tisdag 5 augusti 2014

det här med ehlers-danlos syndrom

Den är en riktig luring och elak sak. Man har tidigare sett hypermobilitets typen (typ 3) som den "snälla" varianten men ju mer man forskar desto mer inser man att det inte alls är så. Visst den är snällare än kärltypen (typ 4), ht är mycket mer komplicerad och drabbar så mycket mer.

Nyare forskning ger även hintar om att den skulle kunna vara betydligt vanligare än man tidigare trott. I en testgrupp med friska personer så hittade man 4 % som hade eds, det skulle ge en siffra på ca 360tusen drabbade i Sverige, en annan siffra är att 2 % är mer rättvis och skulle då ge 180tusen, då är det helt plötsligt en folksjukdom och vården är plötsligt i knipa, då kommer man inte längre undan med att den är ovanligt, då kan vi kräva vettig vård.
Folksjukdom är när det är mer än 1 % av befolkningen är drabbad.

Ju mer jag läser om eds desto mer känns det som om det är en instruktionsbok om mig, allt jag trott är fånerier, inbillning eller normalt är helt tydligt en koppling till eds. Jag kan dra streck mellan punkterna och ser plötsligt hela bilden, pusslet börjar bli klart..
Skrämmande men fantastiskt...

Eds kommer heller aldrig stå som dödsorsak men den kan ha varit grunden till det. Ex:
Hjärtklaffarna kan/brukar bli defekta, det ger dubbel eller trippel slag, det kan ge proppar som förr eller senare släpper. När proppen släppts vandrar den vidare, hamnar den i hjärnan kan det leda till döden, men då skrivs propp i hjärnan som dödsorsak (fast på fint läkarspråket)

Avslutar med ett citat ur en föreläsning vi läst:
" If you can't connect the issues, think connective tissues"
/Heidi Collins MD.

Länk:
http://www.ednf.org/2014-annual-conference

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar