Det river sönder min själ!

Det är lätt att vara kaxig, rycka på axlarna och försöka skoja bort det onda som ständigt finns i min egen kropp men när det smärtan jagar mina barn så känns det som att själen ska gå i tusen bitar...

Just nu ligger B3 i soffan, skiner och gråter för att han har ont. Han har så ont att det knappt går att prata med honom, allt blir bara nej och ännu fler tårar. Vi har lyckats få i honom alvedon och inväntar för att se om de ger något resultat... 

Just nu får vi inte röra honom, han bara gråter, en trött och plågad gråt som tränger in i minsta cell i min kropp. 

Vad jag önskar att jag kunde ta all smärta från mina barn, låta dem slippa detta helvete! Jag skulle göra ALLT för att minska deras värk, varför kan det inte få fungera så? Hjälplösheten saknar botten när man som förälder hör hur ens älsklingar lider på det här sättet.

Två av mina tre barn har svåra smärtor pga EDSen, smärtor som man inte önskar sin fiende och framför allt inte till sina älskade, underbara, trottsiga barn!

Det finns inget mer att göra just nu mer än att ge alvedon och Ipren, invänta effekt och försöka massera extremt försiktigt när han tillåter. 

Vi får även börja räkna ner till mötet med dr Ronge, vi ska dit för att utreda B3. Vet redan svaret men det spelar ingen roll.

Visa frågar mig varför jag vill "stämpla" barnen med denna diagnos så tidigt, de är ju så små!

Svaret är solklart: man kan förhindra/förebygga de skador som utvecklas av edsen. Att ge dem chansen att hitta deras begränsningar och vilka saker är de värt att få ont av. Lära sig att lyssna på kroppen i tid, att inte köra över kroppen för minsta lilla, spara kroppen såå länge det går.

Nej jag kommer inte klä upp dem i ortoser och sätta dem i rullstol även om det är vad vissa människor tror.