onsdag 23 november 2016

Känner inte igen mig själv längre

Hmm har hamnat i någon form av känslofel..
Jag är inte ledsen eller deppig.. jag känner mig helt "off", som om något hittat en knapp som stänger av alla känslor...
Allt känns bara blää och därför är de låg aktivitet här...

Borde finnas en hel flock med fjärilar i magen inför familjens semesterresa som snabbt närmar sig... Jag är så lyckligt lottad egentligen... fantastisk make och fantastiska barn, vänner som jag inte klarar mig utan. 

Men allt är bara off


måndag 14 november 2016

Rapportering v 45

Visserligen en dag sent men här kommer den iallafall...

Veckan har mest bestått av vila och återhämtning. Det märks att vintern är här..
Vi hade en APT med vårt assistansbolag där vi fick väldigt mycket avklarat.

Blir personalskifte i arbetslaget... A1 har fått ett annat jobb som hon verkligen förtjänar, önskar henne all lycka på nya arbetsplatsen... Det blir tomt men hon är ju inte så långt bort. Med detta så går A2 upp på A1s schema och kommer nu få kallas A1 istället. A3 blir uppflyttad till A2, så ska vi söka en ny vikarie... 

Fredagen så hade B3 sin bästa kompis V som sov över, två förväntansfulla pojkar men massor av fnitter och bus. De somnade runt nio, bara lite bus innan de faktiskt somnade, hade förväntat mig värre faktiskt. Alla barnen vaknade va 07.30 och drog sen iväg till ett badhus på lördag förmiddag, de hade med sig plättar till lunch :) 

Söndagen bestod av vila och återhämtning 

söndag 6 november 2016

Sammanfattning av v44

Måndag: (vila)
Tisdag: var den där otäcka dagen när vi skulle möta läkare och sjukgymnast ang B2. Ångesten var hög när vi satt och väntade men när de bara var sjukgymnasten som dök upp så lättade genast ångesten. Hon var medgörlig och konstaterade att han var stel i bröstryggen och i ländryggen. B2 berättade att det känns som att foten ska trilla av, hon tejpade och frågade hur de kändes..
B2 är rak som vanligt och svarade att makens tejpning var bättre!  Fick lite övningar också...
Onsdag: (vila)
Torsdag: (vila)
Fredag: dök en ny familjemedlem upp, vi hoppas att det ska gå bra...
Men som ni ser så verkar de funka bra...
Maken drog iväg för att jobba helg...
Lör: vila
Sön: makens sista arbetspass för denna helgen slutar kl 21.30... är så tacksam att jag har assistans, annars hade det inte funkat alls 

söndag 30 oktober 2016

Vecka 43

Oj den här veckan ska sammanfattas på ett bra sätt... krävs lite fundering och baka bakåt på fb för att snoka lite statusar... jaaa så dåligt minne har jag faktiskt...

Måndag: började ångesten inför B2s läkarbesök och jag skrev en ilsken insändare... Hade en kort möte på fm

Tisdagen var allt annat än lugn, jag hade ett läkarbesök på em för min mage och dess strulande. Träffade en underbar läkare som lyssnade och tog mig på allvar. Han tog prover för magsårsbakterier och envisades med att vilja göra en gastroskopi som jag vägrar att göra till hans frustration
Efter detta hade hade B1 utvecklingssamtal så jag fick ett ansikte på den andra läraren. Han sköter sig bra men finns utrymme för förbättringar. Inga nyheter eller överraskningar kring skolgången. På kvällen hade maken lektion på datorn, han läser på en bibelskola. B3 var så trött att han somnade i mitt knä, precis som när han var liten...

Onsdagen kom och redan då var jag helt slut men klantskalle som jag är så hade jag glömt att planera in vila. Vi åkte till CFH för att laga min rulle som hade släppt en skruv, vilken gång i ordningen denna skruv släppt har jag ingen koll på alls faktiskt. Lunch på stan och sen iväg till tatueraren...
Dolde diagnoskoden och är väldigt nöjd med resultatet. 

Torsdagen var vidrig! Kände mig bakis fast jag aldrig rört en droppe.. kroppen var seg och trött, ont i huvet och helt off.
Det var dags att faktiskt lyssna på kroppen nu..

Så resten av veckan blev i viloläge... vi hade tänkt att åka till Sthlm på awakeningeurope som är ett stort kristet evanemang. Man har fyllt hela friendsarena men lovsång och predikan... 
Men men blev som sagt att vila efter en dumt planerad vecka...
Idag söndag är jag precis lika trött som i onsdags.... vila.nu

söndag 23 oktober 2016

Tid har passerat

Ja rätt så mycket också... kommer nog göra ett nytt upplägg på bloggen.... att jag sammanfattar veckan varje söndag och skriver extra om det är ngt utöver det vanliga i vårt kaos.
Vi har haft en elev här som läser till undersköterska och vi har så roligt på dagarna. Nästan så man har ont i magen av alla skratt, så det är ju en bra orsak

Måndag:
Vila

Tisdag:

Idag var T ledig och vi gick upp tidigt. Jag hade köpt en gitarr som skulle hämtas upp innan vi drog till veterinären för att kastrera söta Izzy
Här har hon börjat vakna till lite men det är oerhört plågsamt att titta på trotts det. Har en bild på henne när vi precis fick hem henne, helt utslagen! Den fixar jag inte ens att titta på, de värker i själen!

Onsdag:
Vila

Torsdag:
Handlade lite på annan ort när B2s fröken ringde, han hade blivit utsatt för våld och var rejält skakad. Han fick själsliga skador men annars är han hel. Skolan har hanterat det bra men B2 mår dåligt och kommer nog att göra det ett tag framöver. Han är ju inte ett barn av många ord som vill prata om vad som hände men de märks ändå på honom.

Fredag:
Hade vi en biståndshandläggaren på besök, hen skulle göra en uppföljning på dessa två år. Vi kom fram till att jag är ungefär på samma nivå som så men de dåliga dagarna kommer oftare... Beslutet ska inte upp i nämnden iallafall så de borde inte ske några större ändringar (hoppas jag)
B2 åkte till sin pappa
Lördag:
Vila
B1 hade bästa kompisen sovandes här, de spelade LAN halva natten... precis som de ska vara.

Söndag:
Köpt vinterskor åt B1 i strl 45!!! Himmel och pannkaka vilka stora fötter!!
B2 kom hem från sin pappa och är jätte ledsen, han längtar tillbaka till att bo där.
Men jag får känslan att det ligger mer bakom detta. Han är otröslig och vill inte till skolan, tror detta är reaktionen på vad som hände i torsdags..
Jag får inte trösta eller krama, han bara gråter och vill vara i fred... det värker i mamma hjärtat 

fredag 7 oktober 2016

Karusellen kring B2 har börjat om

Ni som följt bloggen vet att vi haft väldigt svårt att få hjälp kring B2 och hans EDS, barnmottagningen här där vi bor vägrar erkänna att det finns en problematik. Efter ny remiss till barnmottagningens sjukgymnast så blev jag uppringd av samma sjukgymnast som sist... bokade en ny tid och diskuterade återigen B2s smärtor.. Hon avslutade samtalet med:
- Du får ju inte gå och fråga B2 om han har ont eller inte....

Hon hymlar alltså inte om att man anklagar mig för att tvinga på B2 en problematik som han inte har....

Ja självklart vill jag att han ska ha ont! Jag älskar om de gråter av smärtor! Jag önskar mina barn detta elände....

Eller inte!!!! Hur kan man tro för ens en liten stund att man vill att barnen ska gå igenom detta? Att alltid bli ifrågasatt om man verkligen inte låtsas... om man faktiskt inte bara är lat och önskar få leva på bidrag... hur var de nu? Visst lever man fett som sjukpensionär? Nej just det, att man ligger under vad som räknas som fattigdomens gräns....

Jag blir så frustrerad!!! Jag vill ju att B2 sk få de bästa förutsättningar som finns för att slippa råka så illa ut som jag... detta är det jag önskar ALLA mina barn och alla vänner som är drabbade... de bästa förutsättningar som finns....

Har redan ont i magen inför besöket som kommer att ske i november.... 


B1 råkade illa ut i veckan och slog av en skelett flisa vid handleden... Gips i tre veckor...
 
Over and out

torsdag 22 september 2016

Att bli bitter på livet....

Detta är kanske ett känsligt ämne och risken finns att jag trampar någon på tårna. Det är absolut inte min mening utan jag vill mest reflektera lite....

Många gånger när man är i diverse olika Eds grupper, spelar ingen roll om nationaliteten är samma eller olika i gruppen, om språket är vårt eget eller på engelska så möts man av negativa inlägg. Man ser nästan bara klagoinlägg, visst måste man ibland få må dålig och skriva av sig, självklart ska man kunna göra det. Så illa behandlade av vården som många Edsare är så är det tryggt i en grupp med folk som vet precis vad man går igenom.

MEN vissa Edsare verkar ha gjort det till sin livstil att klaga och skulle någon skriva ett inlägg om att man har en bra dag så ska det genast skrivas om hur dåligt man själv mår... Eller varför inte denna formulering:
Vad roligt att du har en bra dag, själv har jag xx och yy problem idag...

Genast så drar man bort det positiva för ngn annan... Det måste vara oerhört tråkigt att vara så bitter att man inte kan glädjas för någon annans skull, att vara så bitter att man måste dra ner alla andra till samma bitterhet... Samma nivå av negativitet och glädjebrist.

Om man faktiskt är positiv och väljer att inte beklaga sig så ofta så finns pikar om att :
Då kanske du inte har Eds 
Eller:
Du får inte vara så bra så ofta då kanske vi övriga blir ännu mer ifrågasatta.

Att klaga är inget fel egentligen, det måste man få göra ibland men alltid? Jag vet att jag också kan klaga men försöker tänka på att inte göra det för ofta.. Jag menar: jag får ju inte mindre ont för att jag klagar....


lördag 17 september 2016

En evighet har förflutit

Eller jaaa åtminstående nästan en månad sen sist. Önskar att jag hade mycket att berätta men de har jag inte heller...

Vardagen snurrar på i snabbt tempo och våran semester resa flyger närmare.
Längtar men ändå inte! Är lite nojjig över flygresan....
Min flygrädsla frodas fritt just nu.....

Tar en liten uppdatering kring barnen:

B1 har börjat 7an med massor av nya ämnen, vissa uppskattar han (spanska) och andra uppskattar han mindre (matte).
Han är typisk tonåring med allt vad det innebär, han har till sin stora glädje vuxit om både mig och maken. 

B2 har kommit in i klassen och har både haft med sig kompis hem och åkt till kompis. Han klarar sig bra på lektionern.
Han har börjat åka buss till skolan, cyklingen gav honom ryggvärk.

B3 trivs på avdelningen för 4åringarna och leker med sin bästis V men även öppnat upp för lite andra barn. Han är typisk 4åring med trotts och utbrott men de kommer att gå över till slut.

Maken har börjar plugga bibelskola på distans och han verkar trivas. Det är fantastiskt att se och höra hur han utvecklas i sin tro. 

Jag då??

Hmm.... Jag är glad över att jag fortfarande är sommar fräsch. Värken är under kontroll och kroppen lyder mig utan allt för mycket knorrande.
Jag njuter av livet ordentligt och är tacksam för de dagar solen tittar fram.

Mindre skoj var att våran spis gav upp nu i veckan, den funkar att använda men den blir farligt varm på ställen där den inte borde vara varm. Så nu fick vi beställa en ny spis, hoppas den kommer snart....

måndag 22 augusti 2016

Åter till vardagen...

Idag var det dags för de två äldsta att börja skolan. B2 som ska börja i en ny klass var lugnet själv medans jag var ruskigt nervös, inte fick jag följa med heller! Han skulle cykla tillsammans med B1 som förövrigt börjar på högstadiet.

B2 fick en dator igår till sin stora glädje men börjar man 4an så behövs en dator till skolarbete, som bonus kan man ju spela minecraft på den...

I helgen åt vi surströmming hos min pappa. Mycket smaskigt!
Men helt ärligt var de inte första omgången för i år. Vi hade käkat på surströmmings premiären redan i torsdags.

Imorgon ska det fixas pass åt B3 inför den familjeresa som är inplanerad i december. På onsdag kommer B2s nya säng, han är den med minst golvyta av barnen. Då får man möblera smart...
Tror detta blir grymt bra :)

fredag 12 augusti 2016

Stopp! Jag är inte redo!!!

Sommaren tog snabbt och abrupt slut. Knappa 15grader och regn, regn och mera regn. Väderomslagen går inte att missa och åskhuvudvärken kommer som ett brev på posten. 
Sommaren har ju knappt funnits i år, jag är inte redo för hösten ännu. Redan nu räknar vi ner inför familjens första solsemester tillsammans.
Nedräkning pågår :)

Annars rullar livet på i snabbtakt, skolan börjar snart för B1 och B2. B2 ska ju börja här hos oss snart... Ska bli skönt att ha familjen samlad här igen...
B3 har dessutom börjat på "nästa steg" på dagis, på 4års avdelningen...

Han är såå stolt

fredag 5 augusti 2016

Vi lever!

Ja det är säkert även om bloggen har varit tyst. Det har varit lite mycket runt omkring på det privata planet men nu börjar vi se ljuset igen...

Kan dela med mig av en av ljusglimtarna även orsaken kunde ha varit bättre.
Vill tacka alla som ställde upp som barnvakt och kattvakt...Tack till G som löste massor av praktiskt för maken.. Utan er hade det aldrig gått vägen så smidigt❤️

Bilder från resan till Sthlm 


Tack till E och D som lånade skrutt, Tack till K som vaktade vårt yngsta katt,
Tack G för all din hjälp
❤️❤️❤️❤️❤️
Som sagt inte hade de funkat utan er...

Denna har jag gjort själv ...
Hon var inte så imponerad av den...

Hejsvejs på er

måndag 25 juli 2016

Liten blir stor (större)

Vi har under våren försökt sporra skrutt att lära sig cykla. Vi har lockat och pockat, mutat, jaaa allt möjligt. Han har ju själ sagt att han vill lära sig att cykla och då ska han få följa med pappa när han springtränar...
Svärfar skulle komma hit och fixa lite med stödhjulen så att det inte blev så "tippigt". Han tittade på skrutt och sa:
- det där är inte farligt, sätt dig och cykla!

Vilken han då gjorde! Så nu har det övats på cykeln men vi insåg att 12" är på tok för litet. Så när han igår faktiskt både kunde starta och bromsa så jagade vi en större cykel! Vi hittade en på blocket som var bra, så vi inhandlade den och sen nya stödhjul, cykelkorg och flagga :)
Han blev så nöjd :) så han cyklade läääänge runt på vändplanen...

Vi köpte även nya gungor

Sen drog vi iväg till bästisen V, käkade äppelpaj och fortsatte sen till badet. Ni som känner mig vet vilken badkruka jag är så jag tog inte med mig badkläder.
Vi blev lotsade till en strand vi aldrig varit på men oj vad härligt! 
Så jag badade för andra gången i sjö detta år, blev lite klädsimm men vad gör det när de var så varmt och härligt :)

söndag 17 juli 2016

Idag är en stor dag...

B3 knäckte koden för hur man cyklar... Med ett leende från öra till öra förklarade han att nu kan han följa med pappa när det ska spring tränas... 
Vilken lycka i pojkens ansikte... Obeskrivbar och bilderna gjorde inte stunden rättvisa...

Nu är den här sommarens semster snart slut... Maken börjar jobba igen på tisdag. 
Svoch sa det så var de två veckorna över. Vi har inte gjort så mycket eftersom att vi knappt sett de större barnen alls denna sommar, inte samtidigt iallafall... Läger hit och läger dit... Det är väll så det ska vara.....
Japp jag fortsätter att kräla i diket så fort det lyser lite gult

måndag 11 juli 2016

Måste få visa...

En vännina till mig trixande lite med en bild som jag la upp på min fb sida. Hon och jag "träffades" när vi båda var gravida med barn nr 3. Orginalbilden hittade jag av en slump på printerest... 
Jag lägger in Orginalbilden först och sen den ändrade bilden under...
Ni ser vem som målat den från börja :
Adam Hughes...
Här kommer den fixade bilden
 
Älskar hon lyckades få till det så snyggt!

fredag 8 juli 2016

Vad är de för en dag?

Är det en vanlig dag? Nej det är ingen vanlig dag för det är B3s födelsedag! Hurra! Hurra! Hurra!

Ja tänk att tiden har gått så fort, att han redan fyller fyra år! Vart har tiden tagit vägen... Vilka år vi har haft!

Graviditeten: Första trimestern
Vi hade precis igenom gått ett missfall i vecka 5 som slutade med en skrapning. Vi skulle invänta en cykel innan vi fick göra ett nytt försök på med hjälp. Mensen dök aldrig upp och efter mycket tvekan så gjordes ett gravtest, det skulle enligt läkarna aldrig kunna ske naturligt. Testet visade ett stort vackert +

Illamåendet kom ganska omgående och lamslog mig totalt, sjukskriven från jobb och skola. Ganska snabbt blev jag inlagd med dropp eftersom att jag inte kunde behålla något, fick permis över en dag för att kunna var barnens lucia firande på dagis. På äkta lucia morgonen kom avdelningens nattpersonal in och sjöng, bjöd på pepparkakor och glögg... Fick inte behålla det heller. 

Andra trimestern:
Illamående höll kvar mig i sitt grepp men inte lika illa som innan. Innan första trimestern var slut började foglossningen göra sig påmind och eskalerade snabbt, sjukskrivningen för mitt illamående växlade över till sjukskrivning för foglossningen istället. Eftersom att foglossningen bara blev sämre så blev jag isolerad hemma nästan hela andra trimestern innan vi fick hem en etac rulle.
Men redan i vecka 22 började B3 med sina rymningsförsök... Ibland fick vi åka in flera gånger i veckan för att kunna bli stoppade och förhindra en prematur förlossning...

Tredje trimestern:
Fogarna blev värre, varken akupunktur eller TENS gav lindring. Nu blev jag nästan sängbunden. Förvärkarna kom med jämna mellanrum, ofta minst en gång i veckan fick vi åka in till förlossningen. Vi var lite "extra" påtå eftersom att mina förlossningar går ruskigt fort, så kallade störtförlossningar.

Fick även en hemsk klåda på händerna, magen och benen. Men alla leverprovwr var bra så det var bara att bita ihop utan hjälp från MVC.

Vattnet gick eftermiddagen den (fredag) 6/7 och vi kastade oss i bilen och for överlyckliga till förlossningen med värkar var 3-5min. Väl inne så avstannade det igen, det tog hårt psykiskt men vi blev lovade att bli igångsatt senast två dagar senare (söndag) pga infektionsrisken.
Lördagen mådde jag oerhört bra, eftersom att vattnet gått så sjönk B1s huvud ner i bäckenet och blev en stabilisator för höfterna och foglossningen kändes inte längre. Så vi passade på att spela minigolf, handla, promenad osv för att få igång förlossningsarbetet igen...

Söndagen kom och inget mer hade egentligen hänt, så man rispade hinnorna engång till (huvudet kan täppa till hålet i hinnorna ibland). Inget hände trotts detta. På eftermiddagen satte man smärtstimulerande dropp, man fick höja flera gånger ( kanske hänger det i hop med min Eds? Man tar inte upp medicin på samma sätt som icke drabbade). 
När det började ge resultat då gick det fort! Det tog inte ens 40min så var han ute! EDAn hann man precis spruta in i ryggen, då halv skrek jag: 
" det känns som att jag sitter på hans huvud" (det gjorde jag tydligen)
Klockan 14.50 föddes han, med blånäsa pga krocken med sängen, 3500gr tung och 51cm lång...

Fyra dagar senare höll min make på att bli änkling... Jag drabbades av barnsängsfeber! Hade min make litat på min barnmorska på Vc så hade jag inte överlevt! Läkarna hade sagt till maken att vi kommit in 15min senare hade de inte lyckats vända på det... Min barnmorska tyckte inte alls att vi skulle åka in och störs sjukhuset.. Det var ju bara lite feber! Typ 40.8 om vi minns rätt... Men med 4 olika antibiotika dropp ( och änglavakt) så överlevde vi...



Första 3 månaderna  efter födseln var som det borde, jag fick igång amningen ordentligt (första gången jag lyckats med det) och foglossningen började läka ut...

Sen kom den där förmiddagen den 3/11, då EDSen visade sitt fula nylle för första gången, först trodde man på ryggskott och när det inte gav sig så trodde man på ett diskbråck. Men gjorde en MR som inte visade något fel alls. Hamnade efter mycket om och men hos en sjukgymnast som konstaterade att jag var mycket överrörlig! Fick 8/9 på Bightonskalan.
Jag blev snabbt sjukskriven och maken började att vara pappaledig...
I april fick jag diagnosen EDS-ht, i maj kom min första rullstol (pantheera) och i juni kom elrullen (minicrosser).

Under B3 andra år valde vi att flytta till makens hemstad, 5mil från där vi bodde. 
Jag fick beslut om LSS (personlig assistans) och anställde snabbt A1 och A2. B3s näsblod eskalerar igen, det har alltid funnits där men blev värre, även blåmärkena blev fler ju mer rörlig han blev...

Strax efter att b3 fyllt 3 så fick han diagnosen blödarsjuka, von willebrand som är den "snällare" av de olika varianterna. Vi lärde oss snabbt det som behövdes kunnas med mediciner och  allt runt omkring. Fler prover togs för att kunna fastställa vilken svårighetsgrad av VWD (finns mild, medel och svår).
En sen sommar kväll ringer det i min mobil, det är läkaren från Karolinska sjukhuset och berättar att B3s prover inte längre visar några tecken på VWD, alla värden är normala! Läkaren har inga teorier om vad som har hänt, det är en genetisk defekt, det blir man inte frisk ifrån! Men det togs samma prover igen när det närmade sig jul och efter nyår var han friskförklarad från sin VWD, läkarna fattar fortfarande inte hur det gått till men de pratar om att det är ett mirakel. Det är vi nog alla eniga om!

Året innebar också en HMS diagnos som dr Ronge satte. Äntligen kunde vi börja få hjälp för den trötthet och värk B3 sen länge upplevt. Det fixades snabbt fram en "special" sulky så han kan få vila när det behövs...

Jaa detta är en sammanfattning av vad dessa fyra år har inneburit. Det har varit tufft många gånger men vi har tagit oss igenom det och klivit ut starkare än någonsin....

måndag 4 juli 2016

Hampeveckan

Nu var det alltså dags för B1 att åka på sitt första läger... Sitt första stora läger! Nu när han räknas som tonåring så öppnas en ny värld av läger...
Nu ska han alltså vara där en vecka på samma läger som när jag var tonåring. Vilket läger!!! De var sommarens höjdpunkt! Hoppas B1 känner likadant 

söndag 3 juli 2016

Idag duger jag inte till något....

Eller inte till mycket nytta.... Klippte vårat får (läs hund), mycket tjock päls som gärna blir dreadlocks när den blir för lång. Idag valde vi att klippa henne för att slippa den varma pälsen nu i sommar...

Det tog knappt en timme eftersom att det inte var så länge sen sist men har sen dess inte kunnat räta på mig. Knäna går ej att räta på och inte heller ryggen. Att gå som en skitnödig anka fick just en ny innebörd....

När jag efter mycket om och men kom till sängen så var de någon som skrek från min garderob
Mysigt tycker han :)

Men nu har jag tagit mina vidbehovs mediciner och inväntar effekt... Men rastlös så då får man virka så länge händerna håller
Idag kommer B1 och B2 efter sin pappavecka. Men B1 är bara här och vänder, han ska på hampeveckan iår. Samma läger jag brukade gå på i 
tonåren. 

lördag 2 juli 2016

Semester!!!!

Eller jaa... jag har ingen semester alt jag har alltid semester *asg* men maken har sin två veckor långa semester. Han har valt att spara lite inför den efterlängtade resan i vinter.
Idag är alltså första dagen för maken, kan ni gissa vad det är för väder?
Japp regn! Vad annars lixom?

Under veckan har vi träffat en kollega till maken, hon är helt fantastisk och jag är lycklig för att få kalla henne min vän.


Vi var på grillfest i kyrkan igår, det delades ut över 140 hamburgare och tempot var högt. Barn skrattade och lekte över språkgränserna. Vi har många flyktingar i våran kommun. Men tyvärr finns det allt för många som anser att dessa är mindre värda. Men så resonerar inte barnen, de lyckades hitta sätt att förstå varandra medans de lekte. Vi borde vara mer som barnen....

Under veckan har vi haft okey väder några dagar, under en av dessa dagar landade en fjäril på min hand
Den satt där i flera minuter....

lördag 25 juni 2016

Solig dag

Dagen började med en lång sovmorgon (för mig) och ganska snabbt efter detta drog vi till badet som ligger i närheten.
Virkningen i högsta hugg på stranden medans alla killar + Karl var modiga att doppa sig...
Värmen ökade allt efter dagen gick och ett dopp satt nog fint :)
Efter detta drog vi hem för att käka hemgjord rabarberkräm till lunch. Precis lagom när det var som varmast.
Middagen blev enchilladas!!!

Igår åskade det rejält... Sen dess har vårat internett strulat non-stopp!! Blir galen!! Men är tacksam att vi har en annan operatör till vårt wi-fi

onsdag 22 juni 2016

Slöa dagar

Ja dagarna springer iväg och det är snart dax att fira B3 som blir hela fyra år. Vi har börjat handla lite presenter som han förhoppningsvis gillar. När han önskar så vill han ha allt i katalogen...


Igår var vi väg på en konferans som ligger i närheten... Alla tre barnen hade egna möten anpassade för respektive ålder. Så familjen blev utspridd på tre platser, är glad att det finns mobilen så att vi snabbt och smidigt kunde hitta varandra igen..

tisdag 14 juni 2016

Ett filmklipp på smartdrive

Vad roligt med så mycket respons! Mycket frågor, de är också skoj....

Så jag gjorde ett klipp... Ursäkta mitt fläktande och blundande men ni kan gissa hur mycket knott det är ute nu...




Ni får gärna dela detta inlägg och film MEN lägg alltid in länken till min blogg och skriv vart ni fått den ifrån...




Tack :)

Först i länet :)

För länge sedan var jag uppe i Stockholm på en informationsträff för rullstolsskolan. Där fick jag för första gången möta smartdrive...
Blev ögonblicklig förälskelse och jag ringde följande dag direkt till CFH (centrum för hjälpmedel) för att fråga om den var upphandlad i vårat län. Mannen i telefonen lät väldigt tveksam men skulle kolla upp detta medans jag väntade i telefonen. Jag hade räknat med ett nej och suckade djupt, döm av min förvåning när han svarade att jo den fanns upphandlad..
Mitt nästa samtal blev direkt till min bästa AT och hon lovade att genast ta tag i saken... Detta var i mars... Igår så fick jag  åka och hämta den... Jag gillar den så mycket! 
Du hänger den på bakaxeln på rullstolen, startar den med knappen sen styr du resten ( övningsläge, vanligt läge) med klockan. Du får fart när du skjuter på och bromsar när du "knackar" på däcken med handen... Den kan även backa!!

Kärleken finns fortfarande där och jag älskar att detta ger mig ännu mer frihet och att jag förhoppningsvis kan lämna tillbaka e-fixen...
En annan sak är att den är så lätt att koppla på/av och den bygger ingen extra vikt när du inte använder den. E-fix är ju alltid tung även om du monterar bort aggregatet och ska verkligen allt bort så får man vara kunnig i att skruva dvs den ska till CFH så deras tekniker får ta bort den. Smartdrive lägger på några gram på det fästet som sitter på bakaxeln, inte är de många gram... Så den blir snabbt och smidig en superlätt rullstol igen...


onsdag 8 juni 2016

Lovenepal


Prostitution är ett av världens äldsta yrken som fortfarande finns i vår moderna tid. Det finns länder där det är lagligt, att den prostituerade får ha A-skatt sedel odyl. I andra länder är det olagligt och straffbart, i ytterligare andra länder är de förbjuder att köpa och/ eller sälja.
Det finns massor av olika åsikter, synsätt och det är sällan som de är " svart eller vitt".

I Nepal säljs även barnen . Barnen kan vara i alla åldrar och döms i och med detta till ett liv som prostituerad. Jag kan tänka mig att de är ett fruktansvärt liv att leva, ett liv där kroppen inte är sin egen, ett liv med rädslan för att bli misshandlad, utkastad och även dödad.
Det finns en organisation på plats som räddar dessa barn, som ger dem möjligheten att få läka, känna trygghet och bygga upp en självkänslan. Ett arbete som tar tid och är tungt både för kropp och själ. Ett arbete som pågår dygnet runt för dessa eldsjälar och offren.
Ni har säkert hört talas om Lovenepal och deras arbete för de här barnen. Jag skulle vilja uppmuntra er att stödja deras arbete på det sätt som ni kan. Det handlar inte nödvändigtvis om pengar, gå in på Facebook, gilla deras sida och sprid informationen så att så många som möjligt nås av deras budskap.

Jag hittade en sida där en kvinna säljer silversmycken, det är änglar och hela summan de säljs för går direkt till Lovenepal och deras arbete. Hon har både en sida på Facebook som heter Nitras hantverk och en bloggsida
Jag har köpt en som kommer att dyka upp vilken dag som helst, de är så vackra och ett bra pris, sen att hela summan skänks till Lovenepal gör att jag inte tvekade en sekund på att beställa.


Bilden är tagen i från Nitras hantverk

Var med och stöd arbetet för dessa barn... Ge dem livet och sin kropp tillbaka

Swich: tel:123 9005067
Bankgiro: 900-5067

söndag 5 juni 2016

Årets första dopp..

Eller första försöket att doppa sig... Men lill skrutt var för feg... Det går att gå ut till knäna men inte ett steg längre...

Vilka fantastiska dagar vi har..... Värmen gör underverk både på kropp och själ... Men vattnet är inte super varmt, bara 16 grader, vilket är minst 10grader för lite för min smak...
 Sitter vid det kommunala badet och njuter för fulla muggar :) 

Annars går allt i sitt eget tempo, igår så gjorde vi en Nice drink
Innehåll:
Mixad vattenmelon
Sockerdricka

Man kan säkert blanda i lite starkare om det skulle falla på läppen...
Någon som kan offra sig att testa och berätta om hur de smakade? Ris eller ros? Jag kan ju inte göra det pga mina mediciner... 

Igår upptäckte jag ett blåmärke på knät efter sjukgymnastens framfart.... Tycker inte att de är okey att ta i så hårt, men tydligen så får dem det...

Nog nu... Nu ska jag njuta av solen ett tag till, sen käka nybakad rabarberkaka med vaniljsås 

torsdag 2 juni 2016

En udda sjukgymnast...

Eller udda är kanske inte heller rätt ord men det var nog ändå det ord som jag tycker passar bäst in...

Vi fick ju en tid igår vid 13-tiden, vi blev invisade till sjukgymnasten....
Väl på plats så börjar undersökningen, jag var fullt beredd på att det skulle göra ont men inte riktigt så här illa...

Fick börja med att hänga med foten från britsen, de gick okey... Han konstaterar att knät inte är svullet och har inte heller varit det! - vänta nu! Jo det var svullet i början och sen sjönk svullnaden ner i foten, det står i min journal om att foten är svullen...

Upp på britsen och slappna av, vilket var super lätt *not*. Börjar med att försöka få mig att räta ut knät, gick inte jättebra men tillsist så tryckte han ner knät i britsen iallafall... Efter detta så bad han mig spänna lårmuskeln, gick inte heller riktigt bra... Han konstaterar att min stora lårmuskel inte rikigt "mår bra", den har gått in i ett försvarsläge, vilket var normalt vid knäskador...

Sen gjorde han ett sk draglådetest för främre korsbandet och sen ett test för bakre korsbandet (minns ej va de hette).
Han höll på länge och väl, de krävdes en del drag och ryck, men hittade inte "klonket" som var tecknet på att ledbandet var helt. Han byter knä och hittar "klonket" direkt, vilket gör att han byter tillbaka till onda knät och drar ännu mer! Tillslut fick han till klonket och blev nöjd. Att jag låg och nästan hyperventilerade av smärtan spelade ingen roll. 

Fick stränga order om att belasta med full tyngd omedelbart. Inget att linda eller använda ortoser, inga kryckor för avlastning. Bara fullt ös....

Idag är smärtan tillbaka i samma styrka som i början, knät är återigen svullet. Hade svårt att sova (igen) för smärtan.
Så de känns jätte konstigt... Har haft smärtor i knät förr men känner inte igen den här typen av värk.

Jag ringde till ortopedtekniskas sjukgymnast som jag hade haft när jag fick stödet till höfterna. Hon var ju ändå kunnig på Eds. Ska prata med henne och be om en åsikt vad hon tycker om hela historien...

tisdag 31 maj 2016

Fortsättning på knähistorien

Ja dagarna rullar på här hemma, knät lever efter sin egen agenda. Det ömmar och stabiliteten är fortfarande borta. Fick en tid nästa vecka hos ortopeden för möte med sjukgymnast. 
Igår fick jag veta att i Skåne sker detta vid misstanke av korsbands skada.

1: du får en special Ortos 
2: man gör en magnetkamera undersökning.
3: handläggningen är skyndsam

Detta hände mig:

1. Tappning
2. Gå på knät
3: ingen brådska med vidare utredning
( är snart 3v sen skadan)

Så vi ringde dem (ortopeden) idag, berättade om vad som hänt, vad som skedde på akm osv. Sköterskan läs uppenbart förvånad över vad som skett. Så hon skulle prata med en läkare och återkomma.
Resultatet blev en tid imorgon!

Anar att läkaren på Akm gjort bort sig...


Till andra trevligare saker... I söndags var det morsdag och jag blev uppvaktad  av familjen. En berlock till mitt pandora armband och en perfekt morsdag buffé på fin restaurang...
Igår shoppade jag och A1 lite inne i city. Resultatet blev en ny klocka och en hårmunk...


lördag 21 maj 2016

Roligare kan man ha...

I onsdags var olyckan framme... Skrutt hade inte städat upp sina tågdelar från golvet. Jag var väll inte riktigt uppmärksam och skulle bara gå för att hämta en sak på andra sidan rummet. Jag vet inte om jag halkade eller snubblade men knät vreds till och smärtan var total...

Men som ni kanske vet är jag på tok för envis för att söka hjälp.. Så natten var fruktansvärd med minimalt antal timmars sömn.
Knät var rejält omlindat och svullnaden gav sig iväg på egna äventyr och hamnade till sist i foten. Tyngdkraften ska väll ha tack för det...

Torsdagen blev inte bättre utan rejält sämre... Humöret var långt ifrån på topp och smärtan blev värre... För få antal timmars sömn kan vi lägga på ovan på allt elände.. Men åkte jag in? Nej jag ville åka till Vc för att få remiss till Akm, 
de blir mer "ok" och vikt bakom.

Kl 14 på fredag åkte jag och A2 till Vc för ett läkarbesök. Läkaren försökte undersöka knät utan större resultat pga smärtan... Domen blev att ta oss till Akm. I remissen skrev han: hon är något smärtpåvekad. Ja de var väll snällt uttryckt när man hyperventilerar av smärta vid undersökningen.
Klockan 15 kom vi till Akm... Där blev  det väntan........




Och väntan.........




Ännu mera väntan


När klockan var strax efter 19 fick jag träffa läkaren, raka vägen till röntgen för att utesluta skelett skada... Nu fick jag hjälp med smärtan...
Skelletet var helt men knät var lite svullet och smärtan var oerhört...
Visade läkaren hur min fot såg ut
Hon bekräftade att svullnaden troligtvis har sjunkit ner i foten istället...
Men hon ville göra en knäpunktion för att dra ut blod ur knät... Jo visst tjena!

Ni som känner mig vet att jag är stickrädd! Väldigt stickrädd! Men fatta vilken nivå smärtan är på om jag frivilligt får med på att få en 10cm lång nål i knät! Allt trycktes ju inte in i knät men ändå!!
Hon fick inte ut så mycket ur knät men ca 3cl blev det...
Hon lovade att smärtan skulle minska efter tömningen... Det var FALSK marknadsföring! De gör inte alls mindre ont! Men de blir åtminstående inte värre.

Ska tillbaka till en ortoped om 2v för att bekräfta eller utesluta korsbandsskada eller ledbandsskada 

torsdag 19 maj 2016

Tack för den!

Har som ni vet haft problem med utskrivning av näringsdrycker. Läkaren har bara skrivit ut små uttag och när vi stött på dem x-antal gånger gick läkaren till dietisten... 

Nu är de inga fler recept!
Denna dietist anser att jag inte längre ska få detta... Jag går ju inte ner i vikt (längre),smärta är inte en indikation för näringsdrycker och hon anser att jag ska göra egna smoothies med tillsatta näringspulver ex proteinpulver...


Där drogs mattan undan mina fötter igen.. Jag har ju slutat tappa vikt tack vare dessa drycker...
Jag tappade över 10kg på kort tid!!
Jag orkar inte med detta tjafs med vården jämt och ständigt!!!

måndag 16 maj 2016

När vinden vänder

Just nu är sommaren som bortblåst... Molnen ligger grå och tunga, regnet smattrar på rutan. Svängningen känns, väldigt väl men försöker att hålla modet uppe. Regnet tar ju bort all pollen i luften, yey!!! Mindre pollen gillas skarpt!

Så för att muntra upp mig själv ska jag göra en lista med saker som jag "gillar" med min problematik och diagnos

• Jag har lärt mig prioritera: vad som egentligen är viktigt i livet? 

• Jag uppskattar familjen mer: jag njuter av barnens olika faser i ålder

• Jag har lärt känna så fantastiska kvinnor och män som jag aldrig skulle ha träffat annars

• Jag har fått ta del av hjälpmedel som förhöjer min livskvalité och ork...

• Jag har blivit en grymt duktig skådespelare: Har lärt mig dölja smärtan och bara de som verkligen känner mig ser igenom masken

• Jag har påbörjat resan mot att lära mig lyssna på min kropp och agera därefter. Det är en lång väg kvar men jag är påväg...


onsdag 11 maj 2016

Träningsabstinensen är svår!

Sånna här kvällar saknar jag verkligen att kunna springa! Jag och naturen med musik dånande i öronen... Fick en sån Flashback nu när jag knöt på mig de fotriktiga skorna som egentligen är springskor!
Kanske ger efter för abstinensen... Men då blir jag liggandes läääänge.... Leder som står ut åt alla håll.... Jag kan få drömma lite eller hur? Priset blir för stort så jag drömmer mig iväg på en springrunda i fantasin

Pyspunka...

Dagen började så bra, energi nivån låg stadigt över de normala läget för mig. Men ju längre dagen har gått så han energin sakta men säkert sjunkit neråt.
Har redan sovit en timme på fm och har lagt mig för att sova en timme till.

Läste på fb att för att en som inte är drabbad av fatigue ska kunna få en jämförelse så skulle personen vara vaken i tredygn och sen försöka utföra sina normala arbetsuppgifter....

Säger ganska mycket om den tröttheten som är så förlamande att man inte önskar någon att uppleva detta elände...





Det är de varma vädrets fel

Att jag inte bloggar, jag har fullt fokus på att vara ute och njuta. Dessa dagar är så värdefulla för mig, värken minskar och då ökar energin litegrann.

Vårt nya trädäck går från klarhet till klarhet, vi sitter där nästan hela dagarna, det resulterar i en fräsch sommarfärg av brunt...
En av höjdpunkterna var som ni såg frukost ute och idag drack vi kaffe och käkade äppelpaj 

Vi har dessutom varit "duktiga" och klippt söt vovven till hennes frustration... Visst blev hon söt?

Nu klippt inför sommarn....

Ja annars är livet rätt gott... Njuter av att sommarn närmar sig med stormsteg. B3 ska få sin bästis hit hem i eftermiddag så de får leka av sig lite medans maken är ledig idag. Imorgon ska han jobba kväll och då kommer A2 hit, på fredag kommer B2 hit för att spendera helgen, vilket är efterlängtat för oss alla. A1 ska jobba dag så hon får köra :) 

Får jag visa våran stor jägare?