söndag 31 januari 2016

Ett tonårsrum

Idag när maken väckte mig så var jag redan kallsvettig. Men sen drog dagen igång med en kopp kaffe men ingen frukost....

Det skulle serveras palt till lunch och då är de bäst att faktiskt ha en tom mage så man orkar äta riktigt mycket
Uppställningen blev följande:
Jag: 3,5st
Maken: 2 st
B1: 3,5st
B3: 0,5st
Min pappa: 3st men hade egentligen plats för fler men ville spara några till matlåda, han käkar glutenfritt.
Pappas fru: slog sitt rekord sen tidigare, hon fick 1,5 ca. Hon gillar inte palt så mycket så detta var strongt gjort.

På hemvägen hämtade vi lite saker som jag hade köpt till ommöbleringen i b1s rum. Rummet förvandlades till en tonåringsrum, inte ett pojkrum...
Han har numera en loftsäng, skrivbord och en bäddfotölj
Så nu får han förhoppningsvis lättare att hålla ordning *hoppas*

Nu ska jag låta paltkoman ta över

Två sidor av samma mynt...

Att jag inte är önskvärd i de flestas ögon i min släkt är ingen nyhet. Men i bland kan jag inte låta bli att undra vad som slagit slint i vems huvud. 
Jag vet vem som är orsaken till den kompakta tystnaden som råder från en viss person och den sidan av släkten, men kan inte låta bli att fundera vad denna person har spridit för lögner. 

Det finns två sidor av samma mynt!

Jag kan ärligt inte förstå vad jag gjorde fel den där kvällen, har pratat med folk som var närvarande då och de är lika frågande som jag. Vilka lögner har hen spridit om mig i släkten, så illa att ingen på den sidan längre vill ha kontakt med mig längre. De är ingen förlust för mig men reflekterar över hur grova lögnerna måste vara för att de ska bli en sån total utfrysning.
Sen att inte ha nog vett i skallen att förstå att en persons berättelse är färgad av personens upplevelse och att det finns en till sida av konflikten. 

Att ta en sådan ståndpunkt utan att ha hört den andra versionen, de är bara patetiskt och man har då blivit manipulerad de grövsta. Ett mynt har två sidor eller som personen alltid sa när jag och mina syskon var i konflikt:

 "det är inte ens fel att två träta"

Stackars hjärntvättade människor som väljer att blint tro på lögner.. Det är eran förlust, inte min....
Jag förtjänar bättre än er

lördag 30 januari 2016

Vilken fantastisk dag!

Igår kväll hade jag ruskigt svårt att somna, nervositeten inför dagens äventyr var på max. Så ni kan gissa hur trött jag var när klockan skrällde vid 7-tiden. 
Tåget lämnade hemorten vid 8 och resan till Stockholm tog fart. Hade en fantastisk konduktör på tåget som hade en stor portion humor, resan gick fort även om det kändes som att tiden stundtals stod helt stilla...

Väl framme i Sthlm mötte jag bästa J, vi kramades snabbt och rullade sedan till väntande skjuts hem till henne.
Sen när vi kom hem till J så sprang dagen iväg och vi käkade en grymt god lunch... J har två katter som var så oerhört söta och den ena gosade med mitt hår, vad är de med djur och mitt hår? Fast katten tuggade inte på håret åtminstone inte på håret som mitt ena marsvin gör...
Vi har haft en sån härlig dag tillsammans så ni anar inte, detta kommer ske flera gånger och oftare än innan... Hade inte alls lust egentligen att åka, men tröttheten tar ut sin rätt, både på henne och mig. Men de är så härligt med J, vi är så avslappnade i varandras sällskap att vi inte behöver hitta på så mycket, vi kan "bara" vara, sitta tysta eller föra livliga diskussioner där vi inser att vi är mer lika än vi trott... 

Men nu är jag på väg hem...

måndag 25 januari 2016

Idag kom ett paket på posten

Maken hade skrivit upp sig på att köpa en special tryckt tröja åt mig. De är ju ganska mycket skriverier och åsikter om att folk som kan gå som sitter i rullstol
Tycker den är så klockren!!! Många tänker nog inte på att det kostar kraft/energi att gå, vilket är fullt normalt att inte tänka på om man är frisk men som blir en konstant fråga om de är värt det eller inte när man inte har kraften...

söndag 24 januari 2016

En tröstedocka

Som ni vet så har b3 ont, väldigt ont. Framför allt på kvällar och nätter, när detta händer så får vi inte trösta, kramas eller klappas. Så jag tog modet till mig och försökte sy en waldorfdocka. Tog mig massor av knorr och pillade men den blev klar. B3 hade väldigt svårt att låta bli dockan när jag försökte få på håret, kag hade nämligen sagt att när håret satt fast skulle dockan vara klar..
Hon blev inte super fin men är ändå min första, syns ju att de är en tjej iallafall.  B3 älskade henne direkt och döpte henne till:
Herr Nilsson

Ja så blev det, trotts många försök att övertala om ett annat namn så var det ett blankt nej!
Ville få låna dockan när han sov för att sätta fast håret mer men de fick jag inte heller! Han skulle sova med Hr Nilsson!

Nu har jag fruktansvärt ont men de var det helt klart värt! Ska börja på ytterligare en docka fast lite mindre..

Ett mindre collage på resan dit

måndag 18 januari 2016

Insändare i tidningen

Ja jag skrev en insändare efter att ha tröttnat på att handikapplatsen på div parkeringar används som en 
"spring ruta" 


Jag skickade in artikeln till massor av olika tidningar och ville få en spridning, vilket jag även fick! Det var väldigt 
häftigt!

Nog om det!
Maken var iväg på wiskeykryssning i helgen och jag hade A2 sovandes här, det gick väldigt bra även om man saknade sin snarkande make!
På lördagens eftermiddag så slog b3 i huvudet och fick åka in med honom till akuten efter ett samtal med koagulationsjouren i Solna.

På plats dök läkaren upp snabbt och förklarade att de nya koagulationsproverna som vi tog bara några dagar tidigare visade att alla värden var normala! Men man visste inte varför, de ska inte gå att bli frisk från ett problem med generna! Men detta har alltså vårat mirakel "lyckats" med...


Han är frisk och inte blödarsjuk!!!

fredag 15 januari 2016

När barn har ont...

När man har ett barn med en kronisk diagnos som ehlers-danlos syndrom så hör smärtor mer el mindre till (finns undantag), de är en en vardag för allt för många... Vart finns vården i det här?

Ingen vill ta emot oss Eds patienter och barn med Eds är dem om möjligt ännu mer aviga emot.

Alla tre barn har en Eds diagnos men sen då?

B1: äter idag alvedon 665, Ipren och lyrica. Detta är hans bas, det han äter varje dag. Utöver dessa så finns de en tablett som är aningens starkare än Ipren, denna får han ta en gång per dygn.
Sjukgymnastik: ja han har ett träningsprogram via barnklinkens sjukgymnaster, han har haft lyxen att få sjukgymnastik i varmt vatten, men de var 12 ggr och sen var det nog...

B2: han har adhd och drag av aspberger. Han har känselstörningar och detta påverkar självklart hur han upplever smärta. Han kan luxera en led utan att han nämnvärt klagar, han tycker snarare att de är fränt att se leden på fel plats. Dock har han ibland börjat klaga på ont i höft och rygg (precis som b1), då måste jag som förälder reagera. Han har ont och han är inte den som klagar.
Han äter medicin för sin adhd och alvedon när det behövs.

Sjukgymnastik: läkarn här på sjukhuset vägrar erkänna b2s diagnos och därför får vi ingen hjälp som ni säkert 
känner till. De vill avvakta med sjukgymnastik tills han har behov, dvs när han får ont. Men de har han redan!!! Vårdens riktlinjer säger att de inte är en diagnos som är avgörande för hjälp, det är behovet som styr! BULLSHIT eller hur? De vägrar pga en läkares prestige!

B3: har ofta ont, främst nattetid. Han gråter och får inte trösta, inte röra. Det är en hopplös gråt som man som förälder aldrig vill höra ifrån sina barn... Det är oerhört plågsamt. Eftersom att han är blödarsjuk så får vi bara ge alvedon.
Sjukgymnastik: kan vi omöjligt ge eftersom att han är så liten, iallafall om man frågar de sjukgymnaster som finns på barnkliniken. 
Dock idag insåg han detta:
"Jag har gått mycket idag"

Nu tänker ni säkert att jag bara är ute efter mediciner åt mina barn. Nej, jag bara försöker få fram hur bristfälligt de är med hjälp när man har en ovanlig diagnos, kroniska smärtor och framförallt när patienten är ett barn. Självklart ska man INTE ge starka mediciner till barn, de flesta starka påverkar även tillväxten på barnen! Men med vettig sjukgymnastik kanske man kunde minimera eländet? Börja forska på barn med kroniska smärtor? Sluta att idiotförklara oss föräldrar när de gäller barnens smärtor! Sluta tro att vi vill:

" sätta hen i rullstol med ortoser från topp till tå" /överläkaren barnklinken Usö

Självklart vill jag det! Vill inte alla föräldrar begränsa sina barn? Göra dem till mobbnings offer? Att de ska bli bemötta med hån för att de ibland väljer att resa sig ur rullstolen eller sätta sig i den när värken blir för svår... Att ständigt bli ifrågasatta i samhället, skola, försäkringskassan osv...

Hoppa ni fattar att jag var ironisk!!!
Jag blir så ledsen av att höra barnen gråta i sömnen, vakna av värken och sen inte kunna somna om, utan tillsist slocknar av utmattning efter de många tårarna.. Att inte lyckas ta bort de onda, utan att kunna trösta!


torsdag 14 januari 2016

Jag blir rik på bidrag

Så jag slipper jobba,vara lat och göra vad jag vill!

Dagens samhälle verkar tro att man vill vara hemma och inte jobba. Att bidraget är så fett att man helt enkelt tjänar på att vara sjukpensionär. FK jagar sina sökande med blåslampa för att hitta någon som faktiskt inte har rätt till sin ersättning. Man har till och med tagit sig rätten att 'Go undercover' på sjukhusavdelningarna för att hitta dessa fuskare. Snart står de nog med kikare i skogen ska ni se, man blir ju såååå rik på sjukersättning! Alla söker denna ersättning eftersom att det är ett såndant ekonomiskt uppsving, de är ett mirakel att det faktiskt finns folk som vill jobba när det blir en sådan ekonomisk trygghet!
Här lever vi minsann loppan på staten!

Nej just de, de var ju inte riktigt så i verkligheten... Lägsta nivå i FKs ersättningstabell, ni ser själva hur absurd tanken är att man blir rik, att man strävar efter att slippa jobba, att ekonomin bra eller ens vettig, det blir sannerligen inte en ekonomisk drömsituation.

Man får vända på varje krona, leva på sin partners lön (om man har tur att ha det). Ett sparkonto är ett luftslott och en ouppnåelig dröm för majoriteten av dem med lägsta nivån.

Tro mig! Jag skulle så gärna återgå till mitt jobb, få känna att jag kan uträtta något för någon annan! Jag saknar mitt arbete så jag har abstinens, sen att få en lön som "alla andra" och slippa känna att man inte bidrar till familjens ekonomi, det skulle vara så grymt härligt. Kunna spara ihop till den där resan,bilen, en ekonomisk buffert eller vad man skulle vilja lägga undan pengar till och faktiskt slippa ha ont i magen varje månads slut. Går vi runt nu? Räcker det till alla räkningar,mediciner och mat?

Vi har aldrig behövt vara hungriga och de är jag jätte tacksam över, vet att många har det som vardag i dagen Sverige
(och omvärld). 

Men när folk tror att vi trivs som sjukpensionärer och gör allt för att slippa ett arbete så har ni oerhört fel, många försöker/tvingas att kämpa i absurdum för att få jobba eller få beviljad sjukpension. De är absolut inte lätt att bli beviljad och där efter fortsätter kampen för att kunna ha en fungerande ekonomi.

Rik som ett troll? Nej då får ni kolla in hos de olika direktörerna i företagen...

onsdag 13 januari 2016

Hear me roar!!

Idag har mina horn vuxit fram ur pannan! Har samlat ork för att ringa till barnklinkens chef och berätta hur läkarbesöket blev kring B2, du kan läsa om det via den Här länken.

Fick tag i ansvarig chefs sekreterare, hon och jag har talats vid många gånger kring läkaren och min B2 så hon vet precis vem jag är. Jag fick förklara hur mötet gått till, vad läkaren och sjukgymnasten hade gjort, vad de hade sagt osv.

Jag förklarade att B2 har ont i ryggen och skulle behöva sjukgymnast för att kunna arbeta förebyggande i tidigt stadie så att han inte hamnar där jag och B1 är. 
I och med att sjukgymnasten var med på besöket så går hen efter vad läkaren sa och då kommer alla sjukgymnaster på barnkliniken vägra att hjälpa till. Vårdcentralens sjukgymnast vill inte ta emot barn eftersom att de är barnklinkens ansvarsområde, barnhabiliteringen vill inte ta i en Edsare med tång ens dvs de är inte deras området...

Vi står alltså fortfarande på ruta ett och kommer ingenstans pga denna läkare och hens prestige! Det drabbar inte mig värst, det drabbar B2! Det är B2 som blir lidande, inte bara nu utan kan bli lidande av denna läkares idioti långt långt senare i livet! Jag kan självklart förstå att de inte är så kul med en anhörig som kan mer än sig själv (läkaren) men när Sveriges expert på barn gör sin bedömning, att barnet har Eds så borde hen inte käfta emot! Varför inte bara rycka på axeln och tycka att de var bra att ngn annan med mer kompetens tog beslutet åt hen?

Sekreteraren lyssnade och när jag var klar med den långa berättelsen så var hon märkbart irriterad över hur B2 har behandlades och bekräftade att så får de inte gå till. Att vi nu står still pga en enda läkare. 
Sekreteraren lovade att ta tag i situationen och berätta för klinikchefen hur läget är med B2 och läkaren, sen skulle antingen sekreteraren el chefen ringa upp mig igen... 



måndag 11 januari 2016

Hot mama, get lucky to night?

Idag var jag hos arbetsterapeuten på handkirurgen och fick ytterligare ortoser för att förskjuta en operation på framtiden. Min At har jag träffat för ca 2år sedan och nu var det dax igen... Oj vilken utveckling hen har gjort!! Hen har läst in sig väldigt mycket om Eds, mycket finlir också, inte bara grundnivå! 

När vi kom hem så började hornen att växa upp och med bus i blicken gick jag och bytte om...
Är man inte sexig innan så får man se till att bli det *asg*

På bilden ovan bär jag:

1 nackkrage
2 armbågsortoser
2 handledsortoser ( gipsolga och gipsolle)
2 knäortoser
2 fotledsortoser

De som inte syns är ett höftbälte 
( typ foglossnings bälte) och en korsett för ländryggen

Utöver detta så växer mitt pandora armband sakta fram! Vet fortfarande inte från vem de är men jag passar på att tacka igen!! 
Tusen tusen tack till my secrets Santas 




Idag är jag ett pmm

Ett pre-menatruellt monster!!! Det började redan innan jag vaknade, jag var arg i varenda dröm som jag hade under natten. Tänkte att den här dagen blir inte så bra! Ska ta mig in till handkirurgen och fixa nya ortoser, orka lixom!!!

Vinglar upp och börjar hälla upp kaffe med förhoppning om att vakna till och bli på bättre humör...
På bordet står detta:
2 burkar med hemodlad honung och två askar med praliner! Poff försvann mitt pms monster! Tack snälla G!!! Jag uppskattar din gåva *kram* precis rätt dag

söndag 10 januari 2016

Ett vanebildande spel

Snabla unge!! B1 har vid två tillfället tipsat  om spel på mobilen, båda gångerna har jag fastnat i dem. Jag som redan har massor av spel!
Den första laddade jag ner när vi åkte till Rhodos, de spelet går att spela utan internett...
1010!heter det! Lite som bakvänd Tetris!

Som ni ser är jag inte särskilt duktig...

Men igår introducerade han mig till ett spel som heter best fiends!
Aaaah vad det går åt liv snabbt! Vanebildande till tusen!!
Det bygger lite på samma tanke som Candycrusch mfl...

Men över till annat! 

Ehlers-danlos syndrom...

Skrev i går om repotaget som lokaltidningen gjorde. Vilken respons!! Idag ringde de en äldre herre som hade läst artikeln och ville ge lite tips. Nu är detta en genetisk problematik och att de inte är mycket mer än sjukgymnastik, ortosen och envishet som en gammal röd gris! Men han va så bekymrad och ville så gärna hjälp till. Mitt hjärta smälte för den herre, han fick ge sina tips som han hade på sitt hjärta, lovade att prova det som han hade tipsat om...

Vilken omtanke att leta upp mig och vilket mod att våga ringa och prata med en som man inte känner! Ja jag blev glatt överraskad iallafall....


Helg med full fart!

Den här helgen har alla tre pojkarna varit hemma, de brukar betyda fullt ös! Igår lördag så passade vi på att åka till pulkabacken med våra pulkor och tefat. Vi klädde oss varmt och gav oss iväg trotts att termometern visade -9.4.
Pulkabacken befinner sig i ett gammalt sandtag med massor av kullar och backar. Vi var ute en ganska kort stund men b2 uttryckte sig klockrent:
- så här kan vi inte hålla på! Jag blir ju trött!!
Vi värmde oss med varm choklad när vi kom hem och middagen blev tacos till barnens glädje.

Den lokala tidningen släppte sitt repotage om b1 på lördagen. Vi har fått massor av respons och bara positiv sådan! Förhoppningen är ju att någon kanske känner igen sig lite och på så sätt lyckas få sin diagnos. Dr Ronge hade fått säga sitt också i artikeln... 

Idag söndag ska vi lämna tillbaka b2 till sin pappa, är lika jobbigt varje gång!

tisdag 5 januari 2016

Källkritik

I dagens informationssamhälle är en nyhet aldrig mer än ett klick bort. Tyvärr köps allt som står på nätet som en sanning. Att granska något kritiskt har dagens människor inte tid med, man tror alltså att allt som står där är sant. Vissa läser bara en rubrik och håller med den, delar vidare utan att egentligen läsa närmare... Fenomenet är oerhört vanligt på fb, där dyker de upp massor av olika grupper/tävlingar som verkar oskyldiga men om man slutar va så förbenat lat och bekväm så kan man lätt se vad/vilka som ligger bakom!


Enligt Skolverket så ska man ha vissa saker i åtanke när man läser en text:

1. Vem står bakom källan?
- vem har skrivit texten?
- vem har publicerat texten?

2. Är källan äkta?

3. Är källan en första hands källa?

4. Vilket budskap har källan?
- finns något syfte med publiceringen?
- är informationen trovärdig?
- stämmer det med vad du redan vet?
- finns de dolda budskap?
- går fakta att kontrollera?
- saknas uppgifter?

Detta är alltid en bra början när man läser en text...

Så utifrån dessa riktlinjer så borde man kunna lägga ihop ett plus ett, att vissa sidor faktiskt arbetar aktivt att förvränga sina artiklar så de passar deras syften och mål... Jag läser flera gånger varje dag artiklar som är delade där de är klart rasistiska åsikter och är skrivna av div olika lågvatten märken i samhället, där folk tar de som sanning! 
Om du läser en artikel med hat mot ex flyktingar, ta dig då tiden att ta reda på VEM som skrivit artikeln! 

Ni som är så kunniga i dagens samhälle har glömt något så fundamentalt som källkritik! Sluta göm er bakom "jag visste inte" och gör er själva en tjänst genom att använda er av de ni lärde er i skolan om just källkritik!

En ulv är alltid en ulv även om den kommer i fårakläder!