lördag 27 december 2014
Det är nog lite små kyligt
tisdag 23 december 2014
Kvällen innan
lördag 20 december 2014
Snart jul
söndag 14 december 2014
Tiden far förbi
torsdag 11 december 2014
Nu händer det saker
tisdag 9 december 2014
Hear me roar
fredag 5 december 2014
Jordbävning
söndag 30 november 2014
1 advent
fredag 28 november 2014
I väntans tider...
lördag 22 november 2014
Jag blir mörkrädd!!
Kommunens svar till förälder väcker debatt
● INRIKES Thomas Hedlund mejlade kommunen och frågade om hans femåring kunde gå i förskolan mellan klockan 8 och 16.
Enligt Dagens Nyheter skrev Thomas Hedlund.
”Jag har ett barn på snart fem år sedan ett tidigare förhållande och min fru är föräldraledig med vår gemensamma bebis. Visst gäller då mina (vårdnadshavare) tider i förskolan? Till exempel om jag jobbar 08-16 måndag till fredag. Då får jag ha barnet på förskolan, min restid och arbetstid?”
Kommunen svarade: ”Vi har inte rätt att neka er. Men det blir långa dagar för ett litet barn”.
Mejlen har skapat debatt i sociala medier efter att Hedlund lagt ut dem i en föräldragrupp på Facebook.
– Jag tycker inte att en tjänsteman ska lägga in sin egen bedömning i hur en familj väljer att göra. Som tjänstemän ska du vara neutral och svara på frågor utifrån gällande lagar, regler och praxis, säger Thomas Hedlund till DN.
Läs mer om:
torsdag 20 november 2014
Hupp
lördag 15 november 2014
Att känna sig vacker
måndag 10 november 2014
En tanke for iväg
lördag 8 november 2014
Imorgon är det tre år sedan
torsdag 6 november 2014
Jag ser det snöar....
onsdag 5 november 2014
Rustad till tänderna
lördag 25 oktober 2014
Var hade jag varit idag...
Tittar man på hur det var innan jag fick min diagnos så fick jag inte någon hjälp alls. Fick inte hjälp med att ta mig till toaletten fast det räknas som ett grundläggande behov,ingen rullstol och en sjukpenning som låg på ca tusenlappen efter skatt.
Tänk hur det hade fortsatt om jag inte hade haft diagnosen, ingen LSS och ingen assistent. Maken hade fått fortsätta kämpa med allt själv...
Men nu har jag min diagnos och är faktiskt tacksam över det. Det har gett oss mycket mer hjälp och en massa nya vänner.
Jag har även tappat många vänner och de sörjer jag djupt eftersom att jag trodde att vänskapen var värd mer än så.
Jag gillar absolut inte edsen men jag är tacksam över att diagnosen är satt.
Jag har eds men eds har inte mig
söndag 19 oktober 2014
Vem somnar fortast ikväll?
Jag har knappt sett röken av de större barnen men B3 leker framför mig, A2 är med och jagar åt mig. B3 tjuter av skratt nästan så man tror att han kommer få ont i magen!
Undrar vem av A2 och B3 som somnar fortast ikväll. Tror båda två kommer att somna så fort huvudet nuddar kudden.
En av glimtarna av de större busfröna så var båda så svettiga att det rann om dem.
lördag 18 oktober 2014
En mysig helg
B2 och jag tittade på film tillsammans och åt popcorn medan B1 var hemma hos en kompis och B3 hade sin vila. Riktigt mysigt att få rå om B2 utan att behöva hålla fast honom ;)
Vi har även hunnit pyssla lite med pumpor, inte för att vi ska fira halloween utan för att vi köpte dem för att ugnsrosta pumpakärnor. Vilket gav oss pumpor över...
Här ser ni resultatet
fredag 17 oktober 2014
En uppdatering
Jag har hunnit fylla år, ett helt år äldre än innan. I paket fick jag en fleecefilt med armar, ett litet knytt, en bukett rosor, en blomma i kruka och ett par fina tofflor.
Ikväll är hela familjen samlad under samma tak, så härligt. Middagen blev enchilladas och nu tittar vi på The wizard of Oz och käkar chips.
Efter några bra dagar har nu kroppen börjat kräva tillbaka och det känns som att ryggen vill gå sönder
måndag 13 oktober 2014
söndag 12 oktober 2014
begreppet familj
För mig är innebörden detta:
Det är personer som älskar mig
Det är personer som alltid ställer upp
Det är personer som man kan vara sig själv med
Det är personer man kan lita på
Håller ni med? Förklara gärna hur just du ser på innebörden av ordet familj...
Jag har börjat omvärdera vilka personer som jag anser vara min familj. Förr såg jag bara det biologiska men nu är det snarare de som uppfyller de jag punktade upp här ovan, förvånansvärt att se hur mycket av det biologiska som faller bort...
En tanke så här på födelsedagens kväll
lördag 11 oktober 2014
knivhugg i ryggen
Känns lagom till min födelsedag imorgon...
Alltid blir det så här...
tisdag 7 oktober 2014
stackars B3
Åter till skruttiga B3, på måndags kväll hittar vi massor av blåsor i munnen, händer och fötter, benen och rumpan.
Höstblåsor here we are...
Natten till tisdagen så var han vaken en timme och skrek av smärta, sen sov han 30 min och sen vaken och skrek en timme till. Så var hela natten! Under dagen har vi testat alla knep som finns, allt från Alvedon till isglass m.m
Men det funkar inte så bra som vi hoppas.
Nu i natt kör vi samma visa igen :( stackars min minste man
söndag 5 oktober 2014
denna vidriga fatiuge
Ser redan en försämring efter sommaren, har börjat sova middag både en och två gånger per dag. Inte blir jag piggare för det!
Jag vill få orka som ni...
torsdag 2 oktober 2014
det sista besöket
Han är precis så bra som man hade hoppats!
Han började med att säga att jag garanterat kan mer om eds än honom.
Efter det så började han att prata om mig.
Han har aldrig träffat mig men ändå så visste allt om mig ändå. Mmm eller hur tänker ni nu. Han visste saker om hur mina inre tankar snurrar iväg och varför.
Jag fick många förklaringar som förklarade så mycket om mig själv,hur jag fungerar och varför.
Men det som var viktigast för honom var att få mig att inse att jag inte är sjuk, jag är frisk men att edsen nu ger mig problem
Men att jag har den sen jag föddes och jag fungerade fram till 2012. Att jag måste sluta sätta så svåra och hårda krav, samma krav som innan jag fick problem för att jag kommer aldrig nå dit och då knäcker jag min självkänsla och mår bara sämre
Det ska göras en MR av skallen och nacken.
Har dessutom POTS, det har med blodtrycket att göra.
Det är så svårt att förklara allt som hände och sas men de var fantastiskt!
Önskar att jag hade haft mer tid med honom
onsdag 1 oktober 2014
Nu är besöken avklarade
Förklarar mer i morgon tidigast!
Nu sitter vi i linköping och väntar på dagens första riktiga mat.
En macka på sjukhusets fik var våran delikata lunch...
rena sörjan
Man såg ingenting verkligen, har aldrig varit så illa vad jag kan minnas. När vi tillsist kom förbi olycksplatsen så såg vi hur bilarna såg ut. Det var en traktor och en personbil, resterna av olyckan var inte vackra.
Sänder en tanke till de inblandade och deras anhöriga om att de inte ska ha för allvarliga skador...
jag stannar hellre i sängen
tisdag 30 september 2014
nerver utanpå kroppen
Vad är jag egentligen nervös över?
Att inte bli trodd?
Att inte få hjälp?
Jag vet helt ärligt inte varför, det kan ju inte bli värre än att han säger att han inte kan hjälpa mig, det har jag fått höra redan av andra läkare. Men känslan är lite att han är mitt sista hopp, fast jag inte vet varför.
Vad vill jag med besöket, vad har jag för förväntningar?
Jag vet inte, kanske få prata med någon som faktiskt är expert och få ha en dialog?
Men jag förväntar mig inga stor dåd.
söndag 28 september 2014
Nu har vi börjat ladda
Vad har jag att oroa mig över egentligen? Det kan ju inte bli värre än här, där de säger att jag är för sjuk för att få hjälp.
Alltså har jag inget att förlora, jag kan ju inte få sämre än idag... Det kan ju som sämst få ett nej...
tisdag 23 september 2014
Nu är Tekla hemma
(förstår det, det hade jag också gjort). Vi åkte ca 21 mil istället för att åka nästan 94. Det skonade min kropp väldigt mycket.
Somnade knappt alls igår kväll utan låg vaken till en stund efter 03, låg och läste: "Inte utan min dotter!"
Så när jag lyckades somna tillsist så var drömmarna fulla av obehag och rädsla, så när det var dags att vakna var jag allt annat är utvilad. Men vi drog i väg och åt frukost i bilen, vi fick se en fantastisk soluppgång!
Det visade sig bli en vacker dag.
När B1 skulle vakna så ringde vi på hans mobil som vi satte igång ljudet på innan vi åkte. Han funkar bra själv på morgonen med lite meckel med låset så kom han tillsist iväg, i tid och välpackad väska inför vattenrehabiliteringen på em.
Vi nådde vårt mål när klockan närmade sig nio. Efter lite snurr för att hitta rätt mötesplats, så hittade vi väninnan och hennes make. Mötet var efterlängtat och tiden gick väldigt mycket för fort och det blev dags att åka...
måndag 22 september 2014
det blev höst över en natt
Farväl sommar och värme, värmen som gett mig bra dagar. Jag hoppas att det inte dröjer för länge och för första gången önskar jag en dålig och kort vinter
lördag 20 september 2014
inatt när jag inte kunde sova
Men känslan av tacksamhet infann sig och svepte in mig i känslan.
Vi hade hittat våran faktiskta bil men hade ingen aning om hur vi skulle lyckas samla ihop summan. Men via en vän fick vi kontakt med en kvinna som tog på sig att hjälpa oss.
Och hon lyckades att få ihop det som fattades..
Vi hade varit väldigt orolig och var rädda att inte lyckas med projektet, att inte kunna få plats i bilen tillsammans med de rullstolarna som behövs...
Är så tacksam över att det är löst sen en period tillbaka att jag stundtals tror att jag drömmer...
En annan sak jag är tacksam över är alla vänner som jag har träffat sen jag blev sjuk, alla nya vänner som finns där när livet är jobbigt. Ni vet alltid vad jag menar och ibland behövs inga ord.
De vänner som jag vunnit i mina assistenter är de goaste tjejer som finns, ni är bäst. Jag behöver inte ens berätta när det är tungt, ni ser det på mig *Kram*
En hyllning av tacksamhet för de vänner som faktiskt finns kvar trots min sjukdom, de som står kvar och som fortfarande ser mig som mig själv, de är en många som faktiskt slutat höra av sig, förvånansvärt många. Men i svåra situationer är det man ser vilka som faktiskt är ens vänner.
Nu vet jag vilka mina äkta vänner är!
Änglar finns, ibland passerar dem fort förbi i ditt liv och ibland stannar de längre. Ibland inser man inte att de var en ängel som passerade innan den är borta...
Tack alla
torsdag 18 september 2014
kinesiologitejp
Vi började tidigt, jag var så trött men väl på plats så var det så intressant att tröttheten glömdes bort. På förmiddagen var det först teori blandat med lite övningar.
Lunch åt vi på konferenscentrets matsal, mycket mycket god mat.
Eftermiddagen fick vi mer specifikt inriktad mot mig och mina problemområden...
Jag ser nu ut som en färgglad Michelin gubbe:)
onsdag 17 september 2014
En vind av ångest sveper in...
Ikväll har det hänt en sak med B3 som får mig att höra varnings signaler och jag tvingas att med all viljestyrka att resonera logiskt och inte med hjärtat.
Ja jag ser säkert hjärnspöken men känslan gnager sig kvar...
Många fantastiska saker har hänt den senaste tiden, mirakel har skett, jag som aldrig velat tro att just jag ska få vara med ett mirakel... Jag är så tacksam för det mirakel vi har fått till oss
(nej jag är inte gravid, ni kan andas ut)
måndag 15 september 2014
det blåser en vind av obehag
Jag skäms över alla röster som rasismen, skäms över att folk är så blinda att de inte ser ulven i fårakläder, att dessa människor inte har lärt sig vad historian vill berätta...
En brun obehaglig vind har dragit fram över vårt vackra land, det blåser kallt och jag blir riktigt rädd över hur samhället nu kommer att bli...
En sorgens dag över de 13% som SD fick i valet
fredag 12 september 2014
Ni zebror är flockdjur, nalkas det fara så sluter ni upp bakom varandra
Det mest positiva som jag upplevt sen jag blev sjuk är alla vänner som jag har funnit. Vänner som vet exakt vad man går igenom och sluter upp bakom mig när det behövs.
Ett av många exempel tar jag upp nu:
Min nacke mår absolut inte bra, på röntgen syntes ingenting (som vanligt) men teorierna är att en eller flera kotor var på rymmen men när nackkragen sattes på så kunde musklerna slappna av så att kotan kunde få tillbaka sin ordinarie plats.
Sen när kragen togs bort så har nacken blivit sämre, känselbortfallet är tillbaka osv men nu till saken.
Det finns två tjejer som jag vill hissa. Båda har slutit upp bakom mig och gör en stor sak för mig.
Tjej nummer 1 åker till mig idag och ska lämna hennes extra krage till mig, hon åker nästan 20 mil enkel resa!
Tjej nummer 2 har lagt sin extra på posten så att om den första inte passar så kanske hennes gör...
När jag frågade varför så fick jag svaret: vi zebror håller ihop...
Sen finns en vän till som dock inte är en zebra men han har lovat mig att om ingen av dessa passar så hjälper han mig...
Alla mina vänner är fantastiska, är unika och stöttar mig på allra bästa sätt
torsdag 11 september 2014
ett besök på akuten
Så vi stoppade minste man i säng och bästa svärfar kom och var barnvakt. Resan kändes som en pina med alla svängar och gupp.
Väl på plats hann jag knappt komma innanför dörren innan en nackkrage satt på.
Vi träffade en läkare som ville ha iväg oss till röntgen. Men de visade sig att kön till röntgen var så lång att vi hade behövt stanna hela natten, så jag fick två val:
1 bli inlagd på ortopedavdelningen i väntan på röntgen.
2 åka hem över natten med nackkragen kvar och återkomma idag på morgonen
Gissa vad jag valde?
Givetvis valde jag att åka hem, natten har varit skaplig tackvare nackkragen, den avlastar så!
Misstanken är en subluxerad nackkota
onsdag 10 september 2014
Nu har jag tagit ett stort beslut
Är så trött på att inte bli tagen på allvar...
Ska dock bita ihop tills jag har träffat dr hattar nu i oktober så att vi inte riskerar något strul.
Ringde vc idag och beskrev mina problem och känselbortfall osv men doktorn vägrar att träffa mig och bedömningen blev nackspärr....
Trotts att 1177 rekommenderar läkarbesök när man har känselbortfall vid nacksmärta
tisdag 9 september 2014
Idag är det svårt
Varje rörelse i nacken triggar igång smärtimpulser som ilar från nacken, upp i huvudet och fram i pannan, en annan impuls skjuter ut från nacken och ut i armen, den tredje impulsen skjuter från nacken och ner under skulderbladet och vidare ner i ryggen. Som om detta inte var nog så framkallas även känselbortfall, svårt att känna vart jag sätter fötterna m.m
Trodde att det skulle kännas bättre idag men så blev det inte, statusen är den samma.
Idag ska B1 till habiliteringen för att få vattenträning och bygga upp musklerna i knät igen. Äntligen är vi "där" efter många månaders tjafs från habiliteringens sida.
Dagens B1 citat: det finns dumhuven till allt...
söndag 7 september 2014
En resa
Men nu är det bestämt att det blir tåg och efter det så har jag inte haft en enda ångestattack.
Men fy Fabian vad dyrt det är att åka tåg! Dyrare än flyget!
Men efter lite vridande och vändande lyckades vi få en lösning som var billigare iallafall.
Men det innebär en heldag uppe i Stockholm innan vi hoppar på tåget som åker norröver.
Ska bli kul att träffa vännerna där uppe, det var henne som jag först fick kontakt med som hade eds, där i början av min jakt på diagnos. Hon och jag träffades förra sommaren en snabbis på en camping, när dem drog förbi i närheten. Men nu ska vi dit och ha tid att umgås med varandra.
Ingen jätte stress på att resa hem samma dag, så vi ska spendera en natt också... Sen åker vi hem...
Då ska vi stanna och ta raster med jämna mellanrum, då passar vi på att stanna på platser där jag/vi har vänner eller platser som betyder något. Vi ska stanna till vid min farmor och farfars grav, jag har inte varit där sen farmor dog -05/-06
Utöver detta så har det varit jobbhelg för maken och barnhelg.
Det är skönt att ha A1 här som hjälper mig, jag har kunnat vila när jag behöver det...
B2 har sin egen stil och idéer som alltid, i fredags hittade vi honom sovandes så här
fredag 5 september 2014
En surpuppa
På plats möter jag en riktig surpuppa.
- ja man kan ju undra varför du har en elrullstol, du är ju gående utan större problem!
Jag svalde mitt bitska svar, la upp ett stort leende och svarade
- jag kan gå men låter bli ibland och lyssnar på kroppen...
Detta är första gången som jag har mött någon som verkligen inte har en aning om hur en människa med smärta fungerar..
Jag får känslan att skulle surpuppan drabbas av sjukdom el värk så skulle hen lägga sig ner och ge upp.
Annars har jag bara blivit positivt bemött av de politiker som jag nu försöker lära känna. De är nästan lite överbeskyddande mot mig:)
Idag ska vi hämta upp älskade B2, ska bli mysigt att få rå om honom lite grann, få höra hur hans vecka har varit osv.
I veckan har jag dessutom fått ett par vackra torgvantar nu när kylan kryper sig på, hösten gör sitt intåg.
tisdag 2 september 2014
Eds armband
Fighting eds, Fighting ehlers-danlos syndrom..
Kolla in hennes sida på fb
Sök på fillifjonkan ( begriper mig inte på hur man lägger in länkar)
måndag 1 september 2014
Nu kör vi
Det känns väldigt delat att ge honom den här medicinen men alternativet är att han fortsätter må så här dålig som han gör nu...
Vi ska kunna se skillnad redan på några dagar, så i helgen kanske jag har en helt "annan" pojke, förstår ni hur jag menar?
Han kanske kan sitta och njuta av en film, kunna somna lättare eller att han är mer harmonisk... Allt detta är ju bara positivt men ändå så är det ju inte några sockerpiller vi nu ska ge honom...
Jag undrar hur han kommer att uppleva den här förändringen, ser han det positiva eller kommer han inte känna igen sig?
Många tankar snurrar i huvudet, det MÅSTE bli bra, han måste få må bra i sig själv nu, han är en sådan bra kille som har myror i brallan...
Efter drog vi till gallerian och skulle köpa en present till ett kalas A1 ska på, vi gick förbi en affär jag aldrig ägnar en tanke åt. Då såg både jag och A1 klänningen, den är helt gudomlig!
söndag 31 augusti 2014
att överleva räkningen
Att hålla minnet av gårdagen högt och värna om värmen som kom från de vänner som var där...
För att göra saken värre så kom den perioden i månaden när kroppen per automatik kraschar lite extra... Tre dagar förtidigt! Brukar undvika saker i samband med mens just av den anledningen men hux flux dök den upp tidigt den här gången.
Men jag vill tacka alla som var hos oss igår och gjorde kvällen så fantastisk, värt massor för mig...
Skickade maken på shoppingtur...
lördag 30 augusti 2014
en lyckad kväll hoppas jag
Vi hade 4 nybörjare och så här löd kommentarerna:
Nybörjare 1: blää, det smakar som det luktar...
Nybörjare 2: smakar inte så illa som det luktar, men inte gott..
Nybörjare 3(svärfar): det var riktigt okey
nybörjare 4: det ser ju ut som fisk (gillade)
Min förhoppning var att alla hade det trevligt och att man kände sig välkommen...
Borde göra liknande saker oftare så man övar upp värdinnefärdigheten....
Tack alla som var här
Och en eloge till alla nybörjare
Idag är det fest
Vi blir ca 10 personer och ungefär hälften är nybörjare... Kommer att uppdateras efter med recensioner från nybörjarna
onsdag 27 augusti 2014
surnade till idag
Innan vi åkte iväg så kom en bil modell större in på parkeringen i rasande fart och parkerar rakt över de få handikapp parkeringar som finns nära de affärer som finns i samhället...
Ur bilen flyger två medelålders herrar som i raskt tempo gick mot torget...
Måste pms eller något för den fule själv for i mig, skrev en ilsken lapp och gick mot bilen, jag hade på känn att inget handikapptillstånd skulle finnas i fönstret..
På lappen stod det:
Att vara lat är ingen sjukdom eller handikapp!
Mycket riktigt så fanns inget tillstånd i bilen så jag satte fast min lapp under vindrutetorkaren... Hade det funnits så hade jag aldrig satt lappen där (bara så ni vet)
Lite synd att jag inte kunde stannat kvar för att se reaktionen..
fredag 22 augusti 2014
Du fattas mig...
( det tillhör ovanligheterna), smset kom från min mor, hon hade läst i tidningen att min vän kicki hade gått bort.
Hon och jag träffades när B1 var ca ett år gammal, hon tog emot oss med öppna armar, jag var ung och ensamstående mamma. Hennes omsorg kom att spela en stor roll i mitt liv.
De senaste åren så har vi inte haft så mycket kontakt men jag har alltid känt hennes omtanke och omsorg...
Hon har dessutom hunnit med att spela stor roll för min man och hade nästan ett finger med i spelet när han och jag träffades.
Hade inte han träffat henne så hade aldrig våra vägar mötts.
Idag tog vi avsked... Det var mycket jobbigare än jag trott. Och känslan av tomhet som övertog min själ redan då jag fick beskedet känns större och starkare...
Du fattas mig!
Kvar i hjärtat håller jag fortfarande om dig, dina kramar kunde läka sår... Det som genomsyrade ditt liv var kärlek, kärlek till den lilla människan, den människan som fanns bakom fasader och ansiktsmasker.
Du kände nog att din tid höll på att rinna ut, tre veckor innan du fick flytta hem så hade du tagit tag i planeringen av hur din begravning skulle se ut. Du hade hunnit ta farväl av ditt smultronställe...
Hela begravningen genomsyrades av dig...
Du fattas mig...
Vem ska nu axla din mantel, det blir inte en lätt uppgift... Du är ju du, det är din mantel...
Just nu värker själen... Det är tomt, tommare än jag vad jag trott...
Du fattas mig...
måndag 18 augusti 2014
vilken terminsstart
det gör ont när sängen gungar!
Har jag tydligen sagt varje gång till honom, detta minns jag inte alls.
Hur som helst så började skolorna här idag och trotts dålig sömn så var jag faktiskt uppe med B1 när han skulle iväg, tur var väll det!
Det stod att skolskjutsen skulle komma vid 8 eftersom att han började 8.20.
När klockan närmade sig 8.10 så började jag att jaga chauffören på det enda nummer jag hade, men möttes av:
" du kan inte nå det önskade numret, var god försök senare"
När klockan närmade sig kvart över så inser jag att vi inte kan vänta längre, blev till att med all envishet och övernaturlig styrka (för att vara mig) drog ur min rullstol och lyfte in B1s istället. Satte oss i bilen och drog till skolan, vi hann med knappa minuten till godo.
Väl där fick jag konka ut den lilla lätta rullstolen som B1 har för att sedan knuffa honom till mötesplatsen. Fick snabbt någon som följde med upp till hissen och nya klassrummet. Knuffade honom dit också...
Skolan hade inte lämnat ut några aktuella listor på de barn som skulle åka med, de listor som chauffören hade fått var ca 3 år gamla. Så håll tummarna för att tisdagen funkar bättre...
Idag kom kallelsen till Dr Hani Hattar nere i Västervik, han är eds expert... Det blev många papper att fylla i, jag tvingades inse hur lite jag faktiskt klarar av, hur misslyckad jag faktiskt är... Klarar inget och nu har jag det svart på vitt... Har inte sett mig som deprimerad innan men blev det efter detta... Jag kan så mycket mindre än vad jag trodde att jag faktiskt klarade..
söndag 17 augusti 2014
grattis alla edsare och anhöriga
De ska även ha klinisk mottagning för edsare. Där kommer det samlas kunskap från hela världen...
Grattis:)
att bli stoppad av främlingar...
Så jag stannade och började rulla mot mannen. Då log han och undrade om han fick kolla närmare på rullstolen. Självklart får man göra det, vi samtalade länge och svarade på frågorna som mannen hade, tonåringen hade lite frågor också. Så jag erbjöd hen att prova. Snacka om att lysa upp som en sol. Satte ner hastigheten till lägsta hastighet så att hen fick känna in lite först och sen höjde vi lite sakta...
Tonåringen satt själv i rullstol men kunde inte själv rulla den utan var beroende av att mamma eller någon annan skjutsar på. Han såg helt plötsligt en bit frihet i med E-fix systemet. Efter ännu mer prat så skiljdes vi åt och de skulle kontakta ansvarig at för att försöka få tag i nämnda lösning.
Vi gick därifrån med en lyckokänsla i magen och vetskapen att vi hjälpt någon ett steg mot självständighet och frihet...
Jag har inget emot att bli stoppad och få frågor av nyfikenhet. Det ser jag som ett tillfälle att sprida kunskap om Ehlers-danlos syndrom, men jag tar illa vid mig när folk glor, viskar och pekar om mig. Elaka kommentarer för att jag ser frisk ut vill jag också gärna slippa men hör dem hellre direkt till mig så att jag kan få förklara.
Den senaste månaden har jag börjat få väldigt ont i nedre ländryggen ( S5), det gör ont oavsett om jag sitter,ligger eller står. Får se om det är något stadigvarande eller om det går över, tror mer på det första alternativet eftersom att jag är överrörlig i ryggen...
Utöver detta så samlar vi till drömbilen, den som har allt vi behöver, så vill ni bidra till den så hojta ;)
lördag 16 augusti 2014
Idag är det lördag
B3 har börjat leka med dockor, han byter blöja, matar och tröstar. Han är så go' när han pysslar med dockan. Dockan är dessutom döpt till samma namn som lilla kusinen...
Vi tejpade mina knän efter att de bara vek sig, valet föll på leukoplast. Det höll knäna på plats och var en rejält stabil tejpning. Men....
Det gick ju inte att få bort knappt! Åh vad det kliade!! Så igår fick jag nog, bara att dra bort eländet! Så nu är jag ofrivilligt vaxad över båda knäna och ena fotleden. Snyggt värre!
tisdag 12 augusti 2014
dags att betala och det blev dyrt
Dagen började illa och har fortsatt i samma anda. Knäna håller inte att gå på, finns ingen stabilitet alls. De vill hoppa snett så fort jag lägger tyngd på. Och givetvis så ska då ryggen ha uppmärksamhet också.
Hade apt med hela gänget idag, planering inför höstens nya schema och utbildningen i kinesiologi tejpning. Det kommer bli lite resor under hösten:
* utbildning i tejpning
* besök till Dr Hattar i Västervik
* hämta en ny bil
Efter apt så hade jag en akut tid hos sjukgymnasten för att bli omtejpad och fick låna hem en korsett till min stackars ländrygg.
måndag 11 augusti 2014
tankar i natten
Det ska vi göra nästa sommar...
Ikväll känner jag att jag lever, knät är just nu på fel plats men det borde lägga sig rätt snart *hoppas*
söndag 10 augusti 2014
meteorologen fru M
Med hösten så vet jag att skovet kommer med största sannolikhet att komma, många edsare faller på hösten. Jag vet hur snabbt jag föll förra hösten, det oroar mig.
Jag har sett hur B1 har fallit sen i våras och det ger mig ont i magen för att han kanske faller ännu mer...
Väntar in beslut från Fk om vårdbidrag när det gäller B1... Dryg väntan
tisdag 5 augusti 2014
det här med ehlers-danlos syndrom
Nyare forskning ger även hintar om att den skulle kunna vara betydligt vanligare än man tidigare trott. I en testgrupp med friska personer så hittade man 4 % som hade eds, det skulle ge en siffra på ca 360tusen drabbade i Sverige, en annan siffra är att 2 % är mer rättvis och skulle då ge 180tusen, då är det helt plötsligt en folksjukdom och vården är plötsligt i knipa, då kommer man inte längre undan med att den är ovanligt, då kan vi kräva vettig vård.
Folksjukdom är när det är mer än 1 % av befolkningen är drabbad.
Ju mer jag läser om eds desto mer känns det som om det är en instruktionsbok om mig, allt jag trott är fånerier, inbillning eller normalt är helt tydligt en koppling till eds. Jag kan dra streck mellan punkterna och ser plötsligt hela bilden, pusslet börjar bli klart..
Skrämmande men fantastiskt...
Eds kommer heller aldrig stå som dödsorsak men den kan ha varit grunden till det. Ex:
Hjärtklaffarna kan/brukar bli defekta, det ger dubbel eller trippel slag, det kan ge proppar som förr eller senare släpper. När proppen släppts vandrar den vidare, hamnar den i hjärnan kan det leda till döden, men då skrivs propp i hjärnan som dödsorsak (fast på fint läkarspråket)
Avslutar med ett citat ur en föreläsning vi läst:
" If you can't connect the issues, think connective tissues"
/Heidi Collins MD.
Länk:
http://www.ednf.org/2014-annual-conference
söndag 3 augusti 2014
Kolmården 2014
På plats så fanns det så mycket att titta på, barnen älskade att kunna gå in och klappa getter,minigrisar och höns...