EDS är en bindvävssjukdom som påverkar kollagenet i kroppen. Kollagen är ett utav kroppens största byggstenar och man brukar säga att det är "limmet" som håller ihop din kropp. Min och FruMs sjukdom innebär att vi har brist på kollagen. Våra muskler kompenserar istället upp för kollagenet och det innebär att våra muskler jobbar upp till 300% mer än en vanlig, frisk människas muskler. Våra muskler får aldrig någonsin vila, inte ens när vi sover och detta gör alltså att vi får enorma smärtor i musklerna på grund av den stora påfrestningen dom utsätts för dygnet runt. Men inte nog med det så påverkar EDS nästan varenda liten del av din kropp, stora som små. Det är väldigt vanligt att man har nervsmärtor, muskelryckningar, ischias, migrän, magproblem.. allt du kan tänka dig. Jag och FruM har Överrörlighetstypen, vilket innebär att vi är väldigt överrörliga och vi har flertalet ledluxationer varenda dag.. Blir vi trött och utmattade så får vi fler.. det är vår vardag..
Vi är på grund av detta i stort behov av en hel del hjälpmedel, allt från rullstol till snygga ringar som gör att våra fingrar inte far åt helt fel håll.
När man har EDS så är ingen dag den andra lik.. Vissa dagar klarar vi av att gå, vara glad och vara ungefär som vilken människa som helst, andra dagar tar vi oss inte upp ur sängen och sen allt där emellan.. Detta gör dock att folk ofta tappar tron på oss med EDS, det är inte ovanligt att vi kallas för hypokondriker, lögnare och vi blir ofta ifrågasatta..
Vi kan också ibland uppfattas som sura och griniga men ofta beror det på att man koncentrerar sig enormt mycket, för varje rörelse du gör kan få någon led i kroppen att hoppa ur led.
EDS skapar en stor trötthet, dels på grund av koncentration jag ovan nämnde men också den enorma muskelansträngningen vi utsätts för och för att vi ha enorm svårt att slappna av och somna samt sova bra under natten.
Till EDS hör också att smärtstillande medel inte hjälper. Vi kan alltså inte ta en alvedon och fortsätta, utan för att få någon som helst lindring måste vi ta riktigt starka piller, vilket man inte alltid vill:-/
Det finns inget botemedel för EDS, och det hjälper inte att tänka positivt, det är ingenting som går över och det gör fruuuuktansvärt ont. Det sitter inte bara i våra huvuden, det sitter i all vår bindväv. Vi är INTE glada för att vi slipper jobba , vi skulle mer än gärna göra det..
Det hjälper inte med att bara börja träna och det finns dom som har det värre än en själv, vi vet, men det slutar inte göra ont bara för att vi vet det.. och sist men inte minst: Vi SER friska ut, men tro mig.. det är vi INTE!:(
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar