Med åren så har förbundet minskat sin trovärdighet och nu har flera medlemmar, ex-medlemmar samt revisorer författat ett öppet brev till styrelsen, där ordförande är en hedersmedlem. Brevet är grymt och proffsigt skrivet:
Öppet brev till styrelsen och övriga förtroendevalda i EDS Riksförbund 2014-2015
Vi har under en tid sett förändringar i arbetssättet inom EDS Riksförbund som oroar oss. Vi har byggt upp så mycket tillsammans och det känns som om strukturen börjar rasa samman. Vi är engagerade i vad som händer i föreningen och måna om att det ska gå bra, och har därför sammanställt våra synpunkter till er. Vår förhoppning är att ni tar synpunkterna på allvar och inom styrelsen diskuterar vilka förändringar som bör och kan göras. Vi vill gärna ha en rak och öppen diskussion om hur EDS
Riksförbund ska fungera, nu och i framtiden!
1. Respekten för stadgarna
Under de senaste två åren har flera händelser inträffat, där det är tveksamt om stadgarna verkligen
har följts. Oavsett de kritiska synpunkternas giltighet, har det resulterat i långa diskussioner som har tagit tid och kraft från övrigt styrelsearbete. Man kan givetvis alltid diskutera om stadgar som skrevs för knappt 25 år sedan fortfarande är användbara år 2015, eller vilken juridisk funktion de fyller, men detta är egentligen oväsentligt. Vi anser att styrelsen bör ta stadgarna på betydligt större allvar än vad som har visats, av följande skäl:
a) Stadgarna visar det åtagande som föreningen gör gentemot sina medlemmar, d.v.s. vilken typ av förening man blir medlem i och vad man egentligen kan förvänta sig att få för sin medlemsavgift.
b) Stadgarna används för att visa att föreningen är ideell och används både vid kommunikation med Skatteverket, med banker och vid ansökan av fondmedel. I dessa avseenden är stadgarna alltså ett viktigt juridiskt dokument.
c) Det finns egentligen ingen anledning att inte följa de gällande stadgarna eftersom det finns möjlighet att ändra dem så att de passar nuvarande arbetssätt. Istället för att bryta mot stadgarna och ta långa diskussioner med medlemmarna om det, är det förmodligen lättare att lägga tiden på att skriva om dem och ta beslut om ändringarna på två kommande årsmöten.
Några frågor om stadgarna som ställts under de senaste två åren:
- Är det okej att publicera årsmöteshandlingar på föreningens hemsida? (Denna diskussion
blev inte bara onödigt hård utan dessutom ekonomiskt dyr eftersom man i slutänden var tvungen att göra dubbla utskick till 750 medlemmar.)
- Bör en hedersordförande väljas som föreningens ordförande eftersom stadgarna säger att hen bara har rösträtt under årsmötet? Hur hanterar man i så fall röstningar under styrelsemöten?
- På årsmötet sades att vid omröstning med lika röstetal, har ordförande utslagsröst. Det står ingenting i stadgarna om en eventuell utslagsröst. Hur fungerar det om den sittande ordföranden samtidigt är hedersordförande?
- När en vald revisor begär att ett extra årsmöte ska utlysas (vilket hen enligt stadgarna har full rätt att göra), tas inte frågan på allvar. Istället slutar det med att revisorn plockas bort från sitt uppdrag. Det innebär i praktiken att revisorn inte har någon möjlighet att fullgöra sitt
uppdrag.
- Var extra noga med att hålla gränserna mellan EDS Riksförbund och EDS-stiftelsen. Se till att stadgarna för stiftelsen finns publicerad på hemsidan (vilket har efterfrågats av medlemmar
och fyra före detta ordföranden i föreningen) och undvik jävssituationer genom att inte ha samma ledamöter i de två styrelserna. Även om inget av detta skulle krävas i stadgarna, är det bra att undvika diskussionerna.
2. Det är lågt i tak inom styrelsen
Av de personer som valdes av årsmötet i maj 2015, blev två personer avsatta eller bortplockade från arbetet redan efter första styrelsemötet. Detta tyder på att man inte tillåts ha en avvikande åsikt utan att anses vara "omöjlig att arbeta tillsammans med". Vi anser att en styrelse bör representera medlemmarnas bredd, vilket automatiskt innebär att man inte alltid kommer att vara överens. Diskussioner om arbetssätt, prioriteringar och åsikter är livsnödvändiga för att föreningen ska vara levande och gå framåt. Det är inte heller styrelsens uppdrag att tillsätta eller avsätta ledamöter utan det bestäms av medlemmarna på årsmötet.
Av de personer som valdes av årsmötet i maj 2015, blev två personer avsatta eller bortplockade från arbetet redan efter första styrelsemötet. Detta tyder på att man inte tillåts ha en avvikande åsikt utan att anses vara "omöjlig att arbeta tillsammans med". Vi anser att en styrelse bör representera medlemmarnas bredd, vilket automatiskt innebär att man inte alltid kommer att vara överens. Diskussioner om arbetssätt, prioriteringar och åsikter är livsnödvändiga för att föreningen ska vara levande och gå framåt. Det är inte heller styrelsens uppdrag att tillsätta eller avsätta ledamöter utan det bestäms av medlemmarna på årsmötet.
3. Tveksamheter gällande skötseln av föreningens ekonomi
Under årsmötet 2015 framgick att medlemmarna inte alls var nöjda med hur föreningens ekonomi redovisades. Det var dock inte första gången som skötseln av ekonomin har ifrågasatts. Några exempel:
- I samband med den Nordiska Konferensen 2013, har kostnader bokförts på andra poster i
redovisningen. Detta för att man inte skulle överskrida budgeten för aktiviteten, vilket man ju i praktiken gjorde ändå fast utan att vara ärlig med det.
- De senaste två åren har medlemsavgifter "försvunnit" och inte bokförts på rätt medlemmar.
Det innebär i praktiken att ett antal personer har betalt sin medlemsavgift utan att faktiskt bli medlemmar. För den enskilda medlemmen ser det inte alls bra ut att man får flera påminnelser under året på obetald medlemsavgift. Man kan också undra om det samtidigt
innebär att personer som inte längre betalar sin medlemsavgift har fortsatt att vara medlemmar, eller om det minskade medlemsantalet kan bero på fel i redovisningen.
- Förtroendevalda som har deltagit i föreningens aktiviteter har inte fått betalt för sina resekostnader, trots att kvittona har lämnats till kassören. Detta innebär i praktiken att det kommer att bli svårare att få medlemmar att ställa upp i föreningsarbetet av privatekonomiska orsaker.
- Medicinska experter som har föreläst och korrekturläst texter har fått vänta orimligt länge på att få ersättning för sitt arbete. Det har resulterat i att vi nu har ett antal personer som öppet
säger att de aldrig kommer att samarbeta med EDS Riksförbund igen. Detta kommer i förlängningen också att drabba andra patientföreningar. Citat: "Om jag någonsin ska samarbeta med en patientförening igen, kommer jag att se till att det sker under helt andra
förutsättningar."
- Andra medicinska experter som tidigare har stått föreningen nära och bidragit till mycket skrivet material, har uppfattat att hen numera förväntas att ställa upp utan ersättning för deras utlägg.
För att behålla medlemmarnas förtroende, är det viktigt att ni tar fram den dokumentation som
medlemmarna efterfrågade på årsmötet, och ser till att den kommer ut till medlemmarna! För att
underlätta arbetet framöver, bokför enligt en tillräckligt utförlig kontoplan och ta med all dokumentation till årsmötet. Det handlar alltså inte alls om att någon misstänks för att ha förskingrat
några pengar eller att styrelsen har fattat dåliga ekonomiska beslut, utan handlar enbart om att medlemmarna har rätt att ha tillräcklig insyn i föreningens ekonomi.
Under årsmötet 2015 framgick att medlemmarna inte alls var nöjda med hur föreningens ekonomi redovisades. Det var dock inte första gången som skötseln av ekonomin har ifrågasatts. Några exempel:
- I samband med den Nordiska Konferensen 2013, har kostnader bokförts på andra poster i
redovisningen. Detta för att man inte skulle överskrida budgeten för aktiviteten, vilket man ju i praktiken gjorde ändå fast utan att vara ärlig med det.
- De senaste två åren har medlemsavgifter "försvunnit" och inte bokförts på rätt medlemmar.
Det innebär i praktiken att ett antal personer har betalt sin medlemsavgift utan att faktiskt bli medlemmar. För den enskilda medlemmen ser det inte alls bra ut att man får flera påminnelser under året på obetald medlemsavgift. Man kan också undra om det samtidigt
innebär att personer som inte längre betalar sin medlemsavgift har fortsatt att vara medlemmar, eller om det minskade medlemsantalet kan bero på fel i redovisningen.
- Förtroendevalda som har deltagit i föreningens aktiviteter har inte fått betalt för sina resekostnader, trots att kvittona har lämnats till kassören. Detta innebär i praktiken att det kommer att bli svårare att få medlemmar att ställa upp i föreningsarbetet av privatekonomiska orsaker.
- Medicinska experter som har föreläst och korrekturläst texter har fått vänta orimligt länge på att få ersättning för sitt arbete. Det har resulterat i att vi nu har ett antal personer som öppet
säger att de aldrig kommer att samarbeta med EDS Riksförbund igen. Detta kommer i förlängningen också att drabba andra patientföreningar. Citat: "Om jag någonsin ska samarbeta med en patientförening igen, kommer jag att se till att det sker under helt andra
förutsättningar."
- Andra medicinska experter som tidigare har stått föreningen nära och bidragit till mycket skrivet material, har uppfattat att hen numera förväntas att ställa upp utan ersättning för deras utlägg.
För att behålla medlemmarnas förtroende, är det viktigt att ni tar fram den dokumentation som
medlemmarna efterfrågade på årsmötet, och ser till att den kommer ut till medlemmarna! För att
underlätta arbetet framöver, bokför enligt en tillräckligt utförlig kontoplan och ta med all dokumentation till årsmötet. Det handlar alltså inte alls om att någon misstänks för att ha förskingrat
några pengar eller att styrelsen har fattat dåliga ekonomiska beslut, utan handlar enbart om att medlemmarna har rätt att ha tillräcklig insyn i föreningens ekonomi.
4. Styrelsens syn på och samarbete med externa arbetsgrupper
Flera av de som har engagerat sig i arbetsgrupper vid sidan av styrelsen, upplever att de numera styrs
enbart med piska och helt utan morötter. Arbetet haltar och de resultat som redovisas är inte alls vad de skulle kunna vara. Några exempel:
- De vibbar som kommer från styrelsen är att man ställer högre krav på att leverera mer resultat på kortare tid.
Flera av de som har engagerat sig i arbetsgrupper vid sidan av styrelsen, upplever att de numera styrs
enbart med piska och helt utan morötter. Arbetet haltar och de resultat som redovisas är inte alls vad de skulle kunna vara. Några exempel:
- De vibbar som kommer från styrelsen är att man ställer högre krav på att leverera mer resultat på kortare tid.
- Trots flera förfrågningar från arbetsgrupper kan man inte ens kan få en budget för arbetet.
- Det finns en tydlig oförståelse från styrelseledamöter för de medicinska problem som man kan drabbas av om man har EDS. Resultaten ska helt enkelt kunna levereras hur sjuk man än är!
- Det finns inte heller någon förståelse för att arbetet bygger på ideella insatser från
människor som samtidigt har andra saker att prioritera i livet.
Organisationen av arbetsgrupperna är i bästa fall otydlig och i sämsta fall obefintlig, både vad
gäller ansvarsfördelning och ekonomiska ramar. Medlemmarna i arbetsgrupperna får alltså inte veta vad de förväntas göra, vilken inbördes prioritering som olika projekt har och vilka ekonomiska ramar man har att följa.
människor som samtidigt har andra saker att prioritera i livet.
Organisationen av arbetsgrupperna är i bästa fall otydlig och i sämsta fall obefintlig, både vad
gäller ansvarsfördelning och ekonomiska ramar. Medlemmarna i arbetsgrupperna får alltså inte veta vad de förväntas göra, vilken inbördes prioritering som olika projekt har och vilka ekonomiska ramar man har att följa.
- Kvaliteten på arbetet blir lidande. Arbetsgrupperna prioriterar att hålla en hög kvalitet med noggrann faktagranskning av medicinska experter medan styrelsen vill att arbetet ska gå
snabbare och verkar tycka att intern faktagranskning räcker.
snabbare och verkar tycka att intern faktagranskning räcker.
- Ansvariga för arbetsgrupperna blir inte inbjudna till diskussioner med styrelsen inom sina respektive arbetsområden, och får heller ingen information från den styrelseledamot som skulle vara deras kontaktperson
- om man ens vet vem denna kontaktperson är!
- När det gäller kontakter med vårdpersonal, har det tidigare beslutats att dessa skulle ske via EN kanal (Katja/Vetenskapliga rådet) för att vara tydliga och inte överbelastar dem. Vi vill ju
gärna att de ska vara positivt inställda till EDS Riksförbund och gärna vilja hjälpa oss med olika saker även i framtiden. Denna princip verkar nu helt ha fallit och det innebär att tidigare experter nu upplever att det har blivit för mycket arbete för dem. Styrelsens nuvarande arbetssätt gentemot arbetsgrupperna leder absolut inte framåt och kan
dessutom resultera i att vi både förlorar engagerade personer i grupperna och äventyrar våra framtida kontakter med vården. Problemen handlar till största delen om kommunikation, vilket
innebär att de också skulle kunna lösas med relativt liten insats.
gärna att de ska vara positivt inställda till EDS Riksförbund och gärna vilja hjälpa oss med olika saker även i framtiden. Denna princip verkar nu helt ha fallit och det innebär att tidigare experter nu upplever att det har blivit för mycket arbete för dem. Styrelsens nuvarande arbetssätt gentemot arbetsgrupperna leder absolut inte framåt och kan
dessutom resultera i att vi både förlorar engagerade personer i grupperna och äventyrar våra framtida kontakter med vården. Problemen handlar till största delen om kommunikation, vilket
innebär att de också skulle kunna lösas med relativt liten insats.
Caroline van Mourik (ordförande 2009-10, fyra år inom styrelsen, vetenskaplig redaktör)
Karin Lindström (ordförande 2010-11, två år inom styrelsen, valberedare, vetenskaplig redaktör)
Katja Holmgren (ordförande 2011-13, 8 år inom styrelsen, ansvarig för vetenskapliga rådet)
Claes Holmgren (2 år inom styrelsen, redaktör EDS-bladet, vetenskaplig redaktör)
Tanya Borst (vetenskaplig redaktör och mötessekreterare på årsmötet 2015))
Andreas Nylander (förtroendevald revisor 2015)
Ingrid Annerstedt (förtroendevald suppleant 2015)
Patricia Olofsson (medlem och mötessekreterare på årsmötet 2015)
Karin Lindström (ordförande 2010-11, två år inom styrelsen, valberedare, vetenskaplig redaktör)
Katja Holmgren (ordförande 2011-13, 8 år inom styrelsen, ansvarig för vetenskapliga rådet)
Claes Holmgren (2 år inom styrelsen, redaktör EDS-bladet, vetenskaplig redaktör)
Tanya Borst (vetenskaplig redaktör och mötessekreterare på årsmötet 2015))
Andreas Nylander (förtroendevald revisor 2015)
Ingrid Annerstedt (förtroendevald suppleant 2015)
Patricia Olofsson (medlem och mötessekreterare på årsmötet 2015)
------------------------------------------------------------------------------------------------
Det som förvånar mig mest är tystnaden, borde inte en seriös styrelse ta detta på allvar? Borde inte styrelsen vara villiga till förändring och på så sätt återupprätta sitt förtroende?
Är styrelsen så låst i sig själva att de vägrar att se det uppenbara? Är makten så berusande att man är villig att äventyra allt (förtroende i vården osv) för att få leva i sin lilla bubbla? Har styrelsen glömt för vilka ni arbetar?
Ni sitter på era rumpor och tar inte debatter med vården, föreningar och där tillfälle ges!
Ni har misslyckats med erat uppdrag och innehar inte särskilt mycket förtroende kvar, ni skadar de sammarbeten som funnits med vården.
Det är dags att hela styrelsen avgår och börjar på ny kula innan allt går käpprätt åt skogen,innan skadan på förtroendet för förbundet inte går att reparera.
Läs fler åsikter i ämnet:
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar