torsdag 25 april 2013

Det är lätt att vara kaxig

på dagen, när det alltid finns något eller någon som pockar på uppmärksamhet. Men på kvällarna så är man inte så kaxig längre. På dagen så fixar jag allt, jag ska minsann köra över den här dumma sjukdomen och strunta i att det alltid gör ont. Men när kvällen kommer och tystnaden sveper genom huset och den enda som håller mig sällskap är en tv med ngt skitprogram på, DÅ ångrar jag min kaxiga ord, de saker jag faktiskt försökte mig på och hämnden från kroppen är skoningslös. Smärtan river genom kroppen som om den tar igen den tid jag försökte trycka bort den.

Ikväll känner jag mig deppig och liten, sur och vill mest stampa foten i golvet som en treåring och skrika: JAG VILL INTE!!!

Men helt ärligt, vad hjälper det? Jag kommer inte vinna, men jag kommer inte lägga mig platt heller! Utvecklingen som har blivit sedan november är skrämmande!
I November så kunde jag:
* ta mig ut med barnvagnen trotts otroligt dålig kondis
* träffa kompisar på stan
* jag kunde lyfta B3 och byta blöja
* jag kunde gå upp på övervåningen och kolla till B1 och B2
* kunde vara på golvet och leka
*Gå på toa och duscha utan problem
*kunde sova utan värk

Nu kan jag inget av ovanstående! Klart som sjutton att jag blir förbannad och deppig! Jag är inte ens fyllda 28 ännu och min kropp agerar som om jag vore en bra bit över 80! 





Jag och tant "Agda" 92år

Är ju värsta bundisar nu för tiden! Jag är numera även ägare av en doset! Kanske ska börja gå på PRO-möten ihop? Nej, inte är jag bitter? Inte ett dugg!

Eller jo kanske en del, men jag har mycket mediciner och blir ibland svårt att komma ihåg :( äter många olika och på olika tider. Så skratta ni, det bjuder jag på ( men jag har en lite snyggare variant)!

tisdag 23 april 2013

värt att tänka på:

Alla funktionshinder och diagnoser syns inte...

Hej! 
Hittar du någon som jag Mitt namn är Ehlers Danlos Syndrom. 
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet. 
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. 
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. 
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! 
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig EDS-Dimma i utbyte. 
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. 
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. 
Jag kan få dina leder att hoppa ur och dina muskler att bränna av smärta för att dom måste hålla dina leder på plats. 
Jag har gjort så att din kropp är överrörlig och att du saknar styrka och stabilitet. Jag har bott hos dig sen den dag du föddes, men jag har gömt mig och bara väntat på att få bryta ut och eskalera.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du n hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater 
kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som- "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne
i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst. Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är 
ANDRA MÄNNISKOR MED EDS 
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom

(skrivet av : okänd)

Kärlek

Sover gott i "väskan"

måndag 22 april 2013

Min planering rök

Åt skogen! Min söndagskväll slutade på akuten :(

Idag firade vi min halvbror som fyller år på torsdag hemma hos min far. Satt på en stol och skulle vrida mig! Pang! Sa det i ryggen och kände hur kotorna flyttade på sig och känseln i benet försvann. Testade att ta de mediciner som jag har hemma utan resultat. Till akuten blev det och lite starkare medicin.. Så nu är smärtan bättre, hade VAS 9 nu kanske 4, röntgad och väntar på besked

lördag 20 april 2013

Idag är första dagen i resten av mitt nya liv

Vi har haft arbetsterapeuten här igår, hon kom med lite hjälpmedel till mig som jag behöver oavsett vilken diagnos jag får eller har. På något sätt så blev allt så verkligt, som en rejäl smäll i ansiktet. Man inser att man faktiskt inte har samma förmåga och kraft som innan. Så jag har fått en toaförhöjning och en duschpall! I samma sväng så inser vi att jag har ibland har svårt att orka hålla i tex telefonen som knappt väger något, så problem att orka hålla i en duschslang finns så klart där också och "stativet" är trasigt så den orkar inte hålla i munstycket. Så den behövs bytas ut också. Vi fick reklam om en takdusch och den slog vi till på, så idag var svärfar en ängel och hjälpte oss att installera den. Bjuder på bilder av mitt nya liv


                                 

onsdag 17 april 2013

En tanke

Jo jag satt och tänkte lite i soffan på vilka hälsningsfraser som används idag..Standard är väll ungefär så här:

-Hej, hur är det? eller liknande. Man frågar om hur man mår eller hur läget är eller om allt är bra osv. Man frågar men vill egentligen inte veta annat än att man svarar att man mår bra/ har det bra osv. Skulle man faktiskt svara ärligt så blir personen som svarade obekväm och får bråttom därifrån.

Varför ställer man en fråga om man faktiskt inte vill veta eller inte vill behöva bry sig?
När jag frågar, så vill jag ärligt veta hur det är... Jag vill inte höra att allt är OK om det faktiskt inte är det. Jag frågar för att jag bryr mig och hoppas på att kunna dela din börda om du har det jobbigt, jag kanske inte kan säga ngt som gör det bättre men jag kan lyssna och kanske ge en kram, såå du slipper känna dig ensam.

Kan vi inte bestämma att du/ni faktiskt frågar om ni ärligt vill veta? hitta en annan hälsnings fras?

att bita i det sura äpplet

Japp, nu har jag fått bita i det sura äpplet och det är riktigt surt vill jag lova, hela ansiktet skrynklas ihop vill jag lova.
Maken har ringt till Arbetsterapeuten i vårt område och bokat en tid för att få hjälpmedel här hemma. Hon kommer med sin elev imorgon vid 14. Det känns som om jag kapitulerar, jag vill inte behöva ha den här typen av hjälp, vill inte ha toaförhöjningen. Hon hade dessutom frågat maken om vilka hjälpmedel jag redan hade (inga!) och om jag använde rullator.. Enligt den fakta jag hittade från USA så är det ett big NO NO! men hon erkänner att hon inte är så insatt i hms/eds-ht. Hon tog anteckningar på namnet så jag antar att hon kommer att läsa in sig, vi kommer ju antagligen få en "nära" relation. Det är ju hon som har möjlighet att få min vardag att fungera bättre.

Jag vill inte behöva ha dessa hjälpmedel, jag vill inte ha några hjälpmedel! Jag vill INTE ha dessa problem, jag vill ha ett normalt liv med mina barn

tisdag 16 april 2013

Miraklernas tid är inte förbi

Hej!!

Som ni kanske minns så skrev jag härodagen att Socialstyrelsens sida om EDS är ruskigt dåligt uppdaterad och att jag blev sur och började maila med dr Levy vid John Hopkins University.
När jag igår tänkte titta förbi Socialstyrelsens sida och få sura lite så finner jag att sidan är nere. Istället ligger ett meddelande ute om att sidan är stängd för uppdatering :)

'
Frågan är ju vad som fått Socialstyrelsen att bara sådär helt plötsligt stänga ner och uppdatera sidan om EDS - undrar om det fått ett samtal från "andra sidan pölen"....



söndag 14 april 2013

smärta av värre natur

Nu ska jag tala om en smärta som inte ens den bästa av mediciner kan ta bort.... Den smärtan jag nu talar om är den själsliga typen.

Idag slog det mig med full kraft, en knytnäve i magen, en örfil eller att bli krossad av ett ton tegelsten.
Jag inser hur illa begränsad jag är...

* Jag tar mig inte ut på prommenader med vänner
*Jag kan inte ta mig till div. fik för att träffa kompisar eller gå och shoppa ihop
*Jag kan inte sy eller roa mig på något annat sätt...
Detta må vara surt men inte hela världen egentligen, utan det som idag fick mig att brista ut i tårar nu ikväll var:
* Jag tar mig knappt upp på övervåningen där mina äldsta barn har sina rum, jag missar alltså att se hur de städar,leker, läser för varandra. Jag missar att kunna pussa och krama dem i sina sängar inför natten. Jag missar att kunna delta i deras lek på rummen... känns som att jag missar allt! Visst godnatt puss och kram kan fås nere på nb, lika så läsa bok men det blir inte samma sak!
* Jag missar dessutom mycket lek med minsta pojken också även om han faktiskt är på samma nivå i huset som jag.. Jag kan inte sitta på golvet och delta i hans lek, jag får leka från soffan en liten stund. Han kan sitta i mitt knä ett tag men inga längre stunder...
B1 hade kommenterat till maken i förbifarten:
- Jag kan inte föreställa mig att mamma ska byta blöja på B3..

Kan ni förstå? Just nu sitter jag och gråter och vill mest bort från detta vidriga hus, detta hus som hindrar mig att delta i familjelivet som jag vill... Jag vet att jag just nu målar f*n på väggen men just nu vill jag göra det!

Jag med mina hyss...

Joo idag har jag haft lite hyss för mig.... Jag försöker hitta fakta om att HMS (hypermobilitets syndrom) är samma som EDS- HT (Ehler-Danlos syndrom hypermobilitets typen), så jag har hittat artiklar som stöder mina argument. Eftersom att jag redan har diagnosen HMS så borde han skriva in "rätt" diagnos, som är EDS-HT. Då kanske ni undrar vad 17 det kan göra för skillnad? Jo det gör all skillnad när det gäller möjlighet till hjälpmedel, möjlighet att få rätt sjukgymnastik, rätt smärtlindring. Varför det är så när det egentligen inte är ngn skillnad kan jag inte svara på, men så är det..
Men när jag läser vidare på nätet inser jag att socialstyrelsens fakta är skriven 2006! Dessutom så har socialstyrelsen kriterier för EDS-HT som ingen annan sida eller landhar...Det är enligt socialstyrelsen ett krav att ha överelastisk hud för att kunna få den diagnosen. Men läser man på andra sidor så står det tydligt att detta inte är ett krav, utan att man som EDS-HT bara har len och ev liite elastisk hud, har man mycket elastisk hud ska EDS- klassisk typ övervägas.

Så jag blir full i f*n och söker vidare, hittar en artikel fr en dr Levy i USA som skrivit en 20 sidor lång artikel om EDS-HT och hur man ställer diagnos, behandlar osv osv.
Så jag mailar honom och frågar hur man ska närma sig socialstyrelsen om deras fakta fel... Vi får väll se om man får ett svar, inget jag förväntar mig men var värt ett försök.
Dessutom har jag skrivit ut artikeln för att ta med och visa min egna läkare...

Annars så har B1 kommit hem från sin pappa, han är helt klart efterlängtad här hemma... B3 blir super glad när storebror kommer hem. På tal om B3 så har han feber igen!! tänder?

lördag 13 april 2013

skämskudden kommer fram


God dag gott folk, och ev andra.

Det var länge sedan det skrevs i bloggen och det får vi börja med att be rejält om ursäkt för.
För att vara diplomatisk har det hänt massor och lite till och orken har tyvärr inte räckt till för bloggande, men nu ska vi göra en ärligt försök att "komma ikapp".

I mitt senaste inlägg skrev jag att det är dumt att ta i för mycket på grund av att det ger smärta. Den senaste tiden har "för mycket" inneburit att överhuvudtaget finnas till. Smärtan har var fruktansvärd och slitit hårt på mig.
Till sist ringde jag vårdcentralen och grät i telefon. Fick prata med B3:s läkare då min egen var på semester. Hon var underbar och förklarade och lyssnade. Sen skrev hon ut starka tabletten O(!!).
En så stark medicin innebär att allt vad amning skulle vara slut och det var jag inte redo för. Jag försökte men B3 vägrade flaska och allt blev ett stort kaos. Så jag samlade mina krafter och orkade en vecka till, men då började B3 helt plötsligt att ta emot välling från flaska!! Allt tack vare ett tips från en granne om en viss sorts nappflaska.

Och då kändes det rätt att sluta. Min kropp och mitt sinne sa att nu var jag färdig. Så när B3 tagit flaska två hela nätter tog jag en O, och sov bra en hel natt för första gången på över ett år(!).
Jag har sedan samtalat med min läkare i telefon och han har satt in Saroten mot neurogen smärta - har just börjat med dessa och ännu inte märkt någon effekt men vi får se vad som händer. Vi har bokat en träff den 30/4, läkaren och jag.
Får se vad som händer då. Han har i alla fall skickat en remiss till smärtrehab och när vi ses ska vi diskutera min situation lite mera ingående. Jag har samlat fakta som förhoppningsvis får honom att ställa diagnos.
Inte för att jag vill vara sjuk, utan för att jag förstår hur jag faktiskt mår och en diagnos skulle öppna dörren till så mycket hjälp jag just nu smått desperat är i behov av(ex bostadsanpassning m.m).