lördag 27 december 2014

Det är nog lite små kyligt

Det har dessutom snöat lite under gårdagen så ett vitt täcke har lagt sig. Det är väldigt mysigt att titta på, tyvärr kom det några dagar försent....
Julaftonen var helt fantastisk, så där fantastisk som man läser om i sagorna. Alla barnen var här och deras ögon tindrade av spänning och glädje. Vi hade satsat på större/dyrare paket i år och drog ner på antalet paket för de två större, b3 fick många små till sin lycka, då själva paketet är viktigare än innehållet.
Vi hade en bekant över så hen slapp fira ensam iår... Hen fick en "gottiskorg" med massa olika godsaker i och en egen vrikad tomte
Han blev väldigt glad och nästan lite tårögd, han hade inte förväntat sig något alls.
Utav barnen fick jag väl genomtänkta gåvor, kan ju inte säga annat än att jag nästan höll på att börja gråta
Och
Av maken fick jag en fantastisk hoodtröja som han hade hittat på nätet och trycktes upp i begränsat antal (28)
Barnen fick en go blandning av vad de hade önskat sig...
B1
Fick bidrag till en dator
Gamerhörlurar
Jakten på den försvunna diamanten
M.m

B2
Lego i alla möjliga varianter
Jakten på den försvunna diamanten
M.m

B3
Bilar
Platsverktyg
Lammi från doc mcstuffin

Maken
Planksteksplankor
En fondueset

Vi har utöver detta hunnit med en sväng av vinterkräksjuka så nu försöker vi bli friska igen...


tisdag 23 december 2014

Kvällen innan

Ja nu laddar vi inför julafton här hemma...
I år har maken och jag köpt bingolotter för att sysselsätta oss (som om vi inte har annat att göra sen innan)
De två äldsta fick prova på med olika resultat... Förvånande resultat:)
Men ingen vinst ännu:)
Imorgon kommer svärfar och en närmare bekant hit och firar med oss
Denna har jag sysselsatt mig med idag (utöver städningen som maken gjort)
Denna tomte har b3 kramat och pussat med sen han fick den... Han hade sett mig göra en annan som skulle bli julklapp till bekantingen och ville absolut ha en egen och så blev det!
Ikväll har vi dessutom ställt ut gröten så att tomten får i sig något inför alla paket som ska lämnas :)

lördag 20 december 2014

Snart jul

Ja nu är det inte många dagar kvar till julafton. Nedräkningen pågår för fullt här hemma. All julmat är nu inhandlad och jullovet har börjat.
Idag gick vi upp tidigt för att köpa maten i god tid och slippa de värsta köerna, vi var framme i stan och Willys när klockan var strax efter nio. Det var knappt något folk alls där så handlingen gick smidigt och lätt... Kolla skylten;)

När vi var klara så åkte vi förbi shoppingcentret och såg att kön till parkeringen redan var igång och de var inte öppet ännu. Då blir man tacksam att man redan är klar och slipper knuffas bland folk som inte visar hänsyn till att man sitter i rullstol utan står i vägen utan att flytta sig eller kliva rakt ut framför rullstolen så man inte hinner stanna, då får man skäll för det...

Oj nu kom vi iväg från ämnet lite:D
Igår åt vi julbord med assistans bolaget, alla assistenter (A1,A2, svärfar, maken) och älskade B1 fick följa med (B2 var hos sin pappa och hade ätit julbord en annan gång. B3 var på dagis och hade inte uppskattat julbordet utan hade blivit uttråkad), det var ett fantastiskt julbord!
Lite krångel att ta sig in med rullstolen men det gick tillslut och det var helt klart värt det. 

I torsdags var vi till centrum för hjälpmedel för att fixa med lilla rullen. I Västervik så påpekade proffsen att jag inte satt bra i rullstolen och detta skulle nu åtgärdas. Trodde att det skulle bli en helt ny men gick att anpassa riktigt bra. De bytte ut ryggen till en högre och med en "grop" för ryggen, det ger då stöd åt sidorna. Sen byttes framdäcken ut till ett par större för att kunna ta sig fram lättare på grus m.m. De fällbara fotstöden plockades bort till förmån för en fotbåge. Ska även efter nyår få en freewheel för att öka möjligheten att åka på grus, trottoarkanter, kullersten utan att stuttsa som en pingisboll och få väldigt ont...
Jag har väldigt delade känslor för stolen, tycker den ser ut som en "senilstol" som alla gamla sitter i när de inte längre kan sitta själva (förlåt om någon tar illa vid sig), men jag måste erkänna att jag sitter bra i den och att stödet i ryggen är skönt att ha...


söndag 14 december 2014

Tiden far förbi

Oj nu är det snart dags för julafton och alla paket. Hur har det gått för er?
Vi har varit klara länge!
Och jag var så nöjd över våran nya plastgran som vi hade köpt i början av december. Igår var det dags att klä skapelsen, vilket jag såg fram emot att slippa trixa med ljusen eftersom att denna nya hade inbyggda. Alla tre pojkarna var samlade här för sista gången ihop innan själva julen. Så vi kopplade ihop den och så här såg det ut:
Bara halva granen lös!
Detta hände givetvis efter att alla affärer stängt... Snacka om besvikna barn och besviken mamma!
Men idag fick vi plötsligt besked om att vi skulle lämna B2 istället för att han skulle bli upphämtad. Så vi klädde av granen och monterade ner den i kartongen igen.
Så tillsist fick vi en betydligt bättre gran

torsdag 11 december 2014

Nu händer det saker

Skickade mitt mail till rektorn kl 20 i tisdagskväll och skickade även med en kopia till rektorns chef. Igår  morse så fick jag svar på kopian, hon hade läst och svarat på brevet kl 08.07.
Satte mig för att äta frukost och strax efter halv nio så ringde även rektorn. Helt plötsligt så hade det bokats en tid för mötet. Så på måndag kan ni väll sända en tanke till mig och B1?


tisdag 9 december 2014

Hear me roar

Under hösten så har B1 varit hårt åtsatt av mobbing, de har varit allt från slag, köra in honom i väggen med rullstolen, stryp tag till att försöka knuffa honom i rullstolen ut över trappan! Skolan har inte agerat trots flera påtryckningar. Inget händer, så jag har valt att hålla b1 hemma för hans säkerhets skull. Idag skrev jag ett mail... Där jag vackert påtalade vilka skyldigheter skolan har i mobbings frågan och hänvisade till paragrafer i skollagen! Jag tog även till föräldrabalkens lag om min skyldighet mot b1 som förälder... Detta skickade jag till rektor och dennes chef... Sammanfattningsvis:

Hear me roar...
Bilden är tagen ifrån: www.liu.se/forskning/reportage/han-ska-losa-spinnandets-gata?l=sv

fredag 5 december 2014

Jordbävning

Ja om ni har märkt några mindre jordbävningar på sistone så är det bara min gamla syslöjdsfröken som vände ett varv i sin grav (RIP)...
Varför??
Jo jag har tagit upp virkning igen och lyckas faktiskt ganska bra!
Inte så illa för någon som är bedömd att vara obildbara när det gäller virkning... Detta är min första tomte men har gjort en större också. Utöver detta så har jag virkat en julklocka i rosa garn, men den måste stärkas ( hur man nu gör det) innan jag visar upp den...
Jag ska dessutom pyssla lite till med barnen, vi har redan pysslar lite men mer ska det bli...

Undrar vad som har hänt med mig iår... 


söndag 30 november 2014

1 advent

Nu är det äntligen accepterat att lyssna på julmusik, julbaka och dricka glögg...
Visserligen har jag tjuvstartat och började för ett tag sen men nu fick jag sätta på julmusik i stora anläggningen (läs tvn) för b1.

Idag var det skyltsöndag och julmarknad i byn, givetvis åkte vi ner och kollade in stället. Blev bara en snabbis och sen Ica innan vi åkte hem igen...
Det sägs att en bild säger mer än tusen ord....

fredag 28 november 2014

I väntans tider...

Ja nu är vi inne i första advents helgen... Advent betyder ankomst... Alltså kan man säga att man går i väntans tider på julens ankomst eller Jesu födelse beroende på trosriktning...

Här hemma ska maken jobba hela helgen men vi har A1 här hemma istället...
Imorgon ska vi ge oss på att baka pepparkakor som är glutenfria men även hinna med glutenfria lussekatter.
Jag har dessutom handlat klart alla julklappar och slagit in dem :D
Så jag kan nu bara njuta av pusslandet som kvarstår.
Julgardiner, ljusstakar och stjärnor är redan uppe sen tidigare i veckan...

B1 har varit hemma med ont i magen men det avhjälptes av en omgång "sätta-igång-magen"pulver, annars har vi haft möte med antimobbingsteamet med ett knapert resultat men dock ett resultat. En av personerna i teamet uttryckte sig väldigt konstigt/klumpigt och det kommer hen få besked om att det inte var ok.

B2 är hemma i helgen och jag möttes av den största kramen på länge och utropet: 
-vad jag har saknat dig mamma!
Denna ömhetsbetygelse har jag sällan fått höra så jag blev tårögd och stum...
Så vi kramades länge länge...

B3 har haft feber igen och denna gång så fick vi till ett blodprov för att utreda varför han har feber så ofta, periodisk feber? Han har ju feber minst två gånger i månaden.
Dessutom så har vi äntligen hittat en frisör som kunde hantera barn och b3s osäkerhet 

lördag 22 november 2014

Jag blir mörkrädd!!

Kopierat från omni.se

Kommunens svar till förälder väcker debatt

 INRIKES Thomas Hedlund mejlade kommunen och frågade om hans femåring kunde gå i förskolan mellan klockan 8 och 16.
Enligt Dagens Nyheter skrev Thomas Hedlund.
”Jag har ett barn på snart fem år sedan ett tidigare förhållande och min fru är föräldraledig med vår gemensamma bebis. Visst gäller då mina (vårdnadshavare) tider i förskolan? Till exempel om jag jobbar 08-16 måndag till fredag. Då får jag ha barnet på förskolan, min restid och arbetstid?”
Kommunen svarade: ”Vi har inte rätt att neka er. Men det blir långa dagar för ett litet barn”.
Mejlen har skapat debatt i sociala medier efter att Hedlund lagt ut dem i en föräldragrupp på Facebook. 
– Jag tycker inte att en tjänsteman ska lägga in sin egen bedömning i hur en familj väljer att göra. Som tjänstemän ska du vara neutral och svara på frågor utifrån gällande lagar, regler och praxis, säger Thomas Hedlund till DN.


Vad är detta för sätt? Skaffar man en partner som har barn så får man även vara med att ta ansvar för bonusbarnet, hen har inte bett om att föräldern ska hitta just denna person. Varför kan inte den nya kvinnan ha bonusbarnet hemma från dagis några eller någon dag från dagis eller varför inte hämta tidigare på dan alt lämna senare?

Man är ju ändå en familj, det funkar inte om man inte resonerar som det. Det har jag sett på nära håll: "hans ungar och mina barn"
Där pappans biologiska barn inte är värd att kallas familj, där barnet glöms bort på julafton och födelsedag...
Träffar man någon med barn så gäller det att acceptera hela "paketet" som tillkommer, ett barn har rätt att älskas och respekteras oavsett om det är ett bio eller bonus barn( notera att jag skriver BONUS  och inte stvv eller plastbarn)

Jag hade blivit vansinnig om tex min man hade vägrat att hjälpa till och ta ansvar för B1 och B2, jag menar givetvis inte att det ska ske genast men successivt i förhållandet, har man då skaffat barn ihop så borde man känna varann och barnen så väl, ha känslor för barnet så ansvars biten blir naturligt delad.Det måste lixom funka mellan barnen och den nya för att förhållandet ska gå och bygga på, annars  får man lägga ner förhållandet till förmånen för barnen! De ska alltid sättas i första rummet!

Vad som sen får mig att fundera är:
Det står i texten att många reagerade på rektors svar ang tiderna: "det blir långa dagar...." Men ingen reaktion på att den nya partnern inte är engagerad i bonusbarnet....

Bläää på er!

Läs mer om:



torsdag 20 november 2014

Hupp

Hej på er!
Det känns som att tiden flyger iväg! Det är snart första advent, iår har jag drabbats av julkänslan tidigt. Har sen början av november börjat lyssna på julsånger och idag handlade jag sista julklappen :) känns så skönt att redan vara klar!!


Har dessutom lyckas hitta ett par brallor som kan lura fram lite schysst figur på degmagen som blev kvar efter alla graviditeter


lördag 15 november 2014

Att känna sig vacker

Jag har väldigt svårt att se mig som vacker och feminin. Kanske har det att göra med att jag inte orkar engagera mig i sminkning, sätta upp håret i någon vacker uppsättning, spendera massor av tid med att matcha kläderna på ett perfekt sätt eller att inte orka duscha varje dag. Men den tyngsta biten är nog att inte orka leka med barnen lika mycket som jag borde och vill. 
Min plan när jag blev mamma var att alltid vara delaktig i barnens lekar, låta barnen ha kompisar hemma hela tiden, alltid ja hembakade bullar osv.
Men men...

I förrgår fick jag en självförtroende boost 
Detta är vackert tycker jag :)

måndag 10 november 2014

En tanke for iväg

Just nu har en tanke farit iväg och slagit rot... Vi får se vad det leder till men tanken gav mig en knuff uppåt... Tanken är så ny och främmande att jag behåller den för mig själv ett tag

lördag 8 november 2014

Imorgon är det tre år sedan

Tiden bara flyger iväg! 
När jag låg vaken inatt och inte kunde sova så kom jag på att det snart är tre år sedan vi fick veta att B3 fanns i min mage... Det var på farsdag 2011 och jag hade bestämt mig för att ta ett gravtest mest för att jag hade en magkänsla... Efter all tid med ivf svängen och negativa tester, missfall osv.
Men en önskedröm var ju att kunna ge maken världensbästa farsdags present, ett plus på stickan...
Jag hade svårt att somna på natten och hoppades så innerligt, så på morgonen kom jag upp tidigare än vad jag brukade och smet tyst ner på toa medan jag höll alla tummar och tår...

Känslan som uppstod när man såg det efterlängtade plusset på stickan, svagt men synligt det det går inte att beskriva. Upp fort som 17 till maken som stod och stekte amerikanska pannkakor och gav honom en kram bakifrån med Stickan så han såg den...

Han blev helt tyst, sen kom tårarna... 

Hittar inte bilden på plusset men jag ger er KUB bilden

torsdag 6 november 2014

Jag ser det snöar....

Vaknade i morse till årets första snöfall... Lyckan är total, älskar vintern när det är snö och kallt. Är det mörkt och slaskigt får det gärna vara...

onsdag 5 november 2014

Rustad till tänderna

Idag var det dags att träffa ortopedtekniska igen, första mötet efter Västerviks resan och hade laddat upp för att behöva argumentera för min sak. Jag var laddad till tänderna med argument och stålsatte mig för en besvikelse....

Besviken blev jag, eller besviken är nog inte rätt ord... Jag blev snopen! Behövde inte tjafsa eller argumentera alls!
Så det mättades ut för en bättre knäortos( den modell jag ville ha), en fotledsortos( den modell jag också ville ha) samt en nackkrage... Sen när vi fått ortoserna och sett att dem funkar så beställer vi till andra knät och foten också...
Nackkragen fick jag med mig hem genast... 
Vi skrattade att jag kommer se ut som robocop när alla är på plats;), utprovaren verkade kunnig om eds vilket jag blev glatt överraskad av...

På det stora så är jag nöjd med dagen.. Det enda jag inte fick igenom var en kompressions dräkt, den finns inte upphandlad i detta landsting tyvärr, men han trodde att jag skulle haft nytta av den...

Ute sjunker nu temperaturen snabbt... Det luktar snö... Snart är vintern här... 

lördag 25 oktober 2014

Var hade jag varit idag...

Alla inom vården säger att det är behovet som ska styra hjälpen och inte diagnosen. Men min erfarenhet och många andras är raka motsatsen.

Tittar man på hur det var innan jag fick min diagnos så fick jag inte någon hjälp alls. Fick inte hjälp med att ta mig till toaletten fast det räknas som ett grundläggande behov,ingen rullstol och en sjukpenning som låg på ca tusenlappen efter skatt.
Tänk hur det hade fortsatt om jag inte hade haft diagnosen, ingen LSS och ingen assistent. Maken hade fått fortsätta kämpa med allt själv...

Men nu har jag min diagnos och är faktiskt tacksam över det. Det har gett oss mycket mer hjälp och en massa nya vänner.
Jag har även tappat många vänner och de sörjer jag djupt eftersom att jag trodde att vänskapen var värd mer än så.

Jag gillar absolut inte edsen men jag är tacksam över att diagnosen är satt.

Jag har eds men eds har inte mig

söndag 19 oktober 2014

Vem somnar fortast ikväll?

Då maken har sitt hela dagen pass mellan 7-21 så valde vi att åka till ett lek och bus land.
Jag har knappt sett röken av de större barnen men B3 leker framför mig, A2 är med och jagar åt mig. B3 tjuter av skratt nästan så man tror att han kommer få ont i magen!
Undrar vem av A2 och B3 som somnar fortast ikväll. Tror båda två kommer att somna så fort huvudet nuddar kudden.

En av glimtarna av de större busfröna så var båda så svettiga att det rann om dem.

lördag 18 oktober 2014

En mysig helg

Visserligen är det bara lördag och helgen är inte slut, men vi har haft så mysigt här hemma.

B2 och jag tittade på film tillsammans och åt popcorn medan B1 var hemma hos en kompis och B3 hade sin vila. Riktigt mysigt att få rå om B2 utan att behöva hålla fast honom ;)

Vi har även hunnit pyssla lite med pumpor, inte för att vi ska fira halloween utan för att vi köpte dem för att ugnsrosta pumpakärnor. Vilket gav oss pumpor över...
Här ser ni resultatet

fredag 17 oktober 2014

En uppdatering

Vad har hänt sen sist?
Jag har hunnit fylla år, ett helt år äldre än innan. I paket fick jag en fleecefilt med armar, ett litet knytt, en bukett rosor, en blomma i kruka och ett par fina tofflor.



Ikväll är hela familjen samlad under samma tak, så härligt. Middagen blev enchilladas och nu tittar vi på The wizard of Oz och käkar chips.

Efter några bra dagar har nu kroppen börjat kräva tillbaka och det känns som att ryggen vill gå sönder

söndag 12 oktober 2014

begreppet familj

Vad betyder ordet familj för dig?
För mig är innebörden detta:
Det är personer som älskar mig
Det är personer som alltid ställer upp
Det är personer som man kan vara sig själv med
Det är personer man kan lita på

Håller ni med? Förklara gärna hur just du ser på innebörden av ordet familj...

Jag har börjat omvärdera vilka personer som jag anser vara min familj. Förr såg jag bara det biologiska men nu är det snarare de som uppfyller de jag punktade upp här ovan, förvånansvärt att se hur mycket av det biologiska som faller bort...

En tanke så här på födelsedagens kväll

lördag 11 oktober 2014

knivhugg i ryggen

Helgen har varit intressant, önskar att jag kunde säga det i positiv mening...
Känns lagom till min födelsedag imorgon...
Alltid blir det så här...

tisdag 7 oktober 2014

stackars B3

Inte är det lätt att vara B3 just nu... Det började i helgen med lite feber och en massa dregel. Ah tänderna tänkte vi och fick besök av min bror med familj.. Älskade lille pojken har vuxit sig så stor nu...
Åter till skruttiga B3, på måndags kväll hittar vi massor av blåsor i munnen, händer och fötter, benen och rumpan.

Höstblåsor here we are...
Natten till tisdagen så var han vaken en timme och skrek av smärta, sen sov han 30 min och sen vaken och skrek en timme till. Så var hela natten! Under dagen har vi testat alla knep som finns, allt från Alvedon till isglass m.m
Men det funkar inte så bra som vi hoppas.

Nu i natt kör vi samma visa igen :( stackars min minste man

Nu är han temporärt nedbäddad i soffan omsluten av min nya kudde...
...
Lagom till jag skrev så blev det en skrikperiod igen, så nu sitter vi upp, nära, nära, nära


söndag 5 oktober 2014

denna vidriga fatiuge

Jag hatar att alltid känna mig så trött, att aldrig känna mig utvilad och pigg...
Ser redan en försämring efter sommaren, har börjat sova middag både en och två gånger per dag. Inte blir jag piggare för det!

Jag vill få orka som ni...

torsdag 2 oktober 2014

det sista besöket

På schemat igår var hos den omtalade doktorn dr hattar...

Han är precis så bra som man hade hoppats!
Han började med att säga att jag garanterat kan mer  om eds än honom.
Efter det så började han att prata om mig.

Han har aldrig träffat mig men ändå så visste allt om mig ändå.  Mmm eller hur tänker ni nu. Han visste saker om hur mina inre tankar snurrar iväg och varför.
Jag fick många förklaringar som förklarade så mycket om mig själv,hur jag fungerar och varför.
Men det som var viktigast för honom var att få mig att inse att jag inte är sjuk, jag är frisk men att edsen nu ger mig problem
 Men att jag har den sen jag föddes och jag fungerade fram till 2012. Att jag måste sluta sätta så svåra och hårda krav, samma krav som innan jag fick problem för att jag kommer aldrig nå dit och då knäcker jag min självkänsla och mår bara sämre

Det ska göras en MR av skallen och nacken.
Har dessutom POTS, det har med blodtrycket att göra.
Det är så svårt att förklara allt som hände och sas men de var fantastiskt!
Önskar att jag hade haft mer tid med honom

onsdag 1 oktober 2014

Nu är besöken avklarade

Och det har varit lärorikt och intressant men just nu orkar jag inte sammanfatta mer än: wow!
Förklarar mer i morgon tidigast!
Nu sitter vi i linköping och väntar på dagens första riktiga mat.
En macka på sjukhusets fik var våran delikata lunch...

rena sörjan

Vi är nu hyfsat nära vårt slutgiltiga mål men vi fastnade nästan en timme. Det är visserligen inte så konstigt när det ser ut så här:
Man såg ingenting verkligen, har aldrig varit så illa vad jag kan minnas. När vi tillsist kom förbi olycksplatsen så såg vi hur bilarna såg ut. Det var en traktor och en personbil, resterna av olyckan var inte vackra.
Sänder en tanke till de inblandade och deras anhöriga om att de inte ska ha för allvarliga skador...

jag stannar hellre i sängen

Ja det blev några tårar i går kväll av nervositet och få timmars sömn men nu är jag iallafall vaken.

tisdag 30 september 2014

nerver utanpå kroppen

Ja, just nu flyger fjärilarna i magen helt fritt. Är ruskigt nervös inför besöket i morgon.
Vad är jag egentligen nervös över?
Att inte bli trodd?
Att inte få hjälp?

Jag vet helt ärligt inte varför, det kan ju inte bli värre än att han säger att han inte kan hjälpa mig, det har jag fått höra redan av andra läkare. Men känslan är lite att han är mitt sista hopp, fast jag inte vet varför.

Vad vill jag med besöket, vad har jag för förväntningar?

Jag vet inte, kanske få prata med någon som faktiskt är expert och få ha en dialog?
Men jag förväntar mig inga stor dåd.

söndag 28 september 2014

Nu har vi börjat ladda

På onsdag ska vi upp tidigt igen för avresa mot Västervik och Dr Hattar. Nerverna gör sig redan tillkänna men kan inte riktigt förklara varför.
Vad har jag att oroa mig över egentligen? Det kan ju inte bli värre än här, där de säger att jag är för sjuk för att få hjälp.

Alltså har jag inget att förlora, jag kan ju inte få sämre än idag... Det kan ju som sämst få ett nej...


tisdag 23 september 2014

Nu är Tekla hemma

Fy vad jag var trött i morse när maken väckte mig 05.15 för avfärden mot bilen. Resan blev tidigare lagd för att väninnans nya bil blivit klar tidigare och de ville hämta den genast
(förstår det, det hade jag också gjort). Vi åkte ca 21 mil istället för att åka nästan 94. Det skonade min kropp väldigt mycket.

Somnade knappt alls igår kväll utan låg vaken till en stund efter 03, låg och läste: "Inte utan min dotter!"
Så när jag lyckades somna tillsist så var drömmarna fulla av obehag och rädsla, så när det var dags att vakna var jag allt annat är utvilad. Men vi drog i väg och åt frukost i bilen, vi fick se en fantastisk soluppgång!
Det visade sig bli en vacker dag.

När B1 skulle vakna så ringde vi på hans mobil som vi satte igång ljudet på innan vi åkte. Han funkar bra själv på morgonen med lite meckel med låset så kom han tillsist iväg, i tid och välpackad väska inför vattenrehabiliteringen på em.

Vi nådde vårt mål när klockan närmade sig nio. Efter lite snurr för att hitta rätt mötesplats, så hittade vi väninnan och hennes make. Mötet var efterlängtat och tiden gick väldigt mycket för fort och det blev dags att åka...
 
Resan hem gick över förväntan smidigt och kroppen klagade inte alls. Så resan till Västervik känns plötsligt inte så horribel.
Bilen är så anpassad att den har allt vi behöver och mer därtill...

Nu landar vi i soffan och kommer lägga oss tidigt ikväll 

måndag 22 september 2014

det blev höst över en natt

Igår var träden fortfarande gröna och man kände fortfarande ett uns av sommaren som dröjde sig kvar. I morse när jag vaknade hade löven ändrat färg och doften av höst slog emot mig. Det finns en råhet i kylan som vittnar om att hösten har kommit och att vintern är pågång.

Farväl sommar och värme, värmen som gett mig bra dagar. Jag hoppas att det inte dröjer för länge och för första gången önskar jag en dålig och kort vinter

lördag 20 september 2014

inatt när jag inte kunde sova

Igår kväll när det var dags att somna så drog kära edsen fram sitt populära drag, painsomnia...
Men känslan av tacksamhet infann sig och svepte in mig i känslan.
Vi hade hittat våran faktiskta bil men hade ingen aning om hur vi skulle lyckas samla ihop summan. Men via en vän fick vi kontakt med en kvinna som tog på sig att hjälpa oss.
Och hon lyckades att få ihop det som fattades..
Vi hade varit väldigt orolig och var rädda att inte lyckas med projektet, att inte kunna få plats i bilen tillsammans med de rullstolarna som behövs...

Är så tacksam över att det är löst sen en period tillbaka att jag stundtals tror att jag drömmer...

En annan sak jag är tacksam över är alla vänner som jag har träffat sen jag blev sjuk, alla nya vänner som finns där när livet är jobbigt. Ni vet alltid vad jag menar och ibland behövs inga ord.
De vänner som jag vunnit i mina assistenter är de goaste tjejer som finns, ni är bäst. Jag behöver inte ens berätta när det är tungt, ni ser det på mig *Kram*

En hyllning av tacksamhet för de vänner som faktiskt finns kvar trots min sjukdom, de som står kvar och som fortfarande ser mig som mig själv, de är en många som faktiskt slutat höra av sig, förvånansvärt många. Men i svåra situationer är det man ser vilka som faktiskt är ens vänner.
Nu vet jag vilka mina äkta vänner är!

Änglar finns, ibland passerar dem fort förbi i ditt liv och ibland stannar de längre. Ibland inser man inte att de var en ängel som passerade innan den är borta...

Tack alla

torsdag 18 september 2014

kinesiologitejp

Idag har jag och mina assistenter varit på kurs, en kurs i kinesiologi tejpning... Detta är något som jag har sett framemot länge. Jag har hört väldigt mycket positivt om detta.
Vi började tidigt, jag var så trött men väl på plats så var det så intressant att tröttheten glömdes bort. På förmiddagen var det först teori blandat med lite övningar.

Lunch åt vi på konferenscentrets matsal, mycket mycket god mat.

Eftermiddagen fick vi mer specifikt inriktad mot mig och mina problemområden...
Jag ser nu ut som en färgglad Michelin gubbe:)

Killen som utbildade oss var väldigt duktig och vi lärde oss massor. Men det krävs en del träning för att få in tekniken. Det ser jätte lätt ut men icke sa nicke...
Han kom från rehabtejp
Vi är väldigt nöjda över dagen och kan rekommendera den utbildningen för alla med led eller muskelproblem.

Nu får vi snart middagsbesök

onsdag 17 september 2014

En vind av ångest sveper in...

En vind av ångest sveper in och håller mig i ett järngrepp och jag får svårt att andas, känslan får mig att vilja fly in under bordet och krypa ihop i fosterställning...
Ikväll har det hänt en sak med B3 som får mig att höra varnings signaler och jag tvingas att med all viljestyrka att resonera logiskt och inte med hjärtat.
Ja jag ser säkert hjärnspöken men känslan gnager sig kvar...

Många fantastiska saker har hänt den senaste tiden, mirakel har skett, jag som aldrig velat tro att just jag ska få vara med ett mirakel... Jag är så tacksam för det mirakel vi har fått till oss
(nej jag är inte gravid, ni kan andas ut)


måndag 15 september 2014

det blåser en vind av obehag

Valet igår gav en bitter eftersmak...

Jag skäms över alla röster som rasismen, skäms över att folk är så blinda att de inte ser ulven i fårakläder, att dessa människor inte har lärt sig vad historian vill berätta...

En brun obehaglig vind har dragit fram över vårt vackra land, det blåser kallt och jag blir riktigt rädd över hur samhället nu kommer att bli...

En sorgens dag över de 13% som SD fick i valet

fredag 12 september 2014

Ni zebror är flockdjur, nalkas det fara så sluter ni upp bakom varandra

Så sa min man igår och han har rätt...

Det mest positiva som jag upplevt sen jag blev sjuk är alla vänner som jag har funnit. Vänner som vet exakt vad man går igenom och sluter upp bakom mig när det behövs.

Ett av många exempel tar jag upp nu:
Min nacke mår absolut inte bra, på röntgen syntes ingenting (som vanligt) men teorierna är att en eller flera kotor var på rymmen men när nackkragen sattes på så kunde musklerna slappna av så att kotan kunde få tillbaka sin ordinarie plats.

Sen när kragen togs bort så har nacken blivit sämre, känselbortfallet är tillbaka osv men nu till saken.

Det finns två tjejer som jag vill hissa. Båda har slutit upp bakom mig och gör en stor sak för mig.
Tjej nummer 1 åker till mig idag och ska lämna hennes extra krage till mig, hon åker nästan 20 mil enkel resa!
Tjej nummer 2 har lagt sin extra på posten så att om den första inte passar så kanske hennes gör...

När jag frågade varför så fick jag svaret: vi zebror håller ihop...

Sen finns en vän till som dock inte är en zebra men han har lovat mig att om ingen av dessa passar så hjälper han mig...

Alla mina vänner är fantastiska, är unika och stöttar mig på allra bästa sätt

torsdag 11 september 2014

ett besök på akuten

Efter att både 1177 och jourvårdcentralen sagt åt mig att åka till akuten så lydde jag deras råd *kors i taket *

Så vi stoppade minste man i säng och bästa svärfar kom och var barnvakt. Resan kändes som en pina med alla svängar och gupp.
Väl på plats hann jag knappt komma innanför dörren innan en nackkrage satt på.



Vi träffade en läkare som ville ha iväg oss till röntgen. Men de visade sig att kön till röntgen var så lång att vi hade behövt stanna hela natten, så jag fick två val:

1 bli inlagd på ortopedavdelningen i väntan på röntgen.
2 åka hem över natten med nackkragen kvar och återkomma idag på morgonen

Gissa vad jag valde?

Givetvis valde jag att åka hem, natten har varit skaplig tackvare nackkragen, den avlastar så!
Misstanken är en subluxerad nackkota



onsdag 10 september 2014

Nu har jag tagit ett stort beslut

Efter att återigen blivit ignorerad och dissad av min vårdcentral så har jag bestämt mig för att byta tillbaka till min gamla vårdcentral och till den läkaren jag hade där.
Är så trött på att inte bli tagen på allvar...
Ska dock bita ihop tills jag har träffat dr hattar nu i oktober så att vi inte riskerar något strul.

Ringde vc idag och beskrev mina problem och känselbortfall osv men doktorn vägrar att träffa mig och bedömningen blev nackspärr....
Trotts att 1177 rekommenderar läkarbesök när man har känselbortfall vid nacksmärta

tisdag 9 september 2014

Idag är det svårt

Idag är det svårt att vara jag... Det började redan igår morse med en begynnande nackspärr som sedan blommade ut till något helt annat.
Varje rörelse i nacken triggar igång smärtimpulser som ilar från nacken, upp i huvudet och fram i pannan, en annan impuls skjuter ut från nacken och ut i armen, den tredje impulsen skjuter från nacken och ner under skulderbladet och vidare ner i ryggen. Som om detta inte var nog så framkallas även känselbortfall, svårt att känna vart jag sätter fötterna m.m

Trodde att det skulle kännas bättre idag men så blev det inte, statusen är den samma.

Idag ska B1 till habiliteringen för att få vattenträning och bygga upp musklerna i knät igen. Äntligen är vi "där" efter många månaders tjafs från habiliteringens sida.
Dagens B1 citat: det finns dumhuven till allt...

söndag 7 september 2014

En resa

Nu är resan norröver bokad, efter många turer om hur vi ska resa så blev det tillslut att åka nattåg. Hade tänkt att flyga upp men undertecknad är så flygrädd att jag fick flera ångestattacker per dag, jag som inte har haft ångest på flera år.
Men nu är det bestämt att det blir tåg och efter det så har jag inte haft en enda ångestattack.

Men fy Fabian vad dyrt det är att åka tåg! Dyrare än flyget!
Men efter lite vridande och vändande lyckades vi få en lösning som var billigare iallafall.
Men det innebär en heldag uppe i Stockholm innan vi hoppar på tåget som åker norröver.
Ska bli kul att träffa vännerna där uppe, det var henne som jag först fick kontakt med som hade eds, där i början av min jakt på diagnos. Hon och jag träffades förra sommaren en snabbis på en camping, när dem drog förbi i närheten. Men nu ska vi dit och ha tid att umgås med varandra.
Ingen jätte stress på att resa hem samma dag, så vi ska spendera en natt också... Sen åker vi hem...

Då ska vi stanna och ta raster med jämna mellanrum, då passar vi på att stanna på platser där jag/vi har vänner eller platser som betyder något. Vi ska stanna till vid min farmor och farfars grav, jag har inte varit där sen farmor dog -05/-06

Utöver detta så har det varit jobbhelg för maken och barnhelg.
Det är skönt att ha A1 här som hjälper mig, jag har kunnat vila när jag behöver det...

B2 har sin egen stil och idéer som alltid, i fredags hittade vi honom sovandes så här



fredag 5 september 2014

En surpuppa

Igår var jag på torget och minglade lite, har valt att engagera mig lite i politiken igen.
På plats möter jag en riktig surpuppa.

- ja man kan ju undra varför du har en elrullstol, du är ju gående utan större problem!
Jag svalde mitt bitska svar, la upp ett stort leende och svarade
- jag kan gå men låter bli ibland och lyssnar på kroppen...

Detta är första gången som jag har mött någon som verkligen inte har en aning om hur en människa med smärta fungerar..
Jag får känslan att skulle surpuppan drabbas av sjukdom el värk så skulle hen lägga sig ner och ge upp.

Annars har jag bara blivit positivt bemött av de politiker som jag nu försöker lära känna. De är nästan lite överbeskyddande mot mig:)

Idag ska vi hämta upp älskade B2, ska bli mysigt att få rå om honom lite grann, få höra hur hans vecka har varit  osv.

I veckan har jag dessutom fått ett par vackra torgvantar nu när kylan kryper sig på, hösten gör sitt intåg.

Jag lärde dessutom känna en ung kvinna som är döv, vi började teckna med varandra ( snacka om att jag är ringrostig), min B3 och hennes barn är jämngamla, hennes dotter var 4 månader äldre men B3 ser äldre ut än henne


tisdag 2 september 2014

Eds armband

En fantastisk kvinna gör dessa underbara armband... Min make hade hittat dem på fb via en av eds grupperna. B1 fick den gröna  och jag fick ett rosa...
Fighting eds, Fighting ehlers-danlos syndrom..
Kolla in hennes sida på fb
Sök på fillifjonkan ( begriper mig inte på hur man lägger in länkar)

måndag 1 september 2014

Nu kör vi

Blev lite ont om vila efter den här helgen,men som ni minns så hade B2 läkarbesök på BUP idag. Samtalet kretsade kring medicinering och vilka effekter vi kan förvänta oss och vad vi inte ska förvänta oss.
Det känns väldigt delat att ge honom den här medicinen men alternativet är att han fortsätter må så här dålig som han gör nu...

Vi ska kunna se skillnad redan på några dagar, så i helgen kanske jag har en helt "annan" pojke, förstår ni hur jag menar?
Han kanske kan sitta och njuta av en film, kunna somna lättare eller att han är mer harmonisk... Allt detta är ju bara positivt men ändå så är det ju inte några sockerpiller vi nu ska ge honom...

Jag undrar hur han kommer att uppleva den här förändringen, ser han det positiva eller kommer han inte känna igen sig?
Många tankar snurrar i huvudet, det MÅSTE bli bra, han måste få må bra i sig själv nu, han är en sådan bra kille som har myror i brallan...

Efter drog vi till gallerian och skulle köpa en present till ett  kalas A1 ska på, vi gick förbi en affär jag aldrig ägnar en tanke åt. Då såg både jag och A1 klänningen, den är helt gudomlig!


söndag 31 augusti 2014

att överleva räkningen

Idag handlar det om att återhämta styrkan, att hålla paniken borta när smärtan accelererar, att fortsätta le...
Att hålla minnet av gårdagen högt och värna om värmen som kom från de vänner som var där...

För att göra saken värre så kom den perioden i månaden när kroppen per automatik kraschar lite extra... Tre dagar förtidigt! Brukar undvika saker i samband med mens just av den anledningen men hux flux dök den upp tidigt den här gången.
Men jag vill tacka alla som var hos oss igår och gjorde kvällen så fantastisk, värt massor för mig...

Skickade maken på shoppingtur...
Han hade fått många leenden i kasskön.
Kvinnorna log igenkännande och männen log och verkade tycka: "hoppas du lyckas få lite lugn och ro"

Tror ingen missade den hinten...

I morgon ska vi till BUP om B2, det är en läkartid så vi kanske närmar oss insättning av medicin  och förhoppningsvis ett bättre mående för B2.




lördag 30 augusti 2014

en lyckad kväll hoppas jag

Vi känner oss nöjda iallafall, hoppas mina gäster gjorde det också...
Vi hade 4 nybörjare och så här löd kommentarerna:
Nybörjare 1: blää, det smakar som det luktar...
Nybörjare 2: smakar inte så illa som det luktar, men inte gott..
Nybörjare 3(svärfar): det var riktigt okey
nybörjare 4: det ser ju ut som fisk (gillade)

Min förhoppning var att alla hade det trevligt och att man kände sig välkommen...
Borde göra liknande saker oftare så man övar upp värdinnefärdigheten....
Tack alla som var här

Och en eloge till alla nybörjare

Idag är det fest

Idag ska familj och vänner samlas för att äta den delikata måltiden bestående av surströmming med mandelpotatis, rödlök, creme fresch och tunnbröd.

Vi blir ca 10 personer och ungefär hälften är nybörjare... Kommer att uppdateras efter med recensioner från nybörjarna

onsdag 27 augusti 2014

surnade till idag

Efter ett kortare besök på Vc så var det dags att hämta ut saker från apoteket. Det visade sig att receptet inte var inskrivet ännu så vi gick tillbaka till bilen för att åka och hämta upp B3.
Innan vi åkte iväg så kom en bil modell större in på parkeringen i rasande fart och parkerar rakt över de få handikapp parkeringar som finns nära de affärer som finns i samhället...
Ur bilen flyger två medelålders herrar som i raskt tempo gick mot torget...

Måste pms eller något för den fule själv for i mig, skrev en ilsken lapp och gick mot bilen, jag hade på känn att inget handikapptillstånd skulle finnas i fönstret..

På lappen stod det:
Att vara lat är ingen sjukdom eller handikapp!

Mycket riktigt så fanns inget tillstånd i bilen så jag satte fast min lapp under vindrutetorkaren... Hade det funnits så hade jag aldrig satt lappen där (bara så ni vet)

Lite synd att jag inte kunde stannat kvar för att se reaktionen..


Sen när vi kom hem och hämtade posten så dök det här obehagliga brevet upp
La det på lådan med vändande post:)

fredag 22 augusti 2014

Du fattas mig...

I början av augusti vaknade jag av ett sms
( det tillhör ovanligheterna), smset kom från min mor, hon hade läst i tidningen att min vän kicki hade gått bort.
Hon och jag träffades när B1 var ca ett år gammal, hon tog emot oss med öppna armar, jag var ung och ensamstående mamma. Hennes omsorg kom att spela en stor roll i mitt liv.
De senaste åren så har vi inte haft så mycket kontakt men jag har alltid känt hennes omtanke och omsorg...

Hon har dessutom hunnit med att spela stor roll för min man och hade nästan ett finger med i spelet när han och jag träffades.
Hade inte han träffat henne så hade aldrig våra vägar mötts.

Idag tog vi avsked... Det var mycket jobbigare än jag trott. Och känslan av tomhet som övertog min själ redan då jag fick beskedet känns större och starkare...

Du fattas mig!

Kvar i hjärtat håller jag fortfarande om dig, dina kramar kunde läka sår... Det som genomsyrade ditt liv var kärlek, kärlek till den lilla människan, den människan som fanns bakom fasader och ansiktsmasker.

Du kände nog att din tid höll på att rinna ut, tre veckor innan du fick flytta hem så hade du tagit tag i planeringen av hur din begravning skulle se ut. Du hade hunnit ta farväl av ditt smultronställe...
Hela begravningen genomsyrades av dig...

Du fattas mig...

Vem ska nu axla din mantel, det blir inte en lätt uppgift... Du är ju du, det är din mantel...

Just nu värker själen... Det är tomt, tommare än jag vad jag trott...
Du fattas mig...


måndag 18 augusti 2014

vilken terminsstart

Har sovit som en kratta i natt, maken har fått ovett varje gång han har vänt sig i sängen:
det gör ont när sängen gungar!
Har jag tydligen sagt varje gång till honom, detta minns jag inte alls.

Hur som helst så började skolorna här idag och trotts dålig sömn så var jag faktiskt uppe med B1 när han skulle iväg, tur var väll det!
Det stod att skolskjutsen skulle komma vid 8 eftersom att han började 8.20.
När klockan närmade sig 8.10 så började jag att jaga chauffören på det enda nummer jag hade, men möttes av:
" du kan inte nå det önskade numret, var god försök senare"
När klockan närmade sig kvart över så inser jag att vi inte kan vänta längre, blev till att med all envishet och övernaturlig styrka (för att vara mig) drog ur min rullstol och lyfte in B1s istället. Satte oss i bilen och drog till skolan, vi hann med knappa minuten till godo.
Väl där fick jag konka ut den lilla lätta rullstolen som B1 har för att sedan knuffa honom till mötesplatsen. Fick snabbt någon som följde med upp till hissen och nya klassrummet. Knuffade honom dit också...

Skolan hade inte lämnat ut några aktuella listor på de barn som skulle åka med, de listor som chauffören hade fått var ca 3 år gamla. Så håll tummarna för att tisdagen funkar bättre...

Idag kom kallelsen till Dr Hani Hattar nere i Västervik, han är eds expert... Det blev många papper att fylla i, jag tvingades inse hur lite jag faktiskt klarar av, hur misslyckad jag faktiskt är... Klarar inget och nu har jag det svart på vitt... Har inte sett mig som deprimerad innan men blev det efter detta... Jag kan så mycket mindre än vad jag trodde att jag faktiskt klarade..
Ni vet nog vad jag kommer svara i formuläret :(



söndag 17 augusti 2014

grattis alla edsare och anhöriga

I natt öppnades det enda forskningscentrumet (som jag vet om) för Ehlers-danlos syndrom i världen. Platsen är i Balatimore USA...
De ska även ha klinisk mottagning för edsare. Där kommer det samlas kunskap från hela världen...

Grattis:)

att bli stoppad av främlingar...

Jo det där med att ta det lugnt fungerade inte så länge, rastlösheten vann. Så vi åkte iväg till en mindre marknad där det fanns veteranbilar som visade upp sig. B3 älskar "jaaggabil" så han satt som ett ljus i sin sulky. Efter en bit så bad svärfar mig att stanna, det var någon som hade tittat väldigt nyfiken på rullstolen, bredvid honom fanns en rullstolsburen tonåring.

Så jag stannade och började rulla mot mannen. Då log han och undrade om han fick kolla närmare på rullstolen. Självklart får man göra det, vi samtalade länge och svarade på frågorna som mannen hade, tonåringen hade lite frågor också. Så jag erbjöd hen att prova. Snacka om att lysa upp som en sol. Satte ner hastigheten till lägsta hastighet så att hen fick känna in lite först och sen höjde vi lite sakta...

Tonåringen satt själv i rullstol men kunde inte själv rulla den utan var beroende av att mamma eller någon annan skjutsar på. Han såg helt plötsligt en bit frihet i med E-fix systemet. Efter ännu mer prat så skiljdes vi åt och de skulle kontakta ansvarig at för att försöka få tag i nämnda lösning.

Vi gick därifrån med en lyckokänsla i magen och vetskapen att vi hjälpt någon ett steg mot självständighet och frihet...

Jag har inget emot att bli stoppad och få frågor av nyfikenhet. Det ser jag som ett tillfälle att sprida kunskap om Ehlers-danlos syndrom, men jag tar illa vid mig när folk glor, viskar och pekar om mig. Elaka kommentarer för att jag ser frisk ut vill jag också gärna slippa men hör dem hellre direkt till mig så att jag kan få förklara.

Den senaste månaden har jag börjat få väldigt ont i nedre ländryggen ( S5), det gör ont oavsett om jag sitter,ligger eller står. Får se om det är något stadigvarande eller om det går över, tror mer på det första alternativet eftersom att jag är överrörlig i ryggen...

Utöver detta så samlar vi till drömbilen, den som har allt vi behöver, så vill ni bidra till den så hojta ;)

lördag 16 augusti 2014

Idag är det lördag

Och jag vill spendera hela dagen i soffan, kommer säkert bli nipprig och rastlös så att vi hittar på något på eftermiddagen...

B3 har börjat leka med dockor, han byter blöja, matar och tröstar. Han är så go' när han pysslar med dockan. Dockan är dessutom döpt till samma namn som lilla kusinen...

Vi tejpade mina knän efter att de bara vek sig, valet föll på leukoplast. Det höll knäna på plats och var en rejält stabil tejpning. Men....

Det gick ju inte att få bort knappt! Åh vad det kliade!! Så igår fick jag nog, bara att dra bort eländet! Så nu är jag ofrivilligt vaxad över båda knäna och ena fotleden. Snyggt värre!


Sen skulle jag behöva lite tips på frisyr, ska iväg på en tillställning och vill vara fin men inte "för mycket"

tisdag 12 augusti 2014

dags att betala och det blev dyrt

Gårdagens nöje sotar jag dyrt för just nu. Låg vaken sent igår innan jag erkände mig besegrad och ringde maken, han fick kliva upp och hjälpa mig och dra rätt knät. På vägen till sängen luxerande båda knäna igen, samma procedur igen.

Dagen började illa och har fortsatt i samma anda. Knäna håller inte att gå på, finns ingen stabilitet alls. De vill hoppa snett så fort jag lägger tyngd på. Och givetvis så ska då ryggen ha uppmärksamhet också.

Hade apt med hela gänget idag, planering inför höstens nya schema och utbildningen i kinesiologi tejpning. Det kommer bli lite resor under hösten:
* utbildning i tejpning
* besök till Dr Hattar i Västervik
* hämta en ny bil

Efter apt så hade jag en akut tid hos sjukgymnasten för att bli omtejpad och fick låna hem en korsett till min stackars ländrygg.

måndag 11 augusti 2014

tankar i natten

Ligger ensam vaken igen... Tittar på en film som utspelar sig vid havet.... Åh vad jag längtar efter att få känna doften av havet igen...
Det ska vi göra nästa sommar...

Ikväll känner jag att jag lever, knät är just nu på fel plats men det borde lägga sig rätt snart *hoppas*



söndag 10 augusti 2014

meteorologen fru M

Jag känner i kroppen att hösten är i antågande, jag känner hösten i luften, det luktar höst.
Med hösten så vet jag att skovet kommer med största sannolikhet att komma, många edsare faller på hösten. Jag vet hur snabbt jag föll förra hösten, det oroar  mig.

Jag har sett hur B1 har fallit sen i våras och det ger mig ont i magen för att han kanske faller ännu mer...

Väntar in beslut från Fk om vårdbidrag när det gäller B1... Dryg väntan


tisdag 5 augusti 2014

det här med ehlers-danlos syndrom

Den är en riktig luring och elak sak. Man har tidigare sett hypermobilitets typen (typ 3) som den "snälla" varianten men ju mer man forskar desto mer inser man att det inte alls är så. Visst den är snällare än kärltypen (typ 4), ht är mycket mer komplicerad och drabbar så mycket mer.

Nyare forskning ger även hintar om att den skulle kunna vara betydligt vanligare än man tidigare trott. I en testgrupp med friska personer så hittade man 4 % som hade eds, det skulle ge en siffra på ca 360tusen drabbade i Sverige, en annan siffra är att 2 % är mer rättvis och skulle då ge 180tusen, då är det helt plötsligt en folksjukdom och vården är plötsligt i knipa, då kommer man inte längre undan med att den är ovanligt, då kan vi kräva vettig vård.
Folksjukdom är när det är mer än 1 % av befolkningen är drabbad.

Ju mer jag läser om eds desto mer känns det som om det är en instruktionsbok om mig, allt jag trott är fånerier, inbillning eller normalt är helt tydligt en koppling till eds. Jag kan dra streck mellan punkterna och ser plötsligt hela bilden, pusslet börjar bli klart..
Skrämmande men fantastiskt...

Eds kommer heller aldrig stå som dödsorsak men den kan ha varit grunden till det. Ex:
Hjärtklaffarna kan/brukar bli defekta, det ger dubbel eller trippel slag, det kan ge proppar som förr eller senare släpper. När proppen släppts vandrar den vidare, hamnar den i hjärnan kan det leda till döden, men då skrivs propp i hjärnan som dödsorsak (fast på fint läkarspråket)

Avslutar med ett citat ur en föreläsning vi läst:
" If you can't connect the issues, think connective tissues"
/Heidi Collins MD.

Länk:
http://www.ednf.org/2014-annual-conference

söndag 3 augusti 2014

Kolmården 2014

Natten till igår kunde ha varit bättre, jag låg och vred mig i sängen och försökte överleva natten utan vb medicin men vid 04.20 så gav jag upp. På morgonen var det dags för årets semester tripp, vi for till kolmården. Vi packade in: mig, maken,svärfar,B2 och B3. Sen lämnade vi hemmet och åkte mot kolmården. B1 gjorde samma resa, samma tid fast men sin biologiska pappa.

På plats så fanns det så mycket att titta på, barnen älskade att kunna gå in och klappa getter,minigrisar och höns...
Vi fortsatte efter ett tag och tog oss längre in i parken och kollade in fler djur. Några favoriter visste om sen innan är elefant, apa och givetvis zebra...
Ett annat måste var safaribanan, eftersom att vi hade rullstol så fick vi gå en annan väg och de saktade ner banan så vi kunde kliva på.

Det var väldigt svalkande att åka i linbanan och barnen stortrivdes.
Vi passade på att äta efteråt och sen ställde vi oss i kön till delfinshowen, även där fick vi komma in en annan väg för att det skulle gå så smidigt som möjligt...
Tur att det finns några fördelar med att sitta i rullstol (på det stora hela var jag många barns favorit stirrobjekt, önskar att de skulle våga fråga istället...
Att se barnens ögon och deras gapande munnar av spänning var ren magi, var nästan så att barnen glömde att andas. Ögonen var stora som tefat på båda killarna, de satt blixtstilla hela showen nästan, ni som känner B2 vet hur sällsynt och svårt det är för honom.
Till sist gick vi till tigerland...
Innan vi åkte hem så stannade vi till på souvenirshoppen för att köpa minnen åt barnen.
B1: fick en apa eftersom att vi inte visste om han skulle få något.
B2: ville inget ha eftersom att det inte fanns något lego, han fick dock en rödpanda när vi var där för två år sen som han älskar, sen ska vi köpa lego här hemma.
B3: fick en tiger, han har total koll på hur de låter och morrar åt oss när han bär på den.

Natten till idag hade jag trott skulle gå utmärkt att sova trots den smärtan som skulle komma som ett brev på posten men ack vad jag trodde fel, natten har varit hemsk men helt klart värd det, men får hoppas på bättre resultat i natt.

Just ja B1 hade haft sin rulle med till kolmården och hade fått samma möjligheter som jag... Så den familjen var nog nöjda också...

Ha det bäst