lördag 30 november 2013

Har nog gjort för mycket

Den senaste veckan, inatt sov jag väldigt dåligt och hade ont. Idag har vi fixat de sista med julgardiner och adventsljusstakar. Klättrat på pallar för att nå, sorterat lite kläder som ska in i olika garderober osv.
Nu ligger jag på sängen med smärta och sockerdricka i benen :( 

I köket bakar övriga (maken, B1,B2 och B3) lussekatter och julsångerna spelar i bakgrunden, imorgon blir det pepparkakor som ska bakas....

Annars stortrivs vi här och jag njuter av att slippa alla trappor och den frihet det innebär. Vi är så tacksamma för den här lösningen som blev... Går inte att sätta ord på den tacksamhet vi känner

fredag 29 november 2013

Edsens värsta sida

Är den ärftliga biten. Mina barn har 50% risk att få eds, det betyder alltså att 1,5 av mina barn kommer att få diagnos, men eftersom att man inte kan ha halva barn så får minst ett av mina barn Eds.

När jag tittar med min kunskap så tvivlar jag inte på att två har eds, den jag är osäker på är B3, han är ju så liten och jag vet faktiskt inte vad som räknas som normal rörlighet på små barn. Dock blöder han väldigt lätt näsblod och består mest av blåmärken precis som storebror B2.

I onsdags hade vi möte om B2 på bup, läkaren var väldigt bra och bekräftade våra funderingar. B2 har med största sannolikhet en blandning av adhd och Asperger. Ingen nyhet egentligen men ändå omvälvande att höra. Läkaren sa att han såg dessa diagnoser redan i telefonintervjun som gjordes och att efter att ha lyssnat på oss så förstärktes den bilden, så nu pluggar vi på om Asperger.

Senare samma dag var det dags för B1 att åka till barnmott för att utreda eds misstanke. Vi fick den här gången en äldre herre som var väldigt bra. Han undersökte B1 noga och ställde frågor, han frågade mig om vad jag sett och använde sig av min kunskap om eds. Han kom framtill att B1 uppfyller kriterierna för eds (bl.a. 7/9p på beighton) men han vill få en second opinion eftersom att B1 är så ung men han trodde inte att den andra läkaren skulle tycka annorlunda. Så de ska diskutera ihop sig innan diagnosen skrivs in i journalen. 

Så nu har 1/3 barn eds...

Skit sjukdom!

söndag 24 november 2013

Äntligen är det över!

I fredags var det dags att dra ner första lasset med släpkärran inför lördagens flytt. Kärran innehöll mina rullstolar, barnvagnar, cyklar och cykelkärra. 
På fredag natten hade jag väldigt ont och fick nog inte mer än 3-4timmars sömn. På lördag morgon kl 9 började kaoset som kommer när man ska flytta:
Sen gick dagen fort! Jag och väninnan åkte ner till nya huset och började montera upp våra sängbord och efter ca en timme kom släpvagnarna och all bär hjälp från släkt och vänner. Ni är underbara!!!
Vi blev relativt snabbt klara och hade ordning i sovrummen på kvällen. B3 fick sova i eget rum för första gången! Snacka om att det känns jätte skumt!
Innan jag la mig så tog jag en dusch och kände att jag hade energi kvar efteråt, jag behövde alltså inte sova 1-2timmar för att få energi igen...

Idag har vi inte gjort många knop, hämtat lite(mycket) saker som vi glömt, hämtat B1 och vovven.På fredag kommer B2 hit, ska bli intressant... Han mår ju inte jätte bra av förändring och en flytt räknas som en stor förändring.

I morgon kommer assistansbolaget på fm och jag ska ringa nya vc om mina eksem som jag får av mina smärtplåster

lördag 16 november 2013

Vill börja med att be om ursäkt

för att det återigen har gått lång tid mellan blogginläggen. Vi håller på att packa för fullt, om precis en vecka bär det av. Jag får alltid ångest när det är en flytt på gång och den här gången är inget undantag...

Vi har varit nere och kollat på de två olika dagis som finns...

1:  + närmast, nära skogen,stora lokaler
     - 5 trappsteg, ligger på madrasser inne

2: + sover ute, stor utelekplats
    - mindre lokaler, längre bort

Valet var svårt och gav mycket funderingar innan vi valde alternativ 2. Han älskar så att få sova ute och är en riktig ur och skur pojke. Och eftersom att vi inte vet hur fort jag kommer bli sämre så är det dumt att ha trappor.Vi flyttar ju pga trapporna.

B1 räknar ner tills flytten och trampar otåligt =) Han har bestämt att han ska vara stjärngosse i nya skolans lussetåg, att han blir ensam stjärngosse spelar ingen roll alls tydligen

B2 är här sista gången innan flytt och imorgon ska han få packa lite leksaker i kartong. Han längtar också och pratar mycket om sitt nya rum och närheten till lekplats och nya vänner..

Så nu ska jag titta på tv

fredag 8 november 2013

ett bakslag...

I går så var det dags, dagen med stort D! Jag skulle föreläsa på universitetet om min sjukdom. Jag hade först tänkt att det kan ju inte vara så svårt men ju mer jag jobbade med föreläsningen dessto svårare blev det. Vad ska man ta med, vad ska man lämna? Hur personlig ska jag vara osv osv..
Jag hade en timme på mig och var oerhört nervös över att det skulle bli för kort.

Väl på plats så var jag så löjligt nervös, men det gick bra tillslut. Pratade i ca 40min och sen hade vi lite frågor. Studenterna lyssnade och ställde bra frågor. Efteråt så fick jag beröm av elever och kursansvarig. Erbjöd mig att komma tillbaka om intresse fanns...


Mitt guldfisk minne försöker äta upp datorn:





Bakslaget kom idag, totalt utslagen...Men så plötsligt började hjärtat rusa, jag kallsvettades och började skaka i hela kroppen och sen lugnade det sig igen. Det hände flera gånger så vi åkte raskt iväg till VC där man tog ett ekg. När rusningen kom så syntes den på ekgt och hjärtat gick upp i nära 150 slag/min. Allt såg dock bra ut utöver det så det konstaterades som biverkan på plåstret. SÅ nu sänkte vi fr 15 till 10 igen och låter kroppen återhämta sig lite

onsdag 6 november 2013

Nedstämd

Idag åkte vi till handkir igen med B1, han åkte på två veckor till med gips! 

Sen dags för nytt plåster, så nu har jag en 10a och en 5a

måndag 4 november 2013

Stammis

Jo det är illa när personalen på handkir kommer fram och säger att sist man sågs så gick väll inte B3? Och att han blivit så stor!

Idag var vi på handkir med B1 igen eftersom att hans gips gick sönder... Så återbesök på ons, först till handkir för att ta bort gipset innan röntgen, sen drop in röntgen och sen tillbaka till handkir! Kommer bli sittande heela dagen

söndag 3 november 2013

lördag 2 november 2013

Besök

Av mina fd kollegor i natt. Hade 9 1/2 på Vas skalan
Så det blev en tur in på akuten. Vi hann inte vara där mer än 10min innan läkaren kom. Blev inlagd utan diskussion på ortopedavdelningen. Det är "bara" ett ryggskott ingen disk i ryggen så jag är nöjd. 
Idag mår jag bättre så jag får nog komma hem efter ronden!

Sen vill jag ge min lillebror världens största bukett med rosor som dök upp inatt och vaktade barnen tills maken kom hem igen.

fredag 1 november 2013

Ryggstrul! Eds?

Idag smällde det till i ryggen när jag skulle lyfta B3. Sen dess så har jag haft fruktansvärt ont att jag fått ta 2 vb tabletter och ändå vill jag gråta av smärta. När jag försöker lägga tyngd på så viker sig knät och all styrsel försvinner. Såå en standard grej för en eds rygg?

Annars så har jag fått ett smärtplåster som jag nu har klistrat på mig och tar bort tabl. hoppas det blir bra!