Nerverna spökar

Nog känns det att det är dagen före utprovningen :() begriper egentligen inte vad det är att vara nervös över, någon liten rulle kommer jag att få, frågan är snarare vilken... Min AT vill att jag ska ha en patheera swing, den har uppfällbara fotstöd. Hon anser att jag kan nyttja benen när armarna är trötta. Jag ser helt klart poängen med den funktionen, men jag gillar inte utseendet på den. Kinkig kanske men det är jag som ska trivas med den. Nej jag vill helst ha en patheera U, den har en fast stålbåge som fotstöd, jag tycker det ser mer "rätt" ut och får en nättare profil. Sen är ett plus för denna modell att den är en standard modell så den kanske finns på lagret...

På fredag ska min doktor ringa och prata mer sjukskrivning och ev vidbehovs medicin. På måndag ska jag till sjukgymnasten på smärtrehab. Och på onsdag kommer en man som är handläggare inom bostadsanpassning hit...

Lite att informera om

Har fått besked om utprovning av min lilla smidiga rullstol. Jag ska till centrum för hjälpmedel på fredag =D
Det är precis en vecka dit, så det kommer nog att gå fort( eller så kommer det kännas som en evighet bara för att man väntar). AT (arbetsterapeuten) och utprovaren vill nog att jag ska ha en Panthera swing istället för en "vanlig" panthera. Skillnaden är egentligen bara att på swingen så kan du plocka bort fotstödet. Det gör iof ingen större skillnad, men det kan bli skillnad i väntetid =/ Men det ska inte bli avgörande känner jag, utan  jag ska verkligen känna in vilken stol som passar mig allra mest.

Annars så har jag möte med smärtenhetens sjukgymnast den 3/6 för att lägga upp ett träningsprogram som är anpassat efter mig. Det ska bli riktigt skönt att få komma igång, personligen håller jag tummarna för en möjlighet att få ha vattengymnastik i varmt vatten. Det skulle få mina trötta muskler att slappna av.

Annars har jag varit klantig och drog mitt högra långfinger ur led, lyckades dock dra tillbaka fingret men kunde fortfarande inte böja fingret normalt och knasig känsel. In till frakturmott. som konstaterade med hjälp av röntgen att inget var brutet eller satt fel, skickades till handkir. dagen där på. Fick beröm för att jag lyckades dra rätt det så bra. Doktorn konstaterade dock att det är en ledkapsel som gått sönder i fingret, så nu har jag tejpade fingrar i 6 veckor...

Sen tog vi ett väldigt stort och tungt steg idag...

Arbetsterapeuten har varit på besök

Och mycket pappers arbete blev de, mycket info och många frågor. Men nu är bostadsanpassnings ansökan skrivs för fullt just nu. Hon skrev bl.a. Om trapphissar till källaren där toa och dusch finns, övervåningen till barnen och en ut ut huset. Enda kruxet är egentligen hissen till barnen, det är ju inte "nödvändigt", men hon skulle tala sig varm för att det skulle kunna vara ett undantag eftersom barnen är små. Min enda fundering är källartrappen, den minsta är 70cm och våran trapp är 80, så den tar troligtvis upp minst halva trappan även om den är ihopfälld, så alla andra i familjen får ju jättesvårt att ta sig ner...

Sen fyllde hon i för både elrullstol och lättviktaren, men kommer troligtvis få vänta till i höst :( det är handläggningstid sen utprovning och sen vänta på stolen, dessutom så är det en massa semestrar emellan! 

Hade hoppats på att få den innan sommaren så jag kan komma ut lättare och lämna tillbaka blystolen! 

Inläggets rubrik

1. Blanda ångest med lättnad, hur det nu ens kan gå ihop. 

2. Blanda i sorg och en gnutta bitterhet

3. Rör ihop till ett fint kaos

Simsalabim så har du känslan i mig...

Ångesten över att behöva inse sina kraftiga begränsningar, lättnad att faktiskt få den hjälp och de hjälpmedel som jag behöver. Sorgen och bitterheten av att inte livet blev som jag ville, att inte fixa att hjälpa till med varken barn eller hem, tvingas inse att ambulans yrket bara är att glömma...

Lista ut vad man vill göra istället.... Det blir nog bra till slut, det måste det!

Idag

Är livet toppen ;) trotts värk och annat så tog vi oss till Kumla marknaden och satt i rullstolen. Var riktigt roligt faktisk! Dock så är det jobbigt att man tvingas att acceptera den:/ jag menar, jag ser frisk ut, folk ser inte smärtan och hur lederna beter sig.

Nu är vi hemma och njuter av värmen i solen 

Det är en "sån" dag idag...

Japp, idag är det inte så skoj att vara jag. Hittade den där smärtskalan och tvingas inse hur pass ont jag faktiskt har och hur konstant det faktiskt är, det var en tung insikt. Sen blir det inte bättre av att kroppen känns som att den blivit tvingad till att springa ett maraton som otränad löpare! 

Dagens glädjeämne är att om jag ligger på makens sänghalva så ser jag hur vackert träden förändras från dag till dag

Smärtskattning

En i eds gruppen hittade en ny smärtskala som jag fann användbar.. Jag ligger nästan jämt på en 7:a http://sv.m.wikipedia.org/wiki/Mankoskis_sm%C3%A4rtskala

Mankoskis smärtskala

Mankoskis smärtskala är en skalagraderad 0–10 skapad av Andrea Mankoski. Med denna kan man enkelt mäta graden av smärta, utan att behöva placera patienten i en "mall" – skalan tar hänsyn tillpatientens individuella smärttröskel.

Smärtskala

0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol,ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.

Externa länkar

• Mankoskis Pain Scale

En temporär kompis

Jo idag kom skrammel Pelle hit, allt för att öka min möjlighet att komma ut bland folk utan att krokna av smärta. Jag menar Ikea tappar lätt sin charm efter 3 besök ;), de har rullstolar att låna. Nu öppnas lite mer möjligheter tills jag får min riktiga, kan ju ta ett tag innan min snygging kommer 

Fight like a zebra!

If it looks like a horse, sounds like a horse and smells like a horse, it could be a zebra

säger det igen

Jag har nog världens bästa läkare! Ringde till v.c i dag och förklarade för ssk om hur biverkningarna tagit och  att det inte fungerade så jättebra. Hon ordnade telefontid redan klockan 9 med min doktor för att samtala om annan medicin. Klockan 8.45 ringer han och säger att så där ska du  inte behöva ha det, jag skriver ut en annan tablett åt dig. Lite sämre styrka så du får väll höra av dig om det inte hjälper mot smärtan så får vi gå upp i dos.
Han är bara bäst min doktor

Biverkningar

Jo nu börjar de sätta in och jag får käka mediciner mot medicinerna :(
Magen har börjat krångla och illamåendet slog till med full styrka idag, munntorrheten är kännbar samt aptitlösheten. Men har en positiv biverkan också;) amenorr'e... Slå upp den ni :)

Jag har EDS men EDS har inte mig!

Mitt liv i diagnosjakten är över sedan igår, numera har jag fått diagnosen EDS-HT. Jag kan ju inte direkt påstå att det kom som en chock eller att jag blev förvånad, eller jo lite förvånad blev jag, fast det som gjorde mig förvånad var att det gick så "lätt". Vi kom dit och diskuterade hur livet var, hur det är med värken osv. Han konstaterade på min gångstil att jag hade svårt att gå pga smärtan och att det såg ut att vara lika illa som sist. Sen fördes samtalet in på min tidigare diagnos: hypermobilitetssyndrom och därifrån kom vi in på EDS-HT, la fram all fakta jag hade skrivit ut och han gjorde sin undersökning utifrån detta och konstaterade utan krusiduller att jag stämde väl in där och satte diagnosen direkt, sen undrade han om han fick behålla de papper som jag skrev ut. Självklart fick han det :)

Sen diskuterade vi mer smärtlindring och ändrade lite på den, en doshöjning, en byttes ut och ytterligare en tillkom ( tur att jag faktiskt köpte dosett, kommer väl till pass nu). Förlängning på sjukintyget till 15/6 då går på semester, han vill ha kontakt innan för att följa upp dosändringarna.

Nu håller vi på att "landa" här hemma och är tacksamma för att min läkare är så underbart bra, man kan diskutera och argumentera med honom utan att han tar illa vid sig. Sen får man ju delade känslor av glädje och sorg.

Glädjen att veta varför man har de problem man har och varför man har så ont. Att få bekräftelse för det man upplever, att man inte inbillar sig saker och bli tagen på allvar. Möjligheterna att få bättre hjälp för att klara av vardagen är ju ett stort plus.

Sorgen att inse att man har en progressiv och kronisk sjukdom, att inse att alla hjälpmedel jag har möjlighet att få kommer jag troligtvis behöva förr eller senare beroende på hur det utvecklar sig, men heller diagnos med hjälp än att inte ha diagnos och ändå behöva hjälp och inte få den.

(Bilden på tröjan är från zazzle.com )

(bilden hittade jag på google)