Det är lätt att vara kaxig

på dagen, när det alltid finns något eller någon som pockar på uppmärksamhet. Men på kvällarna så är man inte så kaxig längre. På dagen så fixar jag allt, jag ska minsann köra över den här dumma sjukdomen och strunta i att det alltid gör ont. Men när kvällen kommer och tystnaden sveper genom huset och den enda som håller mig sällskap är en tv med ngt skitprogram på, DÅ ångrar jag min kaxiga ord, de saker jag faktiskt försökte mig på och hämnden från kroppen är skoningslös. Smärtan river genom kroppen som om den tar igen den tid jag försökte trycka bort den.

Ikväll känner jag mig deppig och liten, sur och vill mest stampa foten i golvet som en treåring och skrika: JAG VILL INTE!!!

Men helt ärligt, vad hjälper det? Jag kommer inte vinna, men jag kommer inte lägga mig platt heller! Utvecklingen som har blivit sedan november är skrämmande!

I November så kunde jag:

* ta mig ut med barnvagnen trotts otroligt dålig kondis

* träffa kompisar på stan

* jag kunde lyfta B3 och byta blöja

* jag kunde gå upp på övervåningen och kolla till B1 och B2

* kunde vara på golvet och leka

*Gå på toa och duscha utan problem

*kunde sova utan värk

Nu kan jag inget av ovanstående! Klart som sjutton att jag blir förbannad och deppig! Jag är inte ens fyllda 28 ännu och min kropp agerar som om jag vore en bra bit över 80! 

Jag och tant "Agda" 92år

Är ju värsta bundisar nu för tiden! Jag är numera även ägare av en doset! Kanske ska börja gå på PRO-möten ihop? Nej, inte är jag bitter? Inte ett dugg!

Eller jo kanske en del, men jag har mycket mediciner och blir ibland svårt att komma ihåg :( äter många olika och på olika tider. Så skratta ni, det bjuder jag på ( men jag har en lite snyggare variant)!

värt att tänka på:

Alla funktionshinder och diagnoser syns inte...

Hej! 
Hittar du någon som jag Mitt namn är Ehlers Danlos Syndrom. 
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet. 
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. 
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. 
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! 
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig EDS-Dimma i utbyte. 
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. 
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. 
Jag kan få dina leder att hoppa ur och dina muskler att bränna av smärta för att dom måste hålla dina leder på plats. 
Jag har gjort så att din kropp är överrörlig och att du saknar styrka och stabilitet. Jag har bott hos dig sen den dag du föddes, men jag har gömt mig och bara väntat på att få bryta ut och eskalera.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du n hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater 
kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som- "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne
i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst. Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är 
ANDRA MÄNNISKOR MED EDS 
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom
(skrivet av : okänd)

Kärlek

Sover gott i "väskan"

Min planering rök

Åt skogen! Min söndagskväll slutade på akuten :(

Idag firade vi min halvbror som fyller år på torsdag hemma hos min far. Satt på en stol och skulle vrida mig! Pang! Sa det i ryggen och kände hur kotorna flyttade på sig och känseln i benet försvann. Testade att ta de mediciner som jag har hemma utan resultat. Till akuten blev det och lite starkare medicin.. Så nu är smärtan bättre, hade VAS 9 nu kanske 4, röntgad och väntar på besked

Idag är första dagen i resten av mitt nya liv

Vi har haft arbetsterapeuten här igår, hon kom med lite hjälpmedel till mig som jag behöver oavsett vilken diagnos jag får eller har. På något sätt så blev allt så verkligt, som en rejäl smäll i ansiktet. Man inser att man faktiskt inte har samma förmåga och kraft som innan. Så jag har fått en toaförhöjning och en duschpall! I samma sväng så inser vi att jag har ibland har svårt att orka hålla i tex telefonen som knappt väger något, så problem att orka hålla i en duschslang finns så klart där också och "stativet" är trasigt så den orkar inte hålla i munstycket. Så den behövs bytas ut också. Vi fick reklam om en takdusch och den slog vi till på, så idag var svärfar en ängel och hjälpte oss att installera den. Bjuder på bilder av mitt nya liv

    

                                 

En tanke

Jo jag satt och tänkte lite i soffan på vilka hälsningsfraser som används idag..Standard är väll ungefär så här:

-Hej, hur är det? eller liknande. Man frågar om hur man mår eller hur läget är eller om allt är bra osv. Man frågar men vill egentligen inte veta annat än att man svarar att man mår bra/ har det bra osv. Skulle man faktiskt svara ärligt så blir personen som svarade obekväm och får bråttom därifrån.

Varför ställer man en fråga om man faktiskt inte vill veta eller inte vill behöva bry sig?
När jag frågar, så vill jag ärligt veta hur det är... Jag vill inte höra att allt är OK om det faktiskt inte är det. Jag frågar för att jag bryr mig och hoppas på att kunna dela din börda om du har det jobbigt, jag kanske inte kan säga ngt som gör det bättre men jag kan lyssna och kanske ge en kram, såå du slipper känna dig ensam.

Kan vi inte bestämma att du/ni faktiskt frågar om ni ärligt vill veta? hitta en annan hälsnings fras?