En ödesdag

Idag var vi tillbaka på vårdcentralen där allt började, där man satte diagnos 2013. Samarbetet med vårdcentralen där jag gick funkade inte alls så vi bytte tillbaka.

Vi tog oss in med blandade känslor, glädje att vara tillbaka men även sorg, jag var inte av med rullstolen som jag lovade när jag lämnade dem att inte skulle behövas någon längre tid. 

Men när vi satt där så kände vi att vi gjort rätt att byta vårdcentral. Vi pratade länge och fick förklara hur vardagen nu mera ser ut, berätta om alla dåliga dagar och vad de innebär.

Efter en stund så säger min läkare:

- från min synvinkel så finns det inte så mycket annat att göra än att skriva intyget för sjukpension, ser inte att du skulle kunna jobba igen. 

Du har svåra smärtor, du har uttröttbarheten och du har stora svårigheter med att förflytta dig...

Det blev spiken i kistan, jag är sjuk, så sjuk att jag aldrig kommer fixa ett jobb igen. Är inte jätte orolig för vad FK ska säga, min läkare är grym på att skriva bra intyg, så jag har is i magen ännu. 

Men jag är lyckligt lottad, väldigt lyckligt lottad. Jag har lärt mig att leva i nuet, att njuta av barnen i deras olika utvecklingsstadier. Visst jag har dåliga dagar också men jag vill nog tro att de flesta dagarna så är jag optimist.

Nu sängläge...

 

Jag har inte tid med detta!

Är inte på topp just nu, perfekt tidpunkt eller inte!

Har många möten den här veckan, ett stort idag som jag skulle varit med på men fick avstå. Jag känner mig som en stor svikare mot de andra.

Nästa möte är på torsdag och sen ett på fredag! Dessa kan jag absolut inte missa, tur att det är några dagar dit!

Inatt kunde jag inte sova, somnade en bit efter 02 och vaknade igen strax efter 08. Blev en del timmar men kroppen är inte nöjd

Hipp hipp hurra

För min älskade make som fyller år idag! Tack för att du finns och för att du alltid finns där!

Ska bli skönt när du kommer hem efter jobbet:)

En jobbig dag

Hade ett möte i fredags som varade i ca 4 timmar. Ett väldigt inspirerande och givande möte men kroppen tog väldigt mycket stryk. Idag tre dagar senare är jag fortfarande långt ifrån återställd, det gör mig arg och besviken!

Jag vill vara som alla andra, att kunna göra vad jag vill och när jag vill!

Hur brukar ni friska må efter ett möte på fyra timmar? Hur känner ni er kroppsligt och i huvudet?

Grattis på alla <3 dag

Egentligen så tycker jag att man inte ska ha en special dag för att visa varandra uppskattning och kärlek. Det borde man göra varje dag och inte bara på alla hjärtans dag. Men visst är det lite mysigt ändå att bli uppvaktad. Sen spelar inte prislappen någon roll utan tanken bakom är de som iallafall jag uppskattar!

B1 lämnade igår ett handgjort hjärta med text i som han hade gjort själv i skolan. Sånt värmer mitt hjärta oerhört och jag älskar de barnen gör till mig!

I morse när jag vaknade ganska rejält utmattad efter gårdagens aktivitet så vankades en fin frukost, en blombukett, ett ur sött kort:

Och ett kuvär med biljetter till ett genrep till Melodifestivalen! Är så överraskad, jag älskar schlager och att få uppleva det på plats känns jätte spännande

Maken fick en liten plojgrej som jag hittade på Tradera efter sett att min kusin hade en sådan.

Ni som har läst Harry Potter och fången från azkaban borde känna igen den:)

Plockade bort det yttre bandaget från operationen... Såg faktiskt riktigt fint ut, om man bortser från de gulnande blåmärkena

Jag är så STOLT

Ja jag är stolt! Väldigt stolt till och med!

Varför?

* Jag är stolt över min diagnos.

* Jag är stolt över att jag har fått en förklaring till alla konstigheter som min kropp sysslar med.

* Jag är stolt över alla män och kvinnor som kämpar varje dag för att inte låta EDSen ta över livet.

* Jag är stolt över alla tjejer i #fightforeds gänget som trotts att väldigt allvarliga saker händer så orkar de fortsätta sprida den livsviktiga informationen om EDS

* Jag är så stolt över att se hur fler och fler känner igen symtomen på EDS och att fler säger: EDS, de har jag hört talas om!

Keep on fighting!!

Det är ringar på vattnet!! Tänk så många som pratar om Eds och vilken problematik de innebär, men även vilken glädje det kan ge!

Vi är långt från målet men vi rör oss helt klart framåt 

Känner mig som en mes!

Det går åt lite extra v.b just nu och jag känner mig som en liten mes! Blir sur på mig själv för att jag tar de där extra och i nästa stund blir jag sur för att jag blir sur:( snurrigt?!

Klart att det inte är konstigt att man behöver extra medicin efter en ÖPPEN blindtarmsoperation, läkaren gjorde alltså inte ett titthål!

Så varför känner jag mig så skyldig när jag tar extra? 

Det är skönt att va hemma iallafall, livet är påväg tillbaka till de "normala".

B1 har friluftsdag och ska testa slalom men har pulka ifall de inte går. Undrar hur ont han kommer att ha ikväll. B3 är hemma och är febrig så maken är här också, lite skönt ändå att han är hemma. B3 är hyfsat pigg ändå men de är ju de flesta små barn med feber.

Ikväll kommer bästa B2 hit:) hans pappa får köra, jag är inte i skick att gumpa 10mil i bilen. Kanske tacomys ikväll? 

En oväntad vändning

I måndags morse började jag få ont i magen, den var så öm i precis hela magen, från pubisbenet/ urinblåsan och upp mot revbenen. Trodde att jag kanske va hård i magen och svalde i snabbt tempo några movicol. Smärtan gav sig inte och på kvällen hade vi telefonkonferens med de andra i fightforeds, var ganska frånvarande pga smärtan men försökte va engagerad så mycket jag kunde.

Natten var inte så kul, varje rörelse gjorde ont i magen så sömnen blev inte av toppkvalitet.

På morgonen så tempade jag 38grader och valde efter frukosten att fasta då smärtan nu befann sig i de nedre regionerna. I soffan låg jag och klämde lite på magen och de gjorde as ont. Testade att trycka på vä sida och fick genast ont på höger, vart än jag tryckte så var de höger sida som gjorde ont.

Då blev de bara att ringa Vc! Maken tyckte att jag skulle ringa akuttelefonen men jag bokade en tid kl 10, knappa två timmar bort, tyckte att jag kunde vänta. 

Passade på att googla lite om blindtarmsinflammation och insåg att det var troligtvis den som var orsaken, visste nog redan innan jag började att googla men valde att förtränga det.

Fick en akuttid kl 13.20 så maken tog lite ledigt för att följa mig och A1 till Vc. Läkaren kände på magen och jag var precis lika öm som hemma. Man tog ett crp och ett urinprov.

Crp (snabbsänka =infektionsprov) var 38, allt under 5 är "friskt".

Urinprovet visade lite protein(?) minns inte helt. Men de var en ganska vanligt utslag vis blindtarm. Så remiss till akuten...

Vi kom in 15.20, nya blodprover och doktorn kom in i samma stund proverna togs. Mer kläm på magen!

Han konstaterade att ALLT stämde in på en blindtarmsinflammation: tiden sen start, crp, feber, lokalisation av smärtan och hur man reagerar på tryck i magen.

Men han ville först utesluta en cysta i livmodern, skickades upp till gyn!

Läkaren kom efter knappt tio min, gjorde undersökningen och sa att allt såg fint ut och att det inte fanns några cystor el annat som kunde orsaka smärtorna. Tillbaka till akm...

Fick vänta lite på akm igen, sen kom läkaren in med en äldre kollega och klämde lite till. Den äldre kollegan tittade upp och sa: vet du vad jag behöver? -ett urinprov? Svarade jag. Då skrattade han och sa att han behövde en kniv! Han lovade dessutom att han skulle plocka bort blindtarmen oavsett pga den har spökat så mycket igenom åren.

Sen gick det undan, när klockan var 17 så rullades jag in på operation! Personalen var fantastiska och fick mig,hysteriskt-rädd-för-sövning att tillsist varva ner.

Klockan 20.30 var jag vaken och blindtarmen var borta...

Så nu är jag på avd sen 23 igår kväll. Natten var förskräcklig!

Skulle gå på toan, tänkte att de fixar jag själv! Nope det gjorde jag inte! Så jag fick larma och höll på att tuppa av när usk kom, denna usk va de värsta jag varit med om!

Utmattad och nykräkts hamnade jag i sängen och bad om mer smärtstillande. Hon vägrade: du fick ju alvedon nyligen (ca 90min sen), du får inget annat! 

Jag bad även om en kudde mellan knäna  men de fick jag inte! De hade ont om kuddar!

När hon hade gått bröt jag ihop och ekbgde både amma och maken, klockan var en bit efter 01. Min mor jobbade vaken natt så henne kunde jag ringa oavsett tiden.

Larmade igen efter samtalet och så kom min sjuksköterska in och jag berättade om vad som hade hänt med usk. Hon blev bestört! Så hade hon absolut inte sagt åt usk att göra/säga

Så nu är jag på mitt enkel rum och vilar så mye jag kan, snart kommer ronden, hoppas att jag får stanna tills imorgon