Jag blir mörkrädd..

Nu blir det ett tråkinlägg så sluta läs om ni vill....

Vrider vi tillbaka klockan 18månader så befinner vi oss ungefär i oktober 2012...

Jag var som alla andra nyblivna föräldrar och njöt av att få vara mammaledig. Umgicks med andra mammor och stack på fikor lite överallt. Jag kunde gå lilla rundan runt huset på 3,5km med B3, jag hade lärt mig att sy egna barnkläder åt honom. Jag var självständig och fri, kunde köra bilen och ta mig iväg vart jag ville och till vem jag ville... 

Tillbaka till nuet....

Så är jag glad om jag kan gå de 20meterna till brevlådan, jag är glad om jag kan sova så pass att jag inte är mer trött när jag vaknade än när jag gick och la mig. Jag är glad om jag har en VAS 7-8 och är tacksam om mina vidbehovs mediciner kan hjälpa mig genom dagen så jag inte bara ligger i soffan. Jag får vara tacksam för att jag kan vara delaktig även om jag är däckad på soffan av smärta och dimma...  Vara tacksam om man kan "hålla ihop" för ett besök eller liknande per dag.

Jag försöker verkligen att leva i nuet och vara tacksam för dagen och nuet. Försöker att inte deppa ihop över allt som jag faktiskt missar pga ehlers-danlos syndrom som äter upp all energi och NEJ det funkar inte med att bita ihop för det slår tillbaka hundra gånger om. Jag försöker att vara så delaktig som möjligt och inte låta edsen vinna över mig...

Försöker framförallt att inte oroa mig över framtiden...

 Men vart befinner jag mig om 18månader? Kommer det gå lika snabbt som hittills så är jag illa ute:() Jag blir så rädd för att missa ännu mer, att bli sjukare så att jag faktiskt inte är delaktig alls...

Jag vill uppleva saker... Ut och resa kanske? Jag vill göra allt nu eftersom att vi inte vet hur ett sen ser ut... Jag som alltid haft ett sen utan vilkor måste vänja mig vid tanken att det inte blir bättre sen, troligtvis mycket sämre, men hur snabbt?

Man blir knappast rik som sjukpensionär så allt är på paus till sen men hur mycket sen kan jag fortfarande ta tillvara på? Vad är det för mening med tex en resa om jag bara sover/vilar eller har ont hela tiden?

Sen vill man inte va för negativ heller men det känns svårt, väldigt svårt...

Jag blir farträdd!! Jag vill kliva av den här skiten nu... Jag har fått nog... 

Framtiden känns väldigt skrämmande