En mammas mardröm

Dagarna ilar fram och snart är det dags igen, det är dags för ett möte med 

dr Ronge angående våran skrutt.

Jag fasar för torsdagens möte trotts att jag troligtvis vet exakt vad som kommer att ge, en diagnos, en EDS diagnos utöver von willebrand. Ytterligare en i familjen som är drabbad, resultatet kommer att bli att ALLA mina tre älskade barn är drabbade av eländet. Det är som att köra en kniv rakt i hjärtat, vetskapen om hur de kommer att behöva kämpa mot vården för att bli trodda gör mig illamående och knäsvag.

Jag kommer slåss till dö dagar för dem, med förhoppningen om att vården kommer att förändras! En förändring som vårat "kära" riksförbund borde ha åstadkommit eller varit på god väg vid det här laget men istället för att hjälpa sina medlemmar så har förbundet lagt all sin "dyrbara" tid på intriger, maktmissbruk och egoboostar! Ett förbund som borde vilja sina medlemmars upprättelse i vården har fullt upptagna med att förfalska ansökningar till höger och vänster. 

Ett vettigt förbund hade underlättat fighterna för oss drabbade, för drabbade barn och deras föräldrar! Vart finns Ehlers-Danlos riksförbund? Er tid är ruskigt ute, era inkompetenta egon! Ge upp er maktgalenskap och lämna plats åt dem som verkligen vill få det stöd ett förbund ska ge sina medlemmar! Dem som vill ha en förändring i bemötandet från vården och återupprätta trovärdigheten i diagnosen Ehlers-Danlos syndrom!

Hade ni gjort er "jobb" och inte blivit så upplåsta i era egon och maktbegär så hade vi redan haft den förändring som är så behövlig!

Det kanske hade funnits ett team för drabbade eller en behandlings översik eller något så fantastiskt som en stödperson att nå när en diagnos är satt, antingen som vuxen, förälder till ett drabbat barn eller som ett barn! Man kanske inte hade blivit hemskickad med en diagnos och 

"Nu får ni klara er själva, lycka till" attityden som genomsyrar allt. 

En tung diagnos ska man få hjälp att tackla, att handskas med när chockens och krisens karusell drar igång men även när man börjar landa, en uppföljning för att se hur man hanterar sin nya situation, se människan bakom!!

Så tack för inget!!!