okey vart börjar jag?

Oj här har det hänt saker, vet inte riktigt vart eller hur jag ska börja...

Men okey är kommer en sammanfattning:

B2 har ju alltid haft blåmärken, får extremt lätt näsblod( mitt i natten, på promenad osv.) Så när vi upptäckte att han hade höga poäng på beighton skalan så fick vi min läkare att skicka remiss till ortopedtekniska för fotinlägg och sen till barnmott för utredning av EDS. Så i onsdags var det dags, aningens nervösa men ändå lugn. Hon som skulle undersöka honom besittter stor kunskap om ovanliga diagnoser och man har hört lovord om henne. Väl på plats så var hon snorkig, vi tyckte att hon gjorde en dålig undersökning och älskade B2 var nervös och spände sig. Summa sumarum så hade han inte nog med poäng på beighton för att få diagnos EDS, hon ansåg dessutom att näsblodet och hans blåmärken är helt normala. Han var inte heller plattfot enligt henne(trotts att 2st doktorer och en ortopedtekniker sett det och gett ilägg till skorna)
Hon ifrågasatte min doktor som sett 8/9p på beighton, sen ifrågasatte hon min diagnos osv.
Så väl hemma blev det blandade känslor, lättnad men samtidigt en känsla av misstro. Kunde hon verkligen bedöma B2 på rätt sätt när han spände sig så? Sen kände jag mig kränkt över att ha blivit ifrågasatt i min sjukdom, så vi mailade till chefen och berättade om bemötandet.

detta är normala ben?

På torsdagen kom mäklaren hit( vi ska ju sälja och flytta närmare släkten till ett enplans hus) och pratade om hur vi skulle lägga upp saken. Sen drog vi raka vägen till ortopedtekniska för att byta knä ortos till mig eftersom att jag fick skav i knävecket av den första. Men den som skulle funka fanns inte inne så den skulle beställas. Någonstanns här så ringer läkaren från barnmott upp och ber oss komma in och diskutera gårdagens möte vid 16. Så stressa hem och hämta upp B3 från dagis, pausa en liten stund hemma och sen iväg mot barnmott. Väl där blev vi inte så mycket klokare men hon sa att hon var nöjd med undersökningen men om vi ville så skulle vi kallas igen om ca 1-2år igen. Det blev vi någorlunda nöjda med, de släpper honom inte iallafall.

Fredag var det dags för B1 att åka till barnmott, fast på ett annat sjukhus. Han har så ont i sin höft och efter massor av undersökningar så kom vi framtill (med sjukgymnast och läkare i ryggen) att han ska utredas för eds (Han har överrörligt,sneställt, bakroterat bäcken.). Den här läkaren var så duktigt! Han var engagerad och kunnig, han erkände dessutom att han inte känner sig kvalificerad nog att sätta EDS diagnos på barn. Men B1 har också för lite poäng på beighton för att fylla kriterierna( 1-2p ifrån) men att han vill hålla den dörren öppen ett tag till och fortsätta utreda höften. Kanske måste man ge en kortisonspurta eftersom att musklerna runt bäckenet är så inflammerade(hoppas vi slipper), de tog reumatiker prover för att utesluta det också.
Så fredagens besök kändes så mycket bättre och jag är trygg i det han sa!

Som om det inte vore nog att båda mina barn är frikända för tillfället från eds misstanke så ringer FK om beslut om aktivitetsersättning....

Jag blev beviljad!!! Så nu ska jag spendera mina närmsta 2år med att landa i min sjukdom, börja träna lite smått och bara ta det i mitt eget tempo!

Imorgon bär det av mot eds konferansen i Uppsala, följ med i bloggen, kommer försöka uppdatera under dagen annars blir det ett längre på söndag.

inte roligt att vara jag(dumma eds)

Nu kommer att gnäll inlägg så vill inte inte läsa om gnäll så sluta läsa genast!

Igår var på kommunen och gick igenom om jag kommer kunna få personligassistent via LSS.  Efter knappt en halvtimme in på mötet säger våran utredare att det inte behövs diskutera om jag ska få eller inte, utan vad han kunde se så var det hur mycket som behövs som var den stora frågan. Det är oerhört tveeggat.. Jag är jätteglad att jag inte verkar behöva slåss som en besatt för det här steget, samtidigt innebär det att jag faktiskt är så sjuk att det inte är någon tvekan om vad jag behöver...

Jag har haft en enorm tur som fått så mycket hjälp från släkt,vänner och kommunen..Är så tacksam för det... Men önskar ändå att jag slapp..

Idag jagar mig gårdagen, försökte aktivera mig en stund och göra lite nytta, det gick inte..Är så sur på att kroppen vill mer än den klarar. OM jag vore nöjd med att inte kunna göra något, om jag vore nöjd att bara "softa" på soffan och njuta av att vara lat! Då skulle jag uppskatta tillvaron.. Men nu avskyr jag att inte kunna avlasta hemma, jag avskyr att inte orka göra något, jag avskyr att folk troligtvis ser mig som lat som bara ligger i soffan. Jag VILL slippa ha ont, jag vill ha energi och jag vill kunna göra vad jag  vill...

Jag är inte lat eller slö, jag är sjuk(mer än jag vill erkänna)

Livet har sina goda stunder

Att en dag kunde bli så bra! Det hade jag aldrig vågat drömma om! Hade möte med psykopaten (psykologen) och var inte så super taggad på det. Har inte jätte bra erfarenheter direkt men i väntrummet hände något fantastiskt! In kom en tjej på elrulle och parkerade ganska nära min panter. Jag satt och tittade lite och kunde inte låta bli att starta en konversation om hennes elrulle och att jag skulle snart få min. Hon var jätte trevlig och vi snackade lite till. Hon bad om ursäkt och frågade vad jag hade för diagnos. När mitt svar var EDS så brast hon ut i ett fnitter och sa att hon hade också EDS. Hon hade fått sin diagnos i Januari. Så båda började fnittra så vi satt där som ett gäng fulla fjortisar (typ) och för snabbt kom de personerna vi hade möte med och skulle hämta oss. Vi fick be dem att vänta för vi var tvungna att byta telefonnummer först och bådas händer skakade av fniss och iver. Hihi

Sen var besöket jobbigt, hon är duktig på sitt jobb och lyckats sätta ord på vad jag kände så givetvis grät jag en skvätt *suck* Sen bar det upp till Lindesbergs sjukhus för att träffa en doktor om mina problem med mensen, att jag har så ont och så mycket. Jag hade laddat upp med argument för att övertala, hade nämligen räknat ut att det skulle troligtvis behövas..Men tji fick jag... jag ska opereras i september!

så dagen har gått väldigt bra =D

hissansvarig

Hissmannen skulle komma idag och mäta inför trapphissarna, men han ringde återbud vid kl 9. Han var ensam som jobbade idag och blev ut larmad till en trapphiss som blivit stående med person i, så det var bara att åka dit så fort han bara kan.
En helt klar okey anledning att avboka! Han skulle komma hit imorgon samma tid, så vi får hoppas på det.

Idag ringde jag dessutom kvinnokliniken ang. möjlighet att "bränna" livmoderslemhinnan och på så sätt slippa störtfloden och värken som alltid inkommer varje månad. Jag hade lite flyt och ska tid på torsdag redan för att diskutera saken med läkare, kan tänka mig att jag behöver snacka med kurator el dyl också innan det kan bli aktuellt för en operation. Det är ju en permanent åtgärd, jag blir steril. Jag vill inte ha fler barn och min kropp klarar inte en graviditet till....

"duktig doktor"

Eller kanske inte, svårt att säga. Han var riktigt svår att "greppa". Han började inte direkt bra men vann lite grann efter ett tag igen. Han började nämligen med att ifrågasätta min diagnos eftersom att den var satt av en distriktsläkare, risken fanns ju att diagnosen sattes fast personen inte hade den egentligen och att vissa inte får den fast de uppfyller kriterierna. Jag försvarade min doktor och förklarade att han hade läst på efter att jag hade ställt frågan om EDS-ht till honom. Sen frågade han om jag hade läst mig till mycket om eds ( fick känslan av att han fiskade i skumma vatten, om ni förstår vad jag menar). Fick återigen förklara att jag hade läst på men bara på sidor som man kan räkna som "säkra" dvs socialstyrelsen, riskförbundet och en artikel skriven av dr levy via genereweue(stavas?), då sken han upp och tog sedan tag i undersökningen.

Den gick ut på att han kollade min känsel och muskelstyrka. Han bad mig röra armarna uppåt och givetvis gjorde jag detta. Han konstaterade att jag översträcker armbågarna. Sen ligga ner på brits där han böjde först högra knät och rätade ut det igen, då hoppade knäskålen galet men de kom rätt smidigt till rätt plats igen. Han gjorde likadant på vä. knä med samma resultat.

Annars hände inte så mycket mer, pratade lite mediciner men inte så mycket..

summa summarum, jag blev inte riktigt klok på mötet när det kom till kritan.

I morgon kommer "trapphissmuppen" och ska mäta i trapporna, han räknar med att det tar 4timmar.
Men idag sänder jag en tanke och massor av kärlek till min mamma vars hund har blivit svårt sjuk och måste opereras

Min nya rulle:)

SNu har den äntligen kommit! Vilken frihet att bli fri från crossen :) sen provade vi samtidigt ut e-motion däcken... Här är min pärla, en pantheera U2

Vs crossen:

Viktskillnaden är enorm och komforten är på topp. 

Ang min elrullstol så kommer den vecka 27. Rullstolsgaraget kom idag och det är bestämt att det ska byggas ny trappa in till huset så att vi får plats med en trapphiss, sen ska hissgubben komma nästa vecka och mäta i alla trappor, detta räknar han med att det tar 4timmar. 

Hjälpmedelscentralen

Idag så bar det i väg för att prova ut en elrullstol åt mig. Vi var på plats strax efter nio och hade räknat med att hålla på i några timmar eftersom att vi höll på i två timmar med den manuella stolen. Vi blev invisade på ett rum och hon gick genast och hämtade en stol som jag skulle få prova. Den hade dubbelkommando som är mer eller mindre ett måste för mig för att kunna avlasta mina händer.

Sen berättade hon lite kort om funktionerna tex. tuta, blinkers, hastigheter osv osv. Sen blev jag utskickad på "prommenad" med rullen, ut på cykelvägen och köra en bit i olika hastigheter. Långsamt sen snabbare och snabbare, B2 sprang först och min rulle hade svårt att hinna med honom trotts att jag kunde köra upp till 15km/tim. Sen fick jag prova att köra upp på olika ramper och trottoarkanter, köra i grus osv. Sen in och skriva på papper, klart! Tog inte ens en timme totalt. När det gällde väntetid så var det lite flytande, kunde jag få den som jag övningskörde idag så behövde teknikerna bara "piffa" till den, annars får jag vänta 5v!!
Ni anar nog inte hur jag längtar helt plötsligt! Tänk om den kan komma denna vecka! önskedröm men så är  det iaf...
Här har ni min rulle:

En minicrosser m1

Sen i eftermiddag ringde en snickare och ville komma förbi imorgon och åtgära mina trösklar! WOW lixom mindre wow är att han kommer hit mellan 7.30-7.45
Så ligger det till

Det går fort för mig

Hoppsan den där rubriken kan tolkas riktigt roligt;) men fick er nog att reagera! 

Vad jag menar är att i oktober var jag överrörlig men smärtfri och tänkte inte ens på att jag var överrörlig, trodde alla kunde göra samma sak som jag! I november insjuknade jag hastigt i ehlers-danlos ht. Nu är jag inte självständig längre:( 

Oj vad hjälpmedel jag har nu! Toahöjning, duschpall, rullstol och elrullen. Dessutom ska huset handikappanpassas! Dvs trapphissar på minst 2ställen och en ny utbyggnad eller 3trapphissar. Har ansökt om färdtjänst och handikapptillstånd!

På måndag är det utprovning av elrullstol och på onsdag som det ser ut nu får jag hämta minirullen.. 

Utöver detta har jag massor av möten nästa vecka på smärtrehab

nöjd men ledsen

Hur kan man egentligen vara nöjd och ledsen samtidigt? Det låter säkert jätte konstigt men egentligen är det inte så svårt eller konstigt..

Vi har varit hos doktorn idag igen fast denna gång ett dubbelmöte med mig och B2. Skolläkaren hade bett oss kontakta V.C ang B2s fot och leder, hon hade konstaterat att han var överrörlig och plattfot. Så vi ringde doktorn och bokade in en tid för att han i förstahand skulle kolla på foten så att B2 kan få fotilägg i skorna. Nåja där var bakgrunden så här kommer själva besöket..

Dr konstaterade att B2 är plattfot och skickar remiss till ortopedtekniska och förhoppningsvis så slipper B2 ha så ont efteråt. Efter detta så började han undersöka hans leder och kollade enligt beightonskalan, B2 "plockade hem" full pott, dvs 9/9p (jag har 8/9p men har för ont i ryggen för att bevisa det sista poängen) lägger man sedan till att han alltid består av blåmärken och blöder näsblod för ingenting (tex ilska utlöser näsblod) så är egentligen diagnosen solklar men han ville skicka remiss till barnmott så de får utreda eftersom att B2 är så ung. Så jag är nöjd med de beslut och undersökningar som han gjorde på B2 men jag sörjer att B2 ändå troligtvis har samma skit som jag, den här sjukdomen önskar jag inte ens min värsta fiende...

Sen att han är pojke är ett "lyckokast", pojkar drabbas oftast inte lika hårt som flickor och de har en fördel med sin pubertet då det ökar testosteronet i kroppen och bildar mer muskler. Men självklart så finns det ju undantag även här. Sen får ju B2 sjukgymnastik och insatser tidigt och det är ju också bara bra för att då kan man ju förebygga mycket skador.

När det gällde mig så fick jag intyg till färdtjänst, handikapps parkerings tillstånd och förlängd sjukskrivning tom 30/9. Känns så där men det blir bra tillslut iallafall, mer självständig med färdtjänst och parkerings tillstånd. Mycket nytt och massor av info igen.  I sjukintyget så har han återigen ändrat min prognoss. Från början var det ett JA på frågan om jag kommer kunna gå tillbaka till arbetslivet, sen ändrade han till ett : svårt att bedöma och nu blev det ett NEJ. Detta känns jätte jobbigt men det är väntat..

Men envis som jag är så är målet att slippa rullstol i största möjliga mån och jag SKA lyckas..

Jag har EDS! men EDS har INTE mig

smärtrehab

Det är spännande att se hur smärtrehab (inte) fungerar..Fick kallelsen till dem idag:

19/6 kl 10 möte med at (1-2timmar)
kl 13 möte med kurator (1-2timmar)

24/6 kl 8.15 möte med psykolog (1-2timmar)
kl 14.00 möte med läkare

Dessutom fick jag en massa forumlär att fylla i om huruvida jag uppfatta smärta osv. Jättebra men frågorna var vinklade så att man fattade undertonen i att man egentligen inte har ont utan att man är deppig/ självmordsbenägen alt att man är rädd för att röra sig för att man är rädd för smärta.

Hur 17 ska jag fixa dessa maratonpass? jag som har fullt upp att orka vara "normalt" hemma? Vilar ca 70% av dygnets vakenhet! Dessutom lägga ett möte på morgonen och ett på eftermiddagen så att man inte riktigt hinner vila upp sig, hinner knappt ens hem!

vad ska jag göra nu då? Man måste ju vara frisk för att orka med dessa dagar =/

smärtrehab

inser att jag glömde informera om hur det gick hos sjukgymnasten på smärtrehab. Så det blir ett inlägg till idag.

Vi hade tid 7.45 på morgonen och vi var alltså uppe med tuppen =P. Vi var på plats med god marginal, vi slapp jaga parkeringsplats i all evighet. Vi kom in lite tidigare än inplanerat.

Hon började med att ställa en massa frågor om hur jag mådde, vart jag hade ont, känselbortfall osv osv. Efter det fick jag klä av mig och hon kollade hur jag stod. Sen ville hon vända och bända på mina leder och klämde och kände på musklerna. Detta gjorde oerhört ont så hon skippade vissa kontroller. Hon konstaterade att mitt bäcken var det värsta hon sett under sitt 20 åriga yrkesliv ( känns ju inte uppmuntrande med tanke på vad mycket hon måste sett när hon jobbar på smärtkliniken) och att det inte fanns någon tvekan om att jag har EDS.
När vi började diskutera olika former av träning för mig så säger hon att bassäng träning kan vara bra men att jag är i för dåligt skick just nu för att fixa detta, måste börja på ännu lägre nivå ( vad är snällare än bassäng träning?).

Jag kommer bli kallad tillbaka fler gånger så jag får träffa : läkare,psykolog, arbetsteraput och kurator. Efter detta kommer smärtrehab ha ett möte där de ska diskutera om hur de ska kunna hjälpa mig på bästa sätt...

bostadsanpassning

Japp! Igår kom mannen som ansvarar för bostasanpassning i våran del av kommunen ( arbetsteraputen var också på plats). De skulle kolla upp hur de ska göra för att jag ska kunna ta mig till  runt i husets "alla" plan lättare. Upp till barnen var det inga problem att få till en trapphiss, ut från huset fanns det några frågetecken på vilken modell av hiss som kunde användas( måste bli säkert för barnen att gå i trappen också). Men när det gällde trappan som går till toa/dusch och tvättstuga blev det ett brydderi. Trappan är toksmal och ganska lågt i tak, så han visste inte riktigt hur det skulle gå att lösa där. Han tog lite kort och skrev ner alla måtten men informerade om att hissansvariga troligtvis kommer att vilja komma ut och kolla själva också. Men troligtvis så kommer det inte fungera med en säkerhiss ner till toa osv. DÅ blir det en utbyggnation för att lösa det ist. Inte mig emot =D

På ett sätt känns det bra att få hjälpen samtidigt som det är väldigt jobbigt, man blir väldigt splittrad. Jag menar, jag vill inte behöva ha hjälpen men är tacksam att möjligheten finns..

Senare på dagen var B1 hos doktorn för värk i sin höft när han springer eller går. Konstaterades att det var muskelfästet som gjorde ont, dvs muskelsmärta. Han ska äta ipren i två veckor och träffa en sjukgymnast i juli. Läkaren kollade honom enligt Beighton skalan( som mäter överrörlighet), han kammade hem 7-8p/9. Han är alltså klart överrörlig men han fyller inte alla kriterier för eds *andas ut*. Men helt klart läge att hålla koll på honom, jag har ju muskelsmärtor i ryggen.

Nje nu ska vi snart åka ut och bada =D

Utprovningen

Gick riktigt bra! Jag blev nöjd och nu börjar den riktiga väntan. Jag ska få en panthera U2 med fotstöd som man kan vinkla upp om man vill, jag fick också lättvikts däck som är hyfsat punkafria. Jag ska få en special dyna att sitta på som ser ut som en bikupa inuti, ska vara väldigt bra iaf. Det var mycket kliva i och ur olika rullstolar så jag var ganska mör i kroppen efteråt. På em ringde min doktor och vi pratade div mediciner och intyg. Vi ska träffas om 2v och förlänga mitt sjukintyg till fk. Dessutom ska B2 utredas för ev eds-ht han också :( han visar tydliga tecken på att ha samma skit som jag, även B1 har en del. Skit sjukdom!!

Idag har barnen badat för första gången ute,  båda är oerhört skickliga på att simma om man jämför med förra året

Nerverna spökar

Nog känns det att det är dagen före utprovningen :() begriper egentligen inte vad det är att vara nervös över, någon liten rulle kommer jag att få, frågan är snarare vilken... Min AT vill att jag ska ha en patheera swing, den har uppfällbara fotstöd. Hon anser att jag kan nyttja benen när armarna är trötta. Jag ser helt klart poängen med den funktionen, men jag gillar inte utseendet på den. Kinkig kanske men det är jag som ska trivas med den. Nej jag vill helst ha en patheera U, den har en fast stålbåge som fotstöd, jag tycker det ser mer "rätt" ut och får en nättare profil. Sen är ett plus för denna modell att den är en standard modell så den kanske finns på lagret...

På fredag ska min doktor ringa och prata mer sjukskrivning och ev vidbehovs medicin. På måndag ska jag till sjukgymnasten på smärtrehab. Och på onsdag kommer en man som är handläggare inom bostadsanpassning hit...

Lite att informera om

Har fått besked om utprovning av min lilla smidiga rullstol. Jag ska till centrum för hjälpmedel på fredag =D
Det är precis en vecka dit, så det kommer nog att gå fort( eller så kommer det kännas som en evighet bara för att man väntar). AT (arbetsterapeuten) och utprovaren vill nog att jag ska ha en Panthera swing istället för en "vanlig" panthera. Skillnaden är egentligen bara att på swingen så kan du plocka bort fotstödet. Det gör iof ingen större skillnad, men det kan bli skillnad i väntetid =/ Men det ska inte bli avgörande känner jag, utan  jag ska verkligen känna in vilken stol som passar mig allra mest.

Annars så har jag möte med smärtenhetens sjukgymnast den 3/6 för att lägga upp ett träningsprogram som är anpassat efter mig. Det ska bli riktigt skönt att få komma igång, personligen håller jag tummarna för en möjlighet att få ha vattengymnastik i varmt vatten. Det skulle få mina trötta muskler att slappna av.

Annars har jag varit klantig och drog mitt högra långfinger ur led, lyckades dock dra tillbaka fingret men kunde fortfarande inte böja fingret normalt och knasig känsel. In till frakturmott. som konstaterade med hjälp av röntgen att inget var brutet eller satt fel, skickades till handkir. dagen där på. Fick beröm för att jag lyckades dra rätt det så bra. Doktorn konstaterade dock att det är en ledkapsel som gått sönder i fingret, så nu har jag tejpade fingrar i 6 veckor...

Sen tog vi ett väldigt stort och tungt steg idag...

att bita i det sura äpplet

Japp, nu har jag fått bita i det sura äpplet och det är riktigt surt vill jag lova, hela ansiktet skrynklas ihop vill jag lova.
Maken har ringt till Arbetsterapeuten i vårt område och bokat en tid för att få hjälpmedel här hemma. Hon kommer med sin elev imorgon vid 14. Det känns som om jag kapitulerar, jag vill inte behöva ha den här typen av hjälp, vill inte ha toaförhöjningen. Hon hade dessutom frågat maken om vilka hjälpmedel jag redan hade (inga!) och om jag använde rullator.. Enligt den fakta jag hittade från USA så är det ett big NO NO! men hon erkänner att hon inte är så insatt i hms/eds-ht. Hon tog anteckningar på namnet så jag antar att hon kommer att läsa in sig, vi kommer ju antagligen få en "nära" relation. Det är ju hon som har möjlighet att få min vardag att fungera bättre.

Jag vill inte behöva ha dessa hjälpmedel, jag vill inte ha några hjälpmedel! Jag vill INTE ha dessa problem, jag vill ha ett normalt liv med mina barn

skämskudden kommer fram

God dag gott folk, och ev andra.

Det var länge sedan det skrevs i bloggen och det får vi börja med att be rejält om ursäkt för.
För att vara diplomatisk har det hänt massor och lite till och orken har tyvärr inte räckt till för bloggande, men nu ska vi göra en ärligt försök att "komma ikapp".

I mitt senaste inlägg skrev jag att det är dumt att ta i för mycket på grund av att det ger smärta. Den senaste tiden har "för mycket" inneburit att överhuvudtaget finnas till. Smärtan har var fruktansvärd och slitit hårt på mig.
Till sist ringde jag vårdcentralen och grät i telefon. Fick prata med B3:s läkare då min egen var på semester. Hon var underbar och förklarade och lyssnade. Sen skrev hon ut starka tabletten O(!!).
En så stark medicin innebär att allt vad amning skulle vara slut och det var jag inte redo för. Jag försökte men B3 vägrade flaska och allt blev ett stort kaos. Så jag samlade mina krafter och orkade en vecka till, men då började B3 helt plötsligt att ta emot välling från flaska!! Allt tack vare ett tips från en granne om en viss sorts nappflaska.

Och då kändes det rätt att sluta. Min kropp och mitt sinne sa att nu var jag färdig. Så när B3 tagit flaska två hela nätter tog jag en O, och sov bra en hel natt för första gången på över ett år(!).
Jag har sedan samtalat med min läkare i telefon och han har satt in Saroten mot neurogen smärta - har just börjat med dessa och ännu inte märkt någon effekt men vi får se vad som händer. Vi har bokat en träff den 30/4, läkaren och jag.
Får se vad som händer då. Han har i alla fall skickat en remiss till smärtrehab och när vi ses ska vi diskutera min situation lite mera ingående. Jag har samlat fakta som förhoppningsvis får honom att ställa diagnos.
Inte för att jag vill vara sjuk, utan för att jag förstår hur jag faktiskt mår och en diagnos skulle öppna dörren till så mycket hjälp jag just nu smått desperat är i behov av(ex bostadsanpassning m.m).

vad hände?

Jo uppenbarligen lönar det sig att stå på återbuds listor när man väntar på remisser! Ställde mig på återbuds listan i måndags morse och tänkte väll inte så mycket på det egentligen... Väntetiden på en MR låg på upptill 10veckor. Vid 14.30 så ringer röntgenmottagningen och frågar om jag har möjlighet att vara där till 15.30! Tittar snabbt på klockan och säger att det fixar vi =D
Så vi var på plats kl 15.20. Kan vi notera att jag har problem med MR tunneln? Den lät jätte högt och var trängre än vad jag mindes den. Sen är inte britsen de skönaste när man har problem med ryggen. Man ligger på ett hårt underlag på rygg och PANG sa det i ryggen och fötterna försvann. Sen hade jag ont resten av dagen och natten =/

Annat som hände var att jag fick  besked från eds-mottagningen att remissen var skickad tillbaka till min ordinarie läkare... Så jag ringde VC och bad om en telefontid med honom, fick en tid redan idag. Vill veta hur planeringen framåt ser ut, vill inte bli hängande i luften igen om man säger så.

Idag när han ringde så förklarade han att EDS-mottagningen var stängd! Och att nu var valet att skicka till neuro eller att han sätter en diagnos. Jag nämnde att i andra landsting så är det distriktsläkaren som sätter den och att efter diagnos är satt så är jag primärvårdens "problem". Han frågade om jag verkligen har överelastisk hud, jag svarade att det är svårt för mig att bedöma men att jag kan dra ut min hud mer än vad maken kan, samt att mina förlossningar har gått så sjuk fort och ändå inte spruckit nämnvärt som jag "borde" ha gjort.. Sen ang. blödningsbenägenhet så stämmer jag in där med.

Han erkände att han behöver läsa på lite om EDS och vill vänta in MR svaret sen skulle han återkomma till mig om 2veckor och då pratas vid igen om hur vi går vidare, han vill skicka mig till rehabmottagningen ( yey). Svarade att jag inte har ngt emot att vänta bara jag slipper hänga i luften, varpå han svarade :
Du hänger inte i luften, du hänger med mig!

Händelserik dag

Då ska vi se om jag lyckas sammanfatta den här dagen. Det började med att maken ringde EDS-mottagningen för att höra hur det gick med min remiss. De har fått in remissen men den verkade inte vara bedömd av läkare än. Sköterskan sade dock att väntetiden var som längst ca 1 månad - alltid något. Sedan lyckades jag få till att jag står på deras återbudslista så att jag kan bli "inringd"  med kort varsel.

Därefter bar det av till kiropraktorn. På väg dit ringer ortopedtekniska mottagningen och undrar om jag kan komma på en återbudstid redan kl halv två - vilket jag så klart kan - har längtat efter att något ska hända på den fronten.
Åter till kiropraktorn - han var mycket nöjd idag och sade att jag fått en ny och bättre hållning och att rygg och bäcken rent skelettmässigt är i bättre skick än på länge - det värmde att få höra även om jag har ont ändå.

Efter ett snabbstopp hemma var det så dags att dra sig iväg till ortopedtekniska. Damen som tog emot mig där fällde dagens kommentar..."du verkar ha överrörliga leder". Nähä?? Det var ju en nyhet *ironi*. Hon konstaterade också att mina fötter inte verkade må särskilt bra. Hon gjorde avgjutningar av fötterna och om 2-3 veckor ska jag komma och få inlägg till skorna.

Sedan bar det snabbt hem och hämta upp B2 och åka mot vårdcentralen där jag skulle träffa min läkare. Han kunde snabbt konstatera att läget är mindre bra. Ny sjukskrivning till och med 1/5!!
Och....för första gången står det inte att han är säker på att jag kommer kunna återgå till mitt yrke - nu kryssade han i rutan för "vet inte". Det är kanske inte en stor sak - men för mig känns förändringen enorm. Det känns som om han läst på om EDS och är ganska säker på att det verkligen är det jag har. Det känns som om han är genuint oroad för att jag kanske inte kommer bli bättre än så här - och det skrämmer mig.

Förresten så sade läkaren blankt nej till vattengymnastik i nuläget - han anser att jag är i så pass dåligt skick att det inte skulle vara bra för mig.

Just nu känns det....konstigt. Det är väldigt skönt att ha en engagerad läkare som tror på mig och som kämpar för mig. Men det känns svårt att han inte längre är säker på att jag kommer bli bra.

Som lök på laxen är B3 jätteförkyld och har ruskigt svårt att andas trots att vi ger inhalationer regelbundet. Feber har skrutt också. Det är till och med jobbigt för honom att äta och det gör väldigt ont i mammahjärtat att se honom så här trött och sjuk.

Tam doktorn

Min doktor på vårdcentralen skulle ringa upp mig på måndagen för att planera inför framtiden. Han ringde sent måndagens eftermiddag och bad om ursäkt för att han ringde så sent och han nu hade lite tidspress. Men visst fine =D

Han berättade att han skulle skicka en remiss till MR över bröstryggen eftersom att sjukgymnasten tror på att jag har ett diskbråck där. Sen tog han upp att hon hade bett honom utreda Hypermobilitetssyndrom, men det visste han inte hur han skulle göra..Jag "kvittrar" glatt att då måste han remittera mig till EDS-mottagningen som finns på vårat sjukhus.
Han vart som ett levande frågetecken ( jo sånt hörs i telefonen)Sen kom frågan vart jag hittade det...för han hittade ingen sådan mottagning på landstingets intranät.
Jag förklarade vänligt hur jag hade sökt och han gjorde som jag sagt och hittade plötsligt till mottagningen. Efter det var saken klar och en remiss dit skrevs också - för som doktorn erkände så visste han inte så mycket om hypermobilitet och EDS. Men han var också glad över att jag var så pass påläst och kunde tipsa honom. Jag frågade honom faktiskt om han tog illa vid sig att jag läste på så mycket och "lärde" honom. Men han skrattade och sa återigen att man kan faktiskt inte veta allt och att det var bra att han fick lära sig något nytt. Vi ringde till EDS-mottagningen för att höra hur lång kö det är dit och sköterskan i telefonen lät lite små stressad vid frågan men sa att väntetiden inte är lång...De flesta blir kallade inom en månad ibland snabbare...Här går det undan i svängarna, knappt så att jag själv hinner med...

Vad gäller min sjukskrivning så skulle han förlänga den - men han glömde säga hur länge...Blir intressant att se vad som står på sjukintyget när det dimper ner i brevlådan så småningom.