Vad är de för en dag?

Är det en vanlig dag? Nej det är ingen vanlig dag för det är B3s födelsedag! Hurra! Hurra! Hurra!

Ja tänk att tiden har gått så fort, att han redan fyller fyra år! Vart har tiden tagit vägen... Vilka år vi har haft!

Graviditeten: Första trimestern

Vi hade precis igenom gått ett missfall i vecka 5 som slutade med en skrapning. Vi skulle invänta en cykel innan vi fick göra ett nytt försök på med hjälp. Mensen dök aldrig upp och efter mycket tvekan så gjordes ett gravtest, det skulle enligt läkarna aldrig kunna ske naturligt. Testet visade ett stort vackert +

Illamåendet kom ganska omgående och lamslog mig totalt, sjukskriven från jobb och skola. Ganska snabbt blev jag inlagd med dropp eftersom att jag inte kunde behålla något, fick permis över en dag för att kunna var barnens lucia firande på dagis. På äkta lucia morgonen kom avdelningens nattpersonal in och sjöng, bjöd på pepparkakor och glögg... Fick inte behålla det heller. 

Andra trimestern:

Illamående höll kvar mig i sitt grepp men inte lika illa som innan. Innan första trimestern var slut började foglossningen göra sig påmind och eskalerade snabbt, sjukskrivningen för mitt illamående växlade över till sjukskrivning för foglossningen istället. Eftersom att foglossningen bara blev sämre så blev jag isolerad hemma nästan hela andra trimestern innan vi fick hem en etac rulle.

Men redan i vecka 22 började B3 med sina rymningsförsök... Ibland fick vi åka in flera gånger i veckan för att kunna bli stoppade och förhindra en prematur förlossning...

Tredje trimestern:

Fogarna blev värre, varken akupunktur eller TENS gav lindring. Nu blev jag nästan sängbunden. Förvärkarna kom med jämna mellanrum, ofta minst en gång i veckan fick vi åka in till förlossningen. Vi var lite "extra" påtå eftersom att mina förlossningar går ruskigt fort, så kallade störtförlossningar.

Fick även en hemsk klåda på händerna, magen och benen. Men alla leverprovwr var bra så det var bara att bita ihop utan hjälp från MVC.

Vattnet gick eftermiddagen den (fredag) 6/7 och vi kastade oss i bilen och for överlyckliga till förlossningen med värkar var 3-5min. Väl inne så avstannade det igen, det tog hårt psykiskt men vi blev lovade att bli igångsatt senast två dagar senare (söndag) pga infektionsrisken.

Lördagen mådde jag oerhört bra, eftersom att vattnet gått så sjönk B1s huvud ner i bäckenet och blev en stabilisator för höfterna och foglossningen kändes inte längre. Så vi passade på att spela minigolf, handla, promenad osv för att få igång förlossningsarbetet igen...

Söndagen kom och inget mer hade egentligen hänt, så man rispade hinnorna engång till (huvudet kan täppa till hålet i hinnorna ibland). Inget hände trotts detta. På eftermiddagen satte man smärtstimulerande dropp, man fick höja flera gånger ( kanske hänger det i hop med min Eds? Man tar inte upp medicin på samma sätt som icke drabbade). 

När det började ge resultat då gick det fort! Det tog inte ens 40min så var han ute! EDAn hann man precis spruta in i ryggen, då halv skrek jag: 

" det känns som att jag sitter på hans huvud" (det gjorde jag tydligen)

Klockan 14.50 föddes han, med blånäsa pga krocken med sängen, 3500gr tung och 51cm lång...

Fyra dagar senare höll min make på att bli änkling... Jag drabbades av barnsängsfeber! Hade min make litat på min barnmorska på Vc så hade jag inte överlevt! Läkarna hade sagt till maken att vi kommit in 15min senare hade de inte lyckats vända på det... Min barnmorska tyckte inte alls att vi skulle åka in och störs sjukhuset.. Det var ju bara lite feber! Typ 40.8 om vi minns rätt... Men med 4 olika antibiotika dropp ( och änglavakt) så överlevde vi...

Första 3 månaderna  efter födseln var som det borde, jag fick igång amningen ordentligt (första gången jag lyckats med det) och foglossningen började läka ut...

Sen kom den där förmiddagen den 3/11, då EDSen visade sitt fula nylle för första gången, först trodde man på ryggskott och när det inte gav sig så trodde man på ett diskbråck. Men gjorde en MR som inte visade något fel alls. Hamnade efter mycket om och men hos en sjukgymnast som konstaterade att jag var mycket överrörlig! Fick 8/9 på Bightonskalan.

Jag blev snabbt sjukskriven och maken började att vara pappaledig...

I april fick jag diagnosen EDS-ht, i maj kom min första rullstol (pantheera) och i juni kom elrullen (minicrosser).

Under B3 andra år valde vi att flytta till makens hemstad, 5mil från där vi bodde. 

Jag fick beslut om LSS (personlig assistans) och anställde snabbt A1 och A2. B3s näsblod eskalerar igen, det har alltid funnits där men blev värre, även blåmärkena blev fler ju mer rörlig han blev...

Strax efter att b3 fyllt 3 så fick han diagnosen blödarsjuka, von willebrand som är den "snällare" av de olika varianterna. Vi lärde oss snabbt det som behövdes kunnas med mediciner och  allt runt omkring. Fler prover togs för att kunna fastställa vilken svårighetsgrad av VWD (finns mild, medel och svår).

En sen sommar kväll ringer det i min mobil, det är läkaren från Karolinska sjukhuset och berättar att B3s prover inte längre visar några tecken på VWD, alla värden är normala! Läkaren har inga teorier om vad som har hänt, det är en genetisk defekt, det blir man inte frisk ifrån! Men det togs samma prover igen när det närmade sig jul och efter nyår var han friskförklarad från sin VWD, läkarna fattar fortfarande inte hur det gått till men de pratar om att det är ett mirakel. Det är vi nog alla eniga om!

Året innebar också en HMS diagnos som dr Ronge satte. Äntligen kunde vi börja få hjälp för den trötthet och värk B3 sen länge upplevt. Det fixades snabbt fram en "special" sulky så han kan få vila när det behövs...

Jaa detta är en sammanfattning av vad dessa fyra år har inneburit. Det har varit tufft många gånger men vi har tagit oss igenom det och klivit ut starkare än någonsin....