onsdag 27 maj 2015

Just idag

Just idag känns livet tungt och orättvist. Vill egentligen bara lägga mig ner, dra täcker över huvudet och få gråta ut riktigt ordentligt. 
De är väll egentligen inte så konstigt att en sån här dag kommer, jag har faktiskt förväntat mig en sån dag.
Det är troligtvis reaktionen efter B2s diagnos i torsdags. Beskedet börjar sjunka in, visserligen var det inte något jag inte var förberedd på men att få det bekräftat är ändå svårt.
Man önskar ju inte detta till någon:/



lördag 23 maj 2015

Utmattande resa

I torsdags var det alltså dags, besöket hos Dr Ronge i Skövde! Den expert som är mest insatt om EDS på barn. Vi hade en tid på eftermiddagen och vi behövde inte stressa dit. Vi åkte dock i god tid innan ifall det skulle vara svårt att hitta, så var inte fallet. Men parkeringen var en utmaning men inte alls lika kaotisk som på vårt sjukhus.
När vi var i väntrummet var jag så ångestladdad att jag mådde illa! 
Man tog in oss för att kolla längd och vikt på B3: 138,5cm och 30,5kg.
Han följer sin kurva bra:) sen fick vi vänta lite till i väntrummet innan dr Rogne kom.

Han började med att konstatera att vi kom långa vägar ifrån och att han själv hade gått sin barnspecialist (tror jag de var) i våran stad. Sen började vi diskutera B2 och släkthistorian bakåt. Vi fick berätta vad vi sett och sen en undersökning av leder samt huden. 
Han konstaterade att det rörde sig om Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitets typen på våra kära b2 och att läkaren på usö uppenbarligen inte hade någon vettigare kunskap om Eds, att jag som mamma hade mer kunskap och kunde på ett objektivt sätt sett samma sak som han gjorde. Att det solklart finns herriditet men att b2 idag ändå är bra skonad, det måste vi vara rädda om och fokusera på förebyggande från och med nu, på så sätt kunna förhindra att hans kropp körs i botten. 

Resten av tiden utbytte vi information och diskuterade Eds och vilken forskning som just nu är aktuell i vilket land m.m
Nivån på samtalet var hög och vi kände nog båda att de var kul att kunna diskutera, vi hade kunnat fortsatt hur länge som helst men så ser ju inte verkligheten ut. Vi hade dock lyxen att ha en lång tid, det blev totalt 1,5timme innan vi lämnade hans rum. 

En diagnos blev alltså satt, b2 fick väldigt mycket beröm för hans tålamod under de långa mötet (mobilspel hjälpte en del). Han skulle skicka remissvar till läkaren som vägrade lyssna, behandlat oss illa två gånger och hävdade att b2 inte hade Eds. Men även en inbjudan att återkomma i höst med b3... 

Så nu håller vi på att dra igång vårdapparaten för b2. Han ska ha sjukgymnastiskt program och vi vet inte om hans Vc vill göra det (iom att han nu har diagnos) eller om vi måste tillbaka till usö för att få stabiliserande övningar. Nytt tänk på hur man belastar leder osv. Jag ska ha möte med b2s lärare, stödperson, gympaläraren och skolsköterska för att förklara vad dem ska tänka på kring honom nu. Även om han just nu inte har så stora problem så är de bäst att förse dem med tips och råd. Som sagt han är ännu skonad och målet är att behålla det så länge det går...

Så vi åkte hem med att vi gjort helt rätt men ändå rätt sorgsna. Man hade ju önskat att man såg hjärnspöken men så var inte fallet men nu vet vi vad vi har att hantera och vi vet vad som behövs. Men jag "vann" tyngd bakom mina ord, bakom mina iaktagelser, jag jagade inte hjärnspöken och att ha haft rätt i det jag sätt så har jag även mer trovärdighet gentemot vården när de gäller mina barn!

Vi firade 5år som gifta igår, detta mötte mig vid frukostbordet... Hann äta upp frukosten innan jag såg det;) lite utmatad både i kropp och själ... Kvällen slutade dock på favoritrestaurangen innan vi stupade i säng

tisdag 19 maj 2015

Behovet styr

Visst låter det vackert?

"Det är behovet som styr vilket hjälpmedel som man kan få"
 
Det är rent skit snack och det är pengarna som avgör, inte behovet! 

Jag har idag två rullstolar:
1. Permobil xc850i
Denna använder jag när barnen och jag ska till lekparken, åka ner på byn för att köpa mjukglass. Eller en promenad med hund och barn. Dvs den används ganska flitigt då den är relativt terränggående

2. En pantheera s2 med e-fix
Denna används vid längre transporter eftersom att axlarna inte klarar av att rulla allt för långt. Denna använder jag jämt när jag ska till doktorn, handla, besök påbarnens skolor. Ja faktiskt nästan i alla lägen.

Jag är grymt tacksam för dessa rullar och vet att många knappt får en!
MEN...
Nu fallerar även kroppen när jag ska röra mig inomhus. Benen bär mig mer sänka och de värsta dagarna tar jag mig inte ens på toan själv. Jag får helt enkelt be om hjälp att knäppa upp knappar mm. Maken står på pass utanför dörren för att snabbt nå mig om benen viker sig när jag ska resa mig. Samma sak när de gäller duschen, även om jag har sittpall så är de alltid osäkert.
Detta gör att jag skulle behöva en mi ser och ultralätt rullstol men minimal svängradie för att ta mig runt hemma.

Detta håller inte centrum för hjälpmedel med om (vänta nu, skulle inte behovet styra?)! Jag ska alltså släpa in min tunga pantheera, montera bort all elektricitet för  att kunna få den lättare. Jo den blir lite lättare men inte så lätt att jag kan rulla den själv! Självständighet är inget att ha alltså!
För att vid nästa behov av möten behöva montera på allt igen... Av och på, på och av...
Som sagt är alltså  behovet är tydligt men man få detta till trotts inte mer hjälpmedel. Min älskade At kämpar sig blå men utan resultat!
Vad skulle jag behöva då? Jo denna:
 
http://www.sunrisemedical.se/products/quickie/lightweight-wheelchairs/helium.aspx

Så finns du där ute som känner för att slänga ut en massa pengar på en främling så finns jag här;)
Skämt o sido nu ska jag vila

måndag 18 maj 2015

Smärtor av värre slag

Dagen började allt annat än bra med smärtor redan innan jag var ordentligt vaken, smärtorna satt i vaderna och ena fotleden. Maken provade massera lite försiktigt och kände inga tendenser till kramp. Tog faktiskt en vb för ovanlighetens skull. Trodde att nu kan det bara bli bättre! Ack så fel jag hade men de var inplanerat en storhandling och den ville jag absolut följa med på. Dessutom så hade inte vb-tabletten ens hunnit med att börja verka så jag antog som sagt att smärtorna skulle knäckas av. De gjorde det visserligen på ett sätt, smärtan från vaderna försvann men fotledens satt kvar och ryggen tillkom. Väl inne i butiken blev det värre och värre, blev grymt illamående av vb-tabletten. 

Men dagen drar vidare oavsett hur man själv mår, utan hänsyn till smärtnivåer. 
Nu är vi äntligen hemma och maken har packat upp det som inhandlats. Känns gött att ha ordentligt med mat i kylen igen:)

Nu backar vi bandet till igår!
De var A2 som jobbade kväll här igår och hon fick en liten gåva av mig
Inte den snyggaste ugglan men de syns väll iallafall vad det är:)
När maken kom hem så drog vi igång bastun för att äntligen få lite avslappning. Jag har ju inte fått basta pga tatueringen inte varit läkt. Precis när vi skulle gå in vaknar b3 med ett illvrål och näsbloddr sprutar:( vi fick dock snabbt stopp på det den här gången, tack och lov!
Sen blev det att byta ut allt i sängen och tvätta, skrutt fick tvättas av, bytas och läggas igen, han somnade snabbt om efter allt ståhej.

Nu ska jag försöka vila

onsdag 13 maj 2015

Ehlers-danlos syndrom i media del 4

Idag dök den här länken upp i mitt fb flöde
Det är alltså en debatt artikel på Expressen OM ehlers-danlos syndrom!
Den är så oerhört bra skriven att jag blev lite tårögd!!
Hejja Klara!!!!!!! 

måndag 11 maj 2015

Lite gott och blandat

Vet faktiskt inte vad jag ska blogga om, har så mycket som måste upp till ytan och vet inte hur jag ska börja.

Ok nu kör vi...

Mailade min läkare förra veckan om näringsdrycker. Det satt långt inne men då smärtorna just nu kommer oftare och att när de är så kämpigt orkar jag inte äta. Har upptäckt att det faktiskt kostar energi att äta, inte bra själva skära och tugga biten utan även när maten ska brytas ner i magen. Då går det åt den lilla energin jag har kvar vid dessa tillfällen, ofta så har jag inte sovit på natten pga smärtorna så energin ligger redan på minus... Om jag envisas med att få i mig så klarar jag högst små doser fil, de mesta kommer oftast upp iallafall :(
Har undersökt vilka kriterium som behövs för att kunna få det beviljat.
Jag har ju inga problem med undervikt på något sätt även om jag har gått ner 5kg, men smärttillstånd är en orsak att bli beviljad utifrån vad jag har lyckats googla mig till. Maken har även diskuterat mig med sina kollegor (distriktssjuksköterskor)  och de tycker definitivt att vi ska försöka få tag i ngt, de rekommenderade någon med högt energiinnehåll för att slippa få i mig massor åt gången. 

Så nu inväntar jag att läkaren ska läsa sin mail och lämna besked. Vet inte hur lång tid det kan ta då han är chef för vårdcentralen och har då inte så mycket patienttid.

Utöver detta så inväntar jag fortfarande besked från CSN om sänkning på återbetalningssumman. De hänger troligtvis på om vårdbidraget för B1 räknas som inkomst! Begriper inte hur se kan få vara så! De pengarna är ju till för b1s omkostnader pga sin ehlers-danlos!

Min tatuering som jag gjorde för några veckor sedan och nu är den läkt
Tror inte jag skrivit om den innan?
Men nu är den läkt och jag längtar efter en bastu, men nej då!! Nu kör jag ju med gips!!
Aja... Hittade denna bild på en fb sida med minioner... Tyckte den va så klockren

onsdag 6 maj 2015

Snabla ehlers-danlos syndrom

Ja vad ska man säga:/ förra veckan luxerade jag min vänster axel, den har varit relativt skonad tills nu. Den gör fortfarande ont, ledband och muskler är ju inte vana vid att luxera så allt är nu jätte ömt:(
Igår luxerade handleden på vänster sida också. Är så tacksam för att bästa svärfar återigen kunde ställa upp som barnvakt medans vi åkte till akuten ännu en gång.
Det gick hyfsat fort inne på akm och röntgen, så nu är jag gipsad och använder en bättre modell på mitella för axeln

Men nog om elände;)

Jag har återupptagit mitt pianospelande igen, 22år senare. Oj vad gammal jag plötsligt blev! Nåja jag har lånat hem nybörjarböcker från bibblan och fräschar upp grunderna igen, har fuskt markerat tangenterna 

Igår var dessutom min arbetsterapeut på besök med sin elev ang lite hjälpmedel och vi alla tre var rörande överrens att en liten helt manuell rulle behövdes till mig.
En vännina sa till mig :
Du måste inse FruM att du är en heltidsbrukare av rullstolen och inte deltidsbrukare.

De var väll inte det roligaste att höra men dessvärre har hon rätt.
Så min arbetsterapeut ska göra allt för att få till detta, hon är verkligen guld värd. Hon har dessutom fixat de papper som behövdes för parkeringstillstånd 

Har en vännina som läser till sjuksköterska och ska börja på sitt examensarbete i höst, hon och en klasskamrat ska skriva om 
ehlers-danlos syndrom:) det kommer att bli super bra:) hejja hejja!!!

Nej nu väntar vi på att CSN ska höra av sig om min ansökan angående att få betala mindre....

Solen skiner så nu sitter jag mot en södervägg och njuter av värmen

söndag 3 maj 2015

Modern tids häxjakt

Består av att jaga alla sjuka och de som har funktionshinder!
http://www.aftonbladet.se/senastenytt/ttnyheter/inrikes/article20730306.ab

Man har valt att utgå ifrån att alla/de flesta fejkar sina problem! Att anställa spioner för att ha koll när man är som sämst och ligger inne på sjukhus. En miljö man absolut inte trivs i och man känner sig utsatt som det är!
Jag tycker det är oerhört kränkande och oetiskt att det faktiskt får gå till på detta sätt!
De allra flesta som har funktionsnedsättningar och långtids sjuka är faktiskt just det, funktionsnedsatta och sjuka! De är en väldigt liten procent som faktiskt försöker dra "nytta" av det system som finns! Man blir absolut inte rik och lever i överflöd på deras ersättningar! Jag ska få 8900kr FÖRE skatt när jag fyller trettio i höst, det är en HEL tusenlapp mer än vad jag har idag!! Jo men visst utnyttja systemet och levloppan vettja! *ironi*

Jag blir grymt frustrerad av att läsa detta om högt uppsatta människor som glömt hur det är att faktiskt vara människa och ha kontakt med den verklighet som idag är i vårt land! Sätt dessa utredare i den svages situation så kanske de kan få lite vett i huvudet!

Jag har mina bättre dagar när jag orkar mer och jag har mina sämre dagar när jag inte orkar något alls! Men detta syns inte utåt, för då ligger jag hemma och tar mig ingenstans. Då kan heller inte en "spion" se den biten, för att se det så måste de ligga i buskarna med kikare! 

Visst blir det obehagligt! Var drar man gränsen?? Tycker man redan nu passerat en gräns för vad som är ok!
Denna häxjakt gör mig så ledsen! 
Ta bort miljonbonusarna som delas ut till var och varannan direktör så kan ni ta dessa pengar ist för att jaga alla som är utsatta i samhället! Vad ger vi våra barn för samhälle och människosyn?
Att vi som inte passar i ramen för vad som är normalt/friskt inte är värda något och en belastning? Då är vi inte så långt bort ifrån Tyskland på 30-40talet!

fredag 1 maj 2015

Första maj!

Ja första maj är äntligen är och hela familjen är samlad. Nu är det inte långt kvar till värmen ( kan ju hoppas).
Dagen började med att b3 hoppade på min axel så den gav sig iväg på egna äventyr. Då är jag grymt tacksam för vad jag lärde mig när jag jobbade på ambulansen, det innebar att den snabbt kom på plats igen. Då jag saknar skydd och stöd för axel så fick vi göra en egen

Passade på att ta bort min stödtejpning till höger handled och fick se ett mindre lyckat resultat, huden följde med när tejpen drogs bort

Sen drog vi ut på kosläpp här i närheten och fick se kornas lyckliga skutt. Man förundras över hur smidiga dessa stora djur kan vara! Mycket imponerande faktiskt! Hade mitt freewheel på rullen och tack vare den så tog jag nig ut på fältet trotts lera:D
Sen bjöds det på bullar och mjölk, barnen verkar nöjda.

Nu ska jag vila och hoppas att vb medicinen ska göra skillnad

PS