onsdag 30 juli 2014

allt är inte en dans på rosor

Verkligheten går att ignorera till en viss gräns, men den ligger alltid och lurar, inväntar rätt ögonblick för att anfalla dig...
Idag blev det "dags"...


Just nu känns det som att marken rämnar och varje andetag gör ont. Paniken och ångesten kräver sin plats.

Vet egentligen inte varför den gör anspråk nu, men kan gissa mig till det...

Vilken förälder vill se sitt barn lida och hamna i rullstol, han är bara elva! Varför kunde inte edsen lämnat honom ifred!!

Sitter och letar bil lite smått, den måste:
1. Infällda säten/ bort plocknings bara
2. Den bör ha 6-7 säten
3. Rymma båda rullstolar
4. Ett bra pris

När det gäller mig så känner jag mig rätt så misslyckad och saknar mitt jobb, varför ska alla jobbiga känslor komma när jag är ensam?

måndag 28 juli 2014

dagen är här...

Men vi backar lite först...
Vilka oerhört vackra dagar vi har haft! Temperaturen har hållit sig runt 30 grader och solen har gett oss massor av D-vitaminer. Som ni kan gissa så har vi spenderat de flesta dagar med att ligga vid sjön.
Älskade B2 har börjat att simma lite smått, visserligen under ytan men det är ett stort steg i rätt riktning. Vi är väldigt stolta över honom.
När det gäller B3 och badandet så är han mer fisk än pojke och är totalt orädd, han fick flytpuffar till armarna. Han slänger sig rakt ner i vattnet och använder händerna för att ta sig framåt...

Men nu tillbaka till rubriken...

Idag kom alltså B1s rullstol, en pantheera s2

onsdag 23 juli 2014

en liten uppdatering

Vilket väder vi har, helt fantastiskt!

Så vad har vi pysslat med?

I måndags var vi med B1 och fick skoinläggen som vi väntat på så länge. Han hade fått en tid 8.30! Oj vad trött jag var, tur att A2 fanns med oss!

Idag har vi spenderat dagen på stranden, vi fick även med oss svärfar. Vi åkte inte till standard stället utan vi åkte en bit, vi var på plats redan vid 9 tiden.
Oj vilket ställe, fanns toalett, långgrundt, sandstrand och kristallklart vatten! Vi hade bunkrat upp för en heldag med massor med vatten och en stor lunch
Hela familjen doppade sig ( även jag) och dagen flög förbi. B2 har dessutom tagit sina första simmtag!
När klockan drogs sig mot kl 15 så drog vi till en liten kiosk och svärfar bjöd oss på glass :)

Imorgon ska vi åka till sjukhuset och göra en MR på B1s knä, så hoppas vi att det är relativt helt iaf...

Fk ringde mig idag... Fick ont i magen när jag såg det men det var bara en små sak.... Inget att nojja över...

Nu bastu...

lördag 19 juli 2014

jag ber dig...

Jag ber dig inte att du ska förstå men jag ber dig att du ska acceptera den person som jag nu tvingas till att bli. Jag är sjuk men inte smittsam, jag kommer bli sämre men jag vet inte hur snabbt den dagen kommer. Jag slåss allt jag kan mot sjukdomen men jag behöver ditt stöd inte, dina anklagelser om att jag ger upp för lätt.
Jag förstår att det inte är lätt att stå vid sidan om, jag befinner mig där också. Att se den man älskar lida av kronisk smärta, jag står också där samtidigt som jag slåss för mig med samma andetag.

Jag ber dig inte att förstå något jag själv kämpar med att förstå men jag ber om acceptans. Räkna inte bort mig, jag vill vara delaktig och social... Snälla räkna inte bort mig, jag smittar inte...

torsdag 17 juli 2014

pantheerorna gör så ibland

Det har hänt vid flera tillfällen att gummit på framdäcken släpper vid tid och otid. Första gången det hände var i vintras och jag ringde centrum för hjälpmedel omedelbart för att få tag i reparatörerna. När jag väl fick tag i dem och beskrev vad som hänt fick jag till min chock höra:
" pantheerorna gör så ibland"

Som om det gör att problemet inte längre existerar och att allt är okey.

Skulle du som frisk acceptera att dina skor går sönder med jämna mellanrum utan orsak och när du klagar så får du höra att skorna gör så ibland?

Jag tycker inte det är okey, har bitit ihop många gånger, tack och lov att jag aldrig är ensam. Jag kan inte vända upp och ner på stolen och sätta fast det igen


onsdag 16 juli 2014

vi är lite husliga

Jag och A2 har varit effektiva idag. A2 har röjt och jag har pekat, ett bra samarbete även om jag har ruskigt svårt att låta bli att vara med att röja. Sen körde hon till återvinningen för att lämna dit massor av reklam och kartonger, hela bilen blev full, så knökad att vi knappt fick plats.
När vi var där så kom en man med en papperspåse för att återvinna, han såg allt vårt och frågade om vi tömde årets samlade återvinning. Jag log och svarade att det stämde och att detta var årets höjdpunkt, alla tre började skratta.

Sen drog vi till dollarstore och handla lite konservburkar att ha årets skörd i...

Nu när barnen sover så kokar vi
Lemoncurd 
Och...
Blåbärssylt
Och..


Så nu är jag slut, over and out 


måndag 14 juli 2014

frivillig vård

Jag är arg,ledsen och besviken! Min Vc läkare har erkänt att hon inte vet hur hon ska hjälpa mig längre så hon skickade remiss till en specialist i Västervik (en av få). Fick brev från vårdslussen att jag kommer få stå för kostnaden själv då besöket räknas som frivillig vård.

Hur kan det räknas som frivilligt när Vc inte kan hjälpa och när smärtrehab säger att jag är för sjuk för att de ska kunna hjälpa mig?
Givetvis överklagade jag  och vårdslussen kontaktade då smärtrehabs överläkare, men han säger att det inte är dem som rekommenderat remissen så då är det frivilligt.

Hur kan det vara frivilligt när det finns på expertis på några få platser i landet? Är det verkligen frivilligt när ingen längre har en aning om vad som ska göras?

lördag 12 juli 2014

här har det hänt en del sen sist.

Älskade B3 har hunnit fylla två år och firades med pompa och ståt. Vi blev över tio personer som kom och delade den vackra sommardagen, det bjöds på glutenfri tårta och glutenfria bullar, sen fanns det en vanlig tårta också.
Gluten och laktosfritt 

Laktosfri


En av höjdpunkterna var att barnens nyaste kusin dök upp för att fira med oss. B3 hade stenkoll på vad kusinen hette och att det var en bebis, blev pusskalas i nya sängen 

Sen var det paketöppning och massor av lycka för B3

Hela den här veckan har varit en toppen vecka med mycket värme och sol, det dröjde inte länge innan poolen som vi fått av min mamma började användas!

Torsdagen så hände en smärre olycka, jag och B2 busade runt och han fick in en rejäl spark på min näsa så jag svimmade. Näsan är hel men en rejäl hjärnskakning, så jag har varit inlagd ett dygn 
Men ska snart få komma hem :)

måndag 7 juli 2014

sommar, sommar, sommar

Lagom till makens sista semester vecka så kommer den fantastiska sommarvärmen. Galent efterlängtad värme!
A1 har gått på sin semester och A2 har börjat jobba...

Idag har vi spenderat dagen med lite städ inför B3s födelsedag imorgon, sen efter lunch åkte vi ner och badade...
Vad fantastisk skönt att gömma fötterna i den varma sanden, önskar att sommaren aldrig ska ta slut...

söndag 6 juli 2014

här leker livet

Ja vad ska man säga? Makens semester är påvägen mot sitt slut, A1s semester började i fredags och A2 börjar hos mig i morgon. Allt rullar på och jag har återerövrat vissa saker som edsen har tagit ifrån mig.

På tisdag fyller älskade B3 två år! Tiden bara rusar iväg, kan vi inte stanna den ett tag? Vill ju ha kvar min bebis ett tag till...

På onsdag ska B1 på läger i några dagar, hoppas hans knä håller... Nej den inställningen duger inte, vi får formulera.om: B1 ska på läger i några dagar, hans knä håller för det...
Det lät bättre! Men de ska göras en MR nu i slutet av juli.

Men planerna för sommaren är lite löst hängande men vi hittat ändå på massor av kul...tex
Barnen har fått en belgisk jätte som heter Obelix
Obelix

Sen måste jag få berätta! Maken var på wiskeyprovning igår så jag rådde om B3 helt själv. Vi åkte lite rulle längs vägen när jag såg ngt som lyste gult i diket så jag stannade och hittade till min glädje: kantareller! Så jag satt i diket medan B3 satt fastspänd efter alla konstens regler och plockade svamp, äntligen så kunde jag få göra det igen. Folk måste ha trott att jag var tokig, plockade samtidigt som jag skrattade och grät. Det blev totalt 5dl svamp: