Jag ber dig inte att du ska förstå men jag ber dig att du ska acceptera den person som jag nu tvingas till att bli. Jag är sjuk men inte smittsam, jag kommer bli sämre men jag vet inte hur snabbt den dagen kommer. Jag slåss allt jag kan mot sjukdomen men jag behöver ditt stöd inte, dina anklagelser om att jag ger upp för lätt.
Jag förstår att det inte är lätt att stå vid sidan om, jag befinner mig där också. Att se den man älskar lida av kronisk smärta, jag står också där samtidigt som jag slåss för mig med samma andetag.
Jag ber dig inte att förstå något jag själv kämpar med att förstå men jag ber om acceptans. Räkna inte bort mig, jag vill vara delaktig och social... Snälla räkna inte bort mig, jag smittar inte...
Jeg forstår deg. Dette kunne hvert et innlegg på min blogg. Jeg har en sønn på 13 og jeg håper virkelig at han skal slippe dette. Han har slitet med magen, sure oppstøt og hodepine, jeg har lest at dette kan hva symptomer på EDS :(
SvaraRaderaJeg forstår at du har det tungt når du i tillegg til og selv hva tappet for energi, hjelpesløs må sitte og se at en nær og kjær har det vondt.
Det er ikke enkelt å måtte si nei til sammenkomster med venner eller flotte turer til fjells når man så gjerne vil men bare ikke klarer. Det og klare hverdagen kan mange ganger hva nok. Jeg har en 80% stilling men har nå en dag til behandling dvs tre dager på jobb og en dag til behandling. Hva kommer og skje, kommer jeg tilbake i 80%, må jeg gå ned ytterligere i stilling? Jeg får ofte høre, hva skjønt og ha fri, de skulle bare forstå. Jeg hadde intet heller velat en og kunne jobbe 100% og fungere som før og ikke hatt disse "fridager" "fridagene" bruker jeg til og lade opp batteriene igjen. Rett etter diagnosen så gikk jeg rett på nettet og lest alt jeg kom over, bla fant jeg deg her. Jeg ordnet avtaler med alle folk som overhode kunne hjelpe meg frem i alle rettigheter, paragrafer mm.......... Nå har jeg ordnet med en dag med behandling i uken (sykemelding denne dagen). Jeg har fått ortoser til kne, tommler, håndled og venter på silversplints til alle mine fingrer, ikke noe av dette trenger jeg og betale. Fotseng og sko har jeg fått ordnet men dette var det egenandel på (400 + 600 kr). Situasjonen på jobb blir og mer endret, jobber i laboratorie på sykehus, kan ikke lenger ha pasientkontakt pga disse ortoserne jeg har fått. Det som kjennes bra ut er at jeg har funnet folk på sykehuset (leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer, sykepleiere mfl) som kjenner til EDS og som sagt at jeg skal ta kontakt hvis det er noe. Jeg har fagfolk som stiller opp og kan hjelpe meg hvis og når jeg trenger. Så får vi se hva som skjer når jeg tar kontakt. Jeg har og fått 2000 kr som jeg kan bruke til dvs hjelpemiddler, tenkte jeg skulle se hva de har på "enklere liv". Det er mye enkle hverdagslige ting som har blitt vanskelig i det siste.
Nå kjenner jeg at jeg har skrevet lenge, trur jeg må avslutte for denne gang. Hvis du trenger å skrive av deg til en som forstår mye av det du opplever, ikke hva redd for og ta kontakt. Jeg er god på og "lytte" og som du ser kan jeg skrive en hel del og :)
Klem Pernilla
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
SvaraRaderaHejsan!
SvaraRaderaHar din son utretts för eds ännu? Krånglet med magen kan ju vara därifrån, precis som du säger. Toppen att du har bra folk runt omkring dig, jag tror att det gör skillnad för hur man mår. Har du silverortoser till fingrarna? Wow! Jag har några fula i plast och försöker slåss för bättre knäortoser, det verkar ta tid, mina gamla får jag inte på mig:(
Jag gillar dina långa inlägg så fortsätt gärna:)