Idag var jag på centrum för hjälpmedel. Vi satt ner och diskuterade om en lösning på snöproblemet och hur jag ska kunna hämta och lämna B3 på dagis... Min första lösning med cykelkärra var inte ngn hit alls enligt CFH
Så vi pratade i över två timmar... Allt som är bestämt nu är första gången som det ska testas... Jag är först med en ev lösning som är godkänd enligt de regler som gäller på CFH och liknande... På plats fanns även en representant för permobil och tack vare honom så krympte leveranstiden från 5v+ till ganska precis 3v. Men sen vart teknikerna tvungna att godkänna de ändringar som blev. Det var tydligen lite kinkigt där..
Men nu ska allt dokumenteras i skrift och med bilder, läkarintyg som säger att jag får köra den med mina mediciner
(räknas som cykel), sen måste jag skriva på ett papper om att min arbetsterapeut inte hålls ansvarig om ngt händer...
Sen provade jag den i alla tänkbara terränger och det verkar funka...
Spännande att vara först och förhoppningsvis kan fler föräldrar få till samma lösning så att de kan vara lika delaktiga som alla andra...
Idag är det tyvärr så att man "får" inte vara sjuk och ha barn!
Å, vad glad jag blir att höra att de kämpar och fixar för att öka din delaktighet! har Hypermobilitetssyndrom själv men är oxå arbetsterapeut (dock sjukskriven). Har dock inte följt din blogg så länge än. Har lite funderingar kring detta med rullstol och elrullstol utifrån att jag själv är väldigt begränsad pga trötthet och smärta men inte har några förflyttningshjälpmedel öht. När fick du rullstol? Använder du den alltid? Är anledningen att du inte kan gå eller för att du får ont/blir trött av att gå? Jag känner mig då gräsligt begränsad just nu och tar mig ingen vart om jag inte får skjuts då bilkörning slår ut mig efteråt. har du färdtjänst? Du ser, jag har en miljon frågor men ingen att bolla dem med då det är väntelista hos den arbetsterapeut som är ansvarig här. Svara på det du har lust!
SvaraRaderaKram Malin (www.livetsbilder.blogspot.com)
ej Malin! Kul att du har hittat hit! Ska försöka svara på dina frågor så gott jag kan.
RaderaHar man en fastställd diagnos så har man rätt till alla hjälpmedel man behöver. Min dåvarande AT ville ha intyg från läkaren om min diagnos och sen läste hon på vad som skulle kunna behövas för hjälpmedel. Fick diagnos i april och jagade genast rätt på AT för att få rullstol(visste andra som fått), hon kom till mig och lyssnade på vad jag hade för behov,tex jag kan inte gå längre än ca 20m pga smärtan och trötthet. Hon gjorde då alla mätningar som behövs och skickade in till CFH, sen var det standard väntetid men fick låna en bjässe etac men fick pantheeran efter ca 5v. Elrullstol ansökte jag om i samma sväng men den var det länge väntetid på... I hemmet går jag själv och kortare streckor beroende på dagsform. Jag kan inte köra bil längre så jag är beroende av att bli skjutsad eller färdtjänst. Jag blir ledsen av att höra hur din frustration och din ensamhet... Jag bollar gärna med dig om du vill...
Kram
Tack för ditt svar! Nu har jag ägnat dagen åt att läsa stora delar av din blogg. Inser flera saker. Det krävs en engagerad läkare som är villig att läsa på, och det har def inte jag - hon bara tjatar om träning, att jag måste ta mig över tröskeln och att jag inte kan vila mig frisk. Är utredd via smärtrehab och uppfyllde enligt genetikern inte kriterierna för EDS-ht men för HMS. Är inte lika överrörlig som du. Men smärtläkaren sa att eds-ht och hms båda beror på fel i bindväven och har samma konsekvenser, att hms kan vara lika svår så att säga. Men i journalen och utlåtandet till VC-läkaren skriver han ingenting om detta och utelämnar både saker jag sagt och saker han sagt till mig (har precis fått journalen för att jag beställt den). Men precis som du var jag "för dålig" för att klara av deras rehabprogram - de ger ingen individuell rehab. Men för dålig i utmattningen - och enligt deras utredning kunde inte min HMS eller smärta förklara den mentala ovh fysiska tröttheten jag hade. Blev galen då jag läste det...för nog är det väl vedertaget??? Att att det är mer regel än undantag med trötthet vid eds/hms. Här där jag bor verkar kunskapen om hypermobilitetsbesvär och konsekvenserna vara riktigt dålig. Har en annan vän med hms som bor i Sthlm och hon har fått komma till ett hypermobilitetsteam som verkar kunna mycket och behandlar HMS och EDS-ht som samma sak. Är så frusterande att hon och jag har så lika besvär men får så olika behandling. Åter till hjälpmedel...jag går ca 400 meter med besvär någon gång i veckan - men får ont och blir jättetrött - som kan sitta i flera dagar. Så jag är mindre begränsad än du. Tror att alla gått o väntat på att jag ska bli "frisk" istället bara krymper min värld. Känns som de tycker HMS är en bluff typ och att jag ska sluta sjåpa mej. Det är jag själv som tagit upp förflyttningshjälpmedel för att jag inte vill vara isolerad hemma "i onödan". Har nyss fått ny FK handläggare som frågade vad jag trodde om framtiden - hon bara gapade då jag sa att max deltid ovh inte som arbetsterapeut. Va tror du inte att du kmmer kunna jobba heltid? har varit heltidssjukskriven i tre år nu och det har inte fungerat m arbetsträning, varit utförsäkrad o behövde inte göra något på AF för jag va för dålig...men ingen fattar något. Fäörlåt om jag tog upp hela bloggen med min kommentar, va visst lite frustrerad idag! :-(
RaderaKram Malin
Http://www.livetsbilder.blogspot.com
Hej igen! Först vill jag att du slutar be om ursäkt! Min förhoppning om bloggen är ju att sprida kunskap,svara på frågor osv =)
SvaraRaderaNär det gäller läkare så måste hen precis som du säger vara villig att lära sig om sjukdomen och ta sig tid till att lyssna på hur du upplever att din kropp (inte) fungerar. Idag försöker läkarna få till att man slår ihop HMS med EDS just för att de är så oerhört lika. Mitt tips är att samla på dig all fakta du hittar om dessa två/denna sjukdom, skriv ut allt och stryk under det som stämmer in på dig. Jag kan om du vill plocka fram det matrial som jag använde, så kan du drämma faktan i skallen på läkaren ;)
Ang vad smärtläkaren sa men inte skrev borde du konfrontera honom om och ev göra en anmälan( tror att det borde va en avvikelse men kollar imorgon och återkommer). Tröttheten som du beskriver hänger ihop med att dina muskler från arbeta så mycket hårdare för samma arbete som andra gör,sen har hjärnan fullt upp med att tolka smärtsignalerna från musklerna så att man inte längre kan tänka lika klart, man får "EDS-dimma". Jag håller med dig om att det är skamligt hur olika vården idag (inte) fungerar och att det blir så olika beroende på vart man bor, men du kanske kan få remiss till någon expert? Vet inte vart du bor i landet men finns några orter som har lite mer kunskap.
Dessutom så borde du allvarligt överväga och få till någon form av hjälpmedel (behovet ska styra). Klart du ska gå det du kan men du ska inte pressa dig så långt som du gör idag, då förstör du musklerna istället för att bygga upp.
FK borde döpas om till förnedringskassan istället och är oftast ett gäng nötter...Här är det viktigt att du får rätt diagnos i journalen = EDS, för att då får de ngt "rejält" att gå på, de kan helt plötsligt inte nedervärdera dig så som du nu har blivit och de öppnar vägar till aktivitetsersättning el sjukpension beroende på vilken ålder du har...
Var rädd om dig nu och jag finns här fortfarande oavsett antalet frågor el längden på inlägg... Jag svarar på det jag kan och det jag inte kan tar jag reda på...
Ska försöka komma på ett sätt att vi ska kunna ta en mailkontakt om du skulle vilja ställa frågor som du inte vill säga här...
Kram
Tack! Igen! Och jag ska försöka att inte be om ursäkt...tränar på det där. Jag menar, jag hade inte tyckt att det var varken besvärligt eller konstigt om någon skrev en lång kommentar i min blogg - jag resonerar som du.
RaderaHåller på att leta ny läkare, för jag tror att det inte går att drämma saker i skallen på min läkare - borde men jag blir bara trött och lessen då jag tänker på hen och hur trampad på jag blivit.
Jag står i kö på rullstol...men jag saknar det stora resonemanget kring delaktighet i det större perspektivet. Då jag läser om din tid efter diagnosen så låter det som att du hela tiden var supportad ovh trodd på av de som skulle hjälpa dig. Låter extremt skönt.
Du får gärna maila på min bloggadress (livetsbilder(snabela)gmail.com) så kan vi försöka få till nåt...
Kram så länge
Hej igen:)
SvaraRaderaJag tycker inte du ska acceptera att bli överkörd och trampad på av din läkare! Ta upp hans beteende med vårdcentrals chefen! Och som sagt byt läkare!
Hur lång väntetid har ni på rullstol? Din AT borde kunna fixa en etac koloss iallafall som nödlösning!
Jo jag har har väldig tur med allt från diagnos till bostadsanpassning och hjälpmedel. Jag tror att de har att göra med att jag och maken är "insatta" i systemen eftersom båda är utbildade inom vården och kan då ställa krav och vet vad jag har rätt till samt vilka vägar man kan gå. En hel del tur att jag mött bra läkare/at osv är det också. Både jag och maken har jobbat ihop med min gamla AT och maken delar kontor med min nuvarande AT. Så visst har jag haft flyt, men har haft svårare på andra håll :(
Hej igen!
RaderaArbetsterapeuten kunde inte säga något om väntetid överhuvudtaget - de har just gjort en stor omorganisation och det verkar riktigt rörigt, men mannen ska ringa och ligga på.
Jag är ju också utbildad inom vården och som AT har jag koll på både sortiment och vägar att gå. Tror att det i mitt fall blivit så här för att jag från början var sjukskriven för utmattning och smärtan ignorerades - man väntade på att jag skulle bli bättre - men jag blev smygande sämre och sämre fysiskt och min rörelseradie har successivt minskat till ett minimum. Jag har inget stöd från läkaren alls då det gäller mina begränsningar - hon vill bara att jag ska pressa mig själv hårdare. Detta har gjort mig osäker på vad som egentligen är rätt för mig ovh jag har blivit passiv och accepterat istället för att kräva. Men nu är det slut med det. Problemet är dock att orken inte räcker till att ligga på som jag kunde förr...och jag har inte rätt kontakter heller - men min man har lovat att hjälpa mig.
Kram (har fått mailet...tack!)
Bra att din man kan tänka sig att hjälpa dig! Jag tycker det är katastrof att omorginationer drabbar brukare :( men det är en politisk fråga som jag inte vill snurra in mig i ;). Det borde inte spela någon roll om du först blev sjukskriven för utmattning eller ett avkapat ben! Ditt behov nu ska ju styra! Jag önskar så att jag kunde göra mer för dig, men jag står bakom och hejar på!
SvaraRadera