lördag 25 oktober 2014

Var hade jag varit idag...

Alla inom vården säger att det är behovet som ska styra hjälpen och inte diagnosen. Men min erfarenhet och många andras är raka motsatsen.

Tittar man på hur det var innan jag fick min diagnos så fick jag inte någon hjälp alls. Fick inte hjälp med att ta mig till toaletten fast det räknas som ett grundläggande behov,ingen rullstol och en sjukpenning som låg på ca tusenlappen efter skatt.
Tänk hur det hade fortsatt om jag inte hade haft diagnosen, ingen LSS och ingen assistent. Maken hade fått fortsätta kämpa med allt själv...

Men nu har jag min diagnos och är faktiskt tacksam över det. Det har gett oss mycket mer hjälp och en massa nya vänner.
Jag har även tappat många vänner och de sörjer jag djupt eftersom att jag trodde att vänskapen var värd mer än så.

Jag gillar absolut inte edsen men jag är tacksam över att diagnosen är satt.

Jag har eds men eds har inte mig

söndag 19 oktober 2014

Vem somnar fortast ikväll?

Då maken har sitt hela dagen pass mellan 7-21 så valde vi att åka till ett lek och bus land.
Jag har knappt sett röken av de större barnen men B3 leker framför mig, A2 är med och jagar åt mig. B3 tjuter av skratt nästan så man tror att han kommer få ont i magen!
Undrar vem av A2 och B3 som somnar fortast ikväll. Tror båda två kommer att somna så fort huvudet nuddar kudden.

En av glimtarna av de större busfröna så var båda så svettiga att det rann om dem.

lördag 18 oktober 2014

En mysig helg

Visserligen är det bara lördag och helgen är inte slut, men vi har haft så mysigt här hemma.

B2 och jag tittade på film tillsammans och åt popcorn medan B1 var hemma hos en kompis och B3 hade sin vila. Riktigt mysigt att få rå om B2 utan att behöva hålla fast honom ;)

Vi har även hunnit pyssla lite med pumpor, inte för att vi ska fira halloween utan för att vi köpte dem för att ugnsrosta pumpakärnor. Vilket gav oss pumpor över...
Här ser ni resultatet

fredag 17 oktober 2014

En uppdatering

Vad har hänt sen sist?
Jag har hunnit fylla år, ett helt år äldre än innan. I paket fick jag en fleecefilt med armar, ett litet knytt, en bukett rosor, en blomma i kruka och ett par fina tofflor.



Ikväll är hela familjen samlad under samma tak, så härligt. Middagen blev enchilladas och nu tittar vi på The wizard of Oz och käkar chips.

Efter några bra dagar har nu kroppen börjat kräva tillbaka och det känns som att ryggen vill gå sönder

söndag 12 oktober 2014

begreppet familj

Vad betyder ordet familj för dig?
För mig är innebörden detta:
Det är personer som älskar mig
Det är personer som alltid ställer upp
Det är personer som man kan vara sig själv med
Det är personer man kan lita på

Håller ni med? Förklara gärna hur just du ser på innebörden av ordet familj...

Jag har börjat omvärdera vilka personer som jag anser vara min familj. Förr såg jag bara det biologiska men nu är det snarare de som uppfyller de jag punktade upp här ovan, förvånansvärt att se hur mycket av det biologiska som faller bort...

En tanke så här på födelsedagens kväll

lördag 11 oktober 2014

knivhugg i ryggen

Helgen har varit intressant, önskar att jag kunde säga det i positiv mening...
Känns lagom till min födelsedag imorgon...
Alltid blir det så här...

tisdag 7 oktober 2014

stackars B3

Inte är det lätt att vara B3 just nu... Det började i helgen med lite feber och en massa dregel. Ah tänderna tänkte vi och fick besök av min bror med familj.. Älskade lille pojken har vuxit sig så stor nu...
Åter till skruttiga B3, på måndags kväll hittar vi massor av blåsor i munnen, händer och fötter, benen och rumpan.

Höstblåsor here we are...
Natten till tisdagen så var han vaken en timme och skrek av smärta, sen sov han 30 min och sen vaken och skrek en timme till. Så var hela natten! Under dagen har vi testat alla knep som finns, allt från Alvedon till isglass m.m
Men det funkar inte så bra som vi hoppas.

Nu i natt kör vi samma visa igen :( stackars min minste man

Nu är han temporärt nedbäddad i soffan omsluten av min nya kudde...
...
Lagom till jag skrev så blev det en skrikperiod igen, så nu sitter vi upp, nära, nära, nära


söndag 5 oktober 2014

denna vidriga fatiuge

Jag hatar att alltid känna mig så trött, att aldrig känna mig utvilad och pigg...
Ser redan en försämring efter sommaren, har börjat sova middag både en och två gånger per dag. Inte blir jag piggare för det!

Jag vill få orka som ni...

torsdag 2 oktober 2014

det sista besöket

På schemat igår var hos den omtalade doktorn dr hattar...

Han är precis så bra som man hade hoppats!
Han började med att säga att jag garanterat kan mer  om eds än honom.
Efter det så började han att prata om mig.

Han har aldrig träffat mig men ändå så visste allt om mig ändå.  Mmm eller hur tänker ni nu. Han visste saker om hur mina inre tankar snurrar iväg och varför.
Jag fick många förklaringar som förklarade så mycket om mig själv,hur jag fungerar och varför.
Men det som var viktigast för honom var att få mig att inse att jag inte är sjuk, jag är frisk men att edsen nu ger mig problem
 Men att jag har den sen jag föddes och jag fungerade fram till 2012. Att jag måste sluta sätta så svåra och hårda krav, samma krav som innan jag fick problem för att jag kommer aldrig nå dit och då knäcker jag min självkänsla och mår bara sämre

Det ska göras en MR av skallen och nacken.
Har dessutom POTS, det har med blodtrycket att göra.
Det är så svårt att förklara allt som hände och sas men de var fantastiskt!
Önskar att jag hade haft mer tid med honom

onsdag 1 oktober 2014

Nu är besöken avklarade

Och det har varit lärorikt och intressant men just nu orkar jag inte sammanfatta mer än: wow!
Förklarar mer i morgon tidigast!
Nu sitter vi i linköping och väntar på dagens första riktiga mat.
En macka på sjukhusets fik var våran delikata lunch...

rena sörjan

Vi är nu hyfsat nära vårt slutgiltiga mål men vi fastnade nästan en timme. Det är visserligen inte så konstigt när det ser ut så här:
Man såg ingenting verkligen, har aldrig varit så illa vad jag kan minnas. När vi tillsist kom förbi olycksplatsen så såg vi hur bilarna såg ut. Det var en traktor och en personbil, resterna av olyckan var inte vackra.
Sänder en tanke till de inblandade och deras anhöriga om att de inte ska ha för allvarliga skador...

jag stannar hellre i sängen

Ja det blev några tårar i går kväll av nervositet och få timmars sömn men nu är jag iallafall vaken.