tisdag 29 oktober 2013

Dags att uppdatera igen

Ok, när skrev jag sist?

I tisdags så var B1 med om en cykelolycka påväg till skolan, polisen ringde och informerade oss om olyckan och att ambulans var på väg. Vi hade satt oss i bilen innan vi lagt på luren. Vi körde så fort vi vågade till platsen. På platsen hittade vi en modig B1 som satt med sin hand på en kudde. Den såg hel ut men han hade väldigt ont. Ambulansen dök upp och la armen i vaccumsplint så den låg still. Man tog en röntgen men den visade ingenting så hem med order om att höra oss om det inte blev bättre. På fredag kvällen åkte vi till jouren pga smärtan blev värre. Fick remiss till handkir på måndagen så resan med B2 och B2s pappa med cinderella blev inställd till B1s stora sorg.

Måndag morgon åkte vi tidigt till handkir och där blev han undersökt av en kunnig läkare som konstaterade att ledbandet i tummen är delvis av och gips blev det i 10dagar. Stackars mitt stora hjärta!

På kvällen hade vi visning av huset, gick nog bra hoppas vi.

B2 är hemma hos mig nu resten av lovet och vi började med mys framför filmen croodarna med chips.

B3 har öroninflammation och käkar penicillin men är på bättringsvägen igen.

När det gäller mig själv har jag gjort ngt som jag länge velat:
Tatuerat in min diagnos kod för eds.
Idag var jag på handkir och träffade sjukgymnasten och fick fingerortoser för båda mina krånglande fingrar *lycka*

Klart slut ;)

torsdag 24 oktober 2013

Nya vrålåket ;)

Jag får egentligen inte åka elrullstolen med B3 i mitt knä men har gjort det tills vi kom på en lösning.


tisdag 22 oktober 2013

det här var oväntat

Jag mailade min AT om en ny lösning på mina problem med rullstolen. Har börjat luxera axlar och armbågar mer och mer. Jag har en kompis som har lösningen E-fix som påminner om e-motiondäcken som jag har idag, men har joystick så jag slipper rulla själv. Hade nog inte räknat med svaret som kom från AT och Centrum För Hjälpmedel(CFH). De tyckte att det var en bra ide men ville att jag skulle överväga en "riktig" Elrulle med joystick, en som man inte kan plocka isär och stoppa in i bilen.
Min första reaktion var: En sån har ju bara allvarligt sjuka...

PANG en knytnäve i magen....

Jag ÄR sjuk och nu blev det så realistiskt....jag försöker desperat blunda för det faktumet men ibland går det inte och där befann jag mig igår..

Nu ska jag försöka smälta den smällen...

Maken jobbar kväll =(

söndag 20 oktober 2013

Min älskade B2

Jaa ibland kan man inte finna ord... 

Han och jag pratade för ett tag sen om vad han önskar sig när han fyller år ( han fyller nästa helg). Då svarade han att han önskade sig kläder. Jaha vaddå för kläder undrade jag. 
-Sydda kläder!! 
Jaha men B2 alla kläder är ju sydda annars skulle man inte kunna ha dem på sig. 
- Men mamma, sydda kläder som du har gjort!

Förra året så hade han fått en tröja som jag hade sytt åt honom i ett tyg med poliser,ambulans och brandkår på. Den tröjan älskar han och dessvärre snart vuxit ur. Så i år ville han alltså ha ngt jag hade sytt åt honom. Jag hade köpt ett tyg åt honom innan jag la ner all sömnad med poliser som jagar tjuvar... Men nu kan jag inte sy på samma sätt och sätter mig sällan ner... Måste försöka sy ngt i det tyget, kanske till jul för alla sy saker är nedpackade...

Eds drabbar en hel familj fast på olika sätt

Skit eds

Jo lite små sur är jag allt. Att man ska bli så trött över så lite egentligen! 
 
För några dagar sen drog jag fingret ur led och fick dra rätt det men kändes inte som att det satt rätt så vi åkte till jouren. Läkaren sa att det nog inte satt där det skulle och erbjöd sig att dra rätt hos honom eller om jag hellre ville till akm. Jag sa att han mer än gärna fick dra rätt den på plats;) han blev glad och tackade för förtroendet.

Sen tog vi oss till akutrummet där han lokalbedövade nervroteni fingret och drog, det tog några försök innan jag kände popet som betyder att den var på plats. Jag kunde röra på fingret igen!

Läkaren tackade så mycket för förtroendet och log med hela ansiktet:) var kul att se ngn så glad... Kanske lite spänning mot alla förkylningar som kommer :)
Svullen?? 


onsdag 16 oktober 2013

Vårat äventyr...

Hejsan!
Nu har jag samlat nog kraft för att orka sammanfatta min helg. Det var helgen då jag skulle fylla år och en del av er vet nog att det är något jag ogillar skarpt. Med B1 och B2 hos sin resp. pappa, osämjan i släkten osv så kände jag mest ångest över dagen. Då kläckte en klok person(nämner inga namn) att vi skulle åka till Åland och hälsa på en väninna till mig och åka zoomis=)

mm eller hur tyckte jag.. åka båt? Jag? Aldrig! Men tillsist vann nyfikenheten och längtan efter väninnan=)
Så väninnan bokade båten,boende och zoomis

Att åka zoomis är det roligaste jag gjort! Jag satt och skrattade hela tiden och njöt i fulla drag av att känna den enorma frihet det innebar. Jag kunde åka ut i skogen över sten och rötter, upp och ner för kullar, längs en sandstrand. Jag skulle kunna skriva A4 efter A4 som hur oerhört fantastiskt det var. Jag har inte kunnat vara så här fri sen jag blev sjuk, jag kunde vara ute i skogen och känna doften från löven, se alla underbara höstfärger.Vi planerar att göra om det igen till sommaren och ta med oss alla barn.
Ni måste kolla in: zoomcamp.ax

När vi sen kom hem igen fick jag besked om att jag har blivit beviljad handikappersättning och personligassistent...det känns dubbelt... glädje över att inte behöva bråka men sorg över att faktiskt vara så sjuk att det inte behövs bråkas.

Sen är jag så förbannat trött på att folk ständigt ska komma med tips på hur jag ska agera för att bli frisk! Jag kommer inte att bli frisk! Skulle ni säga samma sak till någon som har cancer? ms? alzeimers? osv?

tisdag 15 oktober 2013

kroppen värker när det gör ont i själen del 2

fick svar:
Hej !
Tack för ditt mejl.
Nej, vi kan inte ta bort alla artiklar som någon tycker illa om. Däremot är vi alltid öppna för att ändra och förtydliga. Professor Tore Eliasson vid Smärtcentrum, Angereds Närsjukhus, har fått ta del av ditt mejl. Därefter får vi se vad vi kan göra.
 

1177 Vårdguiden har inte läkare som primär målgrupp. Det är allmänheten. Därför finns olika slags artiklar och intervjuer som berör ämnet smärta. De har lite olika infallsvinklar. Se lista. Någon absolut sanning bakom en sådan komplex historia som smärta är svår att finna.

"kroppen värker när själen gör ont"

en vän till mig skrev så här:

Jag uppmanar ALLA jag känner att skicka en kopia på detta brev (se nedan) till redaktören och webbredaktören på den svenska sjukvårdens vårdguide med anledning av artikeln: http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Kroppen-varker-nar-det-gor-ont-i-sjalen/ i syfte att ta bort denna fel aktig information. 
Gör så här: kopiera texten (som börjar med meningen ”Jag skriver till dig..”), fyll gärna i ditt namn och skicka från din mail till: 
Jan Kallenberg, redaktör
jan.kallenberg@vgregion.se
och
Ulrika Johansson, webbredaktör
ulrika.t.johansson@vgregion.se
Mailet:
Jag skriver till dig ang artikeln ”Kroppen värker när det gör ont i själen” som påstår att smärtpatienter är hypokondriska lågutbildade kvinnor som röker, inte motionerar och ärver sitt skolkarbeteende från sina mödrar. Vidare påstår artikeln att sjukskrivning inte behövs eftersom värken bara sitter i patientens huvud och därför kommer den att bli värre om patienten inte får umgås med arbetskamrater.
Jag tycker det är intressant att de drar slutsatsen att man får ont av att vara lågutbildad. Personligen tycker jag den mer logiska kopplingen är att det är svårare att studera om man har problem med värk och medkommande trötthet, koncentrationssvårigheter. Svårigheter som även efter studier ibland kan göra det omöjligt att klara av ett arbete och den sociala interaktionen med arbetskamrater. Rökning, alkohol ibland till och med droger är också en vanlig självmedicinering vid smärta. Ett desperat tilltag för att få lindring, när ingen hjälp ges. Motion kan för många smärtpatienter vara direkt skadlig.
Om detta är vårdguiden som läkare går till för att få råd om hur de ska behandla sina patienter är det inte undra på att vården för smärtpatienter ofta är så usel.
Jag kräver att denna artikel omedelbart tas bort då den saknar grund i sina påståenden och gör att patienter inte får den vård de behöver.
Med vänliga hälsningar

fredag 11 oktober 2013

Ute på bus:)

Jo kl 10 imorse drog vi från hemmet, drog bort från stundande födelsedag med allt vad det innebär.... Även fått bra besked från fk;)

Berättar kanske när vi kommer hem vad vi har pysslat med

söndag 6 oktober 2013

en tung dag

idag känns hela kroppen tung men humöret är på topp. Idag fick maken skära upp maten åt mig, besticken var för tunga, jag fick använda två händer för att få gaffeln till munnen!
Nu ska jag inte skriva mer, det är svårt att skriva... men jag ska njuta av det vackra höstvädret

torsdag 3 oktober 2013

en liten tanke

Igår jobbade min man kväll så jag blev ensam med barnen. B3 var inte på sitt bästa humör trotts att han var feberfri men munnen gjorde nog ont. Han tuggade på spjälorna i sängen tills han fick ipren. Men åter till tanken. Jag klarade av det, B1 var enorm duktig och hjälpte till så mycket han kunde.

Men dagen idag har varit en mardröm... kroppen har krampat och skrikit för vare steg jag tog. Tröttheten var så enorm att jag nästan kunnat somna ståendes. Tack och lov hade maken en kort dag idag så han slutade tolv. Hade svärfar här som pysslade lite i huset och hjälpte till med B3 när han kunde( till b3s stora lycka! han älskar verkligen sin farfar).

Men så här ska det inte vara! Det ska inte vara totaltutmattande att ta hand om sina barn! Jag älskar dem så mycket och vill verkligen inte bli så sliten av en kväll eller en dag med barnen..

det gör ont att inse...

man kan ju bli nipprig för mindre

Vi har ju ansökt om personligassistent via LSS och hade ett möte ganska snabbt efter att vi tog beslutet om att ansöka. Han sa genast att det inte var någon tvekan på att jag tillhörde personkrets 3 dvs att jag har rätt till assistans. Därefter gjorde våran AT en ADL-bedömning, en bedömning hur jag klarar av vardagliga saker tex dusch, matlagning osv. Den gjordes den 20/9 eftersom att vi tryckte på att situationen är ganska akut. Visst det förstod hon.

Förra veckan ringde vi handläggaren och han hade inte fått någon ADL från AT, så vi ringde och då sa hon att hon skulle skriva den på fredagen. Idag ringde vi åter till handläggaren och han hade fortfarande inte fått in ADL- bedömningen, han hade dessutom jagat henne och hon hade sagt att den troligtvis skulle få den klar den här veckan..

Nog för att hon kan ha mye att göra men någon måtta får det väll vara? Hur lång tid ska det ta att skriva ner? Allt är ju ändå klart så det borde ju bara vara att renskriva!


tisdag 1 oktober 2013

Nej vänta nu!!!!

Igår kväll fick jag mig en "stjärnsmäll" av EDSen. Nog för att jag alltid vet att jag har den men ibland kommer en insikt farande..Borde kanske förklara hur jag menar...

Jo... I midsommras var vi ute på torpkonferansen i min lånerullstol och där mötte vi en gammal bekant som jag inte sett på x-antal år. Vi började prata lite om sjukdom osv och då nämnde han att jag borde ansöka om personligassistent. Både maken och jag skrattade lite och sa att det inte var aktuellt men att vi är medvetna om att det kommer så småningom behövas men inte ännu. Vi kunde ju knappast tro att vi skulle sitta i September redan och invänta ett beslut! Det är alltså nästan 4 månader sen! Det är ju egentligen ingen tid alls. Tittar man ett år bakåt så var jag "frisk", jag var självständig och njöt av mammaledigheten. Det är ett år sen. Vad fort det gått....