torsdag 30 januari 2014

Ny ortos

I onsdags fick jag en ny handledsortos, de mjuka som jag fick lyckades inte hålla höger handled på plats när den började strula...
Den är i hårdplast och fodrad på insidan för att det ska skydda huden och dessutom ska jag ha en "strumpa" under ortosen...

Dessutom ska vi nu testa annan medicin igen, hoppas på bättre resultat även om det är oerhört jobbigt mentalt att behöva göra det här bytet

onsdag 29 januari 2014

En efterlängtad sak...


Jag har länge velat ha en diskmaskin eftersom att jag tycker det är praktiskt när man är många som äter ihop. Vi är allt som oftast 5 personer och ibland är vi 6 prersoner och då blir det rätt mycket disk, det blir lätt gigantiska diskberg.

Men nu är den inhandlad och installerad!


Palt!

Idag så var det äntligen dags för pitepalt! 
Maken gav sig på den svåra uppgiften att baka palt, smeten måste vara lagom annars blir de för hårda eller så faller de isär. Men hur mycket som är lagom får man lära sig att känna igen.

Maken testade sina vingar med stor framgång.

Resultatet blev:
Jag: 4,5st
Maken: 4st
B1: 3,5 ca
B2: 0,5st
B3: 0,5st

lördag 18 januari 2014

Kära EDS

Jag är nöjd

Jo jag är (oftast) tillfreds med livet. Även om livet blev långt ifrån vad jag hade tänkt och hoppats på. Jag är delaktig på mitt sätt. Jag kan inte skjutsa mina barn hit och dit, kan inte följa med på alla äventyr som andra föräldrar jag. 

Men jag är alltid hemma och närvarande! Finns alltid nära om barnen behöver mig. De har inga långa dagar på fritids eller dagis och jag har inga krav från ett jobb. 
Det tycker jag känns bra mitt i soppan.

Över till något annat...
 
B1 fick sin eds diagnos i måndags. Känslorna inför det faktumet åker fortfarande bergochdalbana och har nog inte riktigt fattat det ännu. Det är absolut inget jag önskar åt mina barn men det är bra att det upptäckts tidigt! Läkaren var en lite äldre man som räknas som eds expert, vi hade en riktigt bra diskussion kring eds och adhd. Han var trevlig och kunnig :)
Han pikade mig dock pga rullstolen då han är helt anti rullstol och dyl med eds patienter men jag håller inte med även om mitt mål är att slippa rullstolen.

Hoppas ni har en bra helg i snön

torsdag 9 januari 2014

Painsomnia

Jag har med andra ord för ont för att kunna sova:( kroppen skriker av trötthet men värken skriker högst!

Talade med läkaren som tyckte att jag skulle öka dosen på "nervmedicinen" men jag höll inte med eftersom att jag då får oerhört jobbiga biverkningar. Då kläcker läkarskrället ur sig: " du får väll bita ihop"

Tror ni att en läkare skulle säga samma sak till en cancerpatient, traumapatient eller till ngn som haft en stroke med svåra smärtor att bita ihop? Troligtvis (garanterat) inte! Så varför är det också att säga så till eds patienter??

Lyckades dock förhandla mig till att öka dosen på smärtstillande till 2x5mg på kvällen, men är tveksam att det räcker, märker ju hur jag har det nu trotts ökningen...

Idag har A1 och jag bytt ut nästan alla julgardiner här hemma, känns rätt skönt faktiskt.

B3 vaknade bara 2ggr natten till dag, rekord faktiskt! Det var länge sen han sov så bra. Och idag bar det iväg till dagis för första gången på mer än en månad så vi hade en nöjd men trött kille på em...

Kanske borde skicka mina kordinater till John blund så jag får sova lite!

onsdag 8 januari 2014

Första dagen med assistent!

Gårdagen och dagen innan dess var inte så mycket att hurra för! Hade så sjukt ont i magen att jag knappt kunde äta, så jag misstänkte att jag återigen fått magkatarr och har medicinerat mig med en riktigt salig blandning av magmediciner utan ett dugg resultat, så igår åkte vi in på order av 1177. När vi väntat en mindre evighet så fick vi träffa en trevlig läkare som konstaterade att det var gallsten! Så lite dickofenack så var det över :)

Nackdelen blev att nu är det skonkost ett tag :(

Idag dök min assistent A1 upp för att göra sin första dag hos mig. Hon är verkligen super mysig och vi klickar bra ihop. Jag har dock svårt att erkänna att jag behöver hjälp eller om jag behöver vila odyl. Men hon har skinn på näsan och törs säga åt mig ( har hon redan gjort idag). Känns mycket bra och ska bli kul att ha henne här:)
Jag står fast vid att jag gjorde ett bra val och blir bara gladare att inse att vi tycker likadant i många fall;)

Nu vankas det potatissoppa till middag utan purjolök *smask*

torsdag 2 januari 2014

Ont i magen

I dag ska nya kommunen komma på besök inför den nya lss utredningen. Kanske tur i oturen att jag har en dålig dag. Rustad med ortoser till tänderna!
Men nervös är jag, så pass att jag har ont i magen. Tur att assistansbolaget kommer att närvara!