Min man känner mig väldigt väl

Min trettioårsdag närmar sig med stormsteg på både gott och ont, efter trettio går de ut för eller hur A1 ;)

Idag fick maken ett sms om att det han hade beställt till mig hade anlänt på våran lokala Ica, han åkte dit för att hämta det... Jag noterade knappt detta, dagen spenderas ovillkorligt i sängen...

Han ropade på mig och bad mig öppna redan nu...

"- du behöver detta redan nu, kan inte vänta med att ge dig detta"

Det är inte en värmefilt utan en värmemadrass 90x190cm!

Värmen kommer hjälpa mina ömmande muskler att slappna av. Så nu är det slut med att krypa ner i en kall säng!

Nu är jag alltså nedbäddad med nya värmemadrassen och inväntar värme...

Nu kanske jag och vovven slipper slåss om den mindre värmefilten... Tveksam om  hon någonsin kommer att lämna min sänghalva igen:)

En mammas mardröm

Dagarna ilar fram och snart är det dags igen, det är dags för ett möte med 

dr Ronge angående våran skrutt.

Jag fasar för torsdagens möte trotts att jag troligtvis vet exakt vad som kommer att ge, en diagnos, en EDS diagnos utöver von willebrand. Ytterligare en i familjen som är drabbad, resultatet kommer att bli att ALLA mina tre älskade barn är drabbade av eländet. Det är som att köra en kniv rakt i hjärtat, vetskapen om hur de kommer att behöva kämpa mot vården för att bli trodda gör mig illamående och knäsvag.

Jag kommer slåss till dö dagar för dem, med förhoppningen om att vården kommer att förändras! En förändring som vårat "kära" riksförbund borde ha åstadkommit eller varit på god väg vid det här laget men istället för att hjälpa sina medlemmar så har förbundet lagt all sin "dyrbara" tid på intriger, maktmissbruk och egoboostar! Ett förbund som borde vilja sina medlemmars upprättelse i vården har fullt upptagna med att förfalska ansökningar till höger och vänster. 

Ett vettigt förbund hade underlättat fighterna för oss drabbade, för drabbade barn och deras föräldrar! Vart finns Ehlers-Danlos riksförbund? Er tid är ruskigt ute, era inkompetenta egon! Ge upp er maktgalenskap och lämna plats åt dem som verkligen vill få det stöd ett förbund ska ge sina medlemmar! Dem som vill ha en förändring i bemötandet från vården och återupprätta trovärdigheten i diagnosen Ehlers-Danlos syndrom!

Hade ni gjort er "jobb" och inte blivit så upplåsta i era egon och maktbegär så hade vi redan haft den förändring som är så behövlig!

Det kanske hade funnits ett team för drabbade eller en behandlings översik eller något så fantastiskt som en stödperson att nå när en diagnos är satt, antingen som vuxen, förälder till ett drabbat barn eller som ett barn! Man kanske inte hade blivit hemskickad med en diagnos och 

"Nu får ni klara er själva, lycka till" attityden som genomsyrar allt. 

En tung diagnos ska man få hjälp att tackla, att handskas med när chockens och krisens karusell drar igång men även när man börjar landa, en uppföljning för att se hur man hanterar sin nya situation, se människan bakom!!

Så tack för inget!!!

Uppsåt och manipulation i ideell förening (ehlers-danlos riksförbund)

Detta inlägg är direkt kopierat från lundabergs blogg!!!! Lite egna tankar finns längst ner, jag ber er att ta er tid att läsa lundabergs inlägg och begrunda vad som faktiskt sker i förbundet samt återigen uppmana till uppslutning vid extra årsmötet 7/11!!!

Länk:http://nouw.com/Lundabergs/uppsat-och-manipulation-i-ideell-forenin-20672147

Uppsåt och manipulation i ideell förening

Ett inlägg i samarbete med Inte bara sjuk

I början av februari 2015 (tror det var den 3:e), blev jag kontaktad av Valberedningen i EDS Riksförbund där man frågade om jag var intresserad av en plats i styrelsen.
Jag blev rätt tagen på sängen faktiskt.
Vilken post det gällde var inledningsvis luddigt men man nämnde suppleant.
Innan jag egentligen hunnit tänka igenom det hela ordentligt kommer nästa kontakt där man i det föreslår en adjungerande post då jag inte är så väl insatt i förbundets verksamhet.
Man har på mindre än två veckor alltså erbjudit mig två poster, men vad det innebär mer konkret får jag inte veta, vilket såklart gör mig skeptisk. Jag funderade....

Den 17e Februari blir jag så plötsligt uppringd igen och blir då erbjuden att få axla Ordförandeposten!
Där satt jag lite i halsen faktiskt. Det kändes inte helt seriöst, från ledamot till adjungerande suppleant till ordförande?
Jag bad om betänketid och att få kontakta lite aktiva människor för att skaffa mig en korrekt bild av förbundets arbete och vad det konkret innebar.

Det som sedan framkom under min research var inte till förbundets fördel och jag blir här mer och mer skeptisk. Men jag behövde inte fundera så länge till. Den 21:a Februari dimper det nämligen ner ett mejl i min inbox.

Nu var jag alltså inte längre aktuell för ordförandeposten för den posten skulle ”Fru Valberedning” ta själv.
Jag svarar på detta mejl och talar om vad jag anser om det hela samt vad god förenings-sed säger. Alltså, som Valberedning föreslår man inte sig själv och det kan knappast anses vara särskilt demokratiskt att inte ge medlemmarna några valmöjligheter. Och varför blev jag ens tillfrågad? Enligt mejlet var det tydligen inte bara jag som blivit tillfrågad heller.
Jag skriver ett blogginlägg om det här eftersom jag uppriktigt blev irriterad. Så här agerar man inte i en förening och i synnerhet inte om man axlar posten som Valberedning helt ensam.
Lite kan jag ångra att jag inte skrev i klartext vad det hela handlade om.
Här kan ni läsa blogginlägget:

*Att arbeta i en styrelse

Jag liksom många andra har genom åren fostrats att inte kritisera Eds Riksförbund offentligt. Det är inget man gör utan att få på tafsen vilket många kan vittna om. En av orsakerna tycks vara att hela EDS Riksförbund på något vis står i evig tacksamhetsskuld till denna ”helig ko”. Utan denna ”heliga ko” vore vi ingenting. Så man ser mellan fingrarna och slätar över. Eller helt enkelt tystar ner. Ja även i slutna och hemliga grupper.

Det finns ingen stans där det har varit ok att vara kritisk. Det finns alltid någon som är snabb att försvara eller skicka ett PM och som får en att känna sig som att man begått ett lagbrott. I förbundets namn då såklart. Allt ska tas bakom ”lykta dörrar”. 
Det var om bland annat sådana här saker jag fick höra när jag gjorde min research och som jag delvis redan kände till. Rena diktaturfasoner.

När jag nämner förbundets ”heliga ko” syftar jag på samma person som olovligen ”lånat” material ur privata bloggar och använt på sina föreläsningar i Riksförbundets namn. Jag var i kontakt med Intebarasjuk och fick av henne veta att den heliga kon stulit hennes material ur bloggen och använt det som sitt eget på en föreläsning.
Mjölksyra
Det finns ett exempel på en fadäs som ni säkert kan få mer detaljer om vid tillfälle. Den är ganska tragikomisk. Glöm inte att titta in på Inte bara sjukför mer info.

Har man doktorerat borde man väl veta bättre? Ja det är vad många faktiskt tycker.
Samma person har även ”lånat” material och översatt det svenska, sedan publicerat det i förbundets namn på hemsidan. Och där sitter medlemmarna och applåderar det fantastiska arbetet, helt ovetandes om att någon annan faktiskt gjort jobbet.
Jag vet inte vad ni kallar det, men jag kallar det brott mot upphovsrätten och något som ett Riksförbund inte borde befatta sig med. 

Kim Jong-II lyckades lura sitt folk att det var han som uppfann Hamburgaren. Det och mycket mer. 
Låg liknelse kanske men i en diktatur så ifrågasätter man inte. Man accepterar det man får serverat, om man inte vill bli fängslad eller avrättad. Sådant tillskriver jag inte Riksförbundet för där kastar man ”bara” ut dom som ifrågasätter. 
Åter till ämnet.

Den 9:e Mars laddar ”någon” i förbundet ner en ansökan om Statsbidrag från Socialstyrelsen hemsida, för föreningens räkning. Denna ”någon” borde då vara någon som sitter i styrelsen, har ett beslut från styrelsen att ansöka om statsbidrag samt ha mandat att skriva en ansökan.
Det finns klara regler att följa för att få ansöka om den här typen av bidrag, något man även skriver under på när man sätter sin namnunderskrift på pappret.

”Ansökan ska vara undertecknad av behörig företrädare för organisationen som
därmed intygar att uppgifterna är korrekta och att frågan om att ansöka har
behandlats av styrelsen eller annan i enlighet med beslutad delegationsordning.”

Men vänta nu, nu börjat det bli intressant. Ladda ner en blankett kan vem som helst göra men.....
Personen som laddar ner blanketten visar sig vara den som sitter ensam i Valberedningen och som tänkt föreslå sig själv som ordförande den 25:e April 2015. En person som alltså inte sitter med på styrelsemötena alls, är hedersordförande utan rösträtt enligt stadgarna dessutom och som råkade bli ensam i Valberedningen i Januari månad pga avhopp från två ordinarie förtroendevalda i valberedningen. En person som inte har med styrelsens arbete att göra alls!

Ansökan om Statsbidrag från Socialstyrelsen.

Men det är inget hinder när man gör lite som man vill i förbundets namn. Hon fyller i ansökan, signerar den med Sitt namn, som Ordföranden I EDS Riksförbund from 25e April 2015. 
Alltså detta var den 15 April 2015. Hur kan hon veta att hon SKA röstas fram demokratiskt vid årsmötet den 25:e April, 10 dagar senare?

Ansökan visar sig inte vara förankrad i Riksförbundets styrelse, man har inte ett styrelsebeslut på det och den personen i fråga får inte företräda styrelsen. Personen i fråga har inte fått det förtroendet av styrelsen eller medlemmarna. Hon kör alltså över både styrelse och medlemmar. 
Om vi hade fått igenom ansökan så hade förbundet blivit en arbetsgivare helt plötsligt eftersom projektet ansökan skulle gå till innebar att vi skulle anställa en person på 50%. Vem skulle anställas och vem skulle ta beslut om det? Alltså det dyker upp en del frågor här såklart.
Sådant här ska inte kunna ske! Förstår ni hur galet det är?

Här ser ni själva hur hon skrivit under dokumentet.
Vilket datum och hur.
Att socialstyrelsen inte redan här satte p för det förstår jag inte.
Hon har även gjort andra små missar i ansökan "i alla hast" som dom ifrågasätter.

Hon är så säker på att hon kan manipulera hela stämman så att hon blir vald till ordförande.
Och visst, hon lyckas ju storartat. För vilken gång i ordningen kan vi bara gissa. Och trots vetskapen om detta väljer medlemmarna denna person vid årsmötet den 25:e April. För att det inte lades fram några andra alternativ vid det något stökiga och turbulenta årsmötet. Och frågan om någon annan kan väljas kommer aldrig.
Och ingen agerade på då detta sker. Valberedningen som bestod av en enda person föreslog sig själv. Det är demokrati men inte när den fungerar som bäst. 

Däremot kommer det förfrågningar i efterhand och en del medlemmar är upprörda.
Och jag då? Jag fick ju inte ens fundera på saken. Varför förstår man ju i efterhand för allt var bara ett spel för galleriet.
Nu är jag inte bitter för det. Jag kan tycka att för min del var det klart det bästa tänkbara scenariot.
Jag slapp hamna i en situation där jag vägrat lyda den heliga kon, vilket jag förstår hade ställt allt på sin spets. Nu ställer hon själv allt på sin spets.
Som en klok person sa. Man får den styrelse man förtjänar.
Ni har ju själva faktiskt röstat fram sittande styrelse. Men ni kanske aldrig förstod vad som hände?

Nu har det gått en tid sedan Årsmötet 25:e April 2015, och mycket har hänt.
Styrelsen med ordförande i spetsen avsätter i Juni en suppleant och en revisor. Gissa varför? För att dom var för kritiska så klart och hade synpunkter vilka var fullständigt befogade.
Två personer som är förtroendevalda och som styrelsen inte har rätt att avsätta alls. Och inte nog med det. Man ljuger senare om det i ett offentligt nyhetsbrev men det går vi in på närmare nästa gång. Det blir alldeles för mycket att läsa på en gång. Och det borde vara nog här men det är det inte. Ordföranden försöker dessutom manipulera årsmötesprotokollet och göra tillägg med saker som inte ens togs upp på årsmötet. Ordförande äger ju även Eds Stiftelse som jag tidigare nämnt. Det här är en helt osannolik soppa men som börjar klarna något. Och ju mer den tjocka redningen sjunker till botten, ju tydligare blir dess innehåll och jag lovar, jag har bara skrapat på ytan.

Är det här en person ni har förtroende för? Har ni förtroende för sittande styrelse?
Tycker ni att nuvarande styrelse som är fullt medvetna om allt som hänt, som precis som jag via ett samtal kan få tillgång till alla ansökningshandlingar inklusive mailkonversationer som gått mellan denna person och Socialstyrelsen, är rätt personer att företräda er?

Med det här säger vi god natt.
Jag låter detta bli kvällens metafor

Magical Trevor

​#edsriksförbund #eds #riksförbund #säl

--------------------------------------------------

Jag saknar egentligen ord! Hur kan en människa vara så kall och ego? Så här får det verkligen inte gå till! 

Reagera och agera!!!

Svar från det sk förbundet

Minns ni Tanya och hennes brev till föreningens ordförande? Det har förekommit en konversation men jag kan  garantera att det kommer mer inom kort tid. 

--------------------------------------------------

Britta; Nu är det dags att du talar om vad du anklagar mig för. Du skriver urkundsförfalskning Tanya. Så här det. Jag skrev 2 motioner till årsmötet. Bara den ena togs upp muntligt av ordförande CvM. Den andra fanns utdelad i mapparna till alla som var där, så den fanns ju på plats. Det jag skrev till dig var att det borde stå i protokollet att det fanns 2 motioner som styrelsen hade diskuterat.

 Att det inte togs upp muntligt innebär inte att motionerna inte fanns där utan alla deltagare fick dem. Tänk dig för innan du beskyller folk för saker som du inte vet!

Tanya Borst Britta.. jag har inte nånstans i mitt inlägg namngett dig?.. hur som helst.. jag diskuterar gärna detta med berörda men då ska det ske under ordnade och korrekta former och inte i ett socialt media. Det är både mycket oseriöst och inte särskilt förtroendeingivande.

Tanya Borst 
Hej Britta..

Då det tyvärr verkar som att du inte har ngt intresse av att kontakta mig utanför sociala medier och jag gärna svarar för mig....så får vi helt enkelt tvätta vår byk offentligt för alla att se.

ETT. jag anklagar inte dig för urkundsförfalskning... jag hävdar att du medvetet, alternativt omedvetet uppmanade MIG att göra det genom att göra tillägg i årsmötesprotokollet.

TVÅ. Ja jag är medveten om att du hade skickat in två motioner. Den ena togs som du nämner upp på mötet (vilket framgår på protokollet) och den andra togs inte upp... Då är det som så Britta att jag KAN och FÅR inte skriva in det i protokollet... den diskuterades inte med medlemmarna och ej heller togs det ett beslut kring den.. Jag beklagar att detta missades på mötet men det är inget som jag som mötesekreterare har rätten att korrigera i efterhand. Sen spelar det ingen roll att den låg i mappen. vi kan inte ens veta om alla de fakto ens kollade i den. 
Ska tilläggas att du i ditt mail var mycket tydlig med vad du ville... att det gick till som du beskriver här är inte helt sanningsenligt ellerhur.. Detta är del av vad du skrev då..
- Hej, Jag vill göra en komplettering under motioner. 
Jag hade skickat 2 motioner men en, den om min bok om eds, togs inte upp. Det måste tas med så att styrelsens beredning av den står med i protokollet. Hälsar Britta.

TRE. det du inte alls nämner här är din andra förfrågan om komplettering av protokollet.
-Det måste stå också att jag anmälde en person i stiftelsen Yvonne haglöf, tumba för bankens räkning. Jag hade skickat in detta till styrelsen i förväg.
Britta-

inte heller detta togs upp på mötet... den enda frågan som lyftes var om närvaranden kunde rösta in henne som styrelsemedlem i Stiftelsen. Det är en väldig skillnad mellan att vara styrelsemedlem och vara firmatecknare. och att ändra det i efterhand i ett protokoll blir helt fel. Det spelar faktiskt ingen roll om styrelsen visste om detta... vi mötesdeltagare gjorde det inte.

ett tillägg till allt det här är att i egenskap av årsmötessekreterare hade jag inga som helst skyldigheter att hålla reda på detta under årsmötet.. mitt uppdrag var att skriva ner vad som sas på mötet.. varken mer eller mindre, vilket då leder till faktumet att när du hade ordet på årsmötet fick du en tydlig förfrågan om du hade ngt mer att tillägga, vilket hade varit ett gyllene tillfälle att ta upp nämnda saker.. men då svarade du nej på den frågan.. således ligger mycket faktiskt även hos dig själv.. Du fick möjligheten att lyfta din egen motion men gjorde inte det... då kan du faktiskt inte heller klandra mig över det faktum att det inte finns med i protokollet.

Så.. nu knyter vi ihop hela det här svaret.... Du hade ingen undran om jag kunde göra ändring/komplettering... utan dina mail är direkta uppmaningar att göra tillägg om två saker som inte diskuterats, röstats eller beslutats om på mötet. och det är DÄR I problemet ligger... det är uppmaning till urkundsförfalskning.
Vi har alla gjort mer eller mindre fel.. säkerligen vi är trots allt bara människor... men då gäller det också att kliva fram och ta ansvar för just det.

Britta... du anser att jag inte vet något... problemet här blev nog tvärt om... jag visste för mycket

--------------------------------------------------

Detta är den krassa sanning som nu rullas upp framför er! Ni måste nu ta er chans på det kommande årsmöte att sätta er upp emot denna clownskola som ska föreställa ett stort riksförbund för en ovanlig diagnos som behöver all pondus den kan få i kontakt med vården, samhället och politikerna!

Skäms på Ehlers-danlos riksförbund! Hur kan DU "kära" ordförande sova på nätterna? Hur vågar du se dig själv i spegeln?

(Googlad bild)

För mer läsning:

http://nouw.com/lundabergs/tanya-har-fatt-svar-fran-britta-20668648

Vi

Jag och min quickie

Igår bar det iväg på 100års fest i släkten. Ja alltså inte en "äkta" 100åring men det fylldes jämna år hos tre släktingar 30+30+40 år, det bjöds på god mat, dricka och roliga lekar.

Mycket trevligt folk och massor av busiga barn. B3 hittade en jämnårig kompis (det skiljde 2!!dagar emellan dem) och började leka med de medtagna bilarna som skrutt hade tagit med sig. 

En tjej på ca 10?år kom fram och frågade varför jag satt i rullstol, så jag försökte förklara på lättast möjliga sätt och erbjöd henne att prova att rulla, det gillade hon. Hon fick öva på att ta sig över trösklar, snurra på golvet med en hand osv... Hon tyckte de var svårt men kom snabbt på tekniken, jag tror detta är rätt sätt att avdramatisera rullstolen och vad det innebär. Barn är härligt ärliga!!

Sen fick jag visa upp mitt nya trix, balansa på stora däcken 😝

Ni kanske ser väskan vid mina fötter? Det är egentligen en kamera väska men den funkar utmärkt som en handväska som hänger med så man har händerna fria

Detta förbund gör mig gråhårig(tanyas bild)

Detta är en berättelse från en privatperson i föreningen som har haft hyfsad insyn!

Det är väldigt intressant läsning och framför allt tänkvärt. Hur vill ni att ert förbund ska fungera? Eller inte fungera?

Hur känns det med ett förbund som sprider osanning som läkare troligtvis inhämtar viss information om Eds! På vilket sätt skulle det hjälpa oss edsare? Hur många drabbade har blivit nekade hjälp för att de funnits felaktig fakta? 

Nåja nu kommer brevet...

Till alla EDS'are där ute...Viktigt!! det gäller OSS!!

snälla ni.. jag vill att ni tar er tid att läsa detta... det är så viktigt.. och håller ni med mig minsta lilla.. så känn er fria att dela detta inlägg...

Det har inte undgått de flesta här inne att det händer mycket kring EDS-riksförbund.

Och jag har varit tyst kring det, kanske FÖR tyst??

Jag skriver detta som privata jag.. Tanya… men kan samtidigt inte helt hålla isär det med min roll i förbundet.. som medförfattare till det öppna brevet… MEN jag vill att ni förstår att det jag skriver idag är min personliga åsikt..

Jag är inte så lite ställd över hur saker och ting har sköts.. särskilt sen öppna brevet..

Vi skrev inte det för att bråka med enskilda personer.. vi skrev för att förbundet inte utför sitt uppdrag för oss medlemmar… det har många av er påpekat och jag har skämts.. att inte kunna göra mer..

Jag är även mer än väl medveten om att detta inlägg skulle kunna resultera i att jag utesluts ur förbundet.. antingen aktivt alternativt genom utfrysning..

Men det får det vara värt.. det är en risk jag är villig att ta… för jag vill uppnå förändring… jag vill kunna sköta mitt uppdrag som det är tänkt.. och jag vill att som medlem ha ett förbund som verkar för vår sak.. på alla plan..

jag har själv inte förstått alla turerna.. får precis som andra inte inblick i allt.. men jag ser det som påverkar mig… er.. alla utanför den styrelse som sitter idag… för det är där problemet ligger.. det spelar egentligen ingen roll varför det inte funkar… för det är irreperabelt.. förtroendet är förbrukat… både för mig som medlem, men i synnerhet som kontaktperson/författare…

för den hårda sanningen är att om en styrelse inte ger rätt uppbackning.. hur ska man då kunna utföra sitt uppdrag?? på ett korrekt sätt..

När ni klagar (med rätta) på att informationen är förlegad… att den måste uppdateras.. JA det måste den!! Det är inga som helst tveksamheter i det.. men utan egen budget så kan vi inte komma vidare.. vi kan slita häcken av oss med korrekta nya texter.. men kan vi inte ses regelbundet, strukturerat och planerat.. då är det stört omöjligt att få adekvata och riktiga publikationer.. (här ska tilläggas att redaktionen vid flera tillfällen bett kassören om uppgifter och en budget senast vid årsmötet). Det är inte så att det saknas pengar i förbundet.. snarare tvärtom.. det är bara det att redaktionen inte har ngn som helst insikt eller kontroll över en egen budget.. hade vi haft egen budget med redovisningsskyldighet så hade vi kunnat jobba så som en redaktion ska jobba… men idag är vi på många vis livegna och arbetar enligt enstaka personers goda vilja. Åsikten har varit att vi kan sköta allt via mail och skype.. en enstaka fysisk träff per år… har ni ngnsin hör en redaktion jobba på det viset? Låter det seriöst och korrekt? JAG anser inte det..

När ni klagar (med rätta) att förbundet inte jobbar i medlemmarnas intresse så har ni rätt… jag skulle vilja så mycket mer.. men det blir svårt när det blir viktigare för vissa få att hävda sin egen suveränitet istället för att jobba med och för medlemmarna. 

Jag vill att alla ska veta att det finns folk som vill, kan och önskar… att vi kämpar där bakom det ni inte ser… men att vi just nu trampar vatten för att överleva, orka och inte gå under själva..

Vi skriker.. men tystas ner… lyssnas inte på eller kort och gott ignoreras helt.

Ni ska skicka in motioner som ska tas upp på mötet… ALLVARLIGT!! hur kan ni göra det.. hur kan ni på ett korrekt sätt skapa er en uppfattning på vad ni kan kräva och förändra när styrelsen inte på ngt sätt har bemött kritiken de har fått.. vi vet inte var de står, vad de vill och tänker.. det har varit tyst… mycket tyst… vem kan skapa en uppfattning då?? INGEN.

Vi författare av det öppna brevet, men även jag som årsmötessekreterare har möts av en tyst massiv vägg.. ingen respons som är givande, ingen återkoppling.. endast samma inbjudan till extrastämma precis som alla andra… Det är tyst helt enkelt.

Om man inte räknar med att medlemmar från styrelsen helt plötsligt börjar vistas i grupperna… inte som privatpersoner utan som just styrelsemedlemmar… det resulterar i att inte ens grupperna är en “trygg plats”... allt som skrivs kommer till förbundets kännedom… skriv negativt om förbundet och du får en stämpel.. “den där är besvärlig”.. skriv positivt och du kommer att omhuldas och vara det bästa som har hänt… 

Du får inte tänka själv och skulle du få det så får du bara tänka i samma banor som dem… annars tystas du ner… du får höra att du har fel...

Jag tolkar det som total osamarbetsvilja… “dansa efter mina pipor eller så är du besvärlig och ska tystas ner”...

Jag tolkar det som mobbing.. “du tycker inte som jag… då får du inte vara med”

Det är inte demokrati.. det är diktatoriskt.. varken mer eller mindre..

I ett förbund ska det finnas  olika viljor, olika åsikter och mål… det driver oss framåt och får oss att utvecklas.. även i verkliga livet.. att kräva att alla ska tycka lika är dömt att misslyckas… att kräva att alla ska följa och agera efter vad en styrelse anser sig vara rätt utan alla fakta på bordet.. utan att få ifrågasätta är inte hållbart.. Då blir det en typ av enmansvälde och DET är inte i medlemmarnas intresse…

Att det som idag är en handfull personer som har TOTAL makt över oss medlemmar och allt vad det innebär får mig att må illa av ångest… Detta är inte vad jag som medlem betalar för.. och det är definitivt inte detta jag åtog mig när jag blev aktiv.

Jag vill verka för oss… inte för en handfull jasägare och dess diktator..

hårda ord??? ja det är det, jag vet… kanske till och med lite för hårda.. men det får vara bra. nu… Alla måste stå upp för sin rätt… oavsätt vart i livet… ibland behöver vi hjälp att kunna få den rätten… och det bistår inte förbundet med, inte över huvud taget..

Jag vägrar vara en del av lögner, mörkningar och fiffel av olika slag.. jag måste skydda mig… mitt namn och min examen.. därför måste jag ta avstånd… jag måste öppet gå ut och säga att förbundet gör fel… jättefel..

I styrelsens nyhetsbrev meddelades det att årsmötesprotokollet tog lång tid.. och det gjorde det… mycket lång tid… men de ”glömde” nämna varför??

Så här är förklaringen..

För att jag blev ombedd att gör ngt som är direkt olagligt.. jag var inte säker på min sak när frågan uppstod, men varningsklockor ringde och jag valde att ta reda på om det var riktigt eller ej… 

Och det var det inte.. det skulle klassas som urkundsförfalskning… ett allvarligt brott som kan ge allvarliga konsekvenser… Så självklart tog protokollet tid… helt plötsligt hamnade jag i ett läge där exakt formulering blev A och O… jag har nämligen inget intresse av att ljuga, fiffla och göra fel.. för hade jag ställt upp… då hade JAG stått ansvarig… inte styrelsen… nädå.. de hade fått ryggen fria och som vanligt låtit ngn annan bära hundhuvudet..

Var de då medvetna om att de gjorde fel i detta fall… jag vet inte.. jag väljer att tro på okunskap.. men då måste styrelsen faktiskt berätta det.. istället för att skicka ut ett nyhetsbrev som pga. utebliven information blir en direkt lögn.. på min bekostnad… känns sådär faktiskt.. bara för att jag vägrade utföra brottslig handling…

som jag nämnde tidigare.. jag vet att detta inlägg kan resultera i uteslutande av förbundet… för jag går ju emot dem.. jag är kritisk och ärligt...men det är i såfall ok.. för vet ni?? blir jag det.. så bekräftar det ännu mer hur fel det är idag.. och då jag trots allt vunnit min egen inre strid...

det är mer än dags att “göra om, göra rätt”... hur det ska se ut… det kan jag inte ha ett givet svar på.. men bara genom att lyssna och ta in det som kommer utifrån medlemsgruppen hade vi kommit lång… väldigt långt.. och genom att värna om den kunskap, drivkraft och vilja som faktiskt finns där på botten kämpar så kan det bli ett väl fungerande förbund.. men då finns det bara ett alternativ… “gör om.. gör rätt”

som jag skrev inledningsvis.. känn er fria att dela detta... ensam är inte stark.. men tillsammans kan vi göra skillnad..

stor kram till alla er därute

Med vänlig hälsning Tanya

Det river sönder min själ!

Det är lätt att vara kaxig, rycka på axlarna och försöka skoja bort det onda som ständigt finns i min egen kropp men när det smärtan jagar mina barn så känns det som att själen ska gå i tusen bitar...

Just nu ligger B3 i soffan, skiner och gråter för att han har ont. Han har så ont att det knappt går att prata med honom, allt blir bara nej och ännu fler tårar. Vi har lyckats få i honom alvedon och inväntar för att se om de ger något resultat... 

Just nu får vi inte röra honom, han bara gråter, en trött och plågad gråt som tränger in i minsta cell i min kropp. 

Vad jag önskar att jag kunde ta all smärta från mina barn, låta dem slippa detta helvete! Jag skulle göra ALLT för att minska deras värk, varför kan det inte få fungera så? Hjälplösheten saknar botten när man som förälder hör hur ens älsklingar lider på det här sättet.

Två av mina tre barn har svåra smärtor pga EDSen, smärtor som man inte önskar sin fiende och framför allt inte till sina älskade, underbara, trottsiga barn!

Det finns inget mer att göra just nu mer än att ge alvedon och Ipren, invänta effekt och försöka massera extremt försiktigt när han tillåter. 

Vi får även börja räkna ner till mötet med dr Ronge, vi ska dit för att utreda B3. Vet redan svaret men det spelar ingen roll.

Visa frågar mig varför jag vill "stämpla" barnen med denna diagnos så tidigt, de är ju så små!

Svaret är solklart: man kan förhindra/förebygga de skador som utvecklas av edsen. Att ge dem chansen att hitta deras begränsningar och vilka saker är de värt att få ont av. Lära sig att lyssna på kroppen i tid, att inte köra över kroppen för minsta lilla, spara kroppen såå länge det går.

Nej jag kommer inte klä upp dem i ortoser och sätta dem i rullstol även om det är vad vissa människor tror. 

Don't let the wheelchair fool you

Tycker den här bilden är väldigt talande!

Nu när jag äntligen har fått lösning på allt strul med landstinget så vill jag mest ställa mig upp och hjula av glädje(om jag kunde)... Fast just nu är det liggläge och TENS på div platser på kroppen med hög styrka!

Har haft lyckan att få en egen quicki helium av en nära vännina! Denna galet fantastiska tjej har alltså tagit av sina egna sparpengar och köpt mig denna

Företaget har fixat tippskydd efter ytterligare en nära vän gick in och mailade om vikten av tippskydd när man är en edsare :) tror ni inte hon fick dem att lyssna?!

Samma vännina har dessutom lånat ut sina extra handtag för att man ska kunna skjutsa mig när orken tar slut, så denna lilla pärla ska med till Rhodos!!!

Yes!!!

Så känslan i själen stämmer väl in med min första bild :) 

Dessutom är barnvaktandet löst inför resan också!! 

Jag är så oerhört lyckligt lottad över att ha alla dessa vänner som finns i min direkta närhet, de som finns miltals här ifrån men aldrig är långt borta för ett samtal... Vänner man nyss lärt känna men som man kännt ett helt liv... Tack för all glädje i stort och smått... 

Jag har en fantastisk familj både i blods band, själsliga band och andliga band.

Nu ska detta tanten försöka sova utan att trassla in sig i alla sladdar från TENS apparaten 

Sommarens sista suck

Upplevde vi troligtvis igår, en fantastisk solig dag men det fanns inte längre någon värme.

Dagens väder har bestått av regn och kyla som biter in i märgen. Dessa svängningar påverkar inte bara mitt humör utan också värken i kroppen.

Så just nu ligger jag under min värmefilt och all energi går åt att inte bryta ihop!!

Får försöka bita ihop och räkna ner till några dagar efter min 30års dag, vi kommer nämligen resa till Rhodos.

Vi slår ihop resan som bröllopsresa, trettioårs present och "firandet" av min beviljade sjukersättning.

Vi kommer att åka utan barn 😱, första ordentliga egen tiden sedan b3s födelse. Detta är något vi verkligen behöver för att få känns oss som man och hustru, inte bara mamma och pappa eller vårdgivare och vårdbehövande... Vad otäckt de sista lät, men ni förstår vad jag menar va? 

Ehlers-danlos riksförbund (igen)

Nu har jag betalt in avgiften till förbundet, bismaken är inte den bästa men den bästa medicinen är den beska!

Det har varit tyst från styrelsen sen de gick ut med datumet för nya årsmötet. Det är fascinerande att se hur hela deras styrelse stoppar huvudet i sanden!

Styrelsen är helt klart korrupt och väldigt egen kära eller snarare maktgalna! Att begå så många misstag och sprida så mycket osanning och ändå sitta kvar på sina platser är skrattretande och pinsamt! 

Hur kan man som styrelse vara så...

(letar ett neutralt ord)...passiva? 

Att sakna den självinsikten vad som behövs göras för att rädda förbundets redan skadade anseende gör att det snart inte finns något kvar att rädda?

Är det konstigt att vården himlar med ögonen och inte tar oss på allvar? Nej de är det inte! Ett förbund ska använda säkra källor och arbeta mot ett gemensamt mål som man tillsammans har formulerat. Till exempel ökad förståelse i vården, att man ska bli tagen på allvar när man söker hjälp.

Men sprids osanningar till vården så är alla försök att nå varandra dödsdömt.

Sen finns det ju fler grupper som sprider osanningar om Eds men att förbundet gör det är oförlåtligt! Det är där många nydiagnostiserade, vårdpersonal mm söker kunskap om denna "ovanliga" diagnos (jag tror att den är betydligt vanligare än vad man tror)

Kort och gott är styrelsen fått stort ICKE godkänt, de är dags att lämna sina höga hästar, komma ner på jorden och ta en rejäldos verklighet!

Fler inlägg om eländet kring ehlers-danlos riksförbund:

20 sept

http://nouw.com/Lundabergs/koka-soppa-pa-en-spik-an-ar-inte-soppan-20550337

18 (?) sept 2015

https://intebarasjuk.wordpress.com/2015/09/17/pots-och-andra-pottor/

13 Sept 2015
Mer än ett lik i garderoben…

12 Sept 2015
Jag vill att medlemmarna ska veta sanningen – Förtroendevald revisor för Eds Riksförbund bryter tystnaden.

12 Sept 2015
Det osar katt om Eds förbundet

12 Sept 2015
Andreas bryter tystnaden, förbundets medlemmar ska veta sanningen.

11 Sept 2015
Eds Riksförbund i blåsväder

11 Sept 2015
Ett förbund i blåsväder

9 Sept 2015
Viktigt! Nytt årsmöte den 7 November

9 Sept 2015
Extra årsmöte den 7 november kl 12-15, Quality Hotel, Haninge

9 Sept 2015
Det öppna brev som nått styrelsen i Ehlers- Danlos Syndroms riksförbund

9 Sept 2015
Äntligen!

8 Sept 2015
Tystnad

7 Sept 2015
Eds Riksförbund – Den där begravda hunden

6 Sept 2015
Ehlers-danlos riksförbund i blåsväder

4 Sept 2015
Kritik i öppet brev till Eds Riksförbund

4 Sept 2015
Öppet brev i kritisk anda, till EDS Riksförbund

Nog om detta för denna gång...

Idag dök en av mina vänninor upp vid min dörr, de är alltid lika kul när de kommer folk. Oväntat eller väntat spelar ingen roll, glad blir jag alltid:)

Mina barn och jag älskar denna kvinna väldigt mycket! Jag skulle kunna skriva massor om henne men de skulle ta hela dagen:) hur som helst är hon en viktigt person för vår familj!

Hon hade röjt lite hemma hos sig och pysslade ihop ett underbart vackert nyckelrings smycke

Kedjan som ni ser är längre än vad som syns och de kommer underlätta massor för lilla slarviga mig som alltid tappar bort nycklarna :)

Så nu kommer jag alltid hitta dem i min stora handväska.