När barn har ont...

När man har ett barn med en kronisk diagnos som ehlers-danlos syndrom så hör smärtor mer el mindre till (finns undantag), de är en en vardag för allt för många... Vart finns vården i det här?

Ingen vill ta emot oss Eds patienter och barn med Eds är dem om möjligt ännu mer aviga emot.

Alla tre barn har en Eds diagnos men sen då?

B1: äter idag alvedon 665, Ipren och lyrica. Detta är hans bas, det han äter varje dag. Utöver dessa så finns de en tablett som är aningens starkare än Ipren, denna får han ta en gång per dygn.

Sjukgymnastik: ja han har ett träningsprogram via barnklinkens sjukgymnaster, han har haft lyxen att få sjukgymnastik i varmt vatten, men de var 12 ggr och sen var det nog...

B2: han har adhd och drag av aspberger. Han har känselstörningar och detta påverkar självklart hur han upplever smärta. Han kan luxera en led utan att han nämnvärt klagar, han tycker snarare att de är fränt att se leden på fel plats. Dock har han ibland börjat klaga på ont i höft och rygg (precis som b1), då måste jag som förälder reagera. Han har ont och han är inte den som klagar.

Han äter medicin för sin adhd och alvedon när det behövs.

Sjukgymnastik: läkarn här på sjukhuset vägrar erkänna b2s diagnos och därför får vi ingen hjälp som ni säkert 

känner till. De vill avvakta med sjukgymnastik tills han har behov, dvs när han får ont. Men de har han redan!!! Vårdens riktlinjer säger att de inte är en diagnos som är avgörande för hjälp, det är behovet som styr! BULLSHIT eller hur? De vägrar pga en läkares prestige!

B3: har ofta ont, främst nattetid. Han gråter och får inte trösta, inte röra. Det är en hopplös gråt som man som förälder aldrig vill höra ifrån sina barn... Det är oerhört plågsamt. Eftersom att han är blödarsjuk så får vi bara ge alvedon.

Sjukgymnastik: kan vi omöjligt ge eftersom att han är så liten, iallafall om man frågar de sjukgymnaster som finns på barnkliniken. 

Dock idag insåg han detta:

"Jag har gått mycket idag"

Nu tänker ni säkert att jag bara är ute efter mediciner åt mina barn. Nej, jag bara försöker få fram hur bristfälligt de är med hjälp när man har en ovanlig diagnos, kroniska smärtor och framförallt när patienten är ett barn. Självklart ska man INTE ge starka mediciner till barn, de flesta starka påverkar även tillväxten på barnen! Men med vettig sjukgymnastik kanske man kunde minimera eländet? Börja forska på barn med kroniska smärtor? Sluta att idiotförklara oss föräldrar när de gäller barnens smärtor! Sluta tro att vi vill:

" sätta hen i rullstol med ortoser från topp till tå" /överläkaren barnklinken Usö

Självklart vill jag det! Vill inte alla föräldrar begränsa sina barn? Göra dem till mobbnings offer? Att de ska bli bemötta med hån för att de ibland väljer att resa sig ur rullstolen eller sätta sig i den när värken blir för svår... Att ständigt bli ifrågasatta i samhället, skola, försäkringskassan osv...

Hoppa ni fattar att jag var ironisk!!!

Jag blir så ledsen av att höra barnen gråta i sömnen, vakna av värken och sen inte kunna somna om, utan tillsist slocknar av utmattning efter de många tårarna.. Att inte lyckas ta bort de onda, utan att kunna trösta!