Joo idag har jag haft lite hyss för mig.... Jag försöker hitta fakta om att HMS (hypermobilitets syndrom) är samma som EDS- HT (Ehler-Danlos syndrom hypermobilitets typen), så jag har hittat artiklar som stöder mina argument. Eftersom att jag redan har diagnosen HMS så borde han skriva in "rätt" diagnos, som är EDS-HT. Då kanske ni undrar vad 17 det kan göra för skillnad? Jo det gör all skillnad när det gäller möjlighet till hjälpmedel, möjlighet att få rätt sjukgymnastik, rätt smärtlindring. Varför det är så när det egentligen inte är ngn skillnad kan jag inte svara på, men så är det..
Men när jag läser vidare på nätet inser jag att socialstyrelsens fakta är skriven 2006! Dessutom så har socialstyrelsen kriterier för EDS-HT som ingen annan sida eller landhar...Det är enligt socialstyrelsen ett krav att ha överelastisk hud för att kunna få den diagnosen. Men läser man på andra sidor så står det tydligt att detta inte är ett krav, utan att man som EDS-HT bara har len och ev liite elastisk hud, har man mycket elastisk hud ska EDS- klassisk typ övervägas.
Så jag blir full i f*n och söker vidare, hittar en artikel fr en dr Levy i USA som skrivit en 20 sidor lång artikel om EDS-HT och hur man ställer diagnos, behandlar osv osv.
Så jag mailar honom och frågar hur man ska närma sig socialstyrelsen om deras fakta fel... Vi får väll se om man får ett svar, inget jag förväntar mig men var värt ett försök.
Dessutom har jag skrivit ut artikeln för att ta med och visa min egna läkare...
Annars så har B1 kommit hem från sin pappa, han är helt klart efterlängtad här hemma... B3 blir super glad när storebror kommer hem. På tal om B3 så har han feber igen!! tänder?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar