Sista maj 2014

Vädret har idag varit växlande... Varmt men en del regn....

Vi har spenderat dagen ute och nu på kvällen fick barnen ha vattenkrig med vattenspridaren, på något sätt så vävde sig barnen emot oss vuxna så vi fick springa men blev redigt blöta tillslut iallafall:) 

Nu efter lite grillat så drog jag,B1 och B2 ut och tog ett kvälls dopp... Kolla vad vackert det är ute ikväll

Kör på som ett ånglok

Och struntade för en sekund att konsekvenserna kommer i efterhand...

Vi hämtade upp B1 på tåget och passade på att handla grillat till kvällen. Drog iväg till en liten skogssjö för att ge barnen en chans till årets första dopp, B3 skulle få bada i sjö för första gången också:) 

Åkte in i skogen och tillslut såg vi sjön som ligger väldigt vackert

B3 ropade: "datten datten"(vatten) och sprang ikapp pappa...

Vi lyckades även få ner B1 tillsammans med B3 ner i vattnet.... Inte lika glad som B3 över känslan men i vattnet kom även han tillsist och höll lillebror så fint i handen

B1 gick inte i mer än till knäna vilket motsvarade B3s mage... Fort i och fort upp men nöjda barn iallafall. Hittade en skogsstjärna på vägen till bilen, har ett halsband med nämnda blomma som jag har ärvt och som jag alltid bär. Så nu har jag sett den "på riktigt" och den är oerhört vacker!

Nu ska vi grilla lite och nu kanske rastlösheten lugnat ner sig lite...

Vart tog orken vägen?

Har varit så trött och sliten idag, trotts att jag fick sovmorgon till kl 9, möttes av nybakade scones, apelsinjuice och kaffe. Fantastiskt mysigt uppvaknande! Sen fick jag en helt fantastisk tavla som ska sättas upp så fort vi orkar

Sen åkte vi iväg och röstade, jag är så tacksam över att vi har den möjligheten att få rösta, det är en lyx. Få verkar inse det och struntar i valet, men jag hävdar att man inte ens röstar så har man ingen rätt att klaga!

Väl hemma så slocknade jag och sov i 1.5 timme, vaknade och känner mig inte alls piggare för det. Lunchen bestod av en sallad och sen drog vi till ett litet café här i närheten som ligger jätte vackert vid sjön.

Tiden har gått fort och snart ska vi hämta B1.. På tal om B1...

Vi blev inlagda på måndagen förra veckan och hade ett intensivt schema med sjukgymnast,psykolog,kurator, sjukhus skolan osv osv.

Vi fick en annan läkare än den jag läste lusen av, så nu fick vi en kvinnlig läkare istället. Den andra höll sig bakom henne och ville inte ens hälsa på mig *hmm*

Slutsumman efter en veckans pendlande blev ett läkemedel för att "döva" smärtinpulserna från att nå hjärnan. Så ska "akut"medicinen trappas ut och bara tas i nödfall eftersom att den kan påverka hur man växer...

Nu har vi även en PAL ( patientansvarig läkare) åt honom så nu vet vi vart vi ska vända oss och får även läkarintyg av...

Blir uppföljning i höst...

Idag har maken pysslat

Idag så drog vi en sväng till en handelsträdgård och investerade i lite buskar till våran trädgård. Sen blev jag avsläppt på torget där vi hade lite aktiviteter inför valet imorgon, vi uppmanade till att rösta oavsett på vem men att man skulle utnyttja sin rösträtt iallafall. Sen kommer de bli valspurt i augusti/september.

Så efter 2 timmar var jag väldigt mör och tacksam över att bli upphämtad... Detta mötte mig när jag kom hem:

Vi fyllde på vitajordgubbar också...

Sen köpte vi in två vinbärsbuskar, en svart och en röd:

Tittade lite snabbt i lådan för sallad och morötter, så här såg det ut nu:)

Efter att ha vilat så bestämde jag mig för att flytta några smultronplantor till en egen låda

Resten av dagen kommer vi ligga i varsin soffan glo på tv...

En intensiv dag

Dagen som jag från början hade tänkt skulle bestå av lugn och ro blev så långt ifrån det som man kan komma. Blev jätte stressigt på eftermiddagen och jag känner att jag aldrig kunde fokusera på den punkt jag var på i programmet.

Så jag och A2 letade parkeringsplats på sjukhuset och lyckades tillsist hitta den enda luckan som troligtvis var en lucka för att den var så smal!!! Stackars A2 som har ett relativt nytt körkort fick knixa in oss där, tog sin tid och vi blev båda väldigt svettiga men vi lyckades tillsist men där det var som smalast innan vi kom "rätt" i rutan var bara 2cm marginal. Hejja A2!!! 

Sen hann jag träffa bästisen i 45min innan det var dags att åka på möte på B2s skola. Hade ont i magen inför mötet eftersom att de oftast har klagat på honom men idag fick vi bara höra en massa positivt! Jätte skönt efter en stressig dag och jag hann även få en urmysig kram av B2 *saknar*

Nu sitter jag ute i trädgården och njuter av värme och fågelkvitter... Maken och jag har spelat lite dart ihop

Och inser att vi absolut måste köpa fler "sommarspel" att ha ute iträdgården, tex kubb,krocket osv så om någon har och vill bli av med så hojta;)

Nu väntar jag in maken som drog till affären för att köpa jordgubbar till mig så att jag kan reprisera gårdagens mys med jordgubbar doppade i choklad, maken får inga då han är allergisk....

Imorgon kommer förhoppningsvis B1 hem från sjukhuset *hoppas* ska skriva mer om veckan lite senare 

Inlagd sill;)

Japp, den här veckan blev vi inlagda för smärthantering för B1. Dagen började tidigt och med nervositet för B1 tills vi faktiskt blev inlagda. Sen for dagen förbi med olika besök och sen åkte vi (jag och maken) hem och B1s pappa stannade över natten. Nu är vi tillbaka sen några timmar för att lösa av hans pappa för dagen. 

Schemat idag är lite olika saker, "skola" sen efter det så är det teammöte och sen sjukgymnastik osv. 

Ikväll ska maken jobba så vi får lämna sjukhuset tidigt och B1 blir själv ett par timmar, skräck blandad känsla. Vill ju inte att han ska va ensam men han är så pass stor att han fixar det...

Nu fullt focus på B1

Vilken fantastisk dag

Idag föddes min första brorson... Så efterlängtad och älskad... Fått se kort på honom och ser tydliga likheter med mina pojkar, jätte kul faktisk!

Hade gärna åkt så fort de orkat med sällskap efter förlossningen men avvaktar tills de säger till.

I helgen är det makens jobb helg, naturligtvis så ska vädret va helt fantastiskt hela helgen... 

Så har bästa A1 hos mig så det blir bea, dessutom får jag ha A2 här också, inskolning :)

Blir riktigt toppen! 

B1 är dessutom och sover över hos sin klasskompis i natt, de behöver han

B2 skulle vart här men kom annat som störde den planen:( saknar honom massor

Utöver detta så är det illa på värksidan och kämpat nattetid men hoppas på sömn inatt...

Aktivitets baksmälla

Sliten men nöjd!

Igår åkte jag iväg på möte med mitt parti (jo jag har valt att engagera mig politiskt igen) och jag var ihåg kommen fortfarande, slutade vara aktiv 2006. Ordförande gav mig en fin presentation och avslutade med orden: Hon ville så mycket mer än vad som var möjligt.

Kom snabbt in i gänget som hållt ihop i över tio år och det hade jag nog inte vågat hoppats på:) 

Var borta mellan 18-22 och tiden flög iväg MEN

Idag betalar jag dyrt, värk och trötthet kom som ett brev på posten. Så dagen har bestått av vila, vila och åter vila. Musklerna krampar och hoppar, det gör jätte ont:(

Men på det hela så känner jag att det var värt det.

En stund efter lunch så kom posten med en överraskning som gjorde mig väldigt glad och värmde mig ända in i själen... Sen tittade solen fram en stund och det värmde riktigt gott kroppsligt

Vaken nu;)

Klart man är, det är ju ESC.. Får man ju inte missa! Min allra största favorit är Österrike..

Har haft hiss och diss med mina fb vänner och oj vad jag har skrattat

Ett brakfjasko!

Blev den här veckans inläggning för stackars B1, vi blev mer eller mindre utsparkade från avdelningen innan vi ens kom in. Det hade blivit en kommunikations miss med planeringen och man hade räknat ut detta redan i tisdags förra veckan! 

Fine saker händer som gör att man måste planera om osv men då får man faktiskt lyfta luren och ringa upp berörda personer så man slipper åka in i onödan! De hade kunnat ringa tisdagen, halva onsdagen, hela fredagen eller tom i morse! 

Sen upplevde nog de som fanns med (jag,B1och hans pappa, A1) att vi blev ifrågasatta av allt vi sa! Jag och behandlande läkare blev ovänner över hanteringen av B1 till nästa chans till inläggning och hur B1 ska stå ut tills dess eftersom att situationen är ohållbar!

Mamma vs överläkaren 1-0!

Sjukgymnasten vi träffade (även läkaren) ifråga satte expertens eds diagnos på B1! Hur har de mage att göra det?!

Så imorgon kommer jag att ringa följande:

Sjukhusdirektören, neurologen, IVO och eventuellt tidningen över hur B1 har blivit behandlad!

Man ska aldrig, jag upprepar: ALDRIG göra illa mina barn och tro att de kan göra det utan knot!

Det gör ont i själen

Det gör så ont i själen att se B1 vitna av smärtan. Det känns som att hjärtat ska brista när jag hör honom gråta av smärtan fast han ligger och sover djupt. Att höra honom ropa aj i varje gång han vänder sig i sängen skär som knivar igenom min kropp. Den frustation jag känner över att inte kunna göra något åt det, känslan av misslyckandet gör sig påminnd. Jag är hans mamma, mitt jobb är att skydda och försvara hobom, men här är jag maktlös och utlämnad åt läkarnas nycker. 

Att slåss med allt jag har räcker inte till, all kunskap jag har är inte tillräcklig för att lindra hans plågor...

Jag skulle gå igenom eld och vatten, gå i graven för mina barn men här är jag kraftlös....

Autosomalt dominant anlag

Så här står det på Socialstyrelsens hemsida om eds och ärftlighet (lite saxat):

"De flesta formerna av Ehlers-Danlos syndrom ärvs autosomalt dominant. Om den ena föräldern har sjukdomen blir risken för såväl söner som döttrar att ärva den 50 procent. De barn, som inte fått den skadade genen som orsakar sjukdomen får inte sjukdomen och riskerar inte att föra den vidare."

Felet sitter någonstans på x kromosomen fick jag förklarat för mig på eds konferansen. Kvinnan har bara xceller i sina ägg och mannen har x och y i spermierna dvs:

X+X = flickfoster XX

X+Y = pojkfoster XY

Om felet är på x kromosomen så är det ju "kört" oavsett kön på barnen om mamman har eds. Sen så står det ju att det är ett dominant anlag alltså borde det  "knocka bort" det friska i kromosomen. Det räcker alltså med att ena föräldern har det =dominant...

Hänger ni med? 

Hur kan man då säga att det är 50% ärftlighet om felet är dominant? Det heter ju dominant av en anledning?

Bruna ögon är dominant dvs finns det bruna ögon hos ngn av föräldrarna så får barnen bruna.

Så för att fortsätta resonemanget så borde det ju kunna vara:

Pappan har eds =  XY (felet sitter på x)

Pappans barn =XX så är barnet sjukt XY barnet är friskt? 

Om mamman har eds:

Mamma = XX (x kromosomen)

Mammans barn = XY barnet sjukt XX = barnet sjukt..

 Borde inte oddsen då vara ökad eds risk(total) om genen kommer fr mamman men 50% chans att barnet klarar sig utan eds om pappan har?

Åsikter?

Ehlers-danlos syndrom dagen

Maj månad är "eds månaden" och tanken är att sprida information om eds. Men utöver detta så är 3:e maj extra speciell, så idag kör jag in bilder från fb: youknowyouhaveedswhen

Oj det glömde jag

Vi har haft assistans hos mig sen i november och maken jobbade som assistent tills vi anställde A1 och efter det så har vi haft svärfar som resurs de gånger A1 har varit sjuk/vab men nu har vi fått in en till tjej som kommer vara timvikarie och sen jobba på A1s schema när A1 har semester. Så nu har vi A2 också:)

Hon ska gå bredvid några gånger med start idag:) sen får hon stå på egna ben en gång för att sen få gå bredvid på en kväll och lite helg. Hoppas hon känner att det räcker, men hon verkar ha skinn på näsan så det blir nog bra.

Maken jobbar idag också (jobbar nästan alla röda dagar) så här har man varit vaken sen en stund efter 06. Känner mig helt död och musklerna protesterar hejvildt! Men men nu är de en timme kvar till A1 och A2 kommer.

B1 är och sover hos en klasskompis för första gången sen vi flyttade hit, han var så pirrig:)