söndag 24 mars 2013

Dumt,dumtare, dumtas

Jo så känns det idag! Gick nog lite för mycket igår enligt vad min kropp tycker. Var inne på Ica maxi och handlade lite, hämtade även ut B3s pencillin! Nu har han varit sjuk i 3v!! I går morse hade han över 39grader.

Idag ville jag inte alls gå upp, ingen känsel i fötterna, värk i ryggen och så matt i kroppen. Ungefär som när man ansträngt sig för mycket.

Slut klagat!

Drömt mycket konstigt inatt: att jag blev utskälld av ordförande för eds föreningen
( ingen aning om vem det är), jobbade på ambulansen som hämtade en patient på konserthuset ( abstinens tror jag) och sen bara massa konstigheter!

Dumt, dumtare, dumtas

lördag 23 mars 2013

Chockades

Eller var det cupcakes jag menade? Ibland så är rättstavningen i telefonen roligt! Maken gav sig på att testa denna konst och lyckades väldigt bra, öva lite på garnering men så länge smaken är toppen så kan han få öva många gånger för min del;)

tisdag 19 mars 2013

vad hände?

Jo uppenbarligen lönar det sig att stå på återbuds listor när man väntar på remisser! Ställde mig på återbuds listan i måndags morse och tänkte väll inte så mycket på det egentligen... Väntetiden på en MR låg på upptill 10veckor. Vid 14.30 så ringer röntgenmottagningen och frågar om jag har möjlighet att vara där till 15.30! Tittar snabbt på klockan och säger att det fixar vi =D
Så vi var på plats kl 15.20. Kan vi notera att jag har problem med MR tunneln? Den lät jätte högt och var trängre än vad jag mindes den. Sen är inte britsen de skönaste när man har problem med ryggen. Man ligger på ett hårt underlag på rygg och PANG sa det i ryggen och fötterna försvann. Sen hade jag ont resten av dagen och natten =/

Annat som hände var att jag fick  besked från eds-mottagningen att remissen var skickad tillbaka till min ordinarie läkare... Så jag ringde VC och bad om en telefontid med honom, fick en tid redan idag. Vill veta hur planeringen framåt ser ut, vill inte bli hängande i luften igen om man säger så.

Idag när han ringde så förklarade han att EDS-mottagningen var stängd! Och att nu var valet att skicka till neuro eller att han sätter en diagnos. Jag nämnde att i andra landsting så är det distriktsläkaren som sätter den och att efter diagnos är satt så är jag primärvårdens "problem". Han frågade om jag verkligen har överelastisk hud, jag svarade att det är svårt för mig att bedöma men att jag kan dra ut min hud mer än vad maken kan, samt att mina förlossningar har gått så sjuk fort och ändå inte spruckit nämnvärt som jag "borde" ha gjort.. Sen ang. blödningsbenägenhet så stämmer jag in där med.

Han erkände att han behöver läsa på lite om EDS och vill vänta in MR svaret sen skulle han återkomma till mig om 2veckor och då pratas vid igen om hur vi går vidare, han vill skicka mig till rehabmottagningen ( yey). Svarade att jag inte har ngt emot att vänta bara jag slipper hänga i luften, varpå han svarade :
Du hänger inte i luften, du hänger med mig!

söndag 17 mars 2013

Känslan

Känslan av att sitta i ett rum med familjen inom räckhåll och ändå känna sig ensammast i hela världen

lördag 16 mars 2013

Orken letar sig fram

Jo nu börjar livsandarna att återvända och feberns dimmor att lätta ( om man inte är maken som nu börjar krokna ner).

B3 är fortfarande rosslig men feberfri, själv var jag febrig i 3dygn men är även jag feberfri igen.

Ang FK så har de rekomenderat att vi ska plocka ut tillfällig föräldrapenning (tfp) efter att B3 passerade 8mån, vad de inte nämnde är att den bara går att söka retroaktivt trotts att man ser min sjukskrivning som kommer att pågå till 1/5 som det ser ut just nu (hoppas vi slipper förlänga den). Och för varje ansöknings period så har de 30 dagars handläggningstid! Vilket skulle innebära att vi ligger efter en månad med utbetalningar. Så visserligen skulle vi spara fp dagar men med den fördröjningen är det inte värt det!

Inatt så hade vi så kallt i huset! Vi hade knappt varit hemma alls på dagen/kvällen för att elda, därav en del av kylan. Men vi upptäckte att vårat täcke inte hade någon stoppning kvar alls! Så jag låg i pyjamas, strumpor, flecetröja, täcke och extra filt och frös ändå ( visserligen är jag sjukt frusen jämt men iaf). B3 som är rosslig sover i vagnen för lutningens skull och låg nerkrupen i varma åkpåsen ;)

Vi bestämde att vi vägrade sova utan vettigt täcke ännu en natt och drog till Ikea när de öppnade och inskaffade ett täcke med värme grad 6 ( varmast!) och råkade vara det billigaste av täckena.
Köpte även nya brödformar som var i behov.
Fick dock låna en rullande stol på varuhuset, benen bar mig inte, kändes som att man gick i sirap och ryggen gjorde ont... Allt var så tungt plötsligt, men B3 var på glatt humör och satt nöjd i mitt knä samtidigt som han charmade alla vi mötte med sina leenden.

Svärfar var oerhört snäll och köpte oss en ny micro eftersom att våran hade gett upp med en smäll! Vi mötte honom men en helt nyvaken bebis utanför netonnet. B3 var inte ens inärheten av vaken när han hörde farfars röst, då blev han klarvaken,började skratta och vrida på huvudet för att hitta honom för att kunna strecka sig mot honom för att få komma i famnen! Sen bjöd han oss på lunch, väldigt uppskattat det också.. Gott!

Ha det bra gott folk


torsdag 14 mars 2013

Sjukstugan fortsätter...

Vi lever men energin är väck! Uppdaterar igen när det finns ork.. Har lite om FK att skriva om

måndag 11 mars 2013

Händelserik dag

Då ska vi se om jag lyckas sammanfatta den här dagen. Det började med att maken ringde EDS-mottagningen för att höra hur det gick med min remiss. De har fått in remissen men den verkade inte vara bedömd av läkare än. Sköterskan sade dock att väntetiden var som längst ca 1 månad - alltid något. Sedan lyckades jag få till att jag står på deras återbudslista så att jag kan bli "inringd"  med kort varsel.

Därefter bar det av till kiropraktorn. På väg dit ringer ortopedtekniska mottagningen och undrar om jag kan komma på en återbudstid redan kl halv två - vilket jag så klart kan - har längtat efter att något ska hända på den fronten.
Åter till kiropraktorn - han var mycket nöjd idag och sade att jag fått en ny och bättre hållning och att rygg och bäcken rent skelettmässigt är i bättre skick än på länge - det värmde att få höra även om jag har ont ändå.

Efter ett snabbstopp hemma var det så dags att dra sig iväg till ortopedtekniska. Damen som tog emot mig där fällde dagens kommentar..."du verkar ha överrörliga leder". Nähä?? Det var ju en nyhet *ironi*. Hon konstaterade också att mina fötter inte verkade må särskilt bra. Hon gjorde avgjutningar av fötterna och om 2-3 veckor ska jag komma och få inlägg till skorna.

Sedan bar det snabbt hem och hämta upp B2 och åka mot vårdcentralen där jag skulle träffa min läkare. Han kunde snabbt konstatera att läget är mindre bra. Ny sjukskrivning till och med 1/5!!
Och....för första gången står det inte att han är säker på att jag kommer kunna återgå till mitt yrke - nu kryssade han i rutan för "vet inte". Det är kanske inte en stor sak - men för mig känns förändringen enorm. Det känns som om han läst på om EDS och är ganska säker på att det verkligen är det jag har. Det känns som om han är genuint oroad för att jag kanske inte kommer bli bättre än så här - och det skrämmer mig.

Förresten så sade läkaren blankt nej till vattengymnastik i nuläget - han anser att jag är i så pass dåligt skick att det inte skulle vara bra för mig.

Just nu känns det....konstigt. Det är väldigt skönt att ha en engagerad läkare som tror på mig och som kämpar för mig. Men det känns svårt att han inte längre är säker på att jag kommer bli bra.

Som lök på laxen är B3 jätteförkyld och har ruskigt svårt att andas trots att vi ger inhalationer regelbundet. Feber har skrutt också. Det är till och med jobbigt för honom att äta och det gör väldigt ont i mammahjärtat att se honom så här trött och sjuk.


söndag 10 mars 2013

Syndar lite på en söndag

Mannen vet hur man muntrar upp mig

Ny etikett..

Idag är det läge att skriva under etiketten: VÄRK

Idag verkar många i familjen ha ont..
B1 är allmänt öm i magen efter sin operation. Dessutom gjorde vi klart hårklippningen som på börjades innan blindtarms kaoset så nu har han ont i håret =P, som om detta inte vore nog så drog jag bort infartsplåstret utan att han var beredd. Oj vad snopen han såg ut! Hade jag sagt ngt så hade han ojjat sig en evighet innan det försvann

B2 säger att han ont i sin lösa tand =D Hans första som blir lös på "naturligväg". Den första som försvann fick tandläkaren dra ut efter en krock med annat barn på dagis.

B3 har också ont i munnen för att han får nya, troligtvis de två översta. Sen är han allmänt förkyld och snorig, kanske ont i öronen också, han vill verkligen inte ligga ner.

Själv har jag ont i båda handlederna och i höger höft. Känns nästan som att höften inte sitter i rätt läge fast det gör den. Men när jag går så gör det så ont i höften, skjuter smärt impulser i hela benet. När de gäller handlederna så är det som om de är trötta, utmattade och när jag tvingar dem att arbeta så gör det ont och lyder inte riktigt...
NU har jag klagat klart tror jag..

Annars är nästan hela familjen samlade igen, känns skönt!

lördag 9 mars 2013

Oj vilken vecka!!

Ja, var ska jag börja, det är massor som hänt på senare tid.

Vi kan börja i tisdags då vi var på BVC med B3. Han har ruskiga eksem över ungefär hela sig och vi  tyckte de blivit värre på senare tid. Barnläkaren konstaterade dock att det rör sig om utslag på grund av torr hud och vi fick rådet att fortsätta och smörja morgon och kväll, samt att byta till en annan mjukgörande kräm.
Medan vi är på BVC skickar B1 ett SMS där han skriver att han kommit hem men har så ont i magen att han gråter!! Fru M ringer direkt och läget verkar lite lugnare och B1 ska gå på toa och se om det hjälper. Vi skyndar oss hem och när vi kommer hem är läget okej, så vi börjar klippa honom. Mitt i klippningen viker han sig dubbel av smärta och slänger sig på golvet och ålar som en mask och skriker och gråter av smärta....
Vi är i bilen på nolltid och på väg mot akuten(det tar längre tid att få ut en ambulans än det tar att åka in själv från oss). Väl där kommer han in snabbt då de ser hur ont han har. Blodprover tas, en läkare klämmer och känner och sen börjar väntan, väntan och väntan. Till sist ska han få komma iväg på ultraljud över magen och man bestämmer sig för att lägga in honom för observation. Nu börjar han frysa rejält och har inte fått någonting mot smärtan. Ultraljudet ger inget klart svar på vad som är fel, men när han kommer till avdelningen har han 40 graders feber. Men inget händer ändå förrän på onsdagseftermiddagen då de operarar för att se vad som är fel - och hittar en brusten blindtarm(som låg ovanför naveln, bakom tjocktarmen...därför den inte syntes på ultraljudet).
Han blev kvar på sjukhuset ända till idag med intravenöst antibiotika. Nu mår han efter omständigheterna bra.

I onsdags var vi också hos skolspsykologen gällande B2. Hon lyssnade intresserat och sade sen att hon ser det vi ser - en autismspektrastörning(troligen asperberger) samt ADHD. Remiss ska skrivas till BUP så snart det går. Obeskrivligt att få höra att någon så insatt ser det vi hela tiden sett. Tråkigt att man behöver slita så för det - men nu är vi på väg så att B2 kan få den hjälp han så innerligt behöver.

I torsdags var vi tillbaka på BVC med B3, denna gång för 8 månaderskontroll. Han fick med beröm godkänt. Han hörde bra och var mycket stor....9650 gram och 72,5 cm.

Som avrundning på veckan var vi på makens farmors begravning. Hon hade vid 92 års ålder äntligen fått som hon ville och lämnat in. Begravningen var en fin och det var trevligt att träffa makens släktingar från Finland som kommit för begravningen.

Nu skriker alla muskler i hela kroppen av smärta - jag har varit mera aktiv än jag varit på evigheter. Inte för att jag orkat, utan för att jag har varit tvungen. Smärtan som kommer nu när allt lugnar ner är.....ja den är!!

Ska träffa min vårdcentralsläkare på måndag för att diskutera vidare sjukskrivning och ska se om jag kan få fysisk aktivitet på recept - vill gärna få träna i varmvattenbassäng.

lördag 2 mars 2013

äntligen

Åh vad skönt!

B3 har varit fruktanvärt förkyld och haft väldigt jobbigt med andningen den senaste veckan, vi fick åka till VC för att få lite hjälp. Först fick han prova ventoline och läkaren lovade att ringa upp oss följande morgon för att höra hur natten hade varit. Natten var precis lika hemsk som innan och ventolinet var verkningslöst. Så fick vi en inhalator med andra mediciner i.
Samma dag hade jag en annan tid på VC och skulle anmäla mig i kassan. När jag står i kön så kommer läkarsekreteraren ut springade och säger:
- Är han sämre? jag springer och hämtar läkaren genast, vänta!!
Fick lugna ner henne och säga att det faktiskt gällde mig och inte B3. Då andades hon ut och förklarade att det låg en lapp i kassan ang B3 att om han kom in så skulle det gå fort, att de var tvugna att hämta läkaren genast för då är B3 riktigt dålig.
Snacka om VC har bra koll och känner igen oss =D

Åter till sömnen =D

Jo eftersom att han sovit så dåligt pga andningen så har det varit riktigt dåligt med den saken... Han vaknade var 45e min. Men i natt somnade han strax innan 22 och sov till 00.30 åt, sen sov han vidare till 04.50 och åt, sov vidare till 07.40!! Snacka om bra natt sömn!!