Idag är det tre år sedan

Ja idag är det tre år sedan jag satt på vårdcentralen hos min läkare, en av de bästa läkare jag stött på i vården. Jag har läst igenom dessa årsdagar som finns i bloggen och inser att jag faktiskt har lärt mig massor ( både om Eds och om mig själv) ändrat synsätt och hittat mitt jäklar-anamma igen. Det har varit och är fortfarande en sorgeprocess men saker gör inte lika ofta ont i själen längre. Visst känns det i hjärtat när man läser som sina fd klasskamrater på ssk-programmet som nu är flygfärdiga och börjar jobba som sjuksköterska. Det är fortfarande jobbigt att möta en ambulans och saknaden blir jätte stor, men dessa sår i själen kommer troligtvis aldrig att läka. Livet blev långt ifrån vad jag själv hade planerat men jag  gör det bästa jag kan!
Har samlat ihop årsdagarnas inlägg här nedan:
Diagnosen

första året

Andra året

Idag har vi ( läs svärfar och maken)påbörjat ett arbete med att bygga ett trädäck. Vi har ett hörn i trädgården som solen ligger på mer eller mindre hela dagen och som en bonus är det lä där. Vi skulle köpa virke här på "byn" och vi hade sett att de har öppet på lördagar så när vi skulle åka dit var de stängd! Vi kunde inte begripa varför tills vi kom på att det är Valborgsmässoafton i dag!

Så vi får vackert vänta tills nästa gång maken är ledig

Varför ska jag bestraffas?

Jag har jobbat mer eller mindre sen jag var 16år gammal. Alla dessa år som jag har jobbat har jag varit anställd inom olika vårdande yrken. 

Tex: 

personligassitent

Vårdbiträde

Undersköterska 

Ambulanssjukvårdare

Jag har alltså jobbat i över tioår med avbrott för mamma ledighet. Jag har pluggat samtidigt som jag har jobbat, jag har även pluggat samtidigt som jag varit mammaledig.

Jobbade natt och pluggade samma dygn, raka vägen till skolan!

Jag har (nästan) alltid klarat mig själv och min ekonomi. Nu sitter jag här i en ekonomi som är riktigt pinsam!

Allt jag någonsin kämpat för räckte inte.

Jag är en så kallad fattig pensionär. Om det bara hade drabbat mig så hade jag aldrig drömt om att klaga, men nu drabbar det min man och mina barn.

Men vi kommer aldrig ha den semester som "alla andra" har, semestrar man har råd med när båda föräldrarna jobbar. 

Se besvikelsen i barnens ögon när vi säger nej till vissa saker som de vill göra. Vi får lära oss att vända på varenda krona, på gott och ont. 

Det räcker inte att känna skuld för min egen skuld, skuldkänslorna kväver mig för det jag inte kan ge mina barn det som jag vill kunna ge dem.

En förälder som har lägsta garanti på sina föräldrapenning dagar får ut mer än jag

Jag och min familj bestraffas för att jag är sjuk...

Men jag är ändå lyckligt lottad, jag lever inte ensam... Har en underbar make som kämpar så hårt för våran skull, med en känsla av att han inte räcker till. Utan honom vore livet ännu hårdare

Ska det vara så svårt?

Har de senaste två veckorna försökt få ett större recept på näringsdrycker än vad jag har haft.

Tidigare har jag haft 20 flaskor x 1 att hämta ut. 

Träffade min vik läkare för att bla få hämta ut större omgångar eftersom att varje uttag kostar 170kr samt recept avgiften 80kr. Detta blir väldigt dyrt, väldigt snabbt! Han var först inte alls villig att skriva ut något men efter tjat och påminnelser så skulle han skriva ut receptet eftersom att det är omöjligt att få tag i dietisten. 

Efter ett par dagar får jag ett brev med receptet.

Ja ni ser! Jag fick mindre än det recept som jag hade tidigare! 12 flaskor på ett uttag. Summa att betala 170 + 80kr

Tog åter igen kontakt med Vc och bad återigen om ett recept med fler flaskor och uttag. Förklarade att receptet jag fick var dessutom färre flaskor! 

Gick ytterligare ett par dagar så kom ett nytt recept

Yey! Nu fick jag lika många som från början! 20st på ett uttag. 

Summa att betala: 170kr + 80kr

Nu blev jag väldigt frustrerad och ringer igen! Förklarade ännu en gång att jag behöver större och fler uttag på näringsdrycker. Att när jag har fruktansvärt ont så klarar jag inte att äta, tvingar jag i mig oavsett så spyr jag upp det. Detta är mellan 3-6 dagar i veckan i snitt (ibland mer).Utan mat och näring så tappar jag snabbt i vikt (vilket syns på mig), finns sämre med ork, både energimässigt och psykiskt.

Blev lovad ytterligare ett recept...

Jag vet faktiskt inte om jag ska skratta eller gråta!

40x1 flaskor... 

Dubbelt så många som orginal receptet men slår man ut det över en månad så blir det 1,5flaska per dag. När mina smärtdagar kommer så klarar jag inte att äta alls, för att ersätta den näringen jag missar så bör jag ha ca 8 st/dag det motsvarar 2000 kalorier. Det räcker alltså inte med 1,5/dag. Det räcker med 5 smärtdagar för att de ska vara slut, mina smärtdagar infinner sig som sagt 3-6dagar i veckan, månadsvis 9-18 dagar.

 

Summa att betala 170kr + 80kr

Slutsumman blir: 510kr för 72 drycker

Istället för att skriva ut större förpackningar per uttag så det blir billigare. Vet andra Edsare som får 120st/uttag och betalar alltså 170kr för det... Var är rättvisan?

Utöver 510kr så tillkommer även recept arvodet till läkaren: 240kr

Ska det vara så fruktansvärt svårt att tänka som läkare? Smärtpatienter behöver komplimenterande näring för se dagar när smärtan har övertaget! Det finns i riktlinjerna att smärtor är ett skäl till att bevilja näringsdrycker. Varför har smärtpatienter sämre vilkor än andra patientgrupper? Näring borde räknas som något självklart oavsett diagnos!

Jag orkar inte tjafsa om något som är en rättighet! Näring är en rättighet!!!

Är trött på att vara trött!

För mig är inte smärtan det som är jobbigast utan snarare den förlamande tröttheten. Det spelar ingen roll om jag sovit okey eller dåligt, tröttheten är likadan oavsett. Jag är så trött att jag bara sover men sömnen minskar inte tröttheten. Trötthet som inte går att vila bort ifrån, som äter upp dagarna. 

Den kommande veckan blir det verkligen fullt ös...

Tänk att få orka som förut, slippa planera in sov stunder. Nåja önska kan man alltid göra, nu släpper vi detta ämne för denna gång.

Den här veckan som kommer ska B1 till tandläkaren två gånger, läkaren en gång, barnhabiliteringen för uthämtning av hans nya rullstol.

B3 ska tillbaka till Vc pga hans trötthet, de togs prover som var ua men vi skulle återkomma om de inte blev bättre. Där är vi nu. Får se vad som sker framåt, kanske tillräckligt för ett vårdbidrag?

Själv ska jag till CFH på fredag... 

Med stolthet presenterar jag nya styrelsen

Ja med mycket stolthet vill jag dela med mig av den nya styrelsen, nu har man gått ut med en presentation och bild på sig själva:

Nya styrelsen (<-- länk) för Ehlers-Danlos förbund

En oerhört kompetent styrelse som brinner för förbundet och den framtid som nu ligger framför. En styrelse som vill ha förändring. Jag är så stolt över dem, de har garanterat inte en lätt uppgift med att "städa upp" och få ordning men jag är helt övertygad om att dem kommer fixa det galant. Så alla ni som tidigare tvekat att gå med i förbundet, gör det nu och visa ert stöd för den nya styrelsen. 

Vi lägger allt groll bakom oss och tittar nu på den framtid som ligger framför oss.... 

Ett livstecken och årsmöte

Jodå jag lever... Jag lovar ... Typ....
Eller jag känner att jag lever åtminstående.... Man får vara glad för de lilla...

Idag var de alltså dags för årsmöte för EDS- förbundet. Ni som har följt mig har säkert läst om alla turer kring detta.
Annars så får ni några länkar här:

Ehlers-danlos förbund igen 12/9 (även lite fler länkar)

Ska jag skratta eller gråta 8/11

Efterskalv 10/11

Kränkning 12/11

Nåja nog om detta! Men ni har om ni behövt kunnat gå tillbaka för att minnas lite om vad som skedde och varför saker och ting har blivit som de blivit. Vi har sen dess legat väldig väldigt lågt och kämpa glöden har varit just en glöd, knapp märkbar i bland men ändå funnits där....



Det har sen dess kommit in nya "demokratiska" riktlinjer från förbundet, där man försöker trycka in stadgeändringar. Dessa stadgeändringar är inte små utan ett försök att stoppa demokratin i vårat förbund! Man vill stoppa rätten att skriva motioner till årsmötet! Ett direkt angrepp på demokratin, läs gärna intebarasjuks inlägg..

Men nu mina vänner är de förändring på gång. En förändring som jag tror att de flesta i förbundet önskat, inte förra styrelsen....
Ja ni läste rätt! FÖRRA styrelsen! Vi gick segrande ut med siffror ca 99 emot ca 31! De fick alltså avgå, deras tilltänkta styrelse blev de inte heller. Vi fick in de folket som vi själva ville ha och har nu en styrelse som verkligen vill uppnå ett förbund med transparans, samarbete, kommunikation men även att ALLA ska känna sig välkomna och att allas åsikt faktiskt är okey att vädra! Man får tycka olika utan att riskera represalier!

Håll ögonen öppna nu, bli medlemmar så går vi framåt! Mot målet om ett förbund som ställer upp och kämpar för sina medlemmar. Ett förbund som inte är rädda för att synas och granskas! Mot framtiden, en framtid som lyser av tilltro och hopp...

Nu ska jag krascha med ett stort leende på läpparna

En helg har passerat

Denna helgen skulle egentligen B2 varit här men då hans farfar fyller jämnt så firas tillfället med en kryssning och självklart får B2 vara med och fira. Det är en sån lyx att kunna ha bra relation med sina barns pappa även om man inte är ett par längre. En sån relation gynnar barnen som slipper hamna i kläm så ofta är fallet tyvärr. 

B3 är väll inte så jätte glad över att missa sin bror men har ändå tagit det med ro.

I lördags hängde svärfar och maken om en dörr så att det nu går att stänga dörren ordentligt till B2s rum. Den har tidigare öppnats/stängts inåt i rummet och hans loftsäng har hindrat dörren så den inte går att stänga.

Innan:

Här ser ni att sängen sticker utanför dörrkarmen

Efter:

Idag firade vi även svärfar som fyllde, vi drog dit med rulltårta och en Aladdinask.

Idag har vi (läs maken) även bytt lite gardiner i huset. 

I köket blev det en kappa med blommor i eftersom att lilla Tok-Frans gillar att sitta i fönstret och titta ut, så vi försöker förhindra en katt hängandes i gardinen...

 I vårt sovrum bytte vi ut panelgardiner till vanliga längder som jag köpte via fb grupp.

Maken fick massera in lite voltaren på min ländrygg,  gör väldigt ont och maken märkte att bäckenet är instabilt. När jag sträckte ut mig på sängen och upptäckte att det skiljer nästan 3cm på höger och vänster ben.

Har kontaktat Ortopedtekniska för ett bättre höftbälte än de "vanliga" foglossningsbältet som inte längre ger den stabilitet jag behöver... Vad smidigt de är med "mina vårdkontakter"!! Får se när jag får svar...

Smått och gott

Ja tiden far iväg snabbare än man hinner blinka. Veckan som har varit har bestått av vila och återhämtning. 

Kvällarna så ägnar jag mig åt att måla i målarböcker, tycker att de är väldigt avslappnande göra det.

En kväll fick våran katt nog tror jag 

Så de fick vi låta bli med :) 

Annars kämpar vi med b1s klassresa, om han får följa med eller inte. Orsakerna varför han inte får följa med har skiftat under vårens gång. Men skam den som ger sig...

Vi (läs make och svärfar)har hängt om dörren till B2s rum så att han kan stänga dörren om sig, hans loftsäng var i vägen.

Annars rullar livet på, har egentligen inte så mycket att skriva om... 

Eller jo!

Denna veckan har jag sett så mycket vänlighet från så många människor att jag blir tårögd. Det finns godhet kvar i vårt samhälle