lördag 27 februari 2016

En främling stirrade på mig

Jag kollade mig själv i spegeln och fick en smärre chock, vem var främlingen som stirrade tillbaka?

Ett härjat ansikte med stora svarta påsar under ögonen som är ett resultat av all sömnbrist som ständigt är närvarande. Eller snarare bristen på sömnkvalite orsakad av smärtor, kramper och överarbetade muskler. En fatigue som överskuggar allt.
Ett ansikte som åldras fort av alla ständiga bråk med vården för att faktiskt få en vettig hjälp. En hjälp som är självklar för många andra diagnoser men inte för oss med EDS. En sorgsen blick och nedsjunkna axlar över vetskapen att mina ögonstenar kommer behöva kämpa med samma resultatlösa kamp...

Vem är hon som stirrar tillbaka emot mig?
Det kan väll aldrig vara jag? Jag som alltid varit stolt över mitt jobb,gärna jobbat lite för mycket och njutit när lönen trillat in på kontot. Jag som alltid slagits för alla människors lika värde och okränkbarhet. Jag som alltid haft energi som räcker till mer än vad som behövs.. Denna kvinna är inte jag....

Ett huvud som inte längre klarar av stress eller att ha många bollar i luften. En kropp som tvingas till vila och gråter ut all smärta. En kropp som jag inte känner igen och sviker mig när de verkligen behövs...  

Jag behöver lära mig att inse att jag inte är som jag var DÅ, att lära mig att lyssna på kroppen istället för att köra mitt eget race. Den resan har jag påbörjat och kommit en bit på men det är en lång resa kvar, med målmedveten blick och en envishet som sträcker sig till månen så ska jag lära mig detta nya... Tiden springer iväg och snart kommer min "4års dag". Fyra år med solsken och regn, fyra år som sprungit iväg samtidigt stått still. 

Mitt i allt elände så är jag ändå tacksam.. För min diagnos, för den hjälp den gett mig rätt till. Utan den hade jag inte haft de så bra som jag ändå har. Jo jag är oerhört lyckligt lottad om man tittar på den stora bilden, hur andra med samma diagnos har det... Jag har träffat så mycket fantastiska människor med eller utan diagnos som jag säkert aldrig hade träffat annars. Så många underbara vänner att jag blir tårögd vid tanken, men även vänner som står kvar vid min sida trotts att jag inte längre är den jag varit. Ni vet vilka ni är och ni betyder massor för mig... Tack för att ni står kvar vid min sida.... Känner jag mig ensam? Nej de gör jag verkligen inte, har nog aldrig haft så mycket vänlighet runt mig som jag har nu

fredag 26 februari 2016

Familjen utökas

Vi har alltid varit sugna på en katt men har avstått pga allergi från min sida. Men var hos J där katt finns och reagerade inte alls, inte ens när jag "körde" näsan i pälsen så vi tog beslut att prova att ha katt. 
(Bild från dag 2 hos oss)
Vi har löste det med en "backup" plan i fall allergi skulle visa sig, så vi slipper lägga ut på blocket el skicka honom till katthem. 
Frans har nu bott hos oss en månad och inga tecken alls på allergi.
Vi har köpt olika klättrar ställningar för att sysselsätta honom, i olika "nivåer" allt eftersom han växer.
Första "nivån" som han fick när han kom. Dock förstod vi snabbt att han är en katt som gillar att klättra. Det finns bengalkatt i honom så han har vissa beteenden där ifrån. 
Vi köpte snabbt en till nivå, hittade en nästan ny på en loppis sida på fb för inga pengar alls.
Den här älskar han och använder för att ta sig upp i soffan...det är en favorit att ligga högst upp och sova. Han gillar även att ligga på soffryggen
Igår slö surfade jag på fb igen och hittade en super fin kattställning igen, ser ny ut och kostade inte alls mycket. Vi slog till direkt och hämtade den nu på förmiddagen. Den blev en hit direkt och nu lyssnar vi på ljudet från en katt som kloar och klättrar
Ser ni vad oerhört söt han är! Ja visst är jag liiite partisk, men bara lite...

onsdag 24 februari 2016

En skruttig skrutt...

Gårdagen var ingen höjdare för våran skrutt pojke. Han hade snubblat ståendes och föll ihop... Hur man nu lyckas med det.. Han ramlade alltså ihop fast han stod stilla, utöver detta så hade han nästan somnat sittandes vid lunchen, svurit som en borstbindare åt de andra barnen och sen somnat på lunchen. Eftermiddagen hade han fortsatt att vara väldigt olik sig, så det blev en VAB idag och även imorgon för maken. Något är galet med våran skrutt men frågan är vad.. Febrig, hängig och skruttig.

När de gäller mig själv är de lite bättre men inte bra. Har ont i vänster fotled, båda handlederna och en ägglossningscysta på höger sida. Borde klä på mig mina ortoser för alla ömmande leder men de känns lite avancerat med smärtan i magen just nu...

Är liggande i sängen med värme madrassen som jag fick av maken i trettioårspresent och är så tacksam att jag fick den..

Men nog på klagovisorna! 

Har investerat i en bluetooth hörlur? Vad heter de? Headset är väll när det är med sladd? Kanske är samma sak? Nåja ni begriper nog vad jag menar.
Anledningen är att när jag är ute i rullstolen så är de väldigt svårt att svara när man rullar. Oftast så ligger min mobil i handväskan som alltid är stängd men dragkedja, vilket gör att tar ännu längre tid att svara, lägger man dessutom till att jag har B3 i knät så tar de en evighet innan man lyckas svara och de är sällan man hinner med det innan telefonsvararen tar över.

Men nu är den tiden förbi med andra ord! Denna behöver man inte använda någon knapp för att svara utan det räcker med att säga: svara eller ignorera

Fiffigt va?

söndag 21 februari 2016

Näsblod i massor

Jaaaa som ni minns så blöder ju B3 väldigt mycket näsblod. För snart ett år sedan fick vi nog och började jaga en remiss till Ö-N-H mottagningen för att få bränna i näsan på samma sätt man gjort på B2.

Men innan en remiss skulle skickas dit togs de koagulationsprover, där fann man alltså en störning i koagulationen och en blödarsjuka hittades, von willebrand. Fick recept på tranexamsyra och nya prover togs igen.
 Efter mycket om och men så blev han friskförklarad och läkarna står som frågetecken, man ska inte kunna bli frisk från en sjukdom som sitter i generna. På samma sätt blir man heller inte frisk från ex EDS-ht.

Tillbaka på ruta noll och näsblodet är samma som alltid, ständigt närvarande. Ringde återigen vårdcentralen för remiss för att bränna. Får veta att sånt görs på vårdcentralen, utan bedövning och bara på deras vilkor... 
1. Kom in till Vc när han blöder om:
Det inte är måndag fm
Eller en eftermiddag
Ring inte innan
Ni får hoppas att det finns en kunnig doktor på vårdcentralen

Någon mer än jag som tycker att det är vansinne?

Vi ringde istället till Ö-N-H på eget bevåg och förklarade vad VC hade sagt om att de ska brännas där och under vissa omständigheter. Kliniken tyckte de var vansinne och sa åt oss att vi visst får komma dit utan att blanda i VC i remiss hanteringen...
MEN att de vore bra att Vc fick titta in i näsan för att bekräfta vilket blodkärl som är problemet först...

Men som ni läste så finns det massor av förbehåll från vårdcentralens sida och vi har ännu inte lyckats uppfylla dessa.
Vi står och stampar iväntan på att ett näsblod ska sammanfalla när det passar på vårdcentralen, trotts massor av näsblod så uppfyller vi inte de krav som Vc bestämt. Så vi får fortsätta att invänta näsblod på rätt vilkor innan vi kommer vidare...


lördag 20 februari 2016

Ett livstecken

Ja jo jag lever men betalar ganska mycket för mitt äventyr... Har sovit nästan non-stop sen igår kväll... Somnade och sov tre timmar idag... Men helt klart värt det

Idag blir de palt här hemma och vi har bjudit in en mindre grupp för att käka denna Goa måltid...

Först ska potatisen skalas, rivas, pressa ut potatisen och sen häver man i olika mjöler till lagom konstisens. 

Sen inträffar palttimmen:

Palttimmen är den period som inträffar från att första palten är nedsänkt i grytan tills att palten är klar. Många tror att palttimmen är precis som de låter, en timme. Men är egentligen fyra evigheter och en strax.
När denna period väl är avklarad kan man sätta sig till bords och njuta av härligt god mat..

Så här skriver Wikipedia om palt:


I norra Sverige tillagas palt av rå, malen (eller finriven) potatis, som blandas med mjöl och salt till en någorlunda hård smet. Av denna smet formas runda bollar (paltar) som fylls, oftast med fläsk men även andra fyllningar förekommer. Paltarna kokas i rikligt saltat vatten. Det finns många recept på palt. Platta paltar utan fyllning kallas flatpalt. Palt gjord på enbart vetemjöl kallas ofta "pitepalt". En blandning av vete och korn- eller rågmjölförekommer i Västerbotten och kallas "gråpalt".

/.../

Palt äts oftast med smör och lingonsylt men det är också vanligt att köttfärs och stekt fläsk används som tillbehör. På vissa håll även med sirap. Till palt liksom till många andra mjölrätter är mjölk en vanlig dryck. Ett sätt att äta palt är att skära av toppen på palten och ta ut innehållet (fläsket). Sedan fyller man tomrummet med smör som får smälta. Detta kallas smörbrunn. Överbliven palt kan antingen värmas i vatten igen eller skäras i tärningar och stekas. Palt har även, då det är rätt tung mat, givit namn åt den dåsighet (som kan inträffa efter väl tilltagen måltid), vilken lokalt (i övre Norrland) kallas paltkoma (i Pite älvdal och i delar av Västerbotten benämns detta paltschwimen). Det finns även en paltsort som heter Blodpalt där samma recept används fast man tillsätter blod vilket ger palten en mörkare färg med lite annorlunda smak...



torsdag 18 februari 2016

Äventyr till storstan

Idag åkte jag upp tidigt trotts några sömnlösa nätter och åkte upp till storstaden Stockholm för att träffa bästa J och åka på infokväll om rullstolsskola!
Helt fantastiskt upplägg och önskar att få möjlighet att åka iväg på detta med älskade B1... Har ett fantastiskt erbjudande från en vän som är rullstolsburen av andra orsaker än Eds att få lära mig tips och trix av hen... Jag önskar att få möjlighet till båda!

Kursen får oss att kunna rulla på ett effektivare sätt så vi sparar både på energi och leder. Man lär dig dessutom att bli mer självständig i rullstolen, tex upp/ner för trottoarer osv... Bra tips av alla de olika slag... 
De visade lite nytt inom "rullstolsvärlden" 
Nu bästa AT nu vet du vad jag ska önska mig från CFH när väl min quickie dyker upp... Vad skulle jag göra utan dig?

Nu ska jag luta mig bakåt och sova den sista biten hem... Räkna inte med någon aktivitet från mig på några dagar...

tisdag 16 februari 2016

Återinför bortre tidsgräns på sjukskrivning

Satt idag och läste nyheterna från Aftonbladet som jag alltid gör när jag äter frukost. Höll på att sätta kaffet i halsen när jag läste denna rubrik



Experter: återinför bortre tidsgränsen

Per Johansson, professor i statistik vid Uppsala universitet:
– Borttagandet av den bortre parentesen var ett felsteg. Den kommer att öka sjukfrånvaron, den påverkar individer som nu inte är långtidssjuka, om inte bortre parentesen finns så kommer de att lockas in i sjukfrånvaron och ett onödigt lidande senare.


Har klippt ur biten ur artikeln, klicka på länken för hela..


Han nämner att man lockas in i sjukfrånvaron om man inte har en bortre gräns... 
Då har jag missat något alltså? Man blir ju sååå rik på bidrag kära Per Johansson! Du borde kanske testa själv att leva på det sätt som vi arbetsoförmögna tvingas leva på! Jag lovar att det inte är något som man längtar till eller strävar efter! Jag önskar inte ens min värsta fiende den situationen! Man känner sig redan som en börda för sina anhöriga och framför allt i samhället, ditt uttalande Per Johansson gör de inte lättare! Du eldar  på alla fördomar som redan finns och fortsätter en häxjakt som regeringen äntligen har avslutat, man har äntligen vågat andas igen. Tack för andningshålet på 1,5 månad!

Du vet inte vad du talar om! Sätt dig i min sits en månad, dela min vånda över ekonomin över månadens dagar, ha dessutom i åtanke att jag är en av de "lyckosamma" som har en man som försörjer mig. Du läste rätt: han försörjer mig!!
Precis som de var förr, då kvinnan inte ansågs klara av ett jobb pga hon var just kvinna!
För våran del innebär de att vi lever på EN inkomst om man slår ihop det som jag får ut och min mans lön efter skatt.. Det innebär att vi alltid snålar och mina barn får inte samma möjligheter som de barn vars föråldrat båda två arbetar

Man talar ofta om fattigdom i Sverige, att socialbidraget är minimum för att överleva och att man som barnfamilj kan söka extra på olika sätt, man får lite extra ex vid jul från socialen för att kunna köpa lite extra. Denna lyx "får" inte vi som lever på sjukpenning eller sjukpension... Vi ligger alltid lika lågt oavsett högtid och vi ska få pengarna att räcka till även då. 
Glöm inte heller att man aldrig går direkt från ett jobb till sjukpension, ofta är man sjukskriven sen länge och försäkringskassan minskar inkomsten (SGI) ju längre man går på sjukskrivningen. De blir en katastrof för den som tillslut ger upp och söker sjukpension, FK kollar på inkomsterna bakåt och finner att man har låg inkomst och då blir sjukpensionen ännu mindre!

Kära Per Johansson från Uppsala universitet dela en sjukskrivens vardag, inte en som nyligen blivit sjukskriven, utan en som närmar sig "den bortre gränsen" och övertyga dig själv om att man lockas in i sjukskrivning 

tisdag 9 februari 2016

Ett samtal - jag ger mig aldrig!

Idag fick jag ett oväntat samtal.... Ett samtal där man förklarade för mig hur oerhört hatad jag är och hur patetisk jag är. Att jag är en halv människa som dessutom sitter i rullstol. Att personen hoppades att jag njöt över att vara ensam...

Mer än så behöver jag nog inte skriva för att ni ska kunna lista ut i vilken stil samtalet fördes. Detta spelades in på min telefonsvarare och samtalet avslutades med att om jag skrev ngt mer om denna familj i min blogg skulle jag bli polisanmäld för förtal!

Ja, varsågod att prova! Jag har inte lämnat ut namn eller liknande! Jag har inte heller lagt ut foto eller lämnat information som kan lista ut vilka jag skriver om. De som lyckas lista ut de är nog redan införstådda i händelsen även om man bara hört en sida. Vad får dig att tro att det är om just dig jag skriver? Eller ringer du mig i någon annans ärende? Nej du den som är patetisk är inte jag.... 


torsdag 4 februari 2016

Månadens lathetspris går till....



Vi skulle vilja påminna er om att Pixipatrullen och jag har startat upp en Facebooksida som heter lathetstillstånd.Vad är nu detta kan man undra? Jo, både jag och min kompanjon tröttnade på att handikapplatser ofta var upptagna av lata människor. Personer som varken har rätt eller behov nog för att stå där.

 För rörelsehindrade personer kan ett särskilt parkeringstillstånd utfärdas. För lata människor finns ännu ingen motsvarighet.
Vi kommer att leka parkeringsvakter framöver och "lappa" dessa fordon på plats och även köra en liten tävling på sidan varje månad - där månadens Lathetstillstånd delas ut officiellt.

Jag har alltid stört mig oerhört mycket på detta respektlösa beteende och nu blir det ännu mer knäckande. Ibland får man låta bli att handla helt - för att någon utsn tillstånd tycker sig förtjäna handikapplatsen

Varmt välkomna förbi och nominera samtidigt egna tävlingsdeltagare inför februarimånadens vinstdragning ....

Spänningen är oooolidlig

Nominera in allt vad ni kan!
Passa på att visa att detta beteende inte är okey, att man inte kommer undan bara för att en parkeringsvakt inte är på plats just nu. Att ni tröttnat på att bli utan parkeringsplatsen för att någon:

"bara skulle in en snabbis"

måndag 1 februari 2016

Stångar pannan blodig

Åh vad jag är less på att alltid behöva stågna pannan blodig när de gäller vården. Hur är det ens möjligt att en läkare kan sätta stopp i alla led och då orsaka skador? 

Jo ni gissar rätt! De för b2 och hans sjukgymnastik, den där läkaren har satt stopp totalt! Klinikchefen vill inte ens ta in vad jag säger utan backar upp doktorn. De hävdar fortfarande att B2 inte uppfyller kriterierna för EDS-ht och att han därför inte ska ha en diagnos, att Dr Ronges bedömning inte är giltig. De står följande i anteckningarna:

Huvuddiagnos: Q79.6 Ehlers-danlos syndrom

Bedömning: b2 själv uppvisar inga svåra uttryck för EDS om man ska följa gängse kriterier. Med en modernare syn på detta tillstånd där stor hänsyn tas till hereditet och fenomen som subluxationer och blödningsbenägenhet så är jag benägen att tolka detta som uttryck för en än så länge mild atypisk Eds-form. Genetiken är dominant med mycket hög penetrans medans expressiviteten kan variera starkt.
/../
Samtidigt ska ju denne pojke givetvis uppmuntras till aktiviteter i möjligaste mån på sina egna vilkor.
/../
Pojkar brukar ju sedan under tonåren förvärva mer muskelmassa och kraft som stabiliserar. Prognosen är därför oftare godare än hos kvinnor /../

Barnkliniken på USÖ hävdar alltså att deras läkare är mer kunnig än dr Ronge. Trotts att han är den som har bäst kunskap när det gäller barn med EDS.
De kör helt enkelt över både mig och experten... 

Så nu ska vi remitteras till neurologen för vuxna, för att få ytterligare en bedömning. Detta blir alltså en tredje bedömning, ytterligare möten som ger ont i magen och äter upp energi. Bara för att läkaren på usö har ett för stort ego som måste skyddas till varje pris.

Vad hände med BBIC? Barnets behov i centrum? Vad hände med att behovet ska avgöra om man får hjälp eller inte. Detta har dem tryckt ner i halsen på mig vid varje möte, att de är behovet som styr och inte diagnosen. Att jag ska sluta söka efter diagnosen och sluta jaga hjärnspöken! De har gång på gång idiotförklarat mig som mamma och fått mig att undra om jag verkligen inte är ute och cyklar, fångar hjärnspöken...

Men varje gång har jag fått rätt, av dr Ronge. Jag har inte " tappat förståndet" eller jagat hjärnspöken. Det visar sig alltså att jag alltid haft rätt!

Men nu duger inte deras egna argument längre, att behovet ska styra. Nu är de diagnosen som inte finns enligt dem som styr. De anser att b2 inte har någon problematik kring smärtor. Men vänta nu... Vad skrev Ronge?

"uttryck för en än så länge mild atypisk Eds-form"

Vi har möjlighet att agera nu, att ta hjälp av hans lek och klättrandet till att bygga muskler, att nyttja när han kommer in i puberteten, den testosteronökningen ger väldigt bra möjligheter att bygga muskler, muskler som han behöver för att kunna hålla edsen borta så länge det går!!

"Pojkar brukar ju sedan under tonåren förvärva mer muskelmassa och kraft som stabiliserar. Prognosen är därför oftare godare än hos kvinnor"

Är de konstigt att jag som förälder vill sätta in insatser innan de blir för illa? Han har smärtor i ryggen och överrörlig rygg! Men nejdå! Han behöver inte någon hjälp!
Vården är alltså villiga att riskera min sons hälsa och välbefinnande för att den barnläkaren har ett på tok förstort ego!
De är ju knappast skadligt att ge stabiliserande övningar, de är garanterat något som alla rent generellt skulle må bra av, en stabil muskelkorsett i mage/rygg...
Jag kräver inga mediciner, jag kräver inte oprövade saker, men jag kräver en insatts innan skadan redan är skedd... Borde man inte vara överens om att det alltid är bättre att förebygga än att alltid "släcka bränder"?
De blir billigare för vården om inte annat men även för samhället. En insatts i tid kan vara skillnad på att klara av att ha ett arbete eller leva på bidrag!

Jag vill inte att min son ska bli så illa däran som jag!