tankar i natten

Ligger ensam vaken igen... Tittar på en film som utspelar sig vid havet.... Åh vad jag längtar efter att få känna doften av havet igen...
Det ska vi göra nästa sommar...

Ikväll känner jag att jag lever, knät är just nu på fel plats men det borde lägga sig rätt snart *hoppas*

meteorologen fru M

Jag känner i kroppen att hösten är i antågande, jag känner hösten i luften, det luktar höst.
Med hösten så vet jag att skovet kommer med största sannolikhet att komma, många edsare faller på hösten. Jag vet hur snabbt jag föll förra hösten, det oroar  mig.

Jag har sett hur B1 har fallit sen i våras och det ger mig ont i magen för att han kanske faller ännu mer...

Väntar in beslut från Fk om vårdbidrag när det gäller B1... Dryg väntan

det här med ehlers-danlos syndrom

Den är en riktig luring och elak sak. Man har tidigare sett hypermobilitets typen (typ 3) som den "snälla" varianten men ju mer man forskar desto mer inser man att det inte alls är så. Visst den är snällare än kärltypen (typ 4), ht är mycket mer komplicerad och drabbar så mycket mer.

Nyare forskning ger även hintar om att den skulle kunna vara betydligt vanligare än man tidigare trott. I en testgrupp med friska personer så hittade man 4 % som hade eds, det skulle ge en siffra på ca 360tusen drabbade i Sverige, en annan siffra är att 2 % är mer rättvis och skulle då ge 180tusen, då är det helt plötsligt en folksjukdom och vården är plötsligt i knipa, då kommer man inte längre undan med att den är ovanligt, då kan vi kräva vettig vård.
Folksjukdom är när det är mer än 1 % av befolkningen är drabbad.

Ju mer jag läser om eds desto mer känns det som om det är en instruktionsbok om mig, allt jag trott är fånerier, inbillning eller normalt är helt tydligt en koppling till eds. Jag kan dra streck mellan punkterna och ser plötsligt hela bilden, pusslet börjar bli klart..
Skrämmande men fantastiskt...

Eds kommer heller aldrig stå som dödsorsak men den kan ha varit grunden till det. Ex:
Hjärtklaffarna kan/brukar bli defekta, det ger dubbel eller trippel slag, det kan ge proppar som förr eller senare släpper. När proppen släppts vandrar den vidare, hamnar den i hjärnan kan det leda till döden, men då skrivs propp i hjärnan som dödsorsak (fast på fint läkarspråket)

Avslutar med ett citat ur en föreläsning vi läst:
" If you can't connect the issues, think connective tissues"
/Heidi Collins MD.

Länk:
http://www.ednf.org/2014-annual-conference

Kolmården 2014

Natten till igår kunde ha varit bättre, jag låg och vred mig i sängen och försökte överleva natten utan vb medicin men vid 04.20 så gav jag upp. På morgonen var det dags för årets semester tripp, vi for till kolmården. Vi packade in: mig, maken,svärfar,B2 och B3. Sen lämnade vi hemmet och åkte mot kolmården. B1 gjorde samma resa, samma tid fast men sin biologiska pappa.

På plats så fanns det så mycket att titta på, barnen älskade att kunna gå in och klappa getter,minigrisar och höns...

Vi fortsatte efter ett tag och tog oss längre in i parken och kollade in fler djur. Några favoriter visste om sen innan är elefant, apa och givetvis zebra...

Ett annat måste var safaribanan, eftersom att vi hade rullstol så fick vi gå en annan väg och de saktade ner banan så vi kunde kliva på.

Det var väldigt svalkande att åka i linbanan och barnen stortrivdes.

Vi passade på att äta efteråt och sen ställde vi oss i kön till delfinshowen, även där fick vi komma in en annan väg för att det skulle gå så smidigt som möjligt...

Tur att det finns några fördelar med att sitta i rullstol (på det stora hela var jag många barns favorit stirrobjekt, önskar att de skulle våga fråga istället...

Att se barnens ögon och deras gapande munnar av spänning var ren magi, var nästan så att barnen glömde att andas. Ögonen var stora som tefat på båda killarna, de satt blixtstilla hela showen nästan, ni som känner B2 vet hur sällsynt och svårt det är för honom.

Till sist gick vi till tigerland...

Innan vi åkte hem så stannade vi till på souvenirshoppen för att köpa minnen åt barnen.

B1: fick en apa eftersom att vi inte visste om han skulle få något.

B2: ville inget ha eftersom att det inte fanns något lego, han fick dock en rödpanda när vi var där för två år sen som han älskar, sen ska vi köpa lego här hemma.

B3: fick en tiger, han har total koll på hur de låter och morrar åt oss när han bär på den.

Natten till idag hade jag trott skulle gå utmärkt att sova trots den smärtan som skulle komma som ett brev på posten men ack vad jag trodde fel, natten har varit hemsk men helt klart värd det, men får hoppas på bättre resultat i natt.

Just ja B1 hade haft sin rulle med till kolmården och hade fått samma möjligheter som jag... Så den familjen var nog nöjda också...

Ha det bäst

allt är inte en dans på rosor

Verkligheten går att ignorera till en viss gräns, men den ligger alltid och lurar, inväntar rätt ögonblick för att anfalla dig...
Idag blev det "dags"...


Just nu känns det som att marken rämnar och varje andetag gör ont. Paniken och ångesten kräver sin plats.

Vet egentligen inte varför den gör anspråk nu, men kan gissa mig till det...

Vilken förälder vill se sitt barn lida och hamna i rullstol, han är bara elva! Varför kunde inte edsen lämnat honom ifred!!

Sitter och letar bil lite smått, den måste:
1. Infällda säten/ bort plocknings bara
2. Den bör ha 6-7 säten
3. Rymma båda rullstolar
4. Ett bra pris

När det gäller mig så känner jag mig rätt så misslyckad och saknar mitt jobb, varför ska alla jobbiga känslor komma när jag är ensam?

dagen är här...

Men vi backar lite först...
Vilka oerhört vackra dagar vi har haft! Temperaturen har hållit sig runt 30 grader och solen har gett oss massor av D-vitaminer. Som ni kan gissa så har vi spenderat de flesta dagar med att ligga vid sjön.
Älskade B2 har börjat att simma lite smått, visserligen under ytan men det är ett stort steg i rätt riktning. Vi är väldigt stolta över honom.
När det gäller B3 och badandet så är han mer fisk än pojke och är totalt orädd, han fick flytpuffar till armarna. Han slänger sig rakt ner i vattnet och använder händerna för att ta sig framåt...

Men nu tillbaka till rubriken...

Idag kom alltså B1s rullstol, en pantheera s2

en liten uppdatering

Vilket väder vi har, helt fantastiskt!

Så vad har vi pysslat med?

I måndags var vi med B1 och fick skoinläggen som vi väntat på så länge. Han hade fått en tid 8.30! Oj vad trött jag var, tur att A2 fanns med oss!

Idag har vi spenderat dagen på stranden, vi fick även med oss svärfar. Vi åkte inte till standard stället utan vi åkte en bit, vi var på plats redan vid 9 tiden.
Oj vilket ställe, fanns toalett, långgrundt, sandstrand och kristallklart vatten! Vi hade bunkrat upp för en heldag med massor med vatten och en stor lunch

Hela familjen doppade sig ( även jag) och dagen flög förbi. B2 har dessutom tagit sina första simmtag!
När klockan drogs sig mot kl 15 så drog vi till en liten kiosk och svärfar bjöd oss på glass :)

Imorgon ska vi åka till sjukhuset och göra en MR på B1s knä, så hoppas vi att det är relativt helt iaf...

Fk ringde mig idag... Fick ont i magen när jag såg det men det var bara en små sak.... Inget att nojja över...

Nu bastu...