tisdag 30 september 2014

nerver utanpå kroppen

Ja, just nu flyger fjärilarna i magen helt fritt. Är ruskigt nervös inför besöket i morgon.
Vad är jag egentligen nervös över?
Att inte bli trodd?
Att inte få hjälp?

Jag vet helt ärligt inte varför, det kan ju inte bli värre än att han säger att han inte kan hjälpa mig, det har jag fått höra redan av andra läkare. Men känslan är lite att han är mitt sista hopp, fast jag inte vet varför.

Vad vill jag med besöket, vad har jag för förväntningar?

Jag vet inte, kanske få prata med någon som faktiskt är expert och få ha en dialog?
Men jag förväntar mig inga stor dåd.

söndag 28 september 2014

Nu har vi börjat ladda

På onsdag ska vi upp tidigt igen för avresa mot Västervik och Dr Hattar. Nerverna gör sig redan tillkänna men kan inte riktigt förklara varför.
Vad har jag att oroa mig över egentligen? Det kan ju inte bli värre än här, där de säger att jag är för sjuk för att få hjälp.

Alltså har jag inget att förlora, jag kan ju inte få sämre än idag... Det kan ju som sämst få ett nej...


tisdag 23 september 2014

Nu är Tekla hemma

Fy vad jag var trött i morse när maken väckte mig 05.15 för avfärden mot bilen. Resan blev tidigare lagd för att väninnans nya bil blivit klar tidigare och de ville hämta den genast
(förstår det, det hade jag också gjort). Vi åkte ca 21 mil istället för att åka nästan 94. Det skonade min kropp väldigt mycket.

Somnade knappt alls igår kväll utan låg vaken till en stund efter 03, låg och läste: "Inte utan min dotter!"
Så när jag lyckades somna tillsist så var drömmarna fulla av obehag och rädsla, så när det var dags att vakna var jag allt annat är utvilad. Men vi drog i väg och åt frukost i bilen, vi fick se en fantastisk soluppgång!
Det visade sig bli en vacker dag.

När B1 skulle vakna så ringde vi på hans mobil som vi satte igång ljudet på innan vi åkte. Han funkar bra själv på morgonen med lite meckel med låset så kom han tillsist iväg, i tid och välpackad väska inför vattenrehabiliteringen på em.

Vi nådde vårt mål när klockan närmade sig nio. Efter lite snurr för att hitta rätt mötesplats, så hittade vi väninnan och hennes make. Mötet var efterlängtat och tiden gick väldigt mycket för fort och det blev dags att åka...
 
Resan hem gick över förväntan smidigt och kroppen klagade inte alls. Så resan till Västervik känns plötsligt inte så horribel.
Bilen är så anpassad att den har allt vi behöver och mer därtill...

Nu landar vi i soffan och kommer lägga oss tidigt ikväll 

måndag 22 september 2014

det blev höst över en natt

Igår var träden fortfarande gröna och man kände fortfarande ett uns av sommaren som dröjde sig kvar. I morse när jag vaknade hade löven ändrat färg och doften av höst slog emot mig. Det finns en råhet i kylan som vittnar om att hösten har kommit och att vintern är pågång.

Farväl sommar och värme, värmen som gett mig bra dagar. Jag hoppas att det inte dröjer för länge och för första gången önskar jag en dålig och kort vinter

lördag 20 september 2014

inatt när jag inte kunde sova

Igår kväll när det var dags att somna så drog kära edsen fram sitt populära drag, painsomnia...
Men känslan av tacksamhet infann sig och svepte in mig i känslan.
Vi hade hittat våran faktiskta bil men hade ingen aning om hur vi skulle lyckas samla ihop summan. Men via en vän fick vi kontakt med en kvinna som tog på sig att hjälpa oss.
Och hon lyckades att få ihop det som fattades..
Vi hade varit väldigt orolig och var rädda att inte lyckas med projektet, att inte kunna få plats i bilen tillsammans med de rullstolarna som behövs...

Är så tacksam över att det är löst sen en period tillbaka att jag stundtals tror att jag drömmer...

En annan sak jag är tacksam över är alla vänner som jag har träffat sen jag blev sjuk, alla nya vänner som finns där när livet är jobbigt. Ni vet alltid vad jag menar och ibland behövs inga ord.
De vänner som jag vunnit i mina assistenter är de goaste tjejer som finns, ni är bäst. Jag behöver inte ens berätta när det är tungt, ni ser det på mig *Kram*

En hyllning av tacksamhet för de vänner som faktiskt finns kvar trots min sjukdom, de som står kvar och som fortfarande ser mig som mig själv, de är en många som faktiskt slutat höra av sig, förvånansvärt många. Men i svåra situationer är det man ser vilka som faktiskt är ens vänner.
Nu vet jag vilka mina äkta vänner är!

Änglar finns, ibland passerar dem fort förbi i ditt liv och ibland stannar de längre. Ibland inser man inte att de var en ängel som passerade innan den är borta...

Tack alla

torsdag 18 september 2014

kinesiologitejp

Idag har jag och mina assistenter varit på kurs, en kurs i kinesiologi tejpning... Detta är något som jag har sett framemot länge. Jag har hört väldigt mycket positivt om detta.
Vi började tidigt, jag var så trött men väl på plats så var det så intressant att tröttheten glömdes bort. På förmiddagen var det först teori blandat med lite övningar.

Lunch åt vi på konferenscentrets matsal, mycket mycket god mat.

Eftermiddagen fick vi mer specifikt inriktad mot mig och mina problemområden...
Jag ser nu ut som en färgglad Michelin gubbe:)

Killen som utbildade oss var väldigt duktig och vi lärde oss massor. Men det krävs en del träning för att få in tekniken. Det ser jätte lätt ut men icke sa nicke...
Han kom från rehabtejp
Vi är väldigt nöjda över dagen och kan rekommendera den utbildningen för alla med led eller muskelproblem.

Nu får vi snart middagsbesök

onsdag 17 september 2014

En vind av ångest sveper in...

En vind av ångest sveper in och håller mig i ett järngrepp och jag får svårt att andas, känslan får mig att vilja fly in under bordet och krypa ihop i fosterställning...
Ikväll har det hänt en sak med B3 som får mig att höra varnings signaler och jag tvingas att med all viljestyrka att resonera logiskt och inte med hjärtat.
Ja jag ser säkert hjärnspöken men känslan gnager sig kvar...

Många fantastiska saker har hänt den senaste tiden, mirakel har skett, jag som aldrig velat tro att just jag ska få vara med ett mirakel... Jag är så tacksam för det mirakel vi har fått till oss
(nej jag är inte gravid, ni kan andas ut)


måndag 15 september 2014

det blåser en vind av obehag

Valet igår gav en bitter eftersmak...

Jag skäms över alla röster som rasismen, skäms över att folk är så blinda att de inte ser ulven i fårakläder, att dessa människor inte har lärt sig vad historian vill berätta...

En brun obehaglig vind har dragit fram över vårt vackra land, det blåser kallt och jag blir riktigt rädd över hur samhället nu kommer att bli...

En sorgens dag över de 13% som SD fick i valet

fredag 12 september 2014

Ni zebror är flockdjur, nalkas det fara så sluter ni upp bakom varandra

Så sa min man igår och han har rätt...

Det mest positiva som jag upplevt sen jag blev sjuk är alla vänner som jag har funnit. Vänner som vet exakt vad man går igenom och sluter upp bakom mig när det behövs.

Ett av många exempel tar jag upp nu:
Min nacke mår absolut inte bra, på röntgen syntes ingenting (som vanligt) men teorierna är att en eller flera kotor var på rymmen men när nackkragen sattes på så kunde musklerna slappna av så att kotan kunde få tillbaka sin ordinarie plats.

Sen när kragen togs bort så har nacken blivit sämre, känselbortfallet är tillbaka osv men nu till saken.

Det finns två tjejer som jag vill hissa. Båda har slutit upp bakom mig och gör en stor sak för mig.
Tjej nummer 1 åker till mig idag och ska lämna hennes extra krage till mig, hon åker nästan 20 mil enkel resa!
Tjej nummer 2 har lagt sin extra på posten så att om den första inte passar så kanske hennes gör...

När jag frågade varför så fick jag svaret: vi zebror håller ihop...

Sen finns en vän till som dock inte är en zebra men han har lovat mig att om ingen av dessa passar så hjälper han mig...

Alla mina vänner är fantastiska, är unika och stöttar mig på allra bästa sätt

torsdag 11 september 2014

ett besök på akuten

Efter att både 1177 och jourvårdcentralen sagt åt mig att åka till akuten så lydde jag deras råd *kors i taket *

Så vi stoppade minste man i säng och bästa svärfar kom och var barnvakt. Resan kändes som en pina med alla svängar och gupp.
Väl på plats hann jag knappt komma innanför dörren innan en nackkrage satt på.



Vi träffade en läkare som ville ha iväg oss till röntgen. Men de visade sig att kön till röntgen var så lång att vi hade behövt stanna hela natten, så jag fick två val:

1 bli inlagd på ortopedavdelningen i väntan på röntgen.
2 åka hem över natten med nackkragen kvar och återkomma idag på morgonen

Gissa vad jag valde?

Givetvis valde jag att åka hem, natten har varit skaplig tackvare nackkragen, den avlastar så!
Misstanken är en subluxerad nackkota



onsdag 10 september 2014

Nu har jag tagit ett stort beslut

Efter att återigen blivit ignorerad och dissad av min vårdcentral så har jag bestämt mig för att byta tillbaka till min gamla vårdcentral och till den läkaren jag hade där.
Är så trött på att inte bli tagen på allvar...
Ska dock bita ihop tills jag har träffat dr hattar nu i oktober så att vi inte riskerar något strul.

Ringde vc idag och beskrev mina problem och känselbortfall osv men doktorn vägrar att träffa mig och bedömningen blev nackspärr....
Trotts att 1177 rekommenderar läkarbesök när man har känselbortfall vid nacksmärta

tisdag 9 september 2014

Idag är det svårt

Idag är det svårt att vara jag... Det började redan igår morse med en begynnande nackspärr som sedan blommade ut till något helt annat.
Varje rörelse i nacken triggar igång smärtimpulser som ilar från nacken, upp i huvudet och fram i pannan, en annan impuls skjuter ut från nacken och ut i armen, den tredje impulsen skjuter från nacken och ner under skulderbladet och vidare ner i ryggen. Som om detta inte var nog så framkallas även känselbortfall, svårt att känna vart jag sätter fötterna m.m

Trodde att det skulle kännas bättre idag men så blev det inte, statusen är den samma.

Idag ska B1 till habiliteringen för att få vattenträning och bygga upp musklerna i knät igen. Äntligen är vi "där" efter många månaders tjafs från habiliteringens sida.
Dagens B1 citat: det finns dumhuven till allt...

söndag 7 september 2014

En resa

Nu är resan norröver bokad, efter många turer om hur vi ska resa så blev det tillslut att åka nattåg. Hade tänkt att flyga upp men undertecknad är så flygrädd att jag fick flera ångestattacker per dag, jag som inte har haft ångest på flera år.
Men nu är det bestämt att det blir tåg och efter det så har jag inte haft en enda ångestattack.

Men fy Fabian vad dyrt det är att åka tåg! Dyrare än flyget!
Men efter lite vridande och vändande lyckades vi få en lösning som var billigare iallafall.
Men det innebär en heldag uppe i Stockholm innan vi hoppar på tåget som åker norröver.
Ska bli kul att träffa vännerna där uppe, det var henne som jag först fick kontakt med som hade eds, där i början av min jakt på diagnos. Hon och jag träffades förra sommaren en snabbis på en camping, när dem drog förbi i närheten. Men nu ska vi dit och ha tid att umgås med varandra.
Ingen jätte stress på att resa hem samma dag, så vi ska spendera en natt också... Sen åker vi hem...

Då ska vi stanna och ta raster med jämna mellanrum, då passar vi på att stanna på platser där jag/vi har vänner eller platser som betyder något. Vi ska stanna till vid min farmor och farfars grav, jag har inte varit där sen farmor dog -05/-06

Utöver detta så har det varit jobbhelg för maken och barnhelg.
Det är skönt att ha A1 här som hjälper mig, jag har kunnat vila när jag behöver det...

B2 har sin egen stil och idéer som alltid, i fredags hittade vi honom sovandes så här



fredag 5 september 2014

En surpuppa

Igår var jag på torget och minglade lite, har valt att engagera mig lite i politiken igen.
På plats möter jag en riktig surpuppa.

- ja man kan ju undra varför du har en elrullstol, du är ju gående utan större problem!
Jag svalde mitt bitska svar, la upp ett stort leende och svarade
- jag kan gå men låter bli ibland och lyssnar på kroppen...

Detta är första gången som jag har mött någon som verkligen inte har en aning om hur en människa med smärta fungerar..
Jag får känslan att skulle surpuppan drabbas av sjukdom el värk så skulle hen lägga sig ner och ge upp.

Annars har jag bara blivit positivt bemött av de politiker som jag nu försöker lära känna. De är nästan lite överbeskyddande mot mig:)

Idag ska vi hämta upp älskade B2, ska bli mysigt att få rå om honom lite grann, få höra hur hans vecka har varit  osv.

I veckan har jag dessutom fått ett par vackra torgvantar nu när kylan kryper sig på, hösten gör sitt intåg.

Jag lärde dessutom känna en ung kvinna som är döv, vi började teckna med varandra ( snacka om att jag är ringrostig), min B3 och hennes barn är jämngamla, hennes dotter var 4 månader äldre men B3 ser äldre ut än henne


tisdag 2 september 2014

Eds armband

En fantastisk kvinna gör dessa underbara armband... Min make hade hittat dem på fb via en av eds grupperna. B1 fick den gröna  och jag fick ett rosa...
Fighting eds, Fighting ehlers-danlos syndrom..
Kolla in hennes sida på fb
Sök på fillifjonkan ( begriper mig inte på hur man lägger in länkar)

måndag 1 september 2014

Nu kör vi

Blev lite ont om vila efter den här helgen,men som ni minns så hade B2 läkarbesök på BUP idag. Samtalet kretsade kring medicinering och vilka effekter vi kan förvänta oss och vad vi inte ska förvänta oss.
Det känns väldigt delat att ge honom den här medicinen men alternativet är att han fortsätter må så här dålig som han gör nu...

Vi ska kunna se skillnad redan på några dagar, så i helgen kanske jag har en helt "annan" pojke, förstår ni hur jag menar?
Han kanske kan sitta och njuta av en film, kunna somna lättare eller att han är mer harmonisk... Allt detta är ju bara positivt men ändå så är det ju inte några sockerpiller vi nu ska ge honom...

Jag undrar hur han kommer att uppleva den här förändringen, ser han det positiva eller kommer han inte känna igen sig?
Många tankar snurrar i huvudet, det MÅSTE bli bra, han måste få må bra i sig själv nu, han är en sådan bra kille som har myror i brallan...

Efter drog vi till gallerian och skulle köpa en present till ett  kalas A1 ska på, vi gick förbi en affär jag aldrig ägnar en tanke åt. Då såg både jag och A1 klänningen, den är helt gudomlig!