Jag har EDS men EDS har inte mig!

Mitt liv i diagnosjakten är över sedan igår, numera har jag fått diagnosen EDS-HT. Jag kan ju inte direkt påstå att det kom som en chock eller att jag blev förvånad, eller jo lite förvånad blev jag, fast det som gjorde mig förvånad var att det gick så "lätt". Vi kom dit och diskuterade hur livet var, hur det är med värken osv. Han konstaterade på min gångstil att jag hade svårt att gå pga smärtan och att det såg ut att vara lika illa som sist. Sen fördes samtalet in på min tidigare diagnos: hypermobilitetssyndrom och därifrån kom vi in på EDS-HT, la fram all fakta jag hade skrivit ut och han gjorde sin undersökning utifrån detta och konstaterade utan krusiduller att jag stämde väl in där och satte diagnosen direkt, sen undrade han om han fick behålla de papper som jag skrev ut. Självklart fick han det :)

Sen diskuterade vi mer smärtlindring och ändrade lite på den, en doshöjning, en byttes ut och ytterligare en tillkom ( tur att jag faktiskt köpte dosett, kommer väl till pass nu). Förlängning på sjukintyget till 15/6 då går på semester, han vill ha kontakt innan för att följa upp dosändringarna.

Nu håller vi på att "landa" här hemma och är tacksamma för att min läkare är så underbart bra, man kan diskutera och argumentera med honom utan att han tar illa vid sig. Sen får man ju delade känslor av glädje och sorg.

Glädjen att veta varför man har de problem man har och varför man har så ont. Att få bekräftelse för det man upplever, att man inte inbillar sig saker och bli tagen på allvar. Möjligheterna att få bättre hjälp för att klara av vardagen är ju ett stort plus.

Sorgen att inse att man har en progressiv och kronisk sjukdom, att inse att alla hjälpmedel jag har möjlighet att få kommer jag troligtvis behöva förr eller senare beroende på hur det utvecklar sig, men heller diagnos med hjälp än att inte ha diagnos och ändå behöva hjälp och inte få den.

(Bilden på tröjan är från zazzle.com )

(bilden hittade jag på google)