lördag 28 september 2013

Eds konferansen inlägg 5

Måste bara visa min vackra zebra:

Eds konferensen inlägg 4

Oj vilken oerhört givande dag! Vad många bra föreläsningar det var! Hade nog kunnat lyssna i evighet:)
Vad skönt att inte lägre vara udda och ensam längre! Det kändes så skönt! Jag slapp dessutom rulla rullstolen själv, två stycken hjälptes åt att rulla mig så jag kunde spara på krafterna. Jag slapp be om hjälp, de var så självklart att den starkare hjälper den svagare. 

Att få ett ansikte på de man pratat med sen i april var en höjdpunkt. Jag köpte en zebrapin från en av tjejerna som hon gjort till några få av oss (förbeställd och begränsad upplaga) sen fick maken en också. Vi fick en "goodiebag" med lite läsnyttigt och en "specialpenna" som var bra för att avlasta yttersta fingerleden. Sen fick jag äntligen tag i ortoser/ringar till fingerleden som jag pajat:)

Nu är jag trött men nöjd och påväg hem

Eds konferansen inlägg 3

Nu käkar vi lunch, blir mätt men inte mer ;) 
Föreläsningarna hittills har varit bra och har fått en del aha upplevelser. Vi får inte skriva ut vad de handlar om men de kommer läggas ut på förbundets hemsida om jag förstod rätt...

Ska ringa lite läkare på måndag 

Eds konferansen inlägg 2


Wow!!!
Vad häftig känsla det är att vara här! Mycket folk och mycket skratt och prat. Nu har jag registrerat mig och fått namnlapp, papper,penna och nyckelring m.m


Eds konferansen inlägg 1

Klockan är strax efter 6 på morgonen och vi sitter redan i bilen, det betyder att vi gick upp runt 5 idag! Nästan olagligt tidigt! Dessutom så sov B3 hela natten i natt och vi tvingades väcka honom. Vi brukar säga: väck inte den bebis som sover. Så vi gick emot våra principer.

Jag har lite fjärilar i magen och ser fram emot dagen. Tänk att få träffa andra med eds och få träffa mina andra zebra vänner som jag bara pratat med på fb! Vad häftigt!

Ska uppdatera under dagen, kan bli korta inlägg men då sammanfattar jag dagen när jag har tillgång till datorn..

Hej på en stund 

fredag 27 september 2013

okey vart börjar jag?

Oj här har det hänt saker, vet inte riktigt vart eller hur jag ska börja...

Men okey är kommer en sammanfattning:

B2 har ju alltid haft blåmärken, får extremt lätt näsblod( mitt i natten, på promenad osv.) Så när vi upptäckte att han hade höga poäng på beighton skalan så fick vi min läkare att skicka remiss till ortopedtekniska för fotinlägg och sen till barnmott för utredning av EDS. Så i onsdags var det dags, aningens nervösa men ändå lugn. Hon som skulle undersöka honom besittter stor kunskap om ovanliga diagnoser och man har hört lovord om henne. Väl på plats så var hon snorkig, vi tyckte att hon gjorde en dålig undersökning och älskade B2 var nervös och spände sig. Summa sumarum så hade han inte nog med poäng på beighton för att få diagnos EDS, hon ansåg dessutom att näsblodet och hans blåmärken är helt normala. Han var inte heller plattfot enligt henne(trotts att 2st doktorer och en ortopedtekniker sett det och gett ilägg till skorna)
Hon ifrågasatte min doktor som sett 8/9p på beighton, sen ifrågasatte hon min diagnos osv.
Så väl hemma blev det blandade känslor, lättnad men samtidigt en känsla av misstro. Kunde hon verkligen bedöma B2 på rätt sätt när han spände sig så? Sen kände jag mig kränkt över att ha blivit ifrågasatt i min sjukdom, så vi mailade till chefen och berättade om bemötandet.

detta är normala ben?


På torsdagen kom mäklaren hit( vi ska ju sälja och flytta närmare släkten till ett enplans hus) och pratade om hur vi skulle lägga upp saken. Sen drog vi raka vägen till ortopedtekniska för att byta knä ortos till mig eftersom att jag fick skav i knävecket av den första. Men den som skulle funka fanns inte inne så den skulle beställas. Någonstanns här så ringer läkaren från barnmott upp och ber oss komma in och diskutera gårdagens möte vid 16. Så stressa hem och hämta upp B3 från dagis, pausa en liten stund hemma och sen iväg mot barnmott. Väl där blev vi inte så mycket klokare men hon sa att hon var nöjd med undersökningen men om vi ville så skulle vi kallas igen om ca 1-2år igen. Det blev vi någorlunda nöjda med, de släpper honom inte iallafall.

Fredag var det dags för B1 att åka till barnmott, fast på ett annat sjukhus. Han har så ont i sin höft och efter massor av undersökningar så kom vi framtill (med sjukgymnast och läkare i ryggen) att han ska utredas för eds (Han har överrörligt,sneställt, bakroterat bäcken.). Den här läkaren var så duktigt! Han var engagerad och kunnig, han erkände dessutom att han inte känner sig kvalificerad nog att sätta EDS diagnos på barn. Men B1 har också för lite poäng på beighton för att fylla kriterierna( 1-2p ifrån) men att han vill hålla den dörren öppen ett tag till och fortsätta utreda höften. Kanske måste man ge en kortisonspurta eftersom att musklerna runt bäckenet är så inflammerade(hoppas vi slipper), de tog reumatiker prover för att utesluta det också.
Så fredagens besök kändes så mycket bättre och jag är trygg i det han sa!

Som om det inte vore nog att båda mina barn är frikända för tillfället från eds misstanke så ringer FK om beslut om aktivitetsersättning....





Jag blev beviljad!!! Så nu ska jag spendera mina närmsta 2år med att landa i min sjukdom, börja träna lite smått och bara ta det i mitt eget tempo!

Imorgon bär det av mot eds konferansen i Uppsala, följ med i bloggen, kommer försöka uppdatera under dagen annars blir det ett längre på söndag.

måndag 23 september 2013

Biter mig i rumpan

Mitt dumma nöt! Försöker vara duktig och göra saker som jag egentligen vet att jag inte fixar... 
Vem försöker jag imponera på?

söndag 22 september 2013

Svek

Jag har blivit sviken av någon som står mig oerhört nära. Någon som borde kunna se igenom masken som jag alltid tar på mig när det finns människor i närheten. Hen gick fram till min man och ifrågasatte om jag verkligen var sjuk, om jag verkligen inte skulle fixa att duka och laga mat.
Maken blev vansinnig på hen och förklarade att vissa dagar kan jag inte ens skära min egen mat!
Sen spårade allt ur men det är inget jag drar upp mer än så här...

Idag har svärfar varit här och spacklat, fixade lite små fix. Sen bjöd han hela familjen på Max. Efter det åkte han hemåt och vi köpte pyssel ner i källaren och nya blommor till fönstret i vardagsrummet 

torsdag 19 september 2013

onsdag 18 september 2013

När man minst anar det

Så kan man hitta lösningar där man inte vågat tänka tanken ens!
Vi bor idag i ett hus med många trappor som ni vet och med dessa trappor blev det trapphissar. Nu har vi haft dessa trapphissar och gett det ett försök. Det kommer inte att hålla i längden, jag blir sjukare och sjukare, verkar inte sakta på tempot alls. Så i fredags började vi kolla efter hus i samma "stad" som min svärfar och resten av makens släkt. Det innebär att det finns lite mer hjälp att få, dessutom kan jag få hemtjänst om jag skulle behöva. Här vägrar jag ju det eftersom att jag har jobbat med dessa människor. Vägrar att ha dem här! På samma sätt som jag vägrar åka ambulans om jag inte är nästintill död, det är ju också gamla kollegor. JO tillbaka till hus letandet! Vi hittade en hus på hemnet som är enplan och såg riktigt trevligt ut till ett bra tips. Så i måndags eftermiddag åkte vi dit och blev ruskigt besvikna, såg inte alls så bra ut som på bilderna och fasaden var rutten. Rummen var super små, de enda pluset med huset var egentligen köket! Nedslagna åkte vi hem till svärfars hus, han hade en idé...

Vi ska få hyra hans hus! En oerhört fin enplans villa, två toaletter,bastu och ett varsitt rum åt alla barn...
LYCKA! Och en låt har fastnat i huvudet..

I bland löser sig saker på ett oerhört bra sätt...
Så nu röjer vi här hemma för att kunna sälja vårt hus...

tisdag 17 september 2013

inte roligt att vara jag(dumma eds)

Nu kommer att gnäll inlägg så vill inte inte läsa om gnäll så sluta läsa genast!

Igår var på kommunen och gick igenom om jag kommer kunna få personligassistent via LSS.  Efter knappt en halvtimme in på mötet säger våran utredare att det inte behövs diskutera om jag ska få eller inte, utan vad han kunde se så var det hur mycket som behövs som var den stora frågan. Det är oerhört tveeggat.. Jag är jätteglad att jag inte verkar behöva slåss som en besatt för det här steget, samtidigt innebär det att jag faktiskt är så sjuk att det inte är någon tvekan om vad jag behöver...

Jag har haft en enorm tur som fått så mycket hjälp från släkt,vänner och kommunen..Är så tacksam för det... Men önskar ändå att jag slapp..

Idag jagar mig gårdagen, försökte aktivera mig en stund och göra lite nytta, det gick inte..Är så sur på att kroppen vill mer än den klarar. OM jag vore nöjd med att inte kunna göra något, om jag vore nöjd att bara "softa" på soffan och njuta av att vara lat! Då skulle jag uppskatta tillvaron.. Men nu avskyr jag att inte kunna avlasta hemma, jag avskyr att inte orka göra något, jag avskyr att folk troligtvis ser mig som lat som bara ligger i soffan. Jag VILL slippa ha ont, jag vill ha energi och jag vill kunna göra vad jag  vill...

Jag är inte lat eller slö, jag är sjuk(mer än jag vill erkänna)

söndag 15 september 2013

Min stalker EDS

Igår var jag på min mammas 50års fest! Det var oerhört kul att träffa släkt och vänner igen. Det är ju ganska sällan vi lyckas få till det. Visserligen var det bara 2 veckor sen förra gången men den här gången kom det lite annat folk som inte var på bröllopet.
På em började min höft bete sig illa så mot slutet av festen så kom tårarna, det tog ett tag att lugna ner mig så pass mycket att jag kunde visa mig bland folket igen men sen bar det hemåt iallafall. Idag kom stalkern i form av eds ikapp men det har jag inte tid med, för idag ska det käkas surströmming med bror, brors fru och min mor. Ska bli riktigt gott!

fredag 13 september 2013

Ehlers-danlos syndrom "happy 100"

Yey!
bloggen fyller 100 inlägg...så egentligen borde jag skriva något riktigt djupt eller komiskt. Men just nu finner jag varken eller att skriva. Det är många tankar som snurrar runt i huvudet just nu. Vad är bra? Vad är mindre bra. Jag önskar att jag kunde sluta grubbla...

Idag var mitt första ord: Aj!
Kändes mindre kul när maken konstaterade att det hade varit mitt första ord de senaste 5 dagarna. Annars har dagen rullat på, min läkare ringde strax efter 08 och började att prata medicineringen. De enda vi kom framtill var att inte bryta eller trappa ner den nu.
Sen har dagen varit en enda stor dimma... Åkte till svärfar och badade lite bastu, det var oerhört skönt för mina muskler, skulle behöva en egen snart...

Nja imorgon fyller min mor 50...sååå skönhetssömn var det som behövdes va?
På gissningsleken i tidigare inlägg är svaret: ett myggbett

Gissningslek

Vad är detta som jag tagit kort på ;)

Natten som varit

(Bilden är fr: you know you have eds when)

torsdag 12 september 2013

Eds dimman inträder

Har haft dåliga led dagar ett par dagar nu men tvingade mig själv iväg på ett möte med min FK tant. Vi hade bestämt möten förr men alltid blivit strul så att mötet inte blev av. Så nu när det närmar sig slutet på min sjukskrivning och marschen börjar gå mot aktivitetsersättning och nya handläggare kände jag att det var sista chansen idag. 

Måste ju säga att hon har gjort sitt jobb och mycket mer än hon egentligen hade behövt. Och till dagens möte hade hon kollat upp mina ansökningar och sett de är under handläggning på dem nu, de arbetar alltså med dem nu. Hon lovade att kolla upp varför det skulle dröja så länge innan handikappersättnings personen skulle dröja så länge med att ringa och försöka få honom att snabba på processen lite. Hon sa också att hon visserligen inte är så insatt men hon kunde inte se någon anledning till att de skulle neka mig aktivitetsersättning och handikappersättning.

Hon skulle som sagt se vad hon kunde göra. Hon såg även mig som människa och lyssnade på vad jag hade att säga och såg mig "bakom min mask", hon såg bakom mitt glada humör och frågade hur länge jag skulle vara utslagen efter mötet.. 

Summa summarum... Nöjd..
Nu ska jag däcka ett tag

tisdag 10 september 2013

Jag börjar bli åksjuk

av den här karusellen som ska vara mitt liv...

För mindre än ett år sedan var jag "frisk", jag kunde vara ute och gå med B3 i barnvagnen, kunde städa, laga mat,tvätta och diska. Jag var som "alla andra", jag njöt av mamma ledigheten och såg fram emot alla fikor med andra mamma lediga kompisar. Jag startade SkogslidenDesign och sydde nästan alla B3s kläder; body,tröjor och till och med en overall i strl 68 som han hade i slutet av hösten/början av vintern. Overallen var i blått svamptyg med grön fleece och tryckknappar.
Jag är stolt över att jag fick ihop den, var precis i början av min "sykarriär" när jag sydde den.
Såg framemot att börja plugga till ambulanssjuksköterska och hade kommit in med en fot i yrket

Idag knappt ett år senare... Jag har fått trapphissar över allt (är tacksam tro mig), toa höjning och duschpall. Jag kan inte duscha själv (orkar inte shamponera in håret), inga promenader med barnvagn, kan inte laga mat,diska,städa.. nothing!
Skulle jag trottsa allt och gå på envishet så skulle det vara mer skada än nytta ( Testade att städa en kväll,efter 5min låg jag och grät på golvet av trötthet och värk). Smärtrehab anser att jag är för sjuk för att de ska kunna hjälpa mig. Så jag har ansökt om aktivitetsersättning(förtids pension) och handikappersättning.
Som om inte det vore nog så ska jag till Biståndshandläggaren på måndag för utredning av LSS! Jag ska alltså ansöka om att få personligassistent, ett steg i den ansökan är även en ADL-bedömning för att se vad jag inte kan fixa själv(typ allt)

Det  var inte så här mitt skulle bli! Allt går så snabbt utför! Ser min livsdröm gå i spillror... Visst med viss träning kanske jag kan slippa rullstolen i bästa fall men ett arbete är ganska kört för mig.. Jag vet att jag är oerhört negativ i det här inlägget men allt slog ner som en bomb i mig idag..Jag hinner inte med!

Ny design!

Började pillra lite på bloggens design igår och helt plötsligt blev hela bloggen ett kaos! Så jag spenderade halva natten och en bra bit in på eftermidagen idag att försöka få ordning på den. Hittade noll info och tillsist så skrev jag i ett forum och fick svar!!
Så nu är den hyffsat som jag vill ha den iallafall. Skulle hellre vilja ha ett foto som bakgrund men de lyckas jag inte få till oavsett hur jag gör, så är det ngn som vet får gärna berätta hur jag ska gå tillväga.
Men vad tycker ni om det nya bloggen?

söndag 8 september 2013

Fått låna lite foton

På överrörliga leder, jag har lånat dessa från intebarasjuk.com!! Och bilderna jag tog är de som jag själv kan eller har kunnat göra. Eftersom att jag har sån jobbig värk och luxerar så lätt undviker jag att utsätta mig för att göra detta, så jag mailade till intebarasjuk.com och bad om lov.
Tycker dessa bilder är bra och tydligt fotade!



Det enda jag inte kan/har kunnat är bild nr 17 med tårna:

Denna sida(intebarasjuk.com)och blogg  var en av de första jag hittade när jag hade fått nys om hypermobilitetssyndrom och insåg att jag hade EDS-ht. Hon lyckas beskriva så bra och lätt förståeligt!

lördag 7 september 2013

Operationen berättelsen

Ok, nu tänkte jag skriva om operationen. På onsdags kvällen var det dags för det första steget mot operation, jag fick duscha i descutan över hela kroppen. Jag kan ju inte påstå att jag tycker att det luktar gott! Sen krypa ner i renbäddad säng och rena kläder. Jag hade inte så svårt att somna men inte så illa.

Torsdags morgon kl 5.30 var det dags att göra i ordning det sista, väcka B3 och göra honom klar för dagis. Lämnade av B3 kl 06.30 på dagis och han var på strålande humör! Ingen direkt nervositet ännu. Strax innan 8 kom vi fram till sjukhuset, parkerade och rullade upp mot dagkir avdelningen. 

Fick börja med att byta om till sexiga *not* sjukhus trosor, strumpor och tröja. Sen in till "min" säng, sattes dropp och sen väntan! Narkos kom in nästan genast och ställde sina frågor. Fortfarande relativt lugn! 

Kl 9.15 hämtades jag till operations salen och då brast allt fram. Låg och grät tills jag var sövd.

Rullades ut igen kl 10.30, hade tagit nästan dubbelt så lång tid att bränna min livmoderslemmhinna än normalt. Min slemhinna var oerhört tjock mot vad den borde ha varit efter 2mån med klimakterie nässpray! 

Var groggy men mådde bra och ville hem fort, så jag slängde i mig min macka och talade om att jag mådde bra. Gick 4mkm så höll jag på att svimma! Men när klockan närmade sig kl 13 fick jag komma hemåt!

Jag har inte ont men kör Stockholms blodbad x3! Detta är vidrigt!! Fick ringa och fråga hur mycket som är normalt att blöda efteråt. Men de sa att de borde lugna ner sig snart.. Annars måste jag åka in..

Hur var det nu med rikliga blödningar när man har eds? Check! 

fredag 6 september 2013

Operationen

Gick bra och ska berätta mer när orken är tillbaka... Fram till dess delar jag denna härliga bild

onsdag 4 september 2013

"Äntligen"



Nu är hissarna på plats och fungerar... Eller åtminstone hjälpligt, slår ju i huvudet i taket i den som är ner till toan... 
Trappan upp till barnens rum:
Trappan ner till toan:

Trappan in:

Av dessa tre trapphissar så gillar jag ytterhissen bäst. Den är snabb och lätt att hantera. 

Imorgon blir det operation... Känns jobbigt

tisdag 3 september 2013

Inte idag heller

Idag dök hissgubbarna upp en bra bit efter utlovad tid. Men när det var dags för  hem gång så var trappan in fortfarande olöst och yttertrappans hiss bara dit satt. Det blir alltså minst en dag till med dessa gubbar. Tacksam att jag får hissarna men får känslan av att de inte har någon aning om vad de sysslar med. 

Maken började jobba igår 7-16, B3 åkte till dagis vid 8 och hem igen vid 14. När maken kom hem vid 16-tiden var jag helt mör i kroppen.
Idag jobbar han kväll och kommer hem runt 22.30. Helt slut och ryggen värker.. Hur ska detta gå?

På torsdag opereras jag och oron/ångesten kryper närmare...

måndag 2 september 2013

Sitter och fnissar

Lite åt hissgubbarna. Det är lite synd om dem faktiskt! De började förra veckan med trapphissen ner i källaren och det bara strulade och strulade! Till sist fick de ordning på dem men vid första åkningen så slår jag huvudet i taket som är väldigt lågt i källaren, detta påpekar vi och får till svar: du får väll huka dig! 
I fredags började dem med hissen till övervåningen, gick den lätt? Nope! Så idag har de fortfarande inte fått den att fungera. Trotts att det var 3 gubbar här. De säger att det troligtvis är ett trasigt kretskort på den nya hissen (den är special beställd så den är helt ny) och att de kommer i morgon igen och löser det..mm visst! Sen när de är klara med den så är det bara yttertrappan kvar, hoppas det går smidigt med den iaf.

Fick ett knepigt besked fr FK, jaga,jaga och jaga igen. 

söndag 1 september 2013

I fredags

kom mina trapphissar. Känslan är väldigt dubbel och svår att hantera. Å ena sidan så är det en ökad självständighet men samtidigt så är det ytterligare ett bevis på att jag är sjuk. Trapphissar används ju av sjuka och handikappade personer, jag är ju inte det! Jag är ju frisk! Nej just ja så är det ju.

Igår var vi på bröllop, min bror gifte sig. Så jag var igång mellan 11.30- 21.30 och idag får jag sota illa för det. Igår när jag kom hem hade jag VAS 9 men idag är värken okey men hela kroppen skriker av trötthet, men musklerna är i kramp. Tänk er träningsvärk i alla muskler och sen tar du den värken x massor. Jag höll även ett tal igår som gick okey, har ju inte hållt tal på flera år. Men bästa talet var nog ändå brudgummens (bror) till bruden. Han gav oss ett riktigt gott skratt. Fast bestmans tal var inte heller helt fel. Han hade spelat in ett klipp från svensexan. Bror skulle skriva och läsa en dikt samtidigt som de sköt paintboll på honom..

Idag ska jag göra så lite som möjligt