inte roligt att vara jag(dumma eds)

Nu kommer att gnäll inlägg så vill inte inte läsa om gnäll så sluta läsa genast!

Igår var på kommunen och gick igenom om jag kommer kunna få personligassistent via LSS.  Efter knappt en halvtimme in på mötet säger våran utredare att det inte behövs diskutera om jag ska få eller inte, utan vad han kunde se så var det hur mycket som behövs som var den stora frågan. Det är oerhört tveeggat.. Jag är jätteglad att jag inte verkar behöva slåss som en besatt för det här steget, samtidigt innebär det att jag faktiskt är så sjuk att det inte är någon tvekan om vad jag behöver...

Jag har haft en enorm tur som fått så mycket hjälp från släkt,vänner och kommunen..Är så tacksam för det... Men önskar ändå att jag slapp..

Idag jagar mig gårdagen, försökte aktivera mig en stund och göra lite nytta, det gick inte..Är så sur på att kroppen vill mer än den klarar. OM jag vore nöjd med att inte kunna göra något, om jag vore nöjd att bara "softa" på soffan och njuta av att vara lat! Då skulle jag uppskatta tillvaron.. Men nu avskyr jag att inte kunna avlasta hemma, jag avskyr att inte orka göra något, jag avskyr att folk troligtvis ser mig som lat som bara ligger i soffan. Jag VILL slippa ha ont, jag vill ha energi och jag vill kunna göra vad jag  vill...

Jag är inte lat eller slö, jag är sjuk(mer än jag vill erkänna)

Ågren

Idag kom mina e-motion däck till rullstolen. Bort med mina ultra lätta däck och på med tunga batteridrivna däck. Trodde jag skulle gilla dem och bli överlycklig men blev ett magplask! Är så besviken, de är svåra att köra rakt fram med och reglera hastigheten med. Har ett "inneläge" och ett "uteläge" som ger olika kraftåtervinning. Allt för att underlätta min självständighet. Men som det är nu törs jag inte rulla själv och ännu mindre ha B3 i knät som jag hade förr :(

18dagar

18timmar

6min

En dosett jag gillar

Träffade en eds-vän igår! Hon var den första med eds som jag fick kontakt med, det var innan jag själv fick min diagnos. Under den tiden jag sökte efter information. Jag fick hennes nummer utav en annan vän som jag hade kontakt med på fb eftersom att vi väntade barn samtidigt! 

Så nu skulle min eds vän med familj göra en roadtrip och var i krokarna så vi tog tillfället i akt och träffades! Hon bor 75 mil ifrån mig, så det kunde vara enda gången eller så skulle det dröja tok länge till nästa gång. Hon visade sin dosett som hon hade ärvt och jag gillade den skarp! Så efter massor av googlande så hittade jag den, maken fick dra iväg och köpa den åt mig! 

Detta är anabox 7 i 1 regnbåge:

Skrämsel hicka

Igår ringde vi till centrum för hjälpmedel (cfh) för att höra oss för om vilken dag min elrullstol skulle levereras till mig. De kollade i datorn och gav oss beskedet att den inte finns i deras system längre! De hade alltså tappat bort den och de var inte villiga att leta heller..

Så efter en kväll med många tårar och mycket oro ringde At (arbetsteraputen) kl 8 i morse och sa att den stod på lastkajen och skulle troligtvis levereras på torsdag men kunde bli nästa vecka också. Det var inte så lockande så vi hyrde en släpkärra och hämtade den själva och sparade dessutom 100kr i fraktkostnad.

Så nu ska jag pimpa den rosa =) Sen har jag världens lataste hund... kolla bilden

Min nya rulle:)

SNu har den äntligen kommit! Vilken frihet att bli fri från crossen :) sen provade vi samtidigt ut e-motion däcken... Här är min pärla, en pantheera U2

Vs crossen:

Viktskillnaden är enorm och komforten är på topp. 

Ang min elrullstol så kommer den vecka 27. Rullstolsgaraget kom idag och det är bestämt att det ska byggas ny trappa in till huset så att vi får plats med en trapphiss, sen ska hissgubben komma nästa vecka och mäta i alla trappor, detta räknar han med att det tar 4timmar. 

Det går fort för mig

Hoppsan den där rubriken kan tolkas riktigt roligt;) men fick er nog att reagera! 

Vad jag menar är att i oktober var jag överrörlig men smärtfri och tänkte inte ens på att jag var överrörlig, trodde alla kunde göra samma sak som jag! I november insjuknade jag hastigt i ehlers-danlos ht. Nu är jag inte självständig längre:( 

Oj vad hjälpmedel jag har nu! Toahöjning, duschpall, rullstol och elrullen. Dessutom ska huset handikappanpassas! Dvs trapphissar på minst 2ställen och en ny utbyggnad eller 3trapphissar. Har ansökt om färdtjänst och handikapptillstånd!

På måndag är det utprovning av elrullstol och på onsdag som det ser ut nu får jag hämta minirullen.. 

Utöver detta har jag massor av möten nästa vecka på smärtrehab

Jag och tant "Agda" 92år

Är ju värsta bundisar nu för tiden! Jag är numera även ägare av en doset! Kanske ska börja gå på PRO-möten ihop? Nej, inte är jag bitter? Inte ett dugg!

Eller jo kanske en del, men jag har mycket mediciner och blir ibland svårt att komma ihåg :( äter många olika och på olika tider. Så skratta ni, det bjuder jag på ( men jag har en lite snyggare variant)!

Idag är första dagen i resten av mitt nya liv

Vi har haft arbetsterapeuten här igår, hon kom med lite hjälpmedel till mig som jag behöver oavsett vilken diagnos jag får eller har. På något sätt så blev allt så verkligt, som en rejäl smäll i ansiktet. Man inser att man faktiskt inte har samma förmåga och kraft som innan. Så jag har fått en toaförhöjning och en duschpall! I samma sväng så inser vi att jag har ibland har svårt att orka hålla i tex telefonen som knappt väger något, så problem att orka hålla i en duschslang finns så klart där också och "stativet" är trasigt så den orkar inte hålla i munstycket. Så den behövs bytas ut också. Vi fick reklam om en takdusch och den slog vi till på, så idag var svärfar en ängel och hjälpte oss att installera den. Bjuder på bilder av mitt nya liv