2år med ehlers-danlos syndrom

Idag fyller mitt nya liv 2år. 

För två år sedan fick jag min diagnos av en fantastisk läkare, som läste in och lyssnade på vad jag hade att säga utan att lägga prestige i kunnandet. 

Dessa två år har varit fyllda av både glädje och sorg men jag skulle aldrig ha dessa två år ogjorda. De har lärt mig mycket om min kropp och mina begränsningar men lär mig fortfarande. 

Dessa två år har fått mig att börja prioritera annorlunda och uppskatta livet på ett helt nytt plan. Njuter mer av livet och varje stund med mina barn. Jag har träffat fantastiska människor och fått underbara vänner.

Livet far fram i snabbt tempo, man hinner sällan stanna upp och reflektera, samla sina tankar samt att njuta. Fokus ligger där borta i framtiden istället för nuet. 

Man vet aldrig vad livet har planerat där framme utan allt kan förändras så snabbt! "Det kommer inte drabba mig" kanske du tänker, men du kan aldrig veta. Men man kan heller inte gå runt och tänka ATT något kommer att hända. Därför att mitt tips till dig:

Njut av vad livet ger dig idag och inte vad som kanske komma skall!

Fortsättningen om B2 med frågan Eds?

Nu har kallelsen kommit till läkaren för utredningen! Vi har tid redan i mitten av maj! 

Och dessutom så mailade läkaren tillbaka igen för att kolla om jag hade lyckats få en remiss från barnkliniken. Jo det hade jag ju fått och kallelsen till honom hade kommit samma dag. Fick hemläxa att fylla i släktträd med vilka smärtproblem som fanns, fylla i mer fakta om b2 och mer om mig och min Eds...

Det blir garanterat ett bra möte och jag ser fram emot att få träffa denna kunniga läkare. 

 

Jag hittade ett leksakskök åt b3, han älskar det oerhört och vill bara leka med köket! Koka kaffe och baka!

Igår hade jag möjlighet att träffa min edsvän/Eds syster J, oj vilket möte:) ett möte som gav mig mycket energi och jag kommer aldrig glömma det!

Fick möjlighet att prova hennes rullstol, som jag blev väldigt förälskad i! Vilken skillnad på hennes och min!! Så min At ska få ett samtal imorgon.

Just ja!! Fick även en gåva, blev väldigt överraskad och glad. Jag önskar att vi inte bodde så långt ifrån varandra, att vi kunde ses oftare! Men eller hur J ska vi lyckas få till en träff snart igen;)

Hade även A2 med denna dagen

Idag har det inte varit många knop, vaken i korta stunder och sen sover jag igen. Sov när svärfar var här och skruvade  upp en ny lampa åt b3, det kändes lite pinsamt faktiskt men jag vet att han förstår! Jag är så tacksam att just han är min svärfar!

Idag är det dessutom "dela dosett dag", maken får jobba fast att han är ledig. Men han knorrar inte utan gör det för att underlätta för mig och b1:)

Nej nu måste jag vila igen och sen måste jag faktiskt in i duschen...

Smärta i medierna del 3

Idag möttes jag av den här artikeln:

http://www.expressen.se/kvallsposten/rebecca-19-jag-har-ont-dygnet-runt/

Wow! Läs artikeln!

Här har ni den smärtan som lite "gel" eller dubbla tabletter inte rår på!

Här är en tjej vars liv är väldigt väldigt likt mitt liv och andra med Eds. 

Smärta är vår vardag och vi snackar inte om lite värk utan svår, genomträngande, energislukande och förkrossande omöjlig! 

Smärta i medierna del 2

Idag när jag som vanligt läste nyheterna så fick jag upp denna artikel:

"Hade kronisk värk- springer marathon"

Denna artikel är som ni ser "låst" för allmänheten som inte har deras extra tjänst (som man betalar för) plus.

Jag är en av dessa, men läser man det lilla man kan se så kan man lätt dra slutsatsen att det bara är att gå ner i vikt.

Man kan absolut ha ont av att vara överviktig, att belastningen blir för tung för leder och muskler. Vilket då avhjälps med viktnedgång. 

Men vilka signaler får allmänheten av dessa och liknande artiklar (såg att i Expressens pappersbilaga fanns något liknande)? Jo att går man bara ner i vikt och tränar så försvinner den kroniska värken!

Är det verkligen så lätt att bara gå ner i vikt för att slippa värk? 

Mitt svar och många runt om säger solklart NEJ på den frågan!

För oss med Eds kan träning vara direkt skadligt, de måste vara på absolut anpassad nivå och inte belasta kropp och leder! Våra muskler jobbar ändå tre gånger mer än ni som inte har Eds, våra muskler får träning bara av att leva!

Tänk lite på hur liknande artiklar faktiskt kan skada oss, direkt och indirekt. Hur då tänker säkert ni?

Direkt: någon med ex Eds ger sig 17 på att träna, då slipper jag ju smärtan! Det kanske funkar att träna en period men sen kraschar kroppen oavsett vad man själv vill! Jag vet, jag har varit där!

Indirekt: en läkare el sjukgymnast läser artikeln och helt plötsligt försvinner all hjälp med förklaringen: gå ner i vikt eller träna mer så blir det bättre! 

Tänk om det verkligen var så enkelt att bli av med kronisksmärta! Kan garantera att om de var så lätt så skulle ingen idag ha svåra smärtor, de är ju bara att träna..

Jag önskar att alla tänker till en extra gång när man läser en rubrik eller artikel kring smärta eller läser en artikel!

Oj vilken dag!

På FM var svärfar och maken till tippen för att rensa i röran i vårt garage. De hamnade där i flytten och nu var det dags att ta tag i det!

Jag låg mest och slappade i soffan, pratade med min älskade mormor och njöt av att kunna prata med henne igen efter en längre utlandsresa.

Lagom efter att A2 kommit innan för dörren så öppnas himmelen och detta kom ner:

Nej det är inte snö, inte regn utan hagel!

Det bara vräkte ner!

Annars så hamnade mitt lillfinger ur led idag när skrutt skulle busa lite:(

När han senare såg att mitt finger tejpats om igen så såg han så olyckig ut och sa:

- mamma det var inte meningen! 

Lilla skrutt! Jag förklarade att de var en olycka och att det inte var hans fel. Men han upprepade det flera gånger och kunde inte riktigt ta in vad jag sa:(

Oj vad tiden springer iväg

Vad har vi gjort sen sist??

Jo jag har skickat iväg ansökan om parkerings tillstånd för funktionshindrade. 

Jag har även tjatat på barnklinken så att de faktiskt skickar iväg remissen.

Men de är nog det... 

På fb finns det en "minion sida" och hittade den här klockrena bilden 

Den säger allt :)

Glad påsk

Hoppas att ni har en toppen påsk, det ska vi ha iallafall. Alla tre barnen är hemma och familjen känns komplett. Idag har vi soligt väder men blåsigt men håller man sig där det är lä så är det rätt gött:)

Åter till karusellen runt B2, var ju väldigt besviken på hela mötet. Tillslut så tog jag mod till mig och mailade en annan läkare och bad om en second opinion. Till min förvåning och glädje så fick jag svar! Så sjukhuset här har skrivit remiss dit:)

Så om denna läkare säger att B2 inte har Eds så kan jag andas ut och njuta av beskedet.

Fick förresten beröm av den läkaren jag mailade med för att jag kunde så väldigt mycket om Eds!

Kändes väldigt gött med lite beröm av en sån kunnig läkare!