"duktig doktor"

Eller kanske inte, svårt att säga. Han var riktigt svår att "greppa". Han började inte direkt bra men vann lite grann efter ett tag igen. Han började nämligen med att ifrågasätta min diagnos eftersom att den var satt av en distriktsläkare, risken fanns ju att diagnosen sattes fast personen inte hade den egentligen och att vissa inte får den fast de uppfyller kriterierna. Jag försvarade min doktor och förklarade att han hade läst på efter att jag hade ställt frågan om EDS-ht till honom. Sen frågade han om jag hade läst mig till mycket om eds ( fick känslan av att han fiskade i skumma vatten, om ni förstår vad jag menar). Fick återigen förklara att jag hade läst på men bara på sidor som man kan räkna som "säkra" dvs socialstyrelsen, riskförbundet och en artikel skriven av dr levy via genereweue(stavas?), då sken han upp och tog sedan tag i undersökningen.

Den gick ut på att han kollade min känsel och muskelstyrka. Han bad mig röra armarna uppåt och givetvis gjorde jag detta. Han konstaterade att jag översträcker armbågarna. Sen ligga ner på brits där han böjde först högra knät och rätade ut det igen, då hoppade knäskålen galet men de kom rätt smidigt till rätt plats igen. Han gjorde likadant på vä. knä med samma resultat.

Annars hände inte så mycket mer, pratade lite mediciner men inte så mycket..

summa summarum, jag blev inte riktigt klok på mötet när det kom till kritan.

I morgon kommer "trapphissmuppen" och ska mäta i trapporna, han räknar med att det tar 4timmar.
Men idag sänder jag en tanke och massor av kärlek till min mamma vars hund har blivit svårt sjuk och måste opereras

nöjd men ledsen

Hur kan man egentligen vara nöjd och ledsen samtidigt? Det låter säkert jätte konstigt men egentligen är det inte så svårt eller konstigt..

Vi har varit hos doktorn idag igen fast denna gång ett dubbelmöte med mig och B2. Skolläkaren hade bett oss kontakta V.C ang B2s fot och leder, hon hade konstaterat att han var överrörlig och plattfot. Så vi ringde doktorn och bokade in en tid för att han i förstahand skulle kolla på foten så att B2 kan få fotilägg i skorna. Nåja där var bakgrunden så här kommer själva besöket..

Dr konstaterade att B2 är plattfot och skickar remiss till ortopedtekniska och förhoppningsvis så slipper B2 ha så ont efteråt. Efter detta så började han undersöka hans leder och kollade enligt beightonskalan, B2 "plockade hem" full pott, dvs 9/9p (jag har 8/9p men har för ont i ryggen för att bevisa det sista poängen) lägger man sedan till att han alltid består av blåmärken och blöder näsblod för ingenting (tex ilska utlöser näsblod) så är egentligen diagnosen solklar men han ville skicka remiss till barnmott så de får utreda eftersom att B2 är så ung. Så jag är nöjd med de beslut och undersökningar som han gjorde på B2 men jag sörjer att B2 ändå troligtvis har samma skit som jag, den här sjukdomen önskar jag inte ens min värsta fiende...

Sen att han är pojke är ett "lyckokast", pojkar drabbas oftast inte lika hårt som flickor och de har en fördel med sin pubertet då det ökar testosteronet i kroppen och bildar mer muskler. Men självklart så finns det ju undantag även här. Sen får ju B2 sjukgymnastik och insatser tidigt och det är ju också bara bra för att då kan man ju förebygga mycket skador.

När det gällde mig så fick jag intyg till färdtjänst, handikapps parkerings tillstånd och förlängd sjukskrivning tom 30/9. Känns så där men det blir bra tillslut iallafall, mer självständig med färdtjänst och parkerings tillstånd. Mycket nytt och massor av info igen.  I sjukintyget så har han återigen ändrat min prognoss. Från början var det ett JA på frågan om jag kommer kunna gå tillbaka till arbetslivet, sen ändrade han till ett : svårt att bedöma och nu blev det ett NEJ. Detta känns jätte jobbigt men det är väntat..

Men envis som jag är så är målet att slippa rullstol i största möjliga mån och jag SKA lyckas..

Jag har EDS! men EDS har INTE mig

Lite att informera om

Har fått besked om utprovning av min lilla smidiga rullstol. Jag ska till centrum för hjälpmedel på fredag =D
Det är precis en vecka dit, så det kommer nog att gå fort( eller så kommer det kännas som en evighet bara för att man väntar). AT (arbetsterapeuten) och utprovaren vill nog att jag ska ha en Panthera swing istället för en "vanlig" panthera. Skillnaden är egentligen bara att på swingen så kan du plocka bort fotstödet. Det gör iof ingen större skillnad, men det kan bli skillnad i väntetid =/ Men det ska inte bli avgörande känner jag, utan  jag ska verkligen känna in vilken stol som passar mig allra mest.

Annars så har jag möte med smärtenhetens sjukgymnast den 3/6 för att lägga upp ett träningsprogram som är anpassat efter mig. Det ska bli riktigt skönt att få komma igång, personligen håller jag tummarna för en möjlighet att få ha vattengymnastik i varmt vatten. Det skulle få mina trötta muskler att slappna av.

Annars har jag varit klantig och drog mitt högra långfinger ur led, lyckades dock dra tillbaka fingret men kunde fortfarande inte böja fingret normalt och knasig känsel. In till frakturmott. som konstaterade med hjälp av röntgen att inget var brutet eller satt fel, skickades till handkir. dagen där på. Fick beröm för att jag lyckades dra rätt det så bra. Doktorn konstaterade dock att det är en ledkapsel som gått sönder i fingret, så nu har jag tejpade fingrar i 6 veckor...

Sen tog vi ett väldigt stort och tungt steg idag...

Där strök axeln

Det är väldigt intressant med mina leder, det som jag har trott är normalt är raka motsattsen. Att leder hoppar ur eller alla stukningar det har jag tänkt drabbar alla. Men jag har haft så sjukt fel.

Jag menar att det inte kan vara normal att vricka fötterna flera gånger i veckan, att knät luxerar minst en gång i veckan. Men barnen har lärt sig att dra lederna rätt iallafall..

Idag skulle jag klia mig på ryggen och axeln hoppade fel, inte helt ur led men nästan... tur att maken är hemma och drog rätt.. AJ mig