och B3 har alla chanser i världen att inte bli så illa däran som mig... 

Byter ämne....

Imorgon ska jag träffa dem som är ansvariga för hjälpmedel i länet och jag är galet nervös, nervös över att något ska tillstöta som fördröjer mötet ytterligare. Får ont i magen när telefonen ringer eller mailboxen plingar till... Sänd gärna en tanke ibland...


torsdag 10 mars 2016

Årets första vårdag

Jag vaknade av att solen killade mig på näsan och skvallrade om att det ligger vår i luften... 
Så ut i solen med monsterrullen till en plats i lä, där har jag suttit på fm och njutit av värmen på mina kinder, kanske har jag blivit lite rosig på kinderna om jag har tur...
B3 var ute och busade tillsammans med maken och mig... Han har upptäckt att man kan köra med bobbycaren och låta mamma jaga i monsterrullen... Skrattet av ljudit över kvarteret...
Vi passade även på att låta lilla Frans katten prova på att gå i sele
Han var inte så imponerad faktiskt men ändå så kunde han inte låta bli att vara nyfiken... Men vattenpölarna var ingen höjdare...
det var jobbigt att vara ute tyckte Frans.

Igår var vi med b1 till sin smärtläkare och vi diskuterade igenom hans mediciner. Han slarvar ofta med lunch dosen (alvedon och lyrica) vilket inte alls är bra. Nu ska vi ta bort alvedonen helt för att se om det blir någon skillnad, hen ska även diskutera ett eventuellt byte av lyrica mot något annat. Han är en av få barn som äter lyrica och de är ett speciellt undantag pga en uträkning överläkaren på smärtkliniken som gör att han fick lyrica. Men nu har han ätit den i ca 2år och på dessa två år har han vuxit på både längden och viktmässigt så det kanske går att trixa med andra saker...

Efter detta var det dags igen för blodprover på B3, vi tog ju en hel bunt för ett tag sen. Så vi kan utesluta vad hans trötthet beror på. Men vi har fått ta om hans järnvärde och depåer tre gånger nu... Känns lite si så där faktiskt, att saker strular kan jag absolut förstå men två gånger i rad, på samma blodprov... Känns väldigt suspekt, speciellt när Vc tidigare undanhållit provsvar, de informerade då om att ngt var fel på proverna men vägrade säga vad... Så jag är inte helt bekväm med situationen.. Utöver detta så har jag fullt förtroende för Vc och deras läkare...

lördag 5 mars 2016

En vecka har passerat....

Ja den här veckan har sprungit förbi i ett snabbt tempo. Jag har egentligen inte gjort något större, var iväg på möte med B2 på bup om hans medicinering. Vi diskuterade olika alternativ och kom tillsist fram till en av få kvarvarande mediciner. Vi har snart slut på alternativ men förhoppningsvis kan detta fungera bättre. Älskade B2 tappar mer och mer i vikt och vi har börjat tala om näringsdrycker. Ja det har gått så pass långt nu att vi faktiskt behöver ta den diskussionen.

I tisdags var B1 hos tandläkaren och det beslutades om tandställning, hans tänker "viker" sig inåt mot gommen och riskerar då att lossna. Stackars B1 är inte alls så lycklig över att få tandställning men jag försöker att muntra upp honom så gott det går. Han har ju turen att tandställningen kommer sitta på ett sådant sätt att den inte syns. Har även försökt munta upp med att berätta hur illa jag hade det, att han ändå kommer rimligt undan.

B3 har tagit prover för att han alltid är så trött, man tog alla möjliga prover för att utesluta sjukdomar. Några exempel var crp, sköldkörteln, elektrolyter osv. Men de prover som jag hade trott/ hoppats skulle ge utslag gick inte att analysera så vi måste ta om dem. Så vi får vänta på järnvärde och järndepåer...
Nu tänker ni att jag är dum i huvudet som hoppas på att ngt prov ger utslag. Men låt mig förklara innan ni börjar svära över mig.

Om det syns något på proverna så kan man åtgärda det på olika sätt. Är det ett järnvärde så får vi mata honom med blodpudding, broccoli osv. Är de sköldkörteln så finns det medicin för det också. MEN visar det sig att alla prover är bra då står vi inför att det är EDS tröttheten... Det går inte att göra något åt, de som återstår då är att försöka lära honom att hushålla med sina energinivårer. Att tröttheten redan nu är så uttalad känns inte alls bra. Man vill ju att ens barn ska få må bra... Därför hoppas jag att det är något som vi kan fixa.