Utmattande resa

I torsdags var det alltså dags, besöket hos Dr Ronge i Skövde! Den expert som är mest insatt om EDS på barn. Vi hade en tid på eftermiddagen och vi behövde inte stressa dit. Vi åkte dock i god tid innan ifall det skulle vara svårt att hitta, så var inte fallet. Men parkeringen var en utmaning men inte alls lika kaotisk som på vårt sjukhus.

När vi var i väntrummet var jag så ångestladdad att jag mådde illa! 

Man tog in oss för att kolla längd och vikt på B3: 138,5cm och 30,5kg.

Han följer sin kurva bra:) sen fick vi vänta lite till i väntrummet innan dr Rogne kom.

Han började med att konstatera att vi kom långa vägar ifrån och att han själv hade gått sin barnspecialist (tror jag de var) i våran stad. Sen började vi diskutera B2 och släkthistorian bakåt. Vi fick berätta vad vi sett och sen en undersökning av leder samt huden. 

Han konstaterade att det rörde sig om Ehlers-Danlos syndrom hypermobilitets typen på våra kära b2 och att läkaren på usö uppenbarligen inte hade någon vettigare kunskap om Eds, att jag som mamma hade mer kunskap och kunde på ett objektivt sätt sett samma sak som han gjorde. Att det solklart finns herriditet men att b2 idag ändå är bra skonad, det måste vi vara rädda om och fokusera på förebyggande från och med nu, på så sätt kunna förhindra att hans kropp körs i botten. 

Resten av tiden utbytte vi information och diskuterade Eds och vilken forskning som just nu är aktuell i vilket land m.m

Nivån på samtalet var hög och vi kände nog båda att de var kul att kunna diskutera, vi hade kunnat fortsatt hur länge som helst men så ser ju inte verkligheten ut. Vi hade dock lyxen att ha en lång tid, det blev totalt 1,5timme innan vi lämnade hans rum. 

En diagnos blev alltså satt, b2 fick väldigt mycket beröm för hans tålamod under de långa mötet (mobilspel hjälpte en del). Han skulle skicka remissvar till läkaren som vägrade lyssna, behandlat oss illa två gånger och hävdade att b2 inte hade Eds. Men även en inbjudan att återkomma i höst med b3... 

Så nu håller vi på att dra igång vårdapparaten för b2. Han ska ha sjukgymnastiskt program och vi vet inte om hans Vc vill göra det (iom att han nu har diagnos) eller om vi måste tillbaka till usö för att få stabiliserande övningar. Nytt tänk på hur man belastar leder osv. Jag ska ha möte med b2s lärare, stödperson, gympaläraren och skolsköterska för att förklara vad dem ska tänka på kring honom nu. Även om han just nu inte har så stora problem så är de bäst att förse dem med tips och råd. Som sagt han är ännu skonad och målet är att behålla det så länge det går...

Så vi åkte hem med att vi gjort helt rätt men ändå rätt sorgsna. Man hade ju önskat att man såg hjärnspöken men så var inte fallet men nu vet vi vad vi har att hantera och vi vet vad som behövs. Men jag "vann" tyngd bakom mina ord, bakom mina iaktagelser, jag jagade inte hjärnspöken och att ha haft rätt i det jag sätt så har jag även mer trovärdighet gentemot vården när de gäller mina barn!

Vi firade 5år som gifta igår, detta mötte mig vid frukostbordet... Hann äta upp frukosten innan jag såg det;) lite utmatad både i kropp och själ... Kvällen slutade dock på favoritrestaurangen innan vi stupade i säng