söndag 30 juni 2013

jag bjuder på en frågestund

Jag har ju en del läsare och jag tänkte ha en frågestund. Vill ni vara anonyma så kommentera direkt i bloggen så har ni den möjligheten annars ni som känner mig på fb kan fråga under inlägget.Fråga på...

torsdag 27 juni 2013

Livet har sina goda stunder

Att en dag kunde bli så bra! Det hade jag aldrig vågat drömma om! Hade möte med psykopaten (psykologen) och var inte så super taggad på det. Har inte jätte bra erfarenheter direkt men i väntrummet hände något fantastiskt! In kom en tjej på elrulle och parkerade ganska nära min panter. Jag satt och tittade lite och kunde inte låta bli att starta en konversation om hennes elrulle och att jag skulle snart få min. Hon var jätte trevlig och vi snackade lite till. Hon bad om ursäkt och frågade vad jag hade för diagnos. När mitt svar var EDS så brast hon ut i ett fnitter och sa att hon hade också EDS. Hon hade fått sin diagnos i Januari. Så båda började fnittra så vi satt där som ett gäng fulla fjortisar (typ) och för snabbt kom de personerna vi hade möte med och skulle hämta oss. Vi fick be dem att vänta för vi var tvungna att byta telefonnummer först och bådas händer skakade av fniss och iver. Hihi

Sen var besöket jobbigt, hon är duktig på sitt jobb och lyckats sätta ord på vad jag kände så givetvis grät jag en skvätt *suck* Sen bar det upp till Lindesbergs sjukhus för att träffa en doktor om mina problem med mensen, att jag har så ont och så mycket. Jag hade laddat upp med argument för att övertala, hade nämligen räknat ut att det skulle troligtvis behövas..Men tji fick jag... jag ska opereras i september!

så dagen har gått väldigt bra =D

tisdag 25 juni 2013

hissansvarig

Hissmannen skulle komma idag och mäta inför trapphissarna, men han ringde återbud vid kl 9. Han var ensam som jobbade idag och blev ut larmad till en trapphiss som blivit stående med person i, så det var bara att åka dit så fort han bara kan.
En helt klar okey anledning att avboka! Han skulle komma hit imorgon samma tid, så vi får hoppas på det.

Idag ringde jag dessutom kvinnokliniken ang. möjlighet att "bränna" livmoderslemhinnan och på så sätt slippa störtfloden och värken som alltid inkommer varje månad. Jag hade lite flyt och ska tid på torsdag redan för att diskutera saken med läkare, kan tänka mig att jag behöver snacka med kurator el dyl också innan det kan bli aktuellt för en operation. Det är ju en permanent åtgärd, jag blir steril. Jag vill inte ha fler barn och min kropp klarar inte en graviditet till....

måndag 24 juni 2013

"duktig doktor"

Eller kanske inte, svårt att säga. Han var riktigt svår att "greppa". Han började inte direkt bra men vann lite grann efter ett tag igen. Han började nämligen med att ifrågasätta min diagnos eftersom att den var satt av en distriktsläkare, risken fanns ju att diagnosen sattes fast personen inte hade den egentligen och att vissa inte får den fast de uppfyller kriterierna. Jag försvarade min doktor och förklarade att han hade läst på efter att jag hade ställt frågan om EDS-ht till honom. Sen frågade han om jag hade läst mig till mycket om eds ( fick känslan av att han fiskade i skumma vatten, om ni förstår vad jag menar). Fick återigen förklara att jag hade läst på men bara på sidor som man kan räkna som "säkra" dvs socialstyrelsen, riskförbundet och en artikel skriven av dr levy via genereweue(stavas?), då sken han upp och tog sedan tag i undersökningen.

Den gick ut på att han kollade min känsel och muskelstyrka. Han bad mig röra armarna uppåt och givetvis gjorde jag detta. Han konstaterade att jag översträcker armbågarna. Sen ligga ner på brits där han böjde först högra knät och rätade ut det igen, då hoppade knäskålen galet men de kom rätt smidigt till rätt plats igen. Han gjorde likadant på vä. knä med samma resultat.

Annars hände inte så mycket mer, pratade lite mediciner men inte så mycket..

summa summarum, jag blev inte riktigt klok på mötet när det kom till kritan.

I morgon kommer "trapphissmuppen" och ska mäta i trapporna, han räknar med att det tar 4timmar.
Men idag sänder jag en tanke och massor av kärlek till min mamma vars hund har blivit svårt sjuk och måste opereras

torsdag 20 juni 2013

Mitt "garage"

Kom på plats nu på fm under tiden som vi var och hämtade pantern ;) 


Nu väntar vi otåligt på racern! 

Testkörde pantern själv när jag blev avsläppt inför smärtrehabs kurator och den är så lätt att rulla och hantera, kan nästan dansa med den :). Men visst känns det i armarna nu. Men vad härligt

Min nya rulle:)

SNu har den äntligen kommit! Vilken frihet att bli fri från crossen :) sen provade vi samtidigt ut e-motion däcken... Här är min pärla, en pantheera U2
Vs crossen:

Viktskillnaden är enorm och komforten är på topp. 
Ang min elrullstol så kommer den vecka 27. Rullstolsgaraget kom idag och det är bestämt att det ska byggas ny trappa in till huset så att vi får plats med en trapphiss, sen ska hissgubben komma nästa vecka och mäta i alla trappor, detta räknar han med att det tar 4timmar. 

tisdag 18 juni 2013

Hjälpmedelscentralen

Idag så bar det i väg för att prova ut en elrullstol åt mig. Vi var på plats strax efter nio och hade räknat med att hålla på i några timmar eftersom att vi höll på i två timmar med den manuella stolen. Vi blev invisade på ett rum och hon gick genast och hämtade en stol som jag skulle få prova. Den hade dubbelkommando som är mer eller mindre ett måste för mig för att kunna avlasta mina händer.

Sen berättade hon lite kort om funktionerna tex. tuta, blinkers, hastigheter osv osv. Sen blev jag utskickad på "prommenad" med rullen, ut på cykelvägen och köra en bit i olika hastigheter. Långsamt sen snabbare och snabbare, B2 sprang först och min rulle hade svårt att hinna med honom trotts att jag kunde köra upp till 15km/tim. Sen fick jag prova att köra upp på olika ramper och trottoarkanter, köra i grus osv. Sen in och skriva på papper, klart! Tog inte ens en timme totalt. När det gällde väntetid så var det lite flytande, kunde jag få den som jag övningskörde idag så behövde teknikerna bara "piffa" till den, annars får jag vänta 5v!!
Ni anar nog inte hur jag längtar helt plötsligt! Tänk om den kan komma denna vecka! önskedröm men så är  det iaf...
Här har ni min rulle:

En minicrosser m1

Sen i eftermiddag ringde en snickare och ville komma förbi imorgon och åtgära mina trösklar! WOW lixom mindre wow är att han kommer hit mellan 7.30-7.45
Så ligger det till

lördag 15 juni 2013

Det går fort för mig

Hoppsan den där rubriken kan tolkas riktigt roligt;) men fick er nog att reagera! 

Vad jag menar är att i oktober var jag överrörlig men smärtfri och tänkte inte ens på att jag var överrörlig, trodde alla kunde göra samma sak som jag! I november insjuknade jag hastigt i ehlers-danlos ht. Nu är jag inte självständig längre:( 

Oj vad hjälpmedel jag har nu! Toahöjning, duschpall, rullstol och elrullen. Dessutom ska huset handikappanpassas! Dvs trapphissar på minst 2ställen och en ny utbyggnad eller 3trapphissar. Har ansökt om färdtjänst och handikapptillstånd!

På måndag är det utprovning av elrullstol och på onsdag som det ser ut nu får jag hämta minirullen.. 

Utöver detta har jag massor av möten nästa vecka på smärtrehab

onsdag 12 juni 2013

Mina myggbett


Jag tror att jag är allergisk mot mygg :/ mina mygget blir stora som 5kr och sen får jag ett super snyggt blåmärke

tisdag 11 juni 2013

nöjd men ledsen

Hur kan man egentligen vara nöjd och ledsen samtidigt? Det låter säkert jätte konstigt men egentligen är det inte så svårt eller konstigt..

Vi har varit hos doktorn idag igen fast denna gång ett dubbelmöte med mig och B2. Skolläkaren hade bett oss kontakta V.C ang B2s fot och leder, hon hade konstaterat att han var överrörlig och plattfot. Så vi ringde doktorn och bokade in en tid för att han i förstahand skulle kolla på foten så att B2 kan få fotilägg i skorna. Nåja där var bakgrunden så här kommer själva besöket..

Dr konstaterade att B2 är plattfot och skickar remiss till ortopedtekniska och förhoppningsvis så slipper B2 ha så ont efteråt. Efter detta så började han undersöka hans leder och kollade enligt beightonskalan, B2 "plockade hem" full pott, dvs 9/9p (jag har 8/9p men har för ont i ryggen för att bevisa det sista poängen) lägger man sedan till att han alltid består av blåmärken och blöder näsblod för ingenting (tex ilska utlöser näsblod) så är egentligen diagnosen solklar men han ville skicka remiss till barnmott så de får utreda eftersom att B2 är så ung. Så jag är nöjd med de beslut och undersökningar som han gjorde på B2 men jag sörjer att B2 ändå troligtvis har samma skit som jag, den här sjukdomen önskar jag inte ens min värsta fiende...

Sen att han är pojke är ett "lyckokast", pojkar drabbas oftast inte lika hårt som flickor och de har en fördel med sin pubertet då det ökar testosteronet i kroppen och bildar mer muskler. Men självklart så finns det ju undantag även här. Sen får ju B2 sjukgymnastik och insatser tidigt och det är ju också bara bra för att då kan man ju förebygga mycket skador.

När det gällde mig så fick jag intyg till färdtjänst, handikapps parkerings tillstånd och förlängd sjukskrivning tom 30/9. Känns så där men det blir bra tillslut iallafall, mer självständig med färdtjänst och parkerings tillstånd. Mycket nytt och massor av info igen.  I sjukintyget så har han återigen ändrat min prognoss. Från början var det ett JA på frågan om jag kommer kunna gå tillbaka till arbetslivet, sen ändrade han till ett : svårt att bedöma och nu blev det ett NEJ. Detta känns jätte jobbigt men det är väntat..

Men envis som jag är så är målet att slippa rullstol i största möjliga mån och jag SKA lyckas..

Jag har EDS! men EDS har INTE mig

fredag 7 juni 2013

smärtrehab

Det är spännande att se hur smärtrehab (inte) fungerar..Fick kallelsen till dem idag:

19/6 kl 10 möte med at (1-2timmar)
kl 13 möte med kurator (1-2timmar)

24/6 kl 8.15 möte med psykolog (1-2timmar)
kl 14.00 möte med läkare

Dessutom fick jag en massa forumlär att fylla i om huruvida jag uppfatta smärta osv. Jättebra men frågorna var vinklade så att man fattade undertonen i att man egentligen inte har ont utan att man är deppig/ självmordsbenägen alt att man är rädd för att röra sig för att man är rädd för smärta.

Hur 17 ska jag fixa dessa maratonpass? jag som har fullt upp att orka vara "normalt" hemma? Vilar ca 70% av dygnets vakenhet! Dessutom lägga ett möte på morgonen och ett på eftermiddagen så att man inte riktigt hinner vila upp sig, hinner knappt ens hem!

vad ska jag göra nu då? Man måste ju vara frisk för att orka med dessa dagar =/

torsdag 6 juni 2013

smärtrehab

inser att jag glömde informera om hur det gick hos sjukgymnasten på smärtrehab. Så det blir ett inlägg till idag.

Vi hade tid 7.45 på morgonen och vi var alltså uppe med tuppen =P. Vi var på plats med god marginal, vi slapp jaga parkeringsplats i all evighet. Vi kom in lite tidigare än inplanerat.

Hon började med att ställa en massa frågor om hur jag mådde, vart jag hade ont, känselbortfall osv osv. Efter det fick jag klä av mig och hon kollade hur jag stod. Sen ville hon vända och bända på mina leder och klämde och kände på musklerna. Detta gjorde oerhört ont så hon skippade vissa kontroller. Hon konstaterade att mitt bäcken var det värsta hon sett under sitt 20 åriga yrkesliv ( känns ju inte uppmuntrande med tanke på vad mycket hon måste sett när hon jobbar på smärtkliniken) och att det inte fanns någon tvekan om att jag har EDS.
När vi började diskutera olika former av träning för mig så säger hon att bassäng träning kan vara bra men att jag är i för dåligt skick just nu för att fixa detta, måste börja på ännu lägre nivå ( vad är snällare än bassäng träning?).

Jag kommer bli kallad tillbaka fler gånger så jag får träffa : läkare,psykolog, arbetsteraput och kurator. Efter detta kommer smärtrehab ha ett möte där de ska diskutera om hur de ska kunna hjälpa mig på bästa sätt...

bostadsanpassning

Japp! Igår kom mannen som ansvarar för bostasanpassning i våran del av kommunen ( arbetsteraputen var också på plats). De skulle kolla upp hur de ska göra för att jag ska kunna ta mig till  runt i husets "alla" plan lättare. Upp till barnen var det inga problem att få till en trapphiss, ut från huset fanns det några frågetecken på vilken modell av hiss som kunde användas( måste bli säkert för barnen att gå i trappen också). Men när det gällde trappan som går till toa/dusch och tvättstuga blev det ett brydderi. Trappan är toksmal och ganska lågt i tak, så han visste inte riktigt hur det skulle gå att lösa där. Han tog lite kort och skrev ner alla måtten men informerade om att hissansvariga troligtvis kommer att vilja komma ut och kolla själva också. Men troligtvis så kommer det inte fungera med en säkerhiss ner till toa osv. DÅ blir det en utbyggnation för att lösa det ist. Inte mig emot =D

På ett sätt känns det bra att få hjälpen samtidigt som det är väldigt jobbigt, man blir väldigt splittrad. Jag menar, jag vill inte behöva ha hjälpen men är tacksam att möjligheten finns..

Senare på dagen var B1 hos doktorn för värk i sin höft när han springer eller går. Konstaterades att det var muskelfästet som gjorde ont, dvs muskelsmärta. Han ska äta ipren i två veckor och träffa en sjukgymnast i juli. Läkaren kollade honom enligt Beighton skalan( som mäter överrörlighet), han kammade hem 7-8p/9. Han är alltså klart överrörlig men han fyller inte alla kriterier för eds *andas ut*. Men helt klart läge att hålla koll på honom, jag har ju muskelsmärtor i ryggen.

Nje nu ska vi snart åka ut och bada =D

lördag 1 juni 2013

Utprovningen

Gick riktigt bra! Jag blev nöjd och nu börjar den riktiga väntan. Jag ska få en panthera U2 med fotstöd som man kan vinkla upp om man vill, jag fick också lättvikts däck som är hyfsat punkafria. Jag ska få en special dyna att sitta på som ser ut som en bikupa inuti, ska vara väldigt bra iaf. Det var mycket kliva i och ur olika rullstolar så jag var ganska mör i kroppen efteråt. På em ringde min doktor och vi pratade div mediciner och intyg. Vi ska träffas om 2v och förlänga mitt sjukintyg till fk. Dessutom ska B2 utredas för ev eds-ht han också :( han visar tydliga tecken på att ha samma skit som jag, även B1 har en del. Skit sjukdom!!

Idag har barnen badat för första gången ute,  båda är oerhört skickliga på att simma om man jämför med förra året