onsdag 30 april 2014

1år med ehlers-danlos syndrom

Idag 9.30 är det år sen jag fick min diagnos. Det är med blandade känslor och tankar. 
Det känns som en sorg över allt som jag har förlorat, allt som jag inte längre kan göra. Men det är en stor glädje och lättnad att faktiskt ha haft en läkare som lyssnade på mig och vågade sätta diagnosen. Jag har hört om så många distriktsläkare som ser att patienten har eds men inte törs sätta diagnosen. Är så tacksam för min dåvarande läkare för vart hade jag befunnit mig idag om han inte satte diagnosen?
Kanske hade jag inte ens fått en diagnos vid det här laget utan fortfarande kastas runt i väntan på rätt läkare med rätt kunskap, precis som B1 fick göra. För honom vågade ingen sätta diagnos på eftersom att han är ett barn men jag gav aldrig upp och tillsist fick jag rätt.

Om jag inte hade fått diagnos så hade jag varit lika sjuk utan hjälp och utan att veta varför. Jag hade inte haft min underbara A1 hos mig, hade inte haft mina rullstolar och hade nog varit utförsäkrad vid det här laget..

Så mest glad är jag nog iaf även om det känns jobbigt så...

HURRA HURRA för  1års diagnosdagen

tisdag 29 april 2014

Möte med B1s lärare

Idag var det dags för utvecklingssamtal med B1 och hans lärare, första i nya skolan. Vi hade på känn vad som skulle sägas: "smart men lat";) 
Jo och så kunde vi nog sammanfatta mötet också. Han ligger alltid väldigt bra till men om han inte tog alla genvägar så skulle det vara ännu bättre.

Sen passade jag på att lämna över lite fakta blad om ehlers-danlos syndrom 
Nu har dem mer info iallafall och ngt konkret att titta i, sen får de givetvis ställa frågor men eftersom att de inte verkar bli ett möte där jag kan ha dialog med lärarna så får detta duga för tillfället.

Över till annat...
Vi inväntar kallelse för inläggning när det gäller B1 så vi kan få kontroll (förhoppningsvis) på hans smärta

lördag 26 april 2014

Vilka fantastiska dagar!

Här njuter vi så mycket vi bara kan och försöker ignorera edsen så mycket det bara går. Ligger ute på baksidan och njuter av värmen och ljuset :) så man har även fått sig lite färg...

Dagen började väll inte så toppen med ett gäng hundspyor och liknande:/ men sen blev det bättre:) 
Vi träffade några grannar som vi pratade med en sväng på förmiddagen, väldigt trevligt...

Sen blev det givetvis grillat ihop med svärfar, mycket trevligt. Det är så skönt att vi har honom så nära! 

Dagarna börjar dra sig mot "1-års kalas" då jag fick diagnosen och jag ser fram emot dagen med väldigt blandade känslor men de får vi ta i ett senare inlägg

onsdag 23 april 2014

*stampar i golvet*

Nu är jag så förbannad och ledsen på allt som sker, allt går emot mig och aldrig att jag får något som helst flyt...

måndag 21 april 2014

Imorgon

"Nu räcker det"
Nu har B1 haft ont i över ett år och smärtan blir värre och värre. Ingen gör något så nu får det faktiskt räcka! Standard lösningen räcker inte och detta är oacceptabelt att efter så här lång tid fortfarande inte har smärtan under kontroll

söndag 20 april 2014

Ligga bekvämt när man har ehlers-danlos

Vi var med i tidningen idag ang Ehlers-Danlos syndrom

Har haft en reporter och fotograf hos mig vid flera tillfällen och nu har de sammanställt allt och idag på påskafton så publicerades den:) har försökt att ta bort namn av hänsyn till barnen och ni som vet vilka vi är och vilken tidning så kan ni le åt att ni vet ;)

Vi var på första sidan av tidningen och sen 3 sidor i själva tidningen. Folk runt omkring har hört av sig och berömt artikeln!

Igår byggdes även en sandlåda av maken och svärfar, barnen var med och öste sand
Den blev stor och det slutade med att alla tre barn lekte i den.... Så helt klart godkänd med andra ord.

Vi har verkligen haft fantastiskt väder och jag njuter i fulla drag, all sol värmer och ger mig välbehag ända in i själen.
Och dessa dagar vill jag verkligen ut i skog och mark, så långt det går.
Men det blev iallafall en tur till affären för att handla inför kvällens grillning.. Mums..
Jag har passat på att plantera det lilla som det är dags att plantera och maken gräver iordning  i potatislandet.

söndag 13 april 2014

Jag blir mörkrädd..

Nu blir det ett tråkinlägg så sluta läs om ni vill....


Vrider vi tillbaka klockan 18månader så befinner vi oss ungefär i oktober 2012...

Jag var som alla andra nyblivna föräldrar och njöt av att få vara mammaledig. Umgicks med andra mammor och stack på fikor lite överallt. Jag kunde gå lilla rundan runt huset på 3,5km med B3, jag hade lärt mig att sy egna barnkläder åt honom. Jag var självständig och fri, kunde köra bilen och ta mig iväg vart jag ville och till vem jag ville... 

Tillbaka till nuet....

Så är jag glad om jag kan gå de 20meterna till brevlådan, jag är glad om jag kan sova så pass att jag inte är mer trött när jag vaknade än när jag gick och la mig. Jag är glad om jag har en VAS 7-8 och är tacksam om mina vidbehovs mediciner kan hjälpa mig genom dagen så jag inte bara ligger i soffan. Jag får vara tacksam för att jag kan vara delaktig även om jag är däckad på soffan av smärta och dimma...  Vara tacksam om man kan "hålla ihop" för ett besök eller liknande per dag.

Jag försöker verkligen att leva i nuet och vara tacksam för dagen och nuet. Försöker att inte deppa ihop över allt som jag faktiskt missar pga ehlers-danlos syndrom som äter upp all energi och NEJ det funkar inte med att bita ihop för det slår tillbaka hundra gånger om. Jag försöker att vara så delaktig som möjligt och inte låta edsen vinna över mig...
Försöker framförallt att inte oroa mig över framtiden...

 Men vart befinner jag mig om 18månader? Kommer det gå lika snabbt som hittills så är jag illa ute:() Jag blir så rädd för att missa ännu mer, att bli sjukare så att jag faktiskt inte är delaktig alls...
Jag vill uppleva saker... Ut och resa kanske? Jag vill göra allt nu eftersom att vi inte vet hur ett sen ser ut... Jag som alltid haft ett sen utan vilkor måste vänja mig vid tanken att det inte blir bättre sen, troligtvis mycket sämre, men hur snabbt?
Man blir knappast rik som sjukpensionär så allt är på paus till sen men hur mycket sen kan jag fortfarande ta tillvara på? Vad är det för mening med tex en resa om jag bara sover/vilar eller har ont hela tiden?
Sen vill man inte va för negativ heller men det känns svårt, väldigt svårt...

Jag blir farträdd!! Jag vill kliva av den här skiten nu... Jag har fått nog... 

Framtiden känns väldigt skrämmande

lördag 12 april 2014

En intressant bekantskap och eds-feber

För några dagar sedan kom en granne som bor längre upp på gatan förbi för att köpa majblommor av B1...
Hans fru hade redan köpt av B1 men han ville köpa egna. Vi träffades för första gången i förra veckan och B1 och han Fick genast kontakt med varandra:) de ska träffas i påskhelgen då han har sitt barnbarn som är i samma ålder som B1 på besök, då ska de gå igenom alla grundläggande kunskaper om fiske. B1 har snöat in på fiske sen en tid och den är grannen R är fiske fantast :) i sommar ska de ut med hans båt :) men då ska de kunna allt basic innan:) mete, kast och flugspö:)
Han har bott här sen maken var liten så man har koll på honom sen länge...

Nu lunch

Sen en söt bild på B3.... Han lägger sig med jämna mellan rum och vilar 
Beteendet oroar mig lite(mycket)... Jag kan ju jaga hjärnspölen(hoppas hoppas) men ingen av mina andra barn har betett sig så här... Dock har alla tre samma oförklarliga feber toppar.. Vi har ju tidigare sagt att det är "trötthetsfeber" men ju mer man läser desto mer ändrar man uttrycket till eds-feber

tisdag 8 april 2014

Drömmen om en zoomis

I födelsedags present ( i höstas) fick jag en resa till Åland och fick möjligheten att få åka en zoomis.
Det är nog den bästa present jag någonsin fått! 

Jag fick möjligheten att komma ut i skogen, så nära marken att jag kunde dra fingrarna genom blåbärs riset i farten om jag ville. Äntligen kunde jag känna doften av blötskogsmark, höra små fåglarna kvittra, känna löven sakta singla ner... Och tystnaden!!! Wow!!!

Eller åka ut på sandstranden hela vägen ner till vattnet, spinna lös och ändå ta sig fram, krypfart utan att fastna. Det var som att vara frisk igen....Närheten och friheten fick mig att fnittra av glädje...
Känslan hänger sig kvar och lämnar en tomhet när det inte är min verklighet... Jag kan inte springa i skogen, jag är svårt sjuk...

Dessvärre blir man inte rik av att vara sjukpensionär och dessa är inte billiga...Hade jag haft råd hade jag aldrig tvekat att köpa den.... Visst att spara är ett alternativ självklart men de skulle ta flera år och då kanske jag inte ens är så "frisk" att jag kan använda den... Jag lever här och nu... Ett lån är av olika uteslutet... Drömmen får stanna där eller en trissvinst 


Kolla in: www.zoomcamp.ax

Jag vill inte vara din vän...


En dag i smärtans tecken

Japp... Blir ett akut besök till vc:(
Gör så fruktansvärt ont trotts bastun...

Hör av mig sen

Att basta

Eftersom att jag har det smärtplåster som jag har så innebär det en begränsning på bastubadandet. Plåstret kan utsöndra dödliga doser av läkemedlet om jag skulle basta med plåstret på.

Såå när vi byter plåster var 3:e dag så kör familjen igång bastun. Bastuns värme gör underverk med smärtande och krampande muskler, lindringen är väldigt temporär men hey... Jag tar vad jag får i det här läget. 

Ikväll är det alltså plåster byte och maken jobbar kväll, så jag började räkna när nästa bastu dag är:(
Då kläcker maken ur sig att man faktiskt kan basta på fm också, inte bara på kvällen...
Mitt dumma nöt hade inte ens haft den tanken att man faktiskt kan basta på dagen med :-O

I em ska både jag och B1 till sjukgymnasten och få akupunktur, B1 är det första gången för, ska bli intressant!
Tidningen kommer också, dehar följt mig sen i januari och gör ett stort reportage om mig och min sjukdom, alla som får kunskap om eds är ett framsteg:) 

lördag 5 april 2014

Min egen ensamhet

Jag finner mig själv att känna en stor ensamhet. Jag vet inte varifrån den kommer eller varför. Jag känner mig bara så ensam...
Vet inte vem man skulle kunna prata med om det heller... Jag har vänner men vill absolut inte belasta dem med detta, de har nog med sitt.

Det är fullt kaos i mitt liv igen och jag famlar i mörkret för att hitta rätt. Det har varit mörkt länge nu... I över ett år och när man trodde att man tagit sig ur det så fick man nästa "smäll". Jag är naiv som alltid vill tro det bästa om människor även om de flera gånger bevisat motsatsen. Varför lär jag mig inget?

Jag vill mest krypa in i mitt täcke och glömma allt ett tag men världen snurrar på och lämnar ingen nåd, den har inte tid att ge andrum åt någon...

Känner mig så ensam