Men okey är kommer en sammanfattning:
B2 har ju alltid haft blåmärken, får extremt lätt näsblod( mitt i natten, på promenad osv.) Så när vi upptäckte att han hade höga poäng på beighton skalan så fick vi min läkare att skicka remiss till ortopedtekniska för fotinlägg och sen till barnmott för utredning av EDS. Så i onsdags var det dags, aningens nervösa men ändå lugn. Hon som skulle undersöka honom besittter stor kunskap om ovanliga diagnoser och man har hört lovord om henne. Väl på plats så var hon snorkig, vi tyckte att hon gjorde en dålig undersökning och älskade B2 var nervös och spände sig. Summa sumarum så hade han inte nog med poäng på beighton för att få diagnos EDS, hon ansåg dessutom att näsblodet och hans blåmärken är helt normala. Han var inte heller plattfot enligt henne(trotts att 2st doktorer och en ortopedtekniker sett det och gett ilägg till skorna)
Hon ifrågasatte min doktor som sett 8/9p på beighton, sen ifrågasatte hon min diagnos osv.
Så väl hemma blev det blandade känslor, lättnad men samtidigt en känsla av misstro. Kunde hon verkligen bedöma B2 på rätt sätt när han spände sig så? Sen kände jag mig kränkt över att ha blivit ifrågasatt i min sjukdom, så vi mailade till chefen och berättade om bemötandet.
detta är normala ben?
På torsdagen kom mäklaren hit( vi ska ju sälja och flytta närmare släkten till ett enplans hus) och pratade om hur vi skulle lägga upp saken. Sen drog vi raka vägen till ortopedtekniska för att byta knä ortos till mig eftersom att jag fick skav i knävecket av den första. Men den som skulle funka fanns inte inne så den skulle beställas. Någonstanns här så ringer läkaren från barnmott upp och ber oss komma in och diskutera gårdagens möte vid 16. Så stressa hem och hämta upp B3 från dagis, pausa en liten stund hemma och sen iväg mot barnmott. Väl där blev vi inte så mycket klokare men hon sa att hon var nöjd med undersökningen men om vi ville så skulle vi kallas igen om ca 1-2år igen. Det blev vi någorlunda nöjda med, de släpper honom inte iallafall.
Fredag var det dags för B1 att åka till barnmott, fast på ett annat sjukhus. Han har så ont i sin höft och efter massor av undersökningar så kom vi framtill (med sjukgymnast och läkare i ryggen) att han ska utredas för eds (Han har överrörligt,sneställt, bakroterat bäcken.). Den här läkaren var så duktigt! Han var engagerad och kunnig, han erkände dessutom att han inte känner sig kvalificerad nog att sätta EDS diagnos på barn. Men B1 har också för lite poäng på beighton för att fylla kriterierna( 1-2p ifrån) men att han vill hålla den dörren öppen ett tag till och fortsätta utreda höften. Kanske måste man ge en kortisonspurta eftersom att musklerna runt bäckenet är så inflammerade(hoppas vi slipper), de tog reumatiker prover för att utesluta det också.
Så fredagens besök kändes så mycket bättre och jag är trygg i det han sa!
Som om det inte vore nog att båda mina barn är frikända för tillfället från eds misstanke så ringer FK om beslut om aktivitetsersättning....
Jag blev beviljad!!! Så nu ska jag spendera mina närmsta 2år med att landa i min sjukdom, börja träna lite smått och bara ta det i mitt eget tempo!
Imorgon bär det av mot eds konferansen i Uppsala, följ med i bloggen, kommer försöka uppdatera under dagen annars blir det ett längre på söndag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar