tisdag 30 juli 2013

Ågren

Idag kom mina e-motion däck till rullstolen. Bort med mina ultra lätta däck och på med tunga batteridrivna däck. Trodde jag skulle gilla dem och bli överlycklig men blev ett magplask! Är så besviken, de är svåra att köra rakt fram med och reglera hastigheten med. Har ett "inneläge" och ett "uteläge" som ger olika kraftåtervinning. Allt för att underlätta min självständighet. Men som det är nu törs jag inte rulla själv och ännu mindre ha B3 i knät som jag hade förr :(

18dagar
18timmar
6min

fredag 26 juli 2013

Oj vilken sommardag

Vid 03.30 kom åskan alla talade om och en stund efter 07 kom regnet. Vi fick så pass mycket regn att det blev pölar ute. Sen kom solen och värmen! Vi fick packa ihop oss och åka till sjukgymnasten med B1. Han gjorde nya tester och kom fram till att han har överrörligt bäcken, bakåttippat bäcken, snedrygg, kortare höger ben och massor av låsningar. Sjukgymnasten "knäckte" lite i honom och vi fick order att köpa en kil att sätta under höger fot som är mellan 10-12mm hög. Han skulle även se till att doktorn skickar remiss dock glömde han säga vart den skulle skickas :/

Drog till Marieberg och inhandlade kilen, skyddsskor, Alvedon och en hel del mat till frysen.
När vi kom hem var vi jätte hungriga och slängde i oss käk, kebabgryta!
Sen var det så varmt att vi ville bada och började packa alla badkläder, allt var frid och fröjd tills vi inte hittade mina! Vi letade överallt i huset utan resultat. Efter en evighet gav vi upp och åkte tillbaka till Marieberg för att köpa ny baddräkt åt mig( kan behövas på rehab också) och nya badbyxor åt maken. Sen kom vi iväg och tog ett snabbt kvällsdopp.

Nu har vi värmt upp oss igen och ska snart krypa ner i sängen

22dagar
17timmar
48minuter

onsdag 24 juli 2013

Skräckblandad förtjusning

Var så pirrigt att åka iväg själv vid lunch och träffa min väninna! Vi har inte träffats på nästan 4mån, där emellan så har hon fått en liten son. Resan var obehaglig och det var väldigt skönt att komma fram och jag har ett samtal att ringa i morgon.
Han var inte dum men det blev obehagligt... 
Men besöket blev super bra iallafall

första gången

idag ska jag ge mig iväg på egna vingar med racern, jag ska testa färdtjänst och åka till en vän. Ska få träffa hennes son  för första gången. Det har varit mycket som gjort att vi inte har träffats, tror jag räknade ut att det är ca 4mån sen hon och jag träffades. Hennes pojk är idag 2mån, vi har varit förskylda så har inte vågat träffa dem med risken att smitta ner lillpysen. Men idag ska det alltså bli av, B3 får stanna hemma med pappa,farfar och B1.
B2 är fortfarande hos sin pappa och verkar ha det toppen bra...Det är super bra men är väldigt tomt utan honom. Familjen är lixom halv när något av barnen el maken inte är hemma. Men jag måste vänja mig vid att B2 inte är här så ofta..

Idag ska jag dessutom börja med läkemedlet för att hamna i klimakteriet, en nässpray. Allt för att öka chansen att operationen lyckas göra mig mensfri. Jag hoppas innerligt på att jag blir en av dem som slipper den helt men även om jag inte är en av dessa så kommer mängden bli drastiskt mycket mindre *yey*
Men jag oroar mig väldigt för hur jag ska må, hormoner är inte min starka sida. Fördelen är att jag vet om hur dåligt jag mår av det, så jag kanske är lite förberedd iaf och kan tänka på hur jag reagerar och agerar. Sen är det ett steg närmare operationen.... Är inte nervös inför den egentligen utan bara sövningen... Måste jaga kvinnokliniken så fort de kommer tillbaka från sin semester för att garantera att jag slipper sövningen och får EDA ist. Blir kvar någon timme längre än om jag sövts men av pest eller kolera så väljer jag nog det iaf.

Sen är det sista månaden som maken är hemma och är pappa ledig. Snart börjar B3 inskolas och då är vi tillbaka i "verkligheten" igen. Fördelen är att ekonomin blir bättre, det kan ju knappast bli sämre än vad vi har idag iallafall, vi har lärt oss vända på varje öre och fått hjälp när det inte gått ihop sig... Kunskapen är nyttig!

25dagar
4timmar
6minunter

tisdag 23 juli 2013

Besök av snickaren

I morse ringde snickaren för att kolla om vi var hemma idag. Givetvis skulle vi vara det, så strax efter kl 10 dök det upp två stycken herrar och började riva den gamla trappan
Bygget går framåt och det är en del utmaningar längs vägen. Jag menar, inget med vårt hus är standard, fanns nog inget som hette standard då...
Solen gassar väldigt hårt och jag tycker synd om våran snickare, en av dem åkte efter att trappan blev fast skruvad och nu pysslar han som stannar med räcken på trappen. Vill inte alls ha någon trapphiss som förstör den nya fina trappan...
Som ni ser så är det bara finliret kvar när det gäller räcket sen tror jag att den kanske är klar. Nu har det mulnat på rätt snabbt den senaste halvtimmen/timmen och jag hoppas innerligt att jag inbillade mig regndroppen som landade på min arm. Det vore ju trevligt om regnet höll sig undan tills trappan är klar. Det kommer några droppar nu och då så nu har vi ställt in elrullen i sitt garage och barnvagnar under tak... 

Så här vacker blev våran nya trapp:
Där blev både ni och jag lurade den var inte alls klar! Det fattas en planka i mitten på det översta trappsteget...Men jag tror ni förstår hur resultatet blir iaf...

26dagar
1timme
55min

måndag 22 juli 2013

Nedräkning

26 dagar
17timmar
35min

Är oerhört rastlös och tycker att dagarna går långsamt...

söndag 21 juli 2013

En höjdpunkt i allt elände


I fredags ringde min vän C som också har eds och informerade om att hon skulle snart vara i Hallstahammar! Det är ju bara 10mil ifrån mig, hon bor i vanliga fall 75mil bort. Hon och familjen gör en roadtrip genom Europa. Detta kunde vara den enda möjligheten att ses på jätte länge. Vi har inte setts annat än via websamtal på fb. Hon var den första med eds som jag fick kontakt med och jag terroriserade nog henne rätt mycket med mina frågor. Vi fick kontakt genom en gemensam vän på fb, den tjejen hade jag fått kontakt med eftersom att vi var gravida samtidigt.

Hursomhelst så packade maken och jag bilen och drog dit med B3 och vovven, kom fram samtidigt som de till campingen. Vi spenderade några timmar ihop och hade jätte trevligt. Måste göras fler gånger. Fick dock plocka fram lite sjukvårds kunskaper på en brännskada men tror att det gick relativt bra tillsist.

Igår drog maken ut på gallej för att kunna andas och få egen tid för första gången på evigheter. Han åkte vid 12 och kom sedan hem vid 21. Han hade haft det bra på sitt äventyr. Är stolt att jag tog mig genom dagen men sotar hårt för det men inte lika hårt som jag hade förväntat mig.

Ikväll grillade vi hos min mor tillsammans med bröder och gäster.. Mycket mat och mycket gott! Så nu käkar jag: 
Det är så gott att jag har svårt att sluta äta, äter tills jag mår illa! Visserligen är det  inte så mycket som krävs men iaf..

Annars upptäckte jag bindvävsknölar på fötterna, har jag inte haft innan..,



lördag 20 juli 2013

En dosett jag gillar

Träffade en eds-vän igår! Hon var den första med eds som jag fick kontakt med, det var innan jag själv fick min diagnos. Under den tiden jag sökte efter information. Jag fick hennes nummer utav en annan vän som jag hade kontakt med på fb eftersom att vi väntade barn samtidigt! 

Så nu skulle min eds vän med familj göra en roadtrip och var i krokarna så vi tog tillfället i akt och träffades! Hon bor 75 mil ifrån mig, så det kunde vara enda gången eller så skulle det dröja tok länge till nästa gång. Hon visade sin dosett som hon hade ärvt och jag gillade den skarp! Så efter massor av googlande så hittade jag den, maken fick dra iväg och köpa den åt mig! 
Detta är anabox 7 i 1 regnbåge:

tisdag 16 juli 2013

Smärtan av eds

Jag känner dig, du lämnar mig aldrig. Du ler åt mina tårar, de livnär dig. Du har intagit min kropp och jag slåss mot dig med all min kraft. Du tar min sömn i från mig, håller mig vaken. Om du hade haft ett ansikte och kropp hade ingen stått ut med din fula uppenbarelse, barn hade sprungit skrikande ifrån dig. Ingen annan kan se dig, känner man mig så kan man ana att dig. Jag har aldrig bjudit in dig, du kom ändå, smygande som en tjuv och tog dig in och överföll mig, du är inte välkommen men det bryr du dig inte om. Du stjäl min kraft och energi, det som jag vill ge till mina barn. Men allt detta kan jag leva med om mina barn skonas... Räcker det inte med mig? Du tar allt ifrån mig... 

måndag 15 juli 2013

Det finns ett uttryck...

Som lyder: att man vrider sig i plågor...

Jag kan inte ens göra det...

tisdag 9 juli 2013

Jag har tagit körkort!


Typ... Har övningskört inför AT och fick igår klartecken att köra själv! Det första jag gjorde var att köra ut på promenad på 5,4km med make, barnvagn och vovve :) sen på kvällen drog vi till badgruvan som ligger 1,5km härifrån och tog oss ett kvällsdopp. Det är underbart där, en liten sandstrand och turkost vatten. Dock var detta efter 19 så en del äldre ungdomar var där och festade loss! 

I söndags firade vi B3, han fyllde ett iigår men passade på att fira på helgen 

Idag så var det dags för vaccination och längd och vikt koll. Han ligger stabilt på alla kurvor, sprutorna tog han rätt bra faktiskt, men det var ju ingen höjdare!
Efter detta så hittade jag en bättre spis på blocket. Våran funkar visserligen utmärkt men saknar vissa barnsäkerhets spärrar. Så vi drog till stan och hämtade den, den har varmluftsugn!

När vi installerat den drog vi åter till badgruvan och spenderade lite tid där, dock fick B3 lite biverkan av sprutorna så han och jag drog hem tidigare...
Ni anar B1 i vattnet :) han har blivit så duktig på att simma! 
Nu ska vi käka pannkaka :)

fredag 5 juli 2013

Jag satt och räknande lite..

Enligt socialstyrelsens fakta så är 1 av 10.000 drabbade av EDS...
Det innebär att:
ca 11 stycken finns i örebro kommun, jag har koll på 4st mig inräknat
ca 28 stycken finns i Hela länet sammantaget, har koll på 2st som finns utanför Örebro kommun..

Vilka är resten som jag inte vet om och vart finns dem =P

tisdag 2 juli 2013

en oerhört bra beskrivning av eds av en vän

EDS är en bindvävssjukdom som påverkar kollagenet i kroppen. Kollagen är ett utav kroppens största byggstenar och man brukar säga att det är "limmet" som håller ihop din kropp. Min och FruMs sjukdom innebär att vi har brist på kollagen. Våra muskler kompenserar istället upp för kollagenet och det innebär att våra muskler jobbar upp till 300% mer än en vanlig, frisk människas muskler. Våra muskler får aldrig någonsin vila, inte ens när vi sover och detta gör alltså att vi får enorma smärtor i musklerna på grund av den stora påfrestningen dom utsätts för dygnet runt. Men inte nog med det så påverkar EDS nästan varenda liten del av din kropp, stora som små. Det är väldigt vanligt att man har nervsmärtor, muskelryckningar, ischias, migrän, magproblem.. allt du kan tänka dig. Jag och FruM har Överrörlighetstypen, vilket innebär att vi är väldigt överrörliga och vi har flertalet ledluxationer varenda dag.. Blir vi trött och utmattade så får vi fler.. det är vår vardag.. 

Vi är på grund av detta i stort behov av en hel del hjälpmedel, allt från rullstol till snygga ringar som gör att våra fingrar inte far åt helt fel håll. 

När man har EDS så är ingen dag den andra lik.. Vissa dagar klarar vi av att gå, vara glad och vara ungefär som vilken människa som helst, andra dagar tar vi oss inte upp ur sängen och sen allt där emellan.. Detta gör dock att folk ofta tappar tron på oss med EDS, det är inte ovanligt att vi kallas för hypokondriker, lögnare och vi blir ofta ifrågasatta.. 
Vi kan också ibland uppfattas som sura och griniga men ofta beror det på att man koncentrerar sig enormt mycket, för varje rörelse du gör kan få någon led i kroppen att hoppa ur led. 

EDS skapar en stor trötthet, dels på grund av koncentration jag ovan nämnde men också den enorma muskelansträngningen vi utsätts för och för att vi ha enorm svårt att slappna av och somna samt sova bra under natten. 

Till EDS hör också att smärtstillande medel inte hjälper. Vi kan alltså inte ta en alvedon och fortsätta, utan för att få någon som helst lindring måste vi ta riktigt starka piller, vilket man inte alltid vill:-/

Det finns inget botemedel för EDS, och det hjälper inte att tänka positivt, det är ingenting som går över och det gör fruuuuktansvärt ont. Det sitter inte bara i våra huvuden, det sitter i all vår bindväv. Vi är INTE glada för att vi slipper jobba , vi skulle mer än gärna göra det..
Det hjälper inte med att bara börja träna och det finns dom som har det värre än en själv, vi vet, men det slutar inte göra ont bara för att vi vet det.. och sist men inte minst: Vi SER friska ut, men tro mig.. det är vi INTE!:(

Skrämsel hicka

Igår ringde vi till centrum för hjälpmedel (cfh) för att höra oss för om vilken dag min elrullstol skulle levereras till mig. De kollade i datorn och gav oss beskedet att den inte finns i deras system längre! De hade alltså tappat bort den och de var inte villiga att leta heller..
Så efter en kväll med många tårar och mycket oro ringde At (arbetsteraputen) kl 8 i morse och sa att den stod på lastkajen och skulle troligtvis levereras på torsdag men kunde bli nästa vecka också. Det var inte så lockande så vi hyrde en släpkärra och hämtade den själva och sparade dessutom 100kr i fraktkostnad.

Så nu ska jag pimpa den rosa =) Sen har jag världens lataste hund... kolla bilden