Det är väldigt intressant läsning och framför allt tänkvärt. Hur vill ni att ert förbund ska fungera? Eller inte fungera?
Hur känns det med ett förbund som sprider osanning som läkare troligtvis inhämtar viss information om Eds! På vilket sätt skulle det hjälpa oss edsare? Hur många drabbade har blivit nekade hjälp för att de funnits felaktig fakta?
Nåja nu kommer brevet...
Till alla EDS'are där ute...Viktigt!! det gäller OSS!!
snälla ni.. jag vill att ni tar er tid att läsa detta... det är så viktigt.. och håller ni med mig minsta lilla.. så känn er fria att dela detta inlägg...
Det har inte undgått de flesta här inne att det händer mycket kring EDS-riksförbund.
Och jag har varit tyst kring det, kanske FÖR tyst??
Jag skriver detta som privata jag.. Tanya… men kan samtidigt inte helt hålla isär det med min roll i förbundet.. som medförfattare till det öppna brevet… MEN jag vill att ni förstår att det jag skriver idag är min personliga åsikt..
Jag är inte så lite ställd över hur saker och ting har sköts.. särskilt sen öppna brevet..
Vi skrev inte det för att bråka med enskilda personer.. vi skrev för att förbundet inte utför sitt uppdrag för oss medlemmar… det har många av er påpekat och jag har skämts.. att inte kunna göra mer..
Jag är även mer än väl medveten om att detta inlägg skulle kunna resultera i att jag utesluts ur förbundet.. antingen aktivt alternativt genom utfrysning..
Men det får det vara värt.. det är en risk jag är villig att ta… för jag vill uppnå förändring… jag vill kunna sköta mitt uppdrag som det är tänkt.. och jag vill att som medlem ha ett förbund som verkar för vår sak.. på alla plan..
jag har själv inte förstått alla turerna.. får precis som andra inte inblick i allt.. men jag ser det som påverkar mig… er.. alla utanför den styrelse som sitter idag… för det är där problemet ligger.. det spelar egentligen ingen roll varför det inte funkar… för det är irreperabelt.. förtroendet är förbrukat… både för mig som medlem, men i synnerhet som kontaktperson/författare…
för den hårda sanningen är att om en styrelse inte ger rätt uppbackning.. hur ska man då kunna utföra sitt uppdrag?? på ett korrekt sätt..
När ni klagar (med rätta) på att informationen är förlegad… att den måste uppdateras.. JA det måste den!! Det är inga som helst tveksamheter i det.. men utan egen budget så kan vi inte komma vidare.. vi kan slita häcken av oss med korrekta nya texter.. men kan vi inte ses regelbundet, strukturerat och planerat.. då är det stört omöjligt att få adekvata och riktiga publikationer.. (här ska tilläggas att redaktionen vid flera tillfällen bett kassören om uppgifter och en budget senast vid årsmötet). Det är inte så att det saknas pengar i förbundet.. snarare tvärtom.. det är bara det att redaktionen inte har ngn som helst insikt eller kontroll över en egen budget.. hade vi haft egen budget med redovisningsskyldighet så hade vi kunnat jobba så som en redaktion ska jobba… men idag är vi på många vis livegna och arbetar enligt enstaka personers goda vilja. Åsikten har varit att vi kan sköta allt via mail och skype.. en enstaka fysisk träff per år… har ni ngnsin hör en redaktion jobba på det viset? Låter det seriöst och korrekt? JAG anser inte det..
När ni klagar (med rätta) att förbundet inte jobbar i medlemmarnas intresse så har ni rätt… jag skulle vilja så mycket mer.. men det blir svårt när det blir viktigare för vissa få att hävda sin egen suveränitet istället för att jobba med och för medlemmarna.
Jag vill att alla ska veta att det finns folk som vill, kan och önskar… att vi kämpar där bakom det ni inte ser… men att vi just nu trampar vatten för att överleva, orka och inte gå under själva..
Vi skriker.. men tystas ner… lyssnas inte på eller kort och gott ignoreras helt.
Ni ska skicka in motioner som ska tas upp på mötet… ALLVARLIGT!! hur kan ni göra det.. hur kan ni på ett korrekt sätt skapa er en uppfattning på vad ni kan kräva och förändra när styrelsen inte på ngt sätt har bemött kritiken de har fått.. vi vet inte var de står, vad de vill och tänker.. det har varit tyst… mycket tyst… vem kan skapa en uppfattning då?? INGEN.
Vi författare av det öppna brevet, men även jag som årsmötessekreterare har möts av en tyst massiv vägg.. ingen respons som är givande, ingen återkoppling.. endast samma inbjudan till extrastämma precis som alla andra… Det är tyst helt enkelt.
Om man inte räknar med att medlemmar från styrelsen helt plötsligt börjar vistas i grupperna… inte som privatpersoner utan som just styrelsemedlemmar… det resulterar i att inte ens grupperna är en “trygg plats”... allt som skrivs kommer till förbundets kännedom… skriv negativt om förbundet och du får en stämpel.. “den där är besvärlig”.. skriv positivt och du kommer att omhuldas och vara det bästa som har hänt…
Du får inte tänka själv och skulle du få det så får du bara tänka i samma banor som dem… annars tystas du ner… du får höra att du har fel...
Jag tolkar det som total osamarbetsvilja… “dansa efter mina pipor eller så är du besvärlig och ska tystas ner”...
Jag tolkar det som mobbing.. “du tycker inte som jag… då får du inte vara med”
Det är inte demokrati.. det är diktatoriskt.. varken mer eller mindre..
I ett förbund ska det finnas olika viljor, olika åsikter och mål… det driver oss framåt och får oss att utvecklas.. även i verkliga livet.. att kräva att alla ska tycka lika är dömt att misslyckas… att kräva att alla ska följa och agera efter vad en styrelse anser sig vara rätt utan alla fakta på bordet.. utan att få ifrågasätta är inte hållbart.. Då blir det en typ av enmansvälde och DET är inte i medlemmarnas intresse…
Att det som idag är en handfull personer som har TOTAL makt över oss medlemmar och allt vad det innebär får mig att må illa av ångest… Detta är inte vad jag som medlem betalar för.. och det är definitivt inte detta jag åtog mig när jag blev aktiv.
Jag vill verka för oss… inte för en handfull jasägare och dess diktator..
hårda ord??? ja det är det, jag vet… kanske till och med lite för hårda.. men det får vara bra. nu… Alla måste stå upp för sin rätt… oavsätt vart i livet… ibland behöver vi hjälp att kunna få den rätten… och det bistår inte förbundet med, inte över huvud taget..
Jag vägrar vara en del av lögner, mörkningar och fiffel av olika slag.. jag måste skydda mig… mitt namn och min examen.. därför måste jag ta avstånd… jag måste öppet gå ut och säga att förbundet gör fel… jättefel..
I styrelsens nyhetsbrev meddelades det att årsmötesprotokollet tog lång tid.. och det gjorde det… mycket lång tid… men de ”glömde” nämna varför??
Så här är förklaringen..
För att jag blev ombedd att gör ngt som är direkt olagligt.. jag var inte säker på min sak när frågan uppstod, men varningsklockor ringde och jag valde att ta reda på om det var riktigt eller ej…
Och det var det inte.. det skulle klassas som urkundsförfalskning… ett allvarligt brott som kan ge allvarliga konsekvenser… Så självklart tog protokollet tid… helt plötsligt hamnade jag i ett läge där exakt formulering blev A och O… jag har nämligen inget intresse av att ljuga, fiffla och göra fel.. för hade jag ställt upp… då hade JAG stått ansvarig… inte styrelsen… nädå.. de hade fått ryggen fria och som vanligt låtit ngn annan bära hundhuvudet..
Var de då medvetna om att de gjorde fel i detta fall… jag vet inte.. jag väljer att tro på okunskap.. men då måste styrelsen faktiskt berätta det.. istället för att skicka ut ett nyhetsbrev som pga. utebliven information blir en direkt lögn.. på min bekostnad… känns sådär faktiskt.. bara för att jag vägrade utföra brottslig handling…
som jag nämnde tidigare.. jag vet att detta inlägg kan resultera i uteslutande av förbundet… för jag går ju emot dem.. jag är kritisk och ärligt...men det är i såfall ok.. för vet ni?? blir jag det.. så bekräftar det ännu mer hur fel det är idag.. och då jag trots allt vunnit min egen inre strid...
det är mer än dags att “göra om, göra rätt”... hur det ska se ut… det kan jag inte ha ett givet svar på.. men bara genom att lyssna och ta in det som kommer utifrån medlemsgruppen hade vi kommit lång… väldigt långt.. och genom att värna om den kunskap, drivkraft och vilja som faktiskt finns där på botten kämpar så kan det bli ett väl fungerande förbund.. men då finns det bara ett alternativ… “gör om.. gör rätt”
som jag skrev inledningsvis.. känn er fria att dela detta... ensam är inte stark.. men tillsammans kan vi göra skillnad..
stor kram till alla er därute
Med vänlig hälsning Tanya
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar