onsdag 27 februari 2013

Tam doktorn

Min doktor på vårdcentralen skulle ringa upp mig på måndagen för att planera inför framtiden. Han ringde sent måndagens eftermiddag och bad om ursäkt för att han ringde så sent och han nu hade lite tidspress. Men visst fine =D

Han berättade att han skulle skicka en remiss till MR över bröstryggen eftersom att sjukgymnasten tror på att jag har ett diskbråck där. Sen tog han upp att hon hade bett honom utreda Hypermobilitetssyndrom, men det visste han inte hur han skulle göra..Jag "kvittrar" glatt att då måste han remittera mig till EDS-mottagningen som finns på vårat sjukhus.
Han vart som ett levande frågetecken ( jo sånt hörs i telefonen)Sen kom frågan vart jag hittade det...för han hittade ingen sådan mottagning på landstingets intranät.
Jag förklarade vänligt hur jag hade sökt och han gjorde som jag sagt och hittade plötsligt till mottagningen. Efter det var saken klar och en remiss dit skrevs också - för som doktorn erkände så visste han inte så mycket om hypermobilitet och EDS. Men han var också glad över att jag var så pass påläst och kunde tipsa honom. Jag frågade honom faktiskt om han tog illa vid sig att jag läste på så mycket och "lärde" honom. Men han skrattade och sa återigen att man kan faktiskt inte veta allt och att det var bra att han fick lära sig något nytt. Vi ringde till EDS-mottagningen för att höra hur lång kö det är dit och sköterskan i telefonen lät lite små stressad vid frågan men sa att väntetiden inte är lång...De flesta blir kallade inom en månad ibland snabbare...Här går det undan i svängarna, knappt så att jag själv hinner med...

Vad gäller min sjukskrivning så skulle han förlänga den - men han glömde säga hur länge...Blir intressant att se vad som står på sjukintyget när det dimper ner i brevlådan så småningom.

söndag 24 februari 2013

åh äntligen

Igår gick jag och la mig runt 23 och somnade nog innan huvudet träffade kudden! Sen sov jag oerhört gott mellan amningarna och fick bra kvalitet på sömnen. Vaknade på morgonen strax efter klockan 8.
Var precis vad jag behövde, var gråtfärdig över allting igår kväll.
Ville bara skryta över att John Blunds gps verkade funka igår så att han hittade hem till mig

lördag 23 februari 2013

Det där samvetet

Är något som ständigt jagar mig! Varje gång jag försöker bära B3 så måste jag lämna ifrån mig honom pga smärta och känselbortfall, jag kan inte leka med B2 i hans rum eftersom att det är på andra våningen och trappor är dåliga saker just nu. När det gäller B1 så måste han hjälpa till mycket mer med sina små syskon än vad han borde! Jag saknar att gå upp och pussa barnen innan jag går och lägger mig!

När det gäller maken så gnager samvetet över att inte kunna hjälpa till med hushållet och allt som hör till, att inte kunna underlätta med läggning av barn och blöjbyte på B3, kunna gå upp och handgripligen dra isär B1 och B2 när de slåss. Att maken får vara hemma från jobbet och sätter sina kollegor i trubbel med sin frånvaro och kort varsel hur den närmsta tiden ser ut eftersom att jag inte vet vad läkaren kommer att besluta.

Han har varit borta så mycket från jobbet pga mig. Många långa perioder och när han kunde jobba så var han hemma mellan 1-3 pass i veckan pga mig...

Skit kropp!!!

fredag 22 februari 2013

Kvällsfika

Syndar lite på en fredags kväll

Ortopedtekniska hjälpmedel

Oj, lät ju allvarligt!

Nejdå men när jag träffade min läkare förra gången så visade jag honom min fotled och han konstaterade att den inte mådde bra, han skickade remiss till ortopedtekniska för hjälp. Idag landade bekräftelsen!

Visar foto på foten... Hur verkar den må?

onsdag 20 februari 2013

Här händer det saker

Det som började med en seg morgon efter dålig nattsömn förvandlades till en dag med fullt ös.
Möte med sjukgymnasten kl 11 som skulle testa att strecka ut mig lite försiktigt för att "lätta" på trycket i ryggen. Det visade sig vara en usel idé som gjorde att jag tappade känseln i fötterna, hon konstaterade att så ska vi inte göra fler gånger.

Nu tog hon åter upp HMS/ EDS-HT som trolig diagnos och att jag redan på anamnesen uppfyllde kriterierna och att hennes undersökning bekräftade det. Nu ville hon att min doktor ska sätta den diagnosen och att jag ska bli skickad på ny MR. Hon tror även på ett diskbråck högre upp i ryggen och innan MR är gjord vågar hon inte hjälpa mig.

Sen efter det så åkte vi ner till mannens farmor för att ta farväl av den 92år gamla damen. Hon sökte kontakt när hon hörde lilla B3 jollra, men hon orkade bara vara vaken några sek. i taget. Vi valde att stanna kvar hos svärfar i hans hus. Klockan 20.56 fick hon dra sista andetaget och somnade lungt och stilla in.

söndag 17 februari 2013

Testar

Ett inlägg från mobilen med ett snyggt foto på mitt vackra finger

Där strök axeln

Det är väldigt intressant med mina leder, det som jag har trott är normalt är raka motsattsen. Att leder hoppar ur eller alla stukningar det har jag tänkt drabbar alla. Men jag har haft så sjukt fel.

Jag menar att det inte kan vara normal att vricka fötterna flera gånger i veckan, att knät luxerar minst en gång i veckan. Men barnen har lärt sig att dra lederna rätt iallafall..

Idag skulle jag klia mig på ryggen och axeln hoppade fel, inte helt ur led men nästan... tur att maken är hemma och drog rätt.. AJ mig

Natten som varit

Vad ska man säga om den här natten och det som kallas för sömn som ska ge kroppen vila,kraft och ny energi. Somnade relativt snabbt och smidigt, vilket är jätte skönt! Men natten har präglats av drömmar mellan alla amningar som blev (tror det blev 3-4st), drömmarna var så verkliga att det vart lite snopet när jag vaknade och insåg att allt bara varit en dröm. Jag hade möten med min sjukgymnast och argumenterade med henne om framtiden och hur vi ska gå till väga. Minns inte om mötet och reslutatet av det blev bra, men i den positva anda som jag bör hålla så bestämmer jag att det gick bra.

Mitt värsta problem är egentligen inte smärtan även om den är fruktansvärt jobbigt eftersom att allt jag kan äta är alvedon och ipren ( nu tänker säkert ni som läser att jag bara ska sluta amma så att jag kan få bättre hjälp och att om jag inte slutar får jag skylla mig själv. MEN det är inte så enkelt! Skrutten ska först lära sig att ta emot nappflaskan och faktiskt dricka innehållet först men även acceptera annat att äta utan att få ont i magen). Det som är värst är att inte veta varför jag har så ont, vad har jag att förvänta mig? vad kan jag göra själv för att må bättre?

lördag 16 februari 2013

Välkommen hit

Okey... En presentation vore kanske på sin plats eller vad säger ni?

Jag är 27 år, är gift och har 3 underbara barn  i åldrarna  10år, 6år och 7månader. Vi bor i ett hus på landet och har en liten blandras vovve.
När jag blev gravid med min minsta så kom foglossningen som ett brev på posten innan jag hade kommit halvvägs in i graviditeten, i vecka 25+ satt jag i rullstol och hade fullt upp att röra mig mellan soffa,säng och toaletten. Maken fick ofta dra upp mig och nästan släpa mig till toan som låg 2 trappor ner i huset. Möblerade ganska snabbt om och vips blev det "bara" en trappa ner.

I Maj så tappade jag känsel i benen och förmågan att känna att jag var kissnödig men pga graviditeten valde man att avvakta, det är ju foglossning lixom. Efter att minstingen kom i Juli blev jag återigen rörlig men viss "sockerdricka" i benen ibland när jag rört mig mycket. MEN i november hände något... Fick så ont i ryggen att jag bara låg och grät, kunde inte gå,sitta eller ligga. Blev sjukskriven pga ryggskott. I December så tappade jag återigen känseln och uppvisade "ridbyxesymtom" och blev akut inlagd på ortopedavdelningen med misstanke om diskbråck och en magnetkameraundersökning gjordes. Fanns inget på MR heller så jag blev skickad till neurologen eftersom att jag återigen tappade känslan av att vara kissnödig. Vid ett mättillfälle hade jag 800ml i blåsan, kissade och hade res.urin på 350. Neurologen uteslöt MS och sen blev jag förlängt sjukskriven tom Januari.

Här glömdes jag bort av vården och smärtan jagade mig varje dag i olika grader. Vissa veckor fick maken vara hemma 2-3 dagar från jobbet eftersom att jag inte kunde bära bebisen, tvätta eller mata... Kan inte heller ta hand om de stora barnen.

Nu hade jag tröttnat och kontaktade läkaren igen och bad henne kolla om jag kunde ha den reumatiska sjukdommen bechtrew (min mamma har den), kom till läkaren och möttes av totalt nonchalant beteende och hon vägrade lyssna, undersökte ingenting men kunde efter lite tjat ta lite prover. Alla kom tillbaka negativa.

Tystnad igen och bara alvedon och ipren till att lindra smärtan pga amningen...

Kontaktade chefsläkaren på VC som träffade mig den 12/2 och han kunde relativt snabbt utesluta betchtrew eftersom att jag hade för mycket rörlighet i ryggen, jag hade 12cm och man ska ha under 10 för att kunna få den diagnosen. Summa summarum så är jag onormalt stel i ryggen för min ålder men inte tillräckligt stel för att få hjälp. Han skrev ut mer alvedon och skickade mig till stans bästa sjukgymnast på just ryggsmärtor. Henne träffade jag den 13/2 och hon undersökte mig noga. Bad mig göra lite rörelser och frågade om mina leder m.m
Hon sa att jag verkar ha hypermobilitetssyndrom. Dvs Jag är sjukt överrörlig i mina leder, jag kan böja handleder, armbågar knän för mycket vilket kan leda till den smärta jag har, dessutom så kan mina leder luxera (hoppa ur led) utan orsak, stukar lederna oerhört lätt ( tex fötterna när jag är ute och går).
Hon nämde även att det kan vara ett diskbråck som sitter högre upp i ryggen än där man röntgade. Därför vill hon ha ut röntgen svaret.

Väl hemma så googlade jag upp hypermobilitetssyndrom och det fanns lite olika "test" på böjningar av lederna.. Jag kammade hem full pott (yey?). Ju mer jag läser om HMS desto mer känner jag att : det här är ju jag!!

Ska träffa sjukgymnasten igen på tisdag och ska då forska lite mer om detta, linda in det på ett snyggt sätt så att hon rekomenderar min läkare att snoka vidare på det spåret, diagnosen är inte den vanligaste om man säger så, den missas ofta..

Så välkommen hit och följ mig på resan till att få hjälp med mina smärtor som hindrar mig att leva mitt liv som jag vill ha det