Det är en "sån" dag idag...

Japp, idag är det inte så skoj att vara jag. Hittade den där smärtskalan och tvingas inse hur pass ont jag faktiskt har och hur konstant det faktiskt är, det var en tung insikt. Sen blir det inte bättre av att kroppen känns som att den blivit tvingad till att springa ett maraton som otränad löpare! 

Dagens glädjeämne är att om jag ligger på makens sänghalva så ser jag hur vackert träden förändras från dag till dag

Smärtskattning

En i eds gruppen hittade en ny smärtskala som jag fann användbar.. Jag ligger nästan jämt på en 7:a http://sv.m.wikipedia.org/wiki/Mankoskis_sm%C3%A4rtskala

Mankoskis smärtskala

Mankoskis smärtskala är en skalagraderad 0–10 skapad av Andrea Mankoski. Med denna kan man enkelt mäta graden av smärta, utan att behöva placera patienten i en "mall" – skalan tar hänsyn tillpatientens individuella smärttröskel.

Smärtskala

0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol,ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.

Externa länkar

• Mankoskis Pain Scale

En temporär kompis

Jo idag kom skrammel Pelle hit, allt för att öka min möjlighet att komma ut bland folk utan att krokna av smärta. Jag menar Ikea tappar lätt sin charm efter 3 besök ;), de har rullstolar att låna. Nu öppnas lite mer möjligheter tills jag får min riktiga, kan ju ta ett tag innan min snygging kommer 

Fight like a zebra!

If it looks like a horse, sounds like a horse and smells like a horse, it could be a zebra

säger det igen

Jag har nog världens bästa läkare! Ringde till v.c i dag och förklarade för ssk om hur biverkningarna tagit och  att det inte fungerade så jättebra. Hon ordnade telefontid redan klockan 9 med min doktor för att samtala om annan medicin. Klockan 8.45 ringer han och säger att så där ska du  inte behöva ha det, jag skriver ut en annan tablett åt dig. Lite sämre styrka så du får väll höra av dig om det inte hjälper mot smärtan så får vi gå upp i dos.
Han är bara bäst min doktor

Biverkningar

Jo nu börjar de sätta in och jag får käka mediciner mot medicinerna :(
Magen har börjat krångla och illamåendet slog till med full styrka idag, munntorrheten är kännbar samt aptitlösheten. Men har en positiv biverkan också;) amenorr'e... Slå upp den ni :)

Jag har EDS men EDS har inte mig!

Mitt liv i diagnosjakten är över sedan igår, numera har jag fått diagnosen EDS-HT. Jag kan ju inte direkt påstå att det kom som en chock eller att jag blev förvånad, eller jo lite förvånad blev jag, fast det som gjorde mig förvånad var att det gick så "lätt". Vi kom dit och diskuterade hur livet var, hur det är med värken osv. Han konstaterade på min gångstil att jag hade svårt att gå pga smärtan och att det såg ut att vara lika illa som sist. Sen fördes samtalet in på min tidigare diagnos: hypermobilitetssyndrom och därifrån kom vi in på EDS-HT, la fram all fakta jag hade skrivit ut och han gjorde sin undersökning utifrån detta och konstaterade utan krusiduller att jag stämde väl in där och satte diagnosen direkt, sen undrade han om han fick behålla de papper som jag skrev ut. Självklart fick han det :)

Sen diskuterade vi mer smärtlindring och ändrade lite på den, en doshöjning, en byttes ut och ytterligare en tillkom ( tur att jag faktiskt köpte dosett, kommer väl till pass nu). Förlängning på sjukintyget till 15/6 då går på semester, han vill ha kontakt innan för att följa upp dosändringarna.

Nu håller vi på att "landa" här hemma och är tacksamma för att min läkare är så underbart bra, man kan diskutera och argumentera med honom utan att han tar illa vid sig. Sen får man ju delade känslor av glädje och sorg.

Glädjen att veta varför man har de problem man har och varför man har så ont. Att få bekräftelse för det man upplever, att man inte inbillar sig saker och bli tagen på allvar. Möjligheterna att få bättre hjälp för att klara av vardagen är ju ett stort plus.

Sorgen att inse att man har en progressiv och kronisk sjukdom, att inse att alla hjälpmedel jag har möjlighet att få kommer jag troligtvis behöva förr eller senare beroende på hur det utvecklar sig, men heller diagnos med hjälp än att inte ha diagnos och ändå behöva hjälp och inte få den.

(Bilden på tröjan är från zazzle.com )

(bilden hittade jag på google)