Kanske en liten uppdatering

Efter de som hände i måndags så sänkte man dosen på plåstret och nu känner jag sannerligen av det... Smärtan är betydligt värre och jag känner mig så trött. Visserligen så är fatigue inget som är påverkningsbart av plåstret men den finns alltid där, ligger på lur och frustrationen över att aldrig få känna mig pigg.

Jag vilar enormt mycket varje dag och känner mig inte piggare för det men vilar jag inte så får jag andra kroppsliga symtom...

Läste förresten om en dom:

http://www.expressen.se/nyheter/drack-ol-i-rullstol--lurade-inte-f-kassan/

(Undrar varför jag inte kan länka den)

Skönt att det beslutades som det gjorde! Bara för att jag vill gå ut ta en (alkoholfri) cider så betyder inte det per automatik att jag luras!

Jag kan förstå om folk rynkar näsan åt mig och behovet av assistent. Men min ork går i vågor... Vissa dagar orkar jag gå till brevlådan tex medans andra dagar ligger jag bara i sängen. Men den dåliga biten ser inte folk, den syns bakom husets väggar. Jag visar upp den mask jag väljer att ni får se! Vad hjälper det att jag visar upp smärtans ansikte för er? Törs nog garantera att man då får höra : "ryck upp dig, bit ihop osv"

Ni ser inte min värk och min kamp eftersom att jag har valt att vara possitiv utåt, även inåt försöker jag det, hjälper inte att gräva ner sig och tycka synd om sig själv.

Ett citat från EDS konferansen av. Dr. Philippe De Wilde:

"Om man inte är är aktiv och försöker, försöker man inte tillräckligt. Men om man är aktiv är sjukdomen inte så allvarlig"

Över till fredagen då min fantastiska make fyllde år! A1 hade ett fantastiskt recept på kladdkake muffins med after eight i och på;)

Mums