söndag 29 mars 2015

Smärta i medierna!

Vet inte om du lagt märke till alla reklamer som cirkulerar i media om smärta?

Ena reklamen handlar om en katt som klagar över att det inte är en lugn stund sen matte upptäckte den där gelen. Och att nu mera så leker hon med barnbarnen varje dag och partar loss på kvällarna.

En annan reklam är en kvinna som kommenterar att hennes make inte hade kunnat dansa men "vips" så kan hade dansa både bugg och en till dans (minns inte namnet)

En tredje är en pappa som är ute på äventyr med barnen och plötsligt får huvudvärk. Men ta då denna tablett så mår du nästan genast bättre!

Ja ni förstår nog vad och vilka jag menar!
Men dessa olika reklamer får mig att fundera på budskapet...

Är smärta så "enkel" för de flesta? Att ta lite piller så försvinner den. Hur ofta är då den typen av smärta? Är det hälsosamt att trycka i sig tabletter i absurdum utan att ta reda på vad som orsakar smärtan?

Hur tänker läkarna när de ser dessa reklamsnuttar? Att folk inte har ordentligt ont? Ja men ta bara  xxmedicinen så ska du se att allt blir bra?

Jag tycker nästan att dessa reklamfilmer är ett indirekt hån mot oss med svåra och kronisk smärta, det ÄR inte så enkelt som det framställs! Om de flesta tror att det är så enkelt så kommer vi som är drabbade aldrig bli trovärdiga och lätt bli till åtlöje...
Då kommer det inte satsas på allvar för att hitta vettig smärtlindring, det kommer inte forskas så mycket på smärtproblematik som det borde!




Frånvaro

Jo jag vet att det varit tyst nu på bloggen ett tag... 
Har spenderat tid att ladda upp inför ett läkarbesök för B2, utredning för Eds. 
Besöket gick fruktansvärt fel och vi lämnade besöket med känslan av att allt handlade om prestige, att läkaren inte vill erkänna att vi hade rätt...

Så nu är vi åter på ruta ett igen men jag ger mig inte!
Hade läkaren gjort sitt jobb, lyssnat och undersökt på ett vettigt sätt så hade jag accepterat vad läkaren sa men när allt känns som hen struntade i allt så kan jg inte släppa oron om Eds...

Lång historia och jag orkar inte förklara mer... 

onsdag 18 mars 2015

Flitets lampa har lyst

Efter många om och men så bestämdes det att vi skulle investera i nya garderober, vi behövde (läs jag behövde) mer utrymme och eftersom att de garderoberna vi hade inte längre fanns att få tag i, så blev det nytt! 

Vi började i tisdags med en dag på Ikea, tog med en skruttig skrutt och gjorde snabb shopping
Här ovan ser ni resultatet av två dagars slit, men det är så värt det!!
Nu hänger allt som jag vill ska hängas och resten är vikt.
Ni ska få se ena av mina garderober:
Längst mer hänger byxor :) super smart!!
Sen i makens garderob fick mina ortoser och kinesioligitejpen ha sitt tillhåll
Så nu får vi krascha en stund och ta nya tag imorgon, röja det sista i B2s rum. Ska möblerad om och byta plats på hans kläder från en trasig byrå till garderob

Ett stort tack till svärfar som hjälpt oss så mycket dessa dagar!

måndag 16 mars 2015

En ny kompis till mig!

Oj den här veckan kommer gå i fullt ös, har något inplanerat varje dag från idag och en vecka framåt. Undrar vad som hände mer målet: högst två per vecka

Ibland kör det ihop sig och då får man bita ihop och köra tills man stupar.
Idag hade vi möte med CFH (centrum för hjälpmedel) och satte på mitt efterlängtade freewheel
Oj det blev faktiskt en större skillnad än vad jag hade trott! Kullersten är inte alls lika smärtsamt längre! Det guppar betydligt mindre och trottoarkanterna är lättare att ta sig över!
Nu har jag bara haft hjulet i ca 2timmar men är redan nu oerhört nöjd

söndag 15 mars 2015

Hjälp upp ur sängen

Dagen kunde börjat bättre! Vaknar av kramp i benen, tårarna rann redan innan jag vaknat. Jag ville bara få somna om och få låta kroppen reda ut eländet medans huvudet är "ovetande" under sömn. Klart att man är medveten om värken trotts att man sover men då kan man alltid intala sig att när man vaknar så är det bättre.

Ute skiner solen och jag ligger i soffan, försöker motivera kroppen att en förflyttning till solen skulle vi må bra av!
Men nog med klagan!

B3 har alltid haft problem med blöjexem, och då menar jag verkligen PROBLEM!
Det blir fula sår på nolltid, vi brukar byta genast när han gjort nr2, det hörs kan man säga;)
Men trotts det så blir hemska sår, "tur" att dagis ser samma problem!
Men för några dagar sedan efter ett blöjbyte med gråt och skrik så vägrade han vara nära mig efteråt... Då bestämde jag mig att de var nog! Började läsa på om tygblöjor och en ängel i en tygblöjegrupp lät mig låna massor av tygblöjor:
Några ser ni här ovanför! 
Såren verkar läka så vi håller alla tummarna!

torsdag 12 mars 2015

The spoon theory

Minns inte hur jag snubblade på den här teorin men troligtvis via Facebook. Den handlar om hur allt man gör kostar energi och hur det påverkar vardagen. Tjejen som skrev den har egentligen lupus (om jag inte minns bort i tok) men den funkar att applicera på de mesta av smärtdiagnoserna, de kroniska diagnoserna och självfallet på Ehlers-danlos syndrom.

Klipper in den och länken till orginalsidan finns längst ner:


The Spoon Theory

by Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com

My best friend and I were in the diner, talking. As usual, it was very late and we were eating French fries with gravy. Like normal girls our age, we spent a lot of time in the diner while in college, and most of the time we spent talking about boys, music or trivial things, that seemed very important at the time. We never got serious about anything in particular and spent most of our time laughing.

Cartoon image of Christine Miserandino holding a spoon


As I went to take some of my medicine with a snack as I usually did, she watched me with an awkward kind of stare, instead of continuing the conversation. She then asked me out of the blue what it felt like to have Lupus and be sick. I was shocked not only because she asked the random question, but also because I assumed she knew all there was to know about Lupus. She came to doctors with me, she saw me walk with a cane, and throw up in the bathroom. She had seen me cry in pain, what else was there to know?

I started to ramble on about pills, and aches and pains, but she kept pursuing, and didn’t seem satisfied with my answers. I was a little surprised as being my roommate in college and friend for years; I thought she already knew the medical definition of Lupus. Then she looked at me with a face every sick person knows well, the face of pure curiosity about something no one healthy can truly understand. She asked what it felt like, not physically, but what it felt like to be me, to be sick.

As I tried to gain my composure, I glanced around the table for help or guidance, or at least stall for time to think. I was trying to find the right words. How do I answer a question I never was able to answer for myself? How do I explain every detail of every day being effected, and give the emotions a sick person goes through with clarity. I could have given up, cracked a joke like I usually do, and changed the subject, but I remember thinking if I don’t try to explain this, how could I ever expect her to understand. If I can’t explain this to my best friend, how could I explain my world to anyone else? I had to at least try.

At that moment, the spoon theory was born. I quickly grabbed every spoon on the table; hell I grabbed spoons off of the other tables. I looked at her in the eyes and said “Here you go, you have Lupus”. She looked at me slightly confused, as anyone would when they are being handed a bouquet of spoons. The cold metal spoons clanked in my hands, as I grouped them together and shoved them into her hands.

I explained that the difference in being sick and being healthy is having to make choices or to consciously think about things when the rest of the world doesn’t have to. The healthy have the luxury of a life without choices, a gift most people take for granted.

Most people start the day with unlimited amount of possibilities, and energy to do whatever they desire, especially young people. For the most part, they do not need to worry about the effects of their actions. So for my explanation, I used spoons to convey this point. I wanted something for her to actually hold, for me to then take away, since most people who get sick feel a “loss” of a life they once knew. If I was in control of taking away the spoons, then she would know what it feels like to have someone or something else, in this case Lupus, being in control.

She grabbed the spoons with excitement. She didn’t understand what I was doing, but she is always up for a good time, so I guess she thought I was cracking a joke of some kind like I usually do when talking about touchy topics. Little did she know how serious I would become?

I asked her to count her spoons. She asked why, and I explained that when you are healthy you expect to have a never-ending supply of “spoons”. But when you have to now plan your day, you need to know exactly how many “spoons” you are starting with. It doesn’t guarantee that you might not lose some along the way, but at least it helps to know where you are starting. She counted out 12 spoons. She laughed and said she wanted more. I said no, and I knew right away that this little game would work, when she looked disappointed, and we hadn’t even started yet. I’ve wanted more “spoons” for years and haven’t found a way yet to get more, why should she? I also told her to always be conscious of how many she had, and not to drop them because she can never forget she has Lupus.

I asked her to list off the tasks of her day, including the most simple. As, she rattled off daily chores, or just fun things to do; I explained how each one would cost her a spoon. When she jumped right into getting ready for work as her first task of the morning, I cut her off and took away a spoon. I practically jumped down her throat. I said ” No! You don’t just get up. You have to crack open your eyes, and then realize you are late. You didn’t sleep well the night before. You have to crawl out of bed, and then you have to make your self something to eat before you can do anything else, because if you don’t, you can’t take your medicine, and if you don’t take your medicine you might as well give up all your spoons for today and tomorrow too.” I quickly took away a spoon and she realized she hasn’t even gotten dressed yet. Showering cost her spoon, just for washing her hair and shaving her legs. Reaching high and low that early in the morning could actually cost more than one spoon, but I figured I would give her a break; I didn’t want to scare her right away. Getting dressed was worth another spoon. I stopped her and broke down every task to show her how every little detail needs to be thought about. You cannot simply just throw clothes on when you are sick. I explained that I have to see what clothes I can physically put on, if my hands hurt that day buttons are out of the question. If I have bruises that day, I need to wear long sleeves, and if I have a fever I need a sweater to stay warm and so on. If my hair is falling out I need to spend more time to look presentable, and then you need to factor in another 5 minutes for feeling badly that it took you 2 hours to do all this.

I think she was starting to understand when she theoretically didn’t even get to work, and she was left with 6 spoons. I then explained to her that she needed to choose the rest of her day wisely, since when your “spoons” are gone, they are gone. Sometimes you can borrow against tomorrow’s “spoons”, but just think how hard tomorrow will be with less “spoons”. I also needed to explain that a person who is sick always lives with the looming thought that tomorrow may be the day that a cold comes, or an infection, or any number of things that could be very dangerous. So you do not want to run low on “spoons”, because you never know when you truly will need them. I didn’t want to depress her, but I needed to be realistic, and unfortunately being prepared for the worst is part of a real day for me.

We went through the rest of the day, and she slowly learned that skipping lunch would cost her a spoon, as well as standing on a train, or even typing at her computer too long. She was forced to make choices and think about things differently. Hypothetically, she had to choose not to run errands, so that she could eat dinner that night.

When we got to the end of her pretend day, she said she was hungry. I summarized that she had to eat dinner but she only had one spoon left. If she cooked, she wouldn’t have enough energy to clean the pots. If she went out for dinner, she might be too tired to drive home safely. Then I also explained, that I didn’t even bother to add into this game, that she was so nauseous, that cooking was probably out of the question anyway. So she decided to make soup, it was easy. I then said it is only 7pm, you have the rest of the night but maybe end up with one spoon, so you can do something fun, or clean your apartment, or do chores, but you can’t do it all.

I rarely see her emotional, so when I saw her upset I knew maybe I was getting through to her. I didn’t want my friend to be upset, but at the same time I was happy to think finally maybe someone understood me a little bit. She had tears in her eyes and asked quietly “Christine, How do you do it? Do you really do this everyday?” I explained that some days were worse then others; some days I have more spoons then most. But I can never make it go away and I can’t forget about it, I always have to think about it. I handed her a spoon I had been holding in reserve. I said simply, “I have learned to live life with an extra spoon in my pocket, in reserve. You need to always be prepared.”

Its hard, the hardest thing I ever had to learn is to slow down, and not do everything. I fight this to this day. I hate feeling left out, having to choose to stay home, or to not get things done that I want to. I wanted her to feel that frustration. I wanted her to understand, that everything everyone else does comes so easy, but for me it is one hundred little jobs in one. I need to think about the weather, my temperature that day, and the whole day’s plans before I can attack any one given thing. When other people can simply do things, I have to attack it and make a plan like I am strategizing a war. It is in that lifestyle, the difference between being sick and healthy. It is the beautiful ability to not think and just do. I miss that freedom. I miss never having to count “spoons”.

After we were emotional and talked about this for a little while longer, I sensed she was sad. Maybe she finally understood. Maybe she realized that she never could truly and honestly say she understands. But at least now she might not complain so much when I can’t go out for dinner some nights, or when I never seem to make it to her house and she always has to drive to mine. I gave her a hug when we walked out of the diner. I had the one spoon in my hand and I said “Don’t worry. I see this as a blessing. I have been forced to think about everything I do. Do you know how many spoons people waste everyday? I don’t have room for wasted time, or wasted “spoons” and I chose to spend this time with you.”

Ever since this night, I have used the spoon theory to explain my life to many people. In fact, my family and friends refer to spoons all the time. It has been a code word for what I can and cannot do. Once people understand the spoon theory they seem to understand me better, but I also think they live their life a little differently too. I think it isn’t just good for understanding Lupus, but anyone dealing with any disability or illness. Hopefully, they don’t take so much for granted or their life in general. I give a piece of myself, in every sense of the word when I do anything. It has become an inside joke. I have become famous for saying to people jokingly that they should feel special when I spend time with them, because they have one of my “spoons”.

© Christine Miserandino

*We have English, Spanish, French and Hebrew translations of “The Spoon Theory” available.

Länken: http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

tisdag 10 mars 2015

Spenderat dagen åt att vila

Imorgon är en viktig dag för mig och förberedelserna började redan idag. Då jag måste vara pigg och fokuserad så har jag spenderat åt att försöka vila så mycket som möjligt. Det har funkat hyfsat bra så på eftermiddagen unnande jag mig något unikt, jag målade mina naglar!
Vadå lyx kanske du tänker men för mig som kan räkna antalet gånger jag har gjort det på en hand, så är de en liten lyx. Men oj vad svårt det är! Har aldrig riktigt lärt mig den tekniken, har varit mer pojkflicka än flicka när jag var mindre. La hellre tid på sport än vad nu flickor höll på med;)
När jag satt och väntade på att nagellacket skulle torka så kom b3 och ville absolut ha samma! Självklart ska han få det
Oj vad fin han kände sig, väldigt stolt viftandes med händerna! Ja båda händerna, han skulle ha på båda eftersom att jag hade det.
Testade även en lite finare frisyr 
(hoppas jag)

Nu lägger sig lugnet här i huset, gissa vad som knackar på? Jo min kära migrän liknande huvudvärk som sitter bakom ögat:(
Så samlingen på kvällsmedicinen ökade radikalt!
Nej nu är det vila igen...

söndag 8 mars 2015

En fläkt från det förflutna

Idag fick vi möjlighet att se min yngsta (halv)bror spela som innebandymålvakt, han gör ett strålande jobb och jag är riktigt stolt över honom!
Jag sitter på läktaren och intrycken kastar mig tillbaka x-antal år bakåt, ungefär 17år (oj vad gammal jag blev). Helt plötslig stod jag där på planen, jagade bollar och stoppade motståndarna, ibland lyckades jag bra och ibland mindre bra. Jag minns spänningen, hejarop, glädje och sorg beroende på hur matchen gick.

Jag kan känna att jag borde ha njutit mer,pressat mig mindre och lyssnat på kroppen. Inte bitit ihop för att alla andra orkade utan gett mig en applåd för vad jag faktiskt hade orkat och varit nöjd...
Vart hade jag varit kroppsligt idag om jag hade vetat redan där? Om jag hade slutat  jämföra mig med andra?

Men visst är det lätt att vara efterklok;) 
Summa sumarum, jag saknar att träna och sporta men får bli duktig på att hejja på, motivera och få spelarna att känna att det gjort något bra oavsett resultat i matchen


lördag 7 mars 2015

Får du se mina tårar

Får du se mina tårar? Se mig inte som svag och vek, du är en av få som får se dem. Jag litar på dig så pass mycket att jag törs plocka av mig mitt leende. 
Alltid ett leende som döljer den nivån av värk som ligger bakom. Få får se vad som döljer sig bakom masken. 

tisdag 3 mars 2015

Tiden flyger iväg

Har egentligen inte så mycket att rapportera, livet rullar lixom vidare oavsett vad man själv vill...
Min mor har bokat en semesterresa till värmen i början av hösten, hon tar med sig B1 och B2. Ingen av barnen har varit utomlands till värmen. B1 vet om resan men B2 får vänta lite till. 
B1 är i sjunde himlen, drömmer sig iväg, fnissar ett skratt som kommer djupt inifrån och det verkligen bubblar ur honom :) 
Det ska bli kul att se B2s reaktion också när han får veta, närmare avresa.

Igår lossnade min tandställning, tråden bakom tänderna lossnade! Den satt böjd mot tungan och gommen. Så hela natten rev jag mig mot eländet. Fick en akut tandläkartid vid 13. Jag började att fråga om detta ingick i mitt gula tandvårdskort, och hon fnissade och sa att jag hade det magiska kortet alla vill ha:) då sa jag att någon fördel borde man få ha som sjuk. Det höll hon med om, sen frågade hon om vad mitt zebraribbon betyder. Fick informera om Eds och vad det innebar. Hon lyssnade och ställde frågor som jag svarade med glädje på. Sen bad hon om ursäkt för att jag fick undervisa henne, men jag sa som det är: jag tycker om att sprida information! Fick även lova att ta med informationsmaterial som hon ville sätta upp i väntrum och i personalrummet:)
Yey!!!


Ikväll åt vi en god laxpastasås:). Efter det så spelade vi det fantastiska spelet: Haren och sköldpaddan
Spelet bygger på fabeln om haren och sköldpaddan. B1 var inte alls intresserad men jag övertygade honom tillsist och ganska snart satt jag,A2 och B1 och skrattade ihop